Formazione in cure palliative Linee guida nazionali

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1 palliative ch Formazione in cure palliative Linee guida nazionali Elaborate dal Gruppo di Lavoro Formazione della Berna, agosto 2002 F. Porchet, infermiera, responsabile Dr S. Eychmüller Dr N. Steiner

2 INDICE PAGINE Introduzione 3 A chi sono destinate queste linee guida? 6 Quale formazione per quale operatore in quale struttura di cura? 7 3 livelli di formazione A B C 7 Valori e principi fondamentali (Core Values) delle cure palliative 8 Contenuti della formazione : lista dei temi 9 1. La persona malata 2. La persona malata e la sua famiglia 3. L equipe di cure interdisciplinare 4. Lavoro su sé stessi = self awareness. Etica 5. La morte e la società. Le cure palliative nel sistema sanitario 6. Formazione dei formatori in cure palliative 7. Formazione per la ricerca in cure palliative Pedagogia e cure palliative 16 Principi pedagogici Obiettivi Metodi pedagogici Apprendimento dell interdisciplinarità Elaborazione di programmi di formazione in cure palliative 18 problematiche che un progetto di formazione deve affrontare Cooperazione fra sede di cura e sede di formazione 18 Contenuto della descrizione di una formazione 19 Valutazione della formazione 19 Modalità di accreditamento 19 Linee guida della formazione : tavola sinottica 20 Prospettive 21 Bibliografia 22 Allegati 25 2

3 INTRODUZIONE I progressi della medicina, grazie ai quali oggi si guariscono numerose malattie finora incurabili o ad esito fatale, il perfezionamento delle tecnologie mediche e lo sviluppo della rianimazione allontanano sempre più i confini della morte. Le condizioni di vita di chi è gravemente malato, la cui vita si avvicina inesorabilmente alla fine, non rappresentano spesso la preoccupazione prioritaria degli operatori sanitari, ai quali del resto risulta difficile accettare di non potere contribuire alla guarigione di chi è loro affidato. L obbligo di rispettare e di proteggere la dignità di un malato incurabile o di un morente è la conseguenza naturale della dignità inviolabile dell essere umano in ogni stadio della vita. Questo rispetto e questa protezione si traducono nella creazione di un ambiente appropriato che permetta all essere umano di morire con dignità 1. Per questo motivo è indispensabile rendere possibile l equo accesso alle cure palliative ad ogni persona gravemente colpita nella salute, assicurandole una continuità delle cure fino alla morte 2. Cure palliative per tutti dovrebbe essere l obiettivo delle istituzioni di cura e degli operatori sanitari in questo inizio del terzo millennio. E vero che nel nostro paese oggi si sviluppano numerose unità di cure palliative 3, soprattutto nell ambito di strutture di cure già esistenti. Protection des droits de l homme et de la dignité des malades incurables et des mourants, Raccomandazione del Consiglio d Europa, testo adottato dall Assemblea parlamentare del 25 giugno Per cure palliative si intende l insieme delle cure dispensate ai malati quando, non avendo più i trattamenti curativi alcun effetto sulla malattia, sono della più alta importanza il sollievo del dolore e degli altri sintomi e l apporto di un sostegno psicologico, sociale e spirituale. Il primo obiettivo delle cure palliative è di assicurare la migliore qualità di vita possibile al malato ed alla sua famiglia. Le cure palliative sono una affermazione della vita ed accettano la morte come l evoluzione normale dell esistenza. Le cure palliative tendono a calmare il dolore e gli altri sintomi molesti ; esse integrano il sostegno psicologico, sociale e spirituale nelle cure al malato, lo aiutano fino alla fine a condurre una vita il più possibile attiva e garantiscono il conforto alla famiglia nel corso della malattia e del lutto (Estratto del Rapporto Tecnico 804 sulle cure palliative, OMS, 1990). Secondo l articolo 4 degli statuti della Società Svizzera di medicina e Cure Palliative (SSMCP, 1995) La pratica della medicina e delle cure palliative comprende: a) il controllo ottimale dei sintomi più opprimenti; b) la ricerca e la rivalutazione costante dei mezzi più adeguati per alleviare la sofferenza del malato ed i suoi familiari; c) l integrazione degli aspetti sociali, psicologici e spirituali nella cura degli ammalati; d) il sostegno dei familiari durante la malattia e il lutto ; e) la presa in considerazione degli aspetti etici legati alla particolarità di ogni situazione ; f) il rispetto della vita e della sua conclusione naturale ; g) una collaborazione interdisciplinare competente e mirata; h) un attenzione particolare al sostegno e alla formazione continua dei curanti nonché alla prevenzione del loro esaurimento professionale. 1 In questo documento, l espressione unità di cure palliative comprende le diverse strutture possibili, vale a dire: unità di cure palliative ospedaliera, équipe mobile di cure palliative ospedaliere, istituto di cure palliative (hospice), équipe mobile di cure palliative domiciliari. 3

