Progettare le Cure Palliative del futuro: Cure appropriate Cure proporzionate Cure Integrate. Governance & Management

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1 Progettare le Cure Palliative del futuro: Cure appropriate Cure proporzionate Cure Integrate Governance & Management

2 A paradox: We are still practicing acute care medicine in a world of chronic disease Robert L. Kane, MD - University of Minnesota - - School of Public Health

3 Sono in crescita le situazioni di malattia caratterizzate da: lunga durata della storia naturale prognosi infausta evoluzione peggiorativa stato funzionale fino alla totale dipendenza Malattie neurologiche, esiti gravi cerebrolesioni, malattie neuromuscolari, scompenso cardiaco cronico refrattario, BPCO, altre insufficienze d organo La storia naturale di queste situazioni è articolabile in più fasi Quella della cronicità e degli esiti caratterizzata: da una concomitante grave dipendenza funzionale dalla concomitante necessità di terapie di supporto vitale di diversa natura e complessità (nutrizione-idratazione e ventilazione artificiali) dalla ricorrenza di eventi indice (fasi di instabilità, scompenso, complicazioni cardiache, respiratorie, eventi infettivi, problematicità nella gestione delle terapie di supporto) Quella della evoluzione successiva del fine vita anticipata spesso dalla maggior frequenza di questi eventi e dal peggioramento degli indicatori prognostici che comunque si distribuiscono lungo un arco temporale medio lungo

4 Modelli di intervento delle Cure Palliative nelle malattie croniche evolutive Interventi Pianificati Prevalenza di malati non-cancro 85%-15% Soprattutto Servizi territoriali C.P. precoci Lunga sopravvivenza mesi Cure preventive / programmate Strumenti per l identificazione precoce dei malati Pianificazione anticipata delle cure Case management Cure integrate Interventi Reattivi Prevalenza di malati con cancro 70/30 Soprattutto Servizi di Cure Palliative Specialistici C.P. tardive Breve sopravvivenza 2-3 mesi Strumenti per l inserimento delle C.P. specialistiche Cure reattive, dopo le crisi Cure post-acute, dopo emergenze Cure frammentate Gomez-Batiste X., Martınez-Munoz M. et al., Curr Opin Support Palliat Care 2012,6:

5 Quali cambiamenti per le Cure del futuro? Da Verso Fasi terminali di malattia Prognosi di settimane o pochi mesi Cancro Malattie Malattie cronico-degenerative in fase avanzata Prognosi di vita limitata nel tempo Tutte le situazioni cliniche ad andamento progressivo Condizioni cliniche (fragilità, pluripatologie, ecc.) Da Gomez-Batiste X. et al. Identyfing needs and improving palliative care Curr.Opin.Support Palliat.Care 2012;6:371-78

6 Quali cambiamenti per le Cure del futuro? Da Verso Andamento progressivo Dicotomia Curativo/Palliativo Trattamenti specifici o palliativi Andamento progressivo, con frequente momenti di crisi e modifiche dei bisogni Cure simultanee, condivise, integrate Trattamenti specifici e palliativi, in rapporto ai bisogni Da Gomez-Batiste X. et al. Identyfing needs and improving palliative care Curr.Opin.Support Palliat.Care 2012;6:371-78

7 Quali cambiamenti per le Cure del futuro? Da Verso La prognosi come criterio per l intervento di servizi di PC specialistici Interventi rigidi dal punto di vista organizzativo Ruolo passivo dei malati Interventi in reazione alle crisi La complessità dei bisogni come criterio Interventi flessibili Pianificazione anticipata delle cure Case management preventivo Da Gomez-Batiste X. et al. Identyfing needs and improving palliative care Curr.Opin.Support Palliat.Care 2012;6:371-78

8 Quali cambiamenti per le Cure del futuro? Da Verso Interventi esclusivi di cure palliative specialistiche Approccio organizzativo legato ai bisogni delle istituzioni Nessuna pianificazione Sviluppo parallelo di un approccio palliativo in ogni situazione Approccio organizzativo legato ai bisogni della comunità Public Health Approach Cure frammentate Progetti di cura integrati Da Gomez-Batiste X. et al. Identyfing needs and improving palliative care Curr.Opin.Support Palliat.Care 2012;6:371-78

9 Best practice: Collaborative and interdisciplinary Palliative Care Australia 9

10 Standard strutturali e di processo che caratterizzano la Rete Locale di Cure Palliative (Intesa Conf. Stato-Regioni 25 luglio 2012) Per Rete Locale di Cure Palliative si intende una aggregazione funzionale ed integrata delle attività di cure palliative erogate nei diversi setting assistenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale, che soddisfa contemporaneamente i seguenti requisiti:

11 14 indicatori per valutare le buone pratiche PRESENZA DELLA RETE LOCALE DI CP ASSISTENZA H24-7 su 7 ASSISTENZA DI BASE e ASSISTENZA SPECIALISTICA SOSTEGNO PSICOLOGICO Razionale: Riferimento legislativo, legge 38/2010 Razionale: Riferimento legislativo, legge 38/2010 Razionale: Riferimento legislativo, legge 38/2010 Razionale: Riferimento legislativo, legge 38/2010 Fonte: Domanda I2 Fonte: Domanda I5 Fonte: Domanda A2 Fonte: Domanda D13

