Una scelta personale di grande valore.

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1 Una scelta personale di grande valore. GUIDA AI LASCITI Foto: Alberto Terrile Telethon, Ufficio Lasciti via G. Saliceto, Roma - lasciti@telethon.it Come destinare un eredità a favore di Telethon.

2 2 Una promessa che sarà certo di poter mantenere. Può promettere di impegnarsi per un futuro migliore senza malattie genetiche. Ed essere certo di tener fede alla parola data, sostenendo Telethon e la sua lotta quotidiana contro la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche. Può farlo, come molti altri italiani, ricordando Telethon nel suo testamento. Questa guida le spiega come può compiere questo gesto di grande valore nel modo più semplice ed efficace, secondo le sue volontà e nel pieno rispetto delle leggi vigenti. La guida le indica anche come Telethon finanzia la ricerca, con quali risultati e prospettive. Scoprirà che la sua scelta può fare molto per mantenere la promessa di una vita migliore per le future generazioni. TELETHON La nostra storia Un impegno costante nella ricerca. La maratona televisiva Una spettacolare manifestazione di solidarietà. Chi e cosa finanziamo Un sostegno che punta ai risultati. I principali numeri della ricerca Risultati concreti che danno speranze. Trasparenza da Oscar Bilanci riconosciuti e certificati. TESTAMENTO Il lascito a favore di Telethon Un ulteriore modo per sostenere la ricerca. A chi si può fare Una scelta regolata dalla legge. Ripartire le volontà in modo equo Come disporre della quota legittima e disponibile. Che cosa lasciare I beni che possono essere oggetto di testamento. Modifica o revoca del testamento Alcuni esempi. RISPOSTE È bene sapere che Alcune risposte alle domande più frequenti

3 TELETHON La nostra storia Un impegno costante nella ricerca. Telethon (Television Marathon) è nato negli Stati Uniti nel 1966, con lo scopo di raccogliere fondi per avviare la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare, malattia piuttosto diffusa, ma dalle cause allora pressoché sconosciute. In Italia Telethon nasce nel 1990 con la prima maratona di solidarietà della televisione italiana, trasmessa a dicembre. Dal 1992 Telethon ha aperto le porte alla ricerca sulle malattie genetiche di origine ereditaria, anche le più rare. Oggi esistono due enti che, presieduti da Susanna Agnelli, raccolgono fondi da destinare alla ricerca: La maratona televisiva Una spettacolare manifestazione di solidarietà. Tanti sono gli eventi di raccolta, ma l appuntamento più noto è la maratona televisiva che ogni anno va in onda a dicembre sui canali Rai e coinvolge moltissimi personaggi amati dal pubblico, i quali prestano gratuitamente la loro immagine per la causa di Telethon. Ai telespettatori sono fornite informazioni sugli sviluppi della ricerca e sulle condizioni di vita dei malati nelle loro famiglie e nella società. L obiettivo non è solo quello di far avanzare la ricerca sulle malattie genetiche, ma anche quello di far partecipare gli italiani alla lotta contro tali malattie attraverso un efficace opera di sensibilizzazione. il Comitato Telethon Fondazione Onlus, ente senza finalità di lucro che ha per scopo la promozione e la realizzazione della maratona televisiva, al fine di raccogliere e convogliare fondi a beneficio della ricerca sulle distrofie muscolari e le altre malattie genetiche; la Fondazione Telethon, ente che si occupa della gestione di tutti gli Istituti nati grazie ai finanziamenti raccolti. Il finanziamento della ricerca avviene sulla base del parere vincolante di una commissione medico-scientifica internazionale, il cui presidente onorario è il Premio Nobel Renato Dulbecco. La storia di Telethon vanta numerosi risultati scientifici, tanti riconoscimenti istituzionali e molti segnali di stima da parte di milioni di italiani che fanno le loro donazioni e collaborano alla raccolta. 4 5