4 Molti malati però non beneficiano ancora di tutte le possibilità di trattamenti e di cure che richiede il loro stato di salute. Ora, i progressi registrati in questi ultimi anni nel campo della medicina palliativa, delle cure e dell approccio sia psicologico che spirituale consentono di migliorare in misura concreta la qualità di vita 4 dei malati gravi, indipendentemente dall età e da dove essi si trovino. Ma occorre anche che gli operatori sanitari conoscano e applichino nella pratica clinica i trattamenti e le cure specifici. Si tratta quindi di agevolare l acquisizione di conoscenze e di competenze per mezzo di un sistema di formazione di cure palliative strutturato, coordinato, mirato ed efficiente. La necessità di sviluppare la medicina e le cure palliative mediante la formazione è del resto l oggetto di numerose raccomandazioni nazionali ed internazionali : Statuti della SSMCP e dell European Association for Palliative Care (EAPC), Raccomandazioni dell OMS, Dichiarazione di Barcellona, Raccomandazioni del Consiglio d Europa 5. Non tutti gli operatori necessitano di una formazione della stessa natura e dello stesso livello, sia perché il loro ruolo con i malati e nell équipe è diverso e complementare, sia perché sono differenti la tipologia ed il numero dei malati cui sono confrontati 6. E quindi necessario prevedere livelli di formazione adeguati a chi deve curare malati in situazioni palliative sia in funzione delle necessità di questi ultimi che delle strutture di cura nelle quali essi lavorano. 2 Hearn J., Higginson IJ. Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients? In PalliatiMed 1998 ; 12(5) : Cfr. allegati. 4 SEBAG-LANOE R.: Les perspectives essentielles pour le développement de la formation en soins palliatifs, les défis en clinique et dans la formation, Les Annales de soins palliatifs, les défis, Coll. Amaryllis, Montréal, 1992, p.79. 4

5 Il comitato della SSMCP ha constatato che numerosi corsi di cure palliative si svolgevano nel nostro paese in modo eteroclito, senza gradazione né complementarità, spesso più per iniziativa personale di operatori motivati che per incarico di istituzioni di cura 7. Quindi, riferendosi ai suoi statuti ed alle richieste dell EAPC 8, il comitato della SSMCP ha incaricato il Gruppo di Lavoro Formazione di elaborare linee guida nazionali allo scopo di favorire lo sviluppo delle cure palliative mediante la formazione. Per adempiere al meglio all incarico, questo gruppo di lavoro ha ritenuto essenziale conoscere le necessità e le aspettative specifiche di ogni disciplina e gruppo professionale. Per questo motivo, si è proceduto ad un ampia consultazione delle persone e degli organismi sottoelencati 9. Il gruppo di lavoro ha tenuto conto dei commenti pervenuti nel corso della consultazione. La versione definitiva delle linee guida di formazione sarà oggetto di una seconda consultazione con i membri del comitato della SSMCP, con i responsabili delle formazione in cure palliative in Svizzera come pure con esperti internazionali in materia. Essa costituisce una base di discussione tra i vari partners coinvolti nella formazione in cure palliative. Al fine di agevolare l impianto delle linee guida di formazione, la SSMCP ha deciso di creare un gruppo di operatori esperti in cure palliative e nella formazione, che fungerà da organismo di riferimento nazionale per assistere le istituzioni di cura e di formazione nei loro progetti di formazione specifici. Queste linee guida nazionali di formazione in cure palliative sono nate nello spirito di coordinazione e di partenariato, nell intento degli autori di privilegiare la responsabilità e l autonomia dei partners coinvolti piuttosto che di stabilire regolamenti vincolanti e quindi poco costruttivi. 5 PORCHET F., SALAMIN O. (1999) : Soins palliatifs, études des offres de formation dans les cantons romands : entre aspirations personnelles et compétences professionneles, Sion, L European Association for Palliative Care (EAPC) ha in effetti proposto nel 1997 ai membri collettivi «che in ogni paese, l associazione o i membri collettivi dell EAPC creino una rete di educazione nazionale che sia l interlocutore della Rete Educazione dell EAPC. La proposta del comitato direttivo è di lavorare da una parte sulle esigenze minime di formazione in cure palliative per le formazioni di base in medicina ed in cure infermieristiche e d altra parte sulle esigenze di competenze dei formatori in cure palliative. 7 Membri del comitato della SSMCP, Gruppo della Scienza e della Ricerca, EAPC, Cancer control program WHO, presidente del Comitato etico dell Associazione Svizzera delle Infermiere, Lega Svizzera contro il Cancro, Società Svizzera di Pediatria, Società Svizzera di Oncologia Medica e Pediatrica, Società Svizzera di Oncologia, Società Svizzera di Medicina Generale, Società Svizzera di Medicina Interna, Società Svizzera di Geriatria, Commissione federale di esperti per la riforma degli studi delle professioni mediche, Dipartimento della formazione professionale della Croce Rossa Svizzera, Scuola di cure infermieristiche Chantepierre, Centro di formazione H+, Direzione delle cure infermieristiche dell Inselspital Berna, Comitato delle cure palliative HUG, Istituto di Sanità ed Economia Losanna, Ufficio dei diritti dei pazienti Losanna, Associazione dei pazienti Zurigo. 5