12 14 indicatori per valutare le buone pratiche COLLOQUIO STRUTTURATO CON I FAMIGLIARI ALLA PIC FORMAZIONE PERMANENTE DEL PERSONALE (MD e INF) TEMPISTICA PRESA IN CARICO MALATI ONCOLOGICI DECEDUTI FORNITURA FARMACI AL DOMICILIO Razionale: letteratura internazionale Razionale: Riferimento legislativo, legge 38/2010 Razionale: Il valore >= 80% identificato dal DM n. 43 del22/2/ 2007 Razionale: norme di accreditamento e letteratura internazionale Fonte: Domanda D1 Fonte: Domanda C5 Fonte: Domanda E9 Fonte: Domanda D11

13 14 indicatori per valutare le buone pratiche NUMERO DI MALATI ONCOLOGICI ASSISTITI PER ANNO NUMERO POSTI LETTO DOMICILIARI EQUIVALENTI SUPPORTO DI ONP COEFFICIENTE INTENSITÀ ASSISTENZIALE PERCENTUALE MALATI ONCOLOGICI DECEDUTI AL DOMICILIO Razionale: esperti SICP EAPC; analisi retrospettiva dati attività 1 fase Razionale: esperti SICP EAPC; analisi retrospettiva dati attività UCP ammesse Razionale:Intesa - repertorio atti n Conferenza Stato-Regioni 25 luglio 2012 Razionale: Commissione LEA Razionale: esperti SICP EAPC; analisi retrospettiva dati attività UCP ammesse Fonte: Domanda E2 Fonte: E1 - bis Fonte: A4 Fonte: Domanda E7 Fonte: Domanda E12 E3

14 I componenti del percorso Rete Epidemiologia Evidenze di efficacia Strumenti di valutazione PDTA

15 Accoglie e valuta il bisogno Valuta i risultati Elabora il piano di assistenza Gestisce le informazioni Interagisce con la rete Attiva l erogazione delle cure

16 IDENTIFICAZIONE PRECOCE DEI MALATI CON BISOGNI DI CURE PALLIATIVE Dipartimento Interaziendale della Fragilità ASL/AO di Lecco

17 ELEMENTI TRIGGER 3 elementi trigger possono suggerire che i malati si stanno avvicinando alla fine della vita 1. La domanda sorprendente : saresti sorpreso se questo malato morisse nei prossimi 12 mesi? 2. La presenza di alcuni indicatori generali di deterioramento delle condizioni generali, di incremento dei bisogni o una scelta del malato di non essere più sottoposto a trattamenti attivi 3. Indicatori clinici specifici correlati ad alcune patologie Dipartimento Interaziendale della Fragilità ASL/AO di Lecco

18 SURPRISE QUESTION La domanda sorprendente è uno strumento semplice che può essere utilizzato in modo concreto da tutti i medici. E importante perche è la sintesi di un giudizio Ha una valenza maggiore quanto più profonda è la conoscenza della storia del paziente La domanda sorprendente sembra avere un forte valore prognostico nei malati di cancro ed è stata utilizzata con successo in popolazioni di malati con patologie croniche degenerative in fase avanzata Dipartimento Interaziendale della Fragilità ASL/AO di Lecco

19 IDENTIFICAZIONE PRECOCE DEI MALATI CON BISOGNI DI CURE PALLIATIVE INDICATORI GENERALI - INDICATORI PATOLOGIA CORRELATI Grandi insufficienze d organo END STAGE Cure intensive o cure Palliative? DOCUMENTO CONDIVISO Indicatori generali di deterioramento Indicatori clinici specifici Patologia correlati Progetto TESEO ARIANNA CRITERI DI ACCESSO ALLE CURE PALLIATIVE PER PAZIENTI NON ONCOLOGICI CRITERI INGLESI Prognostic Indicator Guidance Paper National Gold Standards Framework Centre England 2005 Sept 2008) CRITERI AMERICANI (Stanford University Medical School) Dipartimento Interaziendale della Fragilità ASL/AO di Lecco

20 IDENTIFICAZIONE PRECOCE DEI MALATI CON BISOGNI DI CURE PALLIATIVE Criteri condivisi strumenti di pianificazione L obiettivo non è di fare previsioni precise sui tempi di sopravvivenza, quanto piuttosto innalzare il livello di attenzione in anticipo verso i bisogni e riorientare gli interventi in modo dare risposte più puntuali, appropriate e proporzionali, nel rispetto delle preferenze dei malati. Essere in possesso di elementi misurabili utili supportare malati e famiglie nelle scelte difficili Tutto ciò è in linea con l attenzione sempre maggiore alla necessaria condivisione delle scelte terapeutiche ed alla discussione con il malato rispetto ad una pianificazione delle cure Per chi già ha questo tipo di impostazione continuare a farlo in maniera più consapevole più strutturata più percepita Dipartimento Interaziendale della Fragilità ASL/AO di Lecco