4 TELETHON 6 Chi e cosa finanziamo Un sostegno che punta ai risultati. Al 30 giugno 2006, Telethon ha destinato oltre 230 milioni di euro alla ricerca scientifica. Sono stati finanziati: oltre progetti di ricerca su malattie neuromuscolari e altre malattie di origine genetica, di cui: oltre 260 tra borse di studio e dottorati di ricerca, grazie ai quali un gran numero di giovani laureati ha potuto migliorare la propria formazione scientifica in Italia e all estero ed ha collaborato a progetti finanziati da Telethon; oltre 70 servizi alla ricerca. Telethon ha inoltre investito oltre 64 milioni di euro nei suoi 4 istituti interni di ricerca: l Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM), con sede a Napoli, si occupa dell identificazione e dello studio del funzionamento dei geni; l Istituto San Raffaele-Telethon di Terapia Genica (HSR-TIGET), con sede a Milano presso l Istituto San Raffaele, orienta la ricerca allo sviluppo di protocolli di terapia genica per curare le malattie genetiche; l Istituto Telethon Dulbecco (DTI), fondato da Renato Dulbecco, premio Nobel per la medicina. Offre la possibilità a giovani ed eccellenti ricercatori, severamente selezionati, di fare ricerca biomedica sulle malattie genetiche; il Tecnothon, con sede a Sarcedo (VI), si occupa della progettazione e studio di ausili per disabili. L assegnazione dei fondi avviene ogni anno a seguito della pubblicazione di bandi specifici per varie tipologie di progetti. Il processo di selezione è severo e imparziale e mira a identificare i migliori progetti sulle malattie genetiche. Infatti, al finanziamento arriva solo il 20% circa delle domande presentate. I principali numeri della ricerca Risultati concreti che danno speranze. I successi ottenuti grazie ai finanziamenti di Telethon sono lusinghieri sotto tutti i punti di vista. Ecco alcuni numeri che lo confermano: ricercatori sostenuti; oltre pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali; oltre 300 malattie genetiche studiate; oltre 60 geni identificati che, se difettosi, sono responsabili di malattie genetiche; oltre 130 scoperte internazionali di valore mondiale effettuate e pubblicate nelle più prestigiose riviste scientifiche. Trasparenza da Oscar Bilanci riconosciuti e certificati. Il percorso dei fondi raccolti da Telethon parte dal contributo di ogni donatore e arriva alla pubblicazione del bilancio. I bilanci sono due: uno del Comitato Telethon Fondazione Onlus e uno della Fondazione Telethon. Redatti secondo corretti principi contabili, vengono poi certificati da un autorevole società di revisione a garanzia della totale chiarezza e disponibilità dei dati sulla raccolta e del migliore impiego delle risorse ottenute. Tanta serietà ha portato al riconoscimento, nel 2001, dell Oscar di Bilancio per il non profit, il più importante riconoscimento nazionale alla trasparenza e alla completezza della comunicazione economica e sociale. 7

5 TESTAMENTO Il lascito a favore di Telethon Un ulteriore modo per sostenere la ricerca. Il testamento è l atto con il quale si dispone di lasciare, alla propria morte, tutti o parte dei propri beni a favore di soggetti determinati. Con questo atto, il testatore ha la certezza che la propria volontà venga rispettata e che i beni vengano attribuiti, come desiderato, alle persone fisiche o giuridiche indicate nel testamento. Il testamento può essere olografo, pubblico o segreto. TESTAMENTO OLOGRAFO Deve essere scritto interamente a mano dal testatore (non si può usare il computer o farlo scrivere ad altri, né può essere usato il carattere stampatello). Per essere valido, il testamento olografo deve inoltre riportare: - la data (giorno, mese e anno) - la firma (nome e cognome), che testimonia l autenticità del documento. Poiché il testamento olografo può essere smarrito o sottratto, è consigliabile prepararne due copie e darne una copia al notaio, affinché la conservi. TESTAMENTO PUBBLICO È il testamento in cui le dichiarazioni di volontà del testatore sono scritte da un notaio alla presenza di due testimoni. L atto, firmato dal notaio, dai testimoni e dal testatore, sarà conservato negli atti del notaio e reso pubblico solo dopo il decesso del testatore. Questa tipologia testamentaria dà la massima garanzia che le disposizioni siano effettivamente eseguite come stabilito dal testatore. TESTAMENTO SEGRETO Può essere scritto dal testatore o anche da una terza persona. Se è scritto di proprio pugno dal testatore, è sufficiente una sua firma alla fine delle disposizioni testamentarie; se, invece, è scritto in tutto o in parte da altri o se è scritto con mezzi meccanici, dovrà essere firmato dal testatore anche su ciascun mezzo foglio. Il testamento segreto dovrà poi essere sigillato in una busta e consegnato ad un notaio, alla presenza di due testimoni. 8 Il notaio è il professionista più qualificato in materia di testamenti. È consigliabile, prima di fare testamento, rivolgersi a un notaio di fiducia, il quale potrà tradurre in linguaggio giuridico la volontà espressa in linguaggio comune dal testatore. Spesso, infatti, dalla lettura di un testamento olografo, non redatto dunque da un tecnico del diritto, potrebbero scaturire difficoltà interpretative delle disposizioni testamentarie. 9