6 A CHI SONO DESTINATE QUESTE LINEE GUIDA? Queste linee guida sono destinate in modo prioritario agli operatori più direttamente interessati ai trattamenti ed alle cure di persone gravemente malate e dei loro familiari, ossia a medici ed infermiere. Tuttavia, questo documento potrà servire quale base di riflessione per la formazione di altri operatori sanitari, specialmente di aiuti di cure o di aiuti-infermiere 10 coinvolti nella cura di malati gravi o in fine di vita, in particolare negli istituti per anziani o per andicappati. E ovvio che l approccio interdisciplinare delle cure palliative necessita delle competenze di numerosi altri operatori: assistente sociale, psicologo, fisioterapista, ergoterapista, farmacista, amministratore, dietista, assistente spirituale, ecc. Per quello che concerne queste altre professioni, in questo momento non è prevedibile la promozione di una formazione specialistica in cure palliative per ciascuna di esse. Invece, il gruppo di riferimento nazionale SSMCP auspica : introdurre una sensibilizzazione nei programmi di formazione di base di queste professioni, in rapporto con la loro pratica specifica ; raccomandare agli operatori destinati a lavorare in cure palliative di seguire una formazione interdisciplinare postdiploma in cure palliative seguita da uno stage in una unità di cure palliative. Il gruppo di riferimento nazionale SSMCP è disposto a sostenere ogni progetto di linee guida in collaborazione con i responsabili dei programmi nel quadro delle formazioni di assistente sociale, psicologo, fisioterapista, ergoterapista, farmacista, dietista, assistente spirituale ecc. come pure nella formazione dei volontari, la cui attività di accompagnamento presso i malati gravi si rivela preziosa e complementare a quella degli operatori sanitari. 8 Questi termini comprendono anche gli esponenti maschili della professione. 6

7 QUALE FORMAZIONE PER QUALE OPERATORE IN QUALE SEDE DI CURA? I medici e le infermiere che esercitano la loro attività professionale nel quadro di istituti di cura ospedalieri, di cure domiciliari, di medicina di primo intervento, di sottospecialità mediche o di case per anziani, possono essere confrontate, più o meno frequentemente, con persone affette da malattie evolutive inguaribili. Per questo motivo devono disporre di conoscenze e di competenze in cure palliative che permettano loro di trattare e di curare il malato garantendogli la migliore qualità di vita possibile, e accompagnando nel contempo adeguatamente la sua famiglia ed i suoi congiunti, in funzione della loro situazione e delle loro necessità. Questo spiega la necessità di differenti livelli di formazione. 3 LIVELLI DI FORMAZIONE A B C A B C Sensibilizzazione (Pregraduata) Sensibilizzazione (Postgraduata) Approfondimento (Postgraduato) Specializzazione (Postgraduata) Futuri operatori sanitari durante la formazione iniziale (formazione di base infermieristica e pregraduata medica) Operatori sanitari diplomati attivi in un servizio generale 11 confrontati con situazioni di cure che richiedono un approccio palliativo Operatori sanitari diplomati che esercitano in unità di cure palliative 12 o in un servizio generale in cui hanno funzione di persona di riferimento per le cure palliative Operatori sanitari diplomati confrontati regolarmente e ripetutamente con malati affetti da malattia evolutiva inguaribile (oncologia, oncopediatria, geriatria, algologia, ecc.) Operatori sanitari diplomati con funzione di responsabile di unità di cure palliative, di consulente e/o che esercitano attività didattica e lavori di ricerca 9 Ospedale, clinica, domicilio, casa per anziani, istituzione per andicappati, ecc., istituzioni dove la medicina e le cure palliative non sono che un aspetto dell attività clinica. 10 L espressione unità di cure palliative comprende le diverse strutture possibili, vale a dire: unità di cure palliative ospedaliera, équipe mobile di cure palliative ospedaliere, istituto di cure palliative (hospice), équipe mobile di cure palliative domiciliari. 7

8 VALORI E PRINCIPI FONDAMENTALI (CORE VALUES) DELLE CURE PALLIATIVE Ogni formazione in cure palliative dovrebbe basarsi sui valori e principi fondamentali che costituiscono la base degli standards di qualità delle cure palliative. Controllo dei sintomi: il controllo ottimale dei sintomi fisici e psichici e la considerazione delle dimensioni sociale e spirituale sono preminenti rispetto al trattamento vero e proprio della malattia. Modello bio-psico-sociale e spirituale: la presa a carico del malato è effettuata in maniera globale, secondo il modello bio-psico-sociale 13, al quale si associa la dimensione spirituale. Presa a carico da parte di una équipe interdisciplinare 14 : l aspetto multidimensionale e la complessità delle problematiche incontrate richiedono una équipe curante interdisciplinare qualificata ed una attività strettamente coordinata fra gli operatori delle diverse discipline coinvolte: medicina, cure infermieristiche, psicologia, assistenza sociale, assistenza spirituale, ecc. Empatia e rispetto: la fine della vita e la morte rappresentano un processo naturale, principio che tutti i curanti, medici, infermiere, ecc. hanno il dovere d integrare alla loro pratica clinica, anche se il loro compito consiste nel guarire ogniqualvolta sia possibile. Autonomia e dignità: la presa a carico palliativa non si limita al periodo terminale della vita; essa offre pure al malato grave ogni possibilità di sostegno e di riadattamento allo scopo di consentirgli la migliore qualità di vita possibile fino alla morte, in funzione dei suoi desideri e criteri, valorizzandone le risorse. Orientamento sistemico della presa a carico: l integrazione della cerchia del malato famiglia, congiunti, amici e delle loro risorse fa sistematicamente parte dell approccio palliativo diagnostico e terapeutico da parte dell équipe curante. Disponibilità e continuità: il desiderio del malato di essere curato ed accompagnato nel luogo di sua scelta deve essere prioritario nella misura del possibile; ciò necessita delle strutture di cura disponibili e strettamente coordinate (ospedale, consultazione ambulatoriale, domicilio, ecc.). Accettazione dei limiti e prevenzione dell esaurimento professionale: il rispetto dei limiti della cerchia familiare, come pure la prevenzione dell esaurimento professionale dei componenti dell équipe, sono elementi-chiave della presa a carico palliativa. 11 ENGEL G.L. : The need for a new medical model : a challenge for biomedicine, in Science (1997) 196, pp Il termine interdisciplinare comprende le interazioni fra gli esponenti di diverse discipline e professioni. 8

9 CONTENUTI DELLA FORMAZIONE : LISTA DEI TEMI La lista dei temi sottoelencati serve quale riferimento di base agli operatori interessati ed alle istituzioni che propongono formazioni in cure palliative, in funzione dei livelli A, B e C. I temi di formazione concernono i seguenti ambiti : 1. La persona malata La persona malata e la sua famiglia L équipe interdisciplinare di cure 4. Il lavoro su sé stessi = Self-awareness 5. La morte e la società Le cure palliative nel sistema sanitario 6. La formazione dei formatori in cure palliative 7. La formazione alla ricerca in cure palliative Per quello che riguarda l ambito 1, alcuni temi sono comuni alle professioni medica ed infermieristica (temi interdisciplinari), altri sono specifici di ogni professione (temi monodisciplinari). Si raccomanda di trattare in modo interdisciplinare gli altri ambiti. E ovvio che la lista dei temi di formazione non deve in nessun caso sostituire l elaborazione di obiettivi, che si dovrà effettuare in funzione delle specificità professionali, dei livelli di formazione A, B e C e delle competenze da acquisire in relazione con la sede di esercizio professionale. Le competenze concernono le capacità connesse al sapere (conoscenze), alle capacità di fare (attitudini), di essere (comportamenti) e di trasmettere 17. Saranno quindi gli obiettivi d insegnamento a permettere di differenziare le competenze da acquisire in funzione del livello desiderato. 13 L espressione persona malata indica ogni essere umano indipendentemente dall età, dall infanzia alla vecchiaia. 14 Il termine famiglia indica i parenti significativi del malato. 15 Saper trasmettere : nei confronti del malato e della sua famiglia (= educazione terapeutica, empowerment) e dei colleghi ( = trasmissione di conoscenze nell esercizio della pratica professionale). 9