6 TESTAMENTO A chi si può fare Una scelta regolata dalla legge. Con il testamento, il testatore può disporre di tutti i suoi beni o assegnare parte di essi e lo potrà fare nominando un erede o un beneficiario di un legato. Ripartire le volontà in modo equo Come disporre della quota legittima e disponibile. Con il testamento si può disporre solo di una parte del proprio patrimonio quando al testatore sopravvivono stretti congiunti (figli legittimi, naturali, legittimati e adottivi e loro discendenti, coniuge e genitori): in tal caso, a favore di costoro la legge riserva una quota legittima del patrimonio del defunto, variabile a seconda del numero e della qualità degli aventi diritto. Quanto non rientra nella suddetta quota viene definito quota disponibile. Di questa il testatore può provvedere come preferisce, anche a favore di associazioni non profit o persone estranee alla cerchia dei familiari. Ecco una tabella utile per calcolare la quota disponibile. EREDE È erede chi acquisisce tutti i beni del testatore o una quota di essi (es. lascio 1/3 del mio patrimonio, la metà a.). LEGATARIO È legatario chi si vede attribuito un bene singolo o singoli diritti (es. lascio il saldo del c/c a ; lascio un immobile a. etc.). Il legato può essere disposto solo per testamento ed è pertanto lasciato alla libertà del testatore. EREDI LEGITTIMA QUOTA DISPONIBILE coniuge 1/2 1/2 coniuge + 1 figlio 1/3 al figlio 1/3 al coniuge 1/3 1/4 al coniuge coniuge e + di 1 figlio 1/2 ai figli 1/4 coniuge + genitori + nonni 1/2 al coniuge 1/4 1/4 ai parenti 1 figlio 1/2 1/2 più figli 2/3 1/3 genitori + nonni 1/3 2/

7 TESTAMENTO Che cosa lasciare I beni che possono essere oggetto di testamento. Attraverso un lascito testamentario è possibile scegliere in piena libertà che cosa destinare a Telethon: Una somma di denaro anche piccola, fondi di investimento, titoli e azioni; Beni mobili (es. gioielli); Beni immobili (es. un appartamento); L intero patrimonio. Modifica o revoca del testamento Alcuni esempi. Il testamento può in ogni momento essere modificato o revocato dal testatore. Si possono apportare anche modifiche marginali, aggiungendo delle frasi che definiscono meglio o modificano le volontà espresse nel precedente testamento. Qualunque sia la sua scelta, avrà la certezza di sostenere la ricerca medicoscientifica sulla distrofia muscolare e le malattie genetiche, soprattutto le più rare: un gesto di grande valore che può lasciare in eredità ai suoi figli e alle generazioni future. TESTAMENTO CHE MODIFICA IL PRECEDENTE Io sottoscritto (nome, cognome, luogo e data di nascita, domicilio o residenza) nel pieno possesso delle mie facoltà mentali, a parziale modifica del precedente testamento, dispongo che i miei beni... luogo e data Firma TESTAMENTO CHE SOSTITUISCE IL PRECEDENTE Io sottoscritto (nome, cognome, luogo e data di nascita, domicilio o residenza) nel pieno possesso delle mie facoltà mentali, con il presente scritto revoco ogni mia precedente disposizione e dispongo che luogo e data Firma 13

8 RISPOSTE È bene sapere che Alcune risposte alle domande più frequenti. Come saranno impiegati i beni che lascio in testamento a Telethon? Tutti i beni lasciati alla Fondazione Telethon saranno convertiti in denaro e con la somma ricavata verranno finanziati i vari progetti di ricerca che in quel momento avranno più bisogno di fondi. Come posso essere sicuro che il mio testamento venga reso noto? Sarebbe opportuno lasciare detto o scritto, a una persona di fiducia, dove può essere reperito il testamento. Il mio lascito testamentario a favore di Telethon è irrevocabile? Assolutamente no: il testamento può essere modificato o revocato in ogni momento. E se cambio idea anche per piccole cifre o particolari? Può apportare anche modifiche marginali, aggiungendo delle frasi che definiscono meglio o modificano le volontà espresse nel precedente testamento. Posso fare si che ciò che lascio sia dedicato? Si, è possibile dedicare il proprio lascito. Per avere maggiori informazioni, può contattare l Ufficio Lasciti al seguente numero: 06/