10 LA PERSONA MALATA 18 Osservazione, valutazione e trattamento dei sintomi Valutazione : anamnesi strumenti di valutazione carattere multidimensionale esame clinico diagnosi differenziale : meccanismo eziologia esami complementari documentazione Livello A Livello B Livello C Sintomi frequenti : dolore, sintomi digestivi, dispnea, anoressia- cachessiaastenia, secchezza e dolenzia delle fauci, confusione, depressione Trattamenti specifici a scopo palliativo, radio-oncologici, anestesiologici, neurochirurgici, stent, ecc. Farmacologia dei medicinali impiegati con maggiore frequenza, effetti secondari, sorveglianza dei trattamenti, valutazione regolare Interazioni farmacologiche farmacocinetica e dinamica Vie di somministrazione (orale, enterica, sottocutanea, endovenosa, rettale, transdermica) Specificità dei trattamenti farmacologici in presenza d insufficienza d organi Idratazione e nutrizione Controversie nel controllo dei sintomi : ruolo dei corticosteroidi, somatostatina, ecc. Urgenze in cure palliative : compressioni epidurali, crisi comiziali, emorragie massive, sindrome della vena cava superiore Sintomi più rari : per es. singulto, piaghe tumorali maleodoranti, incontinenza fecale, fistole, sintomi cutanei Interventi di natura psicologica e/o psichiatrica Approcci fisioterapeutici ed ergoterapeutici Possibile contributo di un sostegno spirituale alla gestione dei sintomi 16 L espressione persona malata indica ogni essere umano indipendentemente dall età, dall infanzia alla vecchiaia. 10

11 LA PERSONA MALATA (continuazione) Dolore Aspetti multidimensionali dell esperienza dolore (dolore totale) Strumenti di valutazione del dolore Diagnostica del dolore : tipi di dolore, meccanismi, eziologia Livell A Livell B Livell C Trattamento del dolore : scala analgesica OMS, farmacologia degli analgesici, effetti secondari, ruolo dei coanalgesici Oppioidi : scelta adattamento dei dosaggi effetti indesiderati e tossicità Rotazione degli oppiodi Indicazioni differenziali per l impiego di oppioidi particolari (per es. metadone) Trattamento dei dolori neuropatici Trattamenti antalgici specifici, radio-oncologici, anestesiologici, chirurgici e neurochirurgici, ecc. Informazione specifica del malato concernente l impiego di oppioidi Altro: Situazioni specifiche di cure palliative : AIDS, neurologia, pediatria, geriatria, pneumologia, cardiologia, nefrologia, ecc. Nuovi farmaci, per es. cannabinoidi, talidomide, melatonina, ecc. Fase terminale e decesso Diagnostica della fase terminale Anticipazione e gestione dei sintomi nel corso dell agonia (per es. rantoli del morente), adattamento delle prescrizioni allo stato della persona malata (per es. via sottocutanea) Cura e accompagnamento del morente e della sua famiglia Constatazione del decesso, toilette mortuaria, accompagnamento dei familiari in lutto, formalità amministrative Riti e costumi in funzione delle diverse religioni 11

12 LA PERSONA MALATA E LA SUA FAMIGLIA 19 Impatto della malattia grave Impatto della malattia grave sulla famiglia (bambini inclusi) : sofferenza psicologica e spirituale, cambiamento dei ruoli, concetto di crisi, meccanismi di adattamento Livell A Livell B Livell C Conseguenze sociali (professionali e finanziarie) e possibilità di sostegno diverse Comunicazione e approccio sistemico Annuncio di cattive notizie : comunicazione verbale e non verbale, considerazione di emozioni e reazioni, trasmissione di informazioni adattate alla comprensione da parte del malato e dei suoi familiari, e delle loro necessità, cambio di orientamento della presa a carico (interruzione dei trattamenti curativi) Educazione terapeutica del malato e della sua famiglia, dei curanti naturali20 Organizzazione ed animazione degli incontri con la famiglia, approccio sistemico Gestione di situazioni di crisi complesse, trattative, prevenzione e gestione dei conflitti Fase terminale, decesso e lutto Processi di lutto e di perdite Accompagnamento specifico dei bambini in lutto Riti e costumi in funzione delle diverse religioni Modalità di organizzazione di gruppi di lutto o accompagnamento di lutto individuale 17 Il termine famiglia indica i parenti significativi del malato. 18 L espressione curante naturale indica ogni persona vicina al malato, chiamata a partecipare attivamente alle cure. 12

13 3. L EQUIPE DI CURE INTERDISCIPLINARE 21 Ruoli, responsabilità, leadership, lavoro in rete Ruoli e responsabilità dei diversi operatori dell équipe Dinamica dei gruppi e leadership Influsso della dinamica malato/famiglia sulla dinamica dell équipe di cure Trattative e gestione di conflitti Lavoro in rete: modalità di collaborazione e di complementarità con altri specialisti ed equips Livell A Livell B Livell C Consigli alle équipes, ruolo di consulente in cure palliative Modalità d introduzione di nuovi progetti in una équipe LAVORO SU SE STESSI = SELF-AWARENESS ETICA Confronto personale con la malattia grave, la sofferenza, la morte e il lutto Livello A Livello B Biografia dell operatore e conoscenza di sé : valori personali in relazione con la vita, la fine della vita e la morte Livello C Meccanismi di coping (proiezione, identificazione), limiti personali, burn-out Limiti della medicina e delle cure: nozione di onnipotenza o d impotenza (far fronte alle situazioni prive di soluzione), rispetto dell altro, ricorso ad altre specialità Etica: rispetto, volontà del malato, dignità, autonomia, beneficenza, nonmaleficenza, ecc. Processo decisionale etico: consenso informato, discernimento, desideri del malato e direttive anticipate Comprensione globale della situazione in caso di richiesta di eutanasia o di suicidio assistito e possibili risposte 21 Il termine interdisciplinare comprende le interazioni fra gli esponenti di diverse discipline e professioni. 13

14 LA MORTE E LA SOCIETÀ LE CURE PALLIATIVE NEL SISTEMA SANITARIO Approccio globale Livello A Livello B Definizione della medicina e delle cure palliative e implicazioni nella pratica clinica, core values Evoluzione e prognosi delle malattie inguaribili, elementi epidemiologici di base Concetto di qualità della vita, modello bio-psico-sociale e spirituale, salutogenesi, approccio interculturale Il morire e la morte, medicalizzazione della morte, tabù sulla morte Aspetti culturali e spirituali della malattia, della morte e del lutto Livello C Principi di trattamento: eziologici, sintomatici, farmacologici e Non farmacologici, personalizzati Consenso informato Aspetti legali delle cure in fine della vita Organizzazione istituzionale Funzionamento del sistema istituzionale, gerarchico, ecc Fattori di resistenza ai cambiamenti istituzionali Strutture e reti di cure palliative Organizzazione sanitaria cantonale, nazionale ed internazionale Strutture di cure palliative esistenti e loro complementarità, in Svizzera e modelli esteri Rete di cure e organizzazione sanitaria cantonale Società nazionale (SSMCP) e internazionale (EAPC) di cure palliative Organizzazione sanitaria nazionale e sviluppo delle cure palliative a livello nazionale Aspetti economici delle cure palliative Cure palliative e controllo di qualità Metodologia di ricerca quantitativa e qualitative Controllo di qualità nei sistemi sanitari Procedure di valutazione di programma di sviluppo di cure palliative 14

15 FORMAZIONE DEI FORMATORI IN CURE PALLIATIVE Conoscenze pedagogiche di base Principi e stili di apprendimento degli adulti Livello A Livello B Livello C Metodi pedagogici; presentazione di diverse tecniche Aspetti specifici delle cure palliative Formazione e empowerment : effetto di moltiplicazione Insegnamento interdisciplinare e multiprofessionale Strutture di formazione in cure palliative, nazionali ed internazionali Conoscenze dei sistemi di formazione : - infermieristici : HES, ecc. - medici : FMH, lavori di corsi, ecc. Valutazione e formazione Valutazione delle necessità di formazione dei diversi destinatari Procedure di valutazione (formativa e complessiva22) dei lavori e/o acquisizioni da parte dei partecipanti Valutazione dei programmi di formazione Valutazione degli effetti della formazione sulla pratica clinica Conoscenze sul tema ricerca e formazione FORMAZIONE ALLA RICERCA IN CURE PALLIATIVE Principi etici e metodologia di ricerca in cure palliative Possibilità e limiti della ricerca in cure palliative Livell A Livell B Livell C Identificazione del contesto e delle componenti istituzionali : gerarchia, comitato etico, ecc. Allestimento ed impiego di uno strumento di ricerca Raccolta e analisi dei dati Metodologia di ricerca in équipe interdisciplinare Avviamento ed accompagnamento di un progetto di ricerca in équipe interdisciplinare 22 Valutazione formativa = fatta a scopo formativo, vale a dire allo scopo di migliorare le conoscenze e le competenze della persona in formazione. Valutazione complessiva = fatta allo scopo di valutare e di quantificare le conoscenze e le competenze in vista di convalidare l acquisizione della formazione. 15

16 PEDAGOGIA E CURE PALLIATIVE Principi pedagogici La formazione in medicina e cure palliative : è elaborata a partire dai valori e dai principi fondamentali precitati; comprende tempi d apprendimento differenziati, monodisciplinari e interdisciplinari, in funzione dei temi presi in considerazione ; agevola lo sviluppo delle conoscenze e delle competenze 23 sugli assi del sapere, delle attitudini, dei comportamenti e del saper trasmettere ; è centrata sulla persona in formazione, basata sulla sua motivazione ed il suo coinvolgimento, tenendo conto della sua esperienza ; crea un clima propizio all apprendimento, favorendo l elaborazione del pensiero critico, del ragionamento e del processo decisionale ; fornisce alla persona in formazione la possibilità di sperimentare un modello di lavoro interdisciplinare per mezzo di lavori di gruppo a partire dallo studio di casi. Obiettivi Ogni formazione in cure palliative deve essere allestita a partire da obiettivi precisi misurabili ed osservabili, formulati su un verbo che esprime azione. Gli obiettivi definiscono ciò che la persona in formazione deve essere in grado di fare al termine della stessa. Metodi pedagogici Per rendere l insegnamento della medicina e delle cure il più efficiente possibile 24, i metodi pedagogici devono essere variati, in funzione dei temi d insegnamento e dei destinatari quali operatori in formazione. Relazioni: teoria e casi pratici ; Lavori di gruppo, monodisciplinari e interdisciplinari: studio di casi, analisi di incidenti critici, analisi di documenti scritti o audiovisivi, elaborazione di progetti. Restituzione e impiego dei lavori di gruppo secondo obiettivi chiaramente definiti; Simulazione di ruoli, esercizi pratici ; Condivisione di esperienze e di vissuti ; Lavoro personale (letture, insegnamento assistito da computer, internet, redazione di lavoro di convalida) ; Visita ed osservazione sul terreno Tirocinio clinico con accompagnamento pedagogico sul terreno. 23 La competenza è il sapere agire convalidato in una situazione professionale complessa in vista di una finalità, LE BOTERF G. (1998) :L ingénierie des compétences, Paris. Ed. Organisation, pp Vale a dire, il più efficace possibile, con il migliore rapporto costi/benefici raggiunto. 16

17 Apprendimento dell interdisciplinarità I programmi di formazione devono insistere su metodi che permettano ai componenti dell équipe di cure di imparare a lavorare efficacemente insieme e di comprendere : la responsabilità dell équipe in quanto gruppo ; il ruolo di ogni componente nell esecuzione del compito affidato all équipe ; la misura in cui i ruoli dei componenti dell équipe si sovrappongono ; i procedimenti necessari per lavorare insieme ; il ruolo dell équipe nel sistema globale di prestazioni 25. ALLESTIMENTO DI PROGRAMMI DI FORMAZIONE IN CURE PALLIATIVE L allestimento di programmi di formazione in cure palliative si basa su conoscenze delle necessità di cure della popolazione come pure sui sistemi sanitari e sulle strutture di cure. Esso esige da parte dei responsabili dei programmi il possesso di competenze nei seguenti ambiti : medicina e cure palliative ; pedagogia per adulti ; pianificazione e organizzazione ; partenariato fra sede di cure e sede di formazione ; adeguamento alla politica di cure e di formazione delle istituzioni interessate. Problemi che deve affrontare un progetto di formazione La formazione risponde ad una necessità? 2. Il progetto tiene conto delle potenziali risorse e dei mezzi disponibili? 3. Le finalità, gli obiettivi ed i contenuti sono pertinenti? 4. Il metodo pedagogico tiene conto dei principi di formazione per adulti? 5. La valutazione è chiaramente integrata al progetto? 25 Imparare insieme per lavorare insieme al servizio della salute, Rapporto tecnico n. 769, OMS, Ginevra Guida per l elaborazione o l esame di progetti di formazione nell ambito medico-sociale, Ufficio federale della Sanità Pubblica, Sezione Valutazione/Ricerca/Formazione,

18 COOPERAZIONE FRA SEDE DI CURE E SEDE DI FORMAZIONE Per conferire la massima efficienza possibile alla formazione in cure palliative, è indispensabile che essa sia il risultato di un accordo fra la persona in formazione, i responsabili del servizio nel quale lavora e l organismo di formazione. Persona in formazione Sede di cure Sede di formazione Si raccomanda quindi vivamente di iscrivere le richieste di formazione nel quadro di progetti istituzionali di sviluppo delle cure palliative o di diffusione dell approccio palliativo nei diversi settori delle istituzioni di cura. Occorre evitare che formazioni isolate, senza connessione con le risorse disponibili, portino ad insuccessi nello sviluppo delle cure palliative o rappresentino risultati scarsi in rapporto con gli sforzi consentiti 27. Si tratta di agevolare l acquisizione di conoscenze e di competenze per mezzo di un sistema di formazione in cure palliative strutturato, coordinato, mirato ed efficiente. La formazione in cure palliative è uno dei mezzi per contribuire al cambiamento di mentalità sull approccio alla sofferenza ed alla morte nel mondo degli operatori sanitari e nella società. E quindi indispensabile il lavoro in rete per realizzare le attività didattiche, ossia la collaborazione con operatori e con équipes di altri settori della sanità (sanità comunitaria, medicina di primo intervento, oncologia, pediatria, geriatria, chirurgia, anestesiologia, psichiatria, cure intense, urgenze, ecc.) e con rappresentanti di professioni diverse che possono essere coinvolte in situazioni palliative (medico, infermiera, fisioterapista, ergoterapista, dietista, farmacista, assistente sociale, assistente spirituale, psicologo, eticista, addetto all obitorio ed alle pompe funebri, ecc.). 27 GOMEZ BATISTE X., ROCA CASAS J. : Organisation et planification des soins palliatifs, in Revue Infokara, dicembre 1992, n. 28, pp

19 DESCRIZIONE DI UNA FORMAZIONE Informazioni pedagogiche Titolo della formazione Scopo della formazione Obiettivi generali e specifici Contenuti Metodi pedagogici Modalità di valutazione e di certificazione Modalità di riconoscimento e di complementarità con altre formazioni dello stesso tipo Formatori Informazioni amministrative Organizzatore Destinatari Numero di partecipanti Durata e svolgimento Date Costo Modalità e termini d iscrizione VALUTAZIONE DELLA FORMAZIONE La qualità della formazione è definita in 6 punti 28 : 1. OBIETTIVI Trasparenza dell offerta Condizioni necessarie per raggiungere gli obiettivi stability 2. CONTENUTI Conformi agli sviluppi più recenti in material 3. METODI Adattati ai destinatari : equilibrio appropriato fra apporti teorici ed esercitazioni pratiche, coinvolgimento dei partecipanti, pilotaggio dell apprendimento per mezzo di valutazioni formative, ecc. 4. VALUTAZIONE Valutazioni regolari da parte dei diversi partners: destinatari della formazione, formatori, responsabili dell istituzione, committenti (p. es. imprese), ed adattamento in funzione delle osservazioni 5. OUTPUT Transfert di conoscenze/competenze acquisite nella pratica professionale 6. ETICA Rispetto ed attenzione manifestati ai partecipanti MODALITA DI ACCREDITAMENTO Per l accreditamento da parte della, ogni formazione o sessione di formazione deve adempiere alle seguenti condizioni : presentazione di una descrizione con informazioni dettagliate ; rispetto dei contenuti definiti e determinazione di una quantità di ore pertinente in funzione dei livelli, degli ambiti precitati e dei destinatari ; presentazione di metodi pedagogici variati in funzione delle necessità dei destinatari, dei contenuti da insegnare, delle competenze del formatore e delle risorse disponibili; rispetto dei criteri di qualità summenzionati, ossia : obiettivi, contenuti, metodi, valutazione, output ed etica. 28 SCHAERER M. : Que signifie la qualité pour la formation des adultes? Education permanente, Revue suisse pour l éducation des adultes, 1995/3, pp

20 LINEE GUIDA DI FORMAZIONE : TAVOLA SINOTTICA Livelli di formazione Sensibilizzazione A Approfondimento B Destinatari 29 Futuri operatori sanitari Operatori diplomati che nel corso della esercitano in unità di cure formazione iniziale palliative 30 o in un servizio (formazione di base generale in cui hanno infermieristica e funzione di persona di pregraduata medica) riferimento in cure palliative. Obiettivi generali Numero di ore di formazione teorica consigliato 31 Relazioni con la pratica clinica Operatori sanitari diplomati attivi in un servizio generale, per i quali la medicina e le cure palliative non sono che un aspetto dell attività clinica Capacità di comprendere la filosofia delle cure palliative, i principi di base e la loro applicazione nella pratica clinica Capacità di applicare in situazioni correnti le conoscenze e le competenze acquisite Fra 30 e 40 ore Visita di una unità di cure palliative e contatti con operatori di cure palliative Operatori diplomati confrontati regolarmente con situazioni palliative nell esercizio della loro specialità Capacità di condividere con i colleghi e gli altri componenti dell équipe interdisciplinare i propri sapere, attitudini e comportamenti Capacità di applicare le conoscenze e le competenze acquisite in situazioni palliative di frequente riscontro nell esercizio della propria specialità Da determinare in funzione dei criteri di accreditamento (cfr. prospettive, pag. seg.) e delle specialità riguardate Da determinare in funzione dei criteri d accreditamento Collaborazione regolare con una unità/équipe di cure palliative Specializzazione C Operatori sanitari diplomati con funzione di responsabile di unità di cure palliative, di consulente e/o che esercitano attività didattica e lavori di ricerca Capacità di prendere a carico situazioni complesse qualunque sia il contesto clinico (ospedalizzazione, ambulatorio, domicilio) Capacità di assumere la funzione di consulente in situazioni complesse (formazione informale clinica) Partecipazione attiva alla formazione (formazione formale, corsi, ecc.) ed alla ricerca in cure palliative Da determinare in funzione dei criteri di accreditamento Da determinare in funzione dei criteri d accreditamento 29 Per i dettagli concernenti i destinatari, cfr. tabella alla pagina 7 relativa ai diversi livelli. 30 In questo documento, l espressione unità di cure palliative comprende le diverse strutture possibili, vale a dire: unità di cure palliative ospedaliera, équipe mobile di cure palliative ospedaliere, istituto di cure palliative (hospice), équipe mobile di cure palliative domiciliari. 31 Ore d insegnamento diretto in ragione di 1 h = 60 minuti. Il numero di ore è proposto a titolo indicativo. 20

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