La valutazione della dignità nelle cure palliative domiciliari: osservazioni preliminari

Transcript

1 La valutazione della dignità nelle cure palliative domiciliari: osservazioni preliminari 10 ottobre 2014 Premio Vittorio Ventafridda Parte I L.Buonaccorso, S.Aboumerhi, C.Belloni, D.Novi, A.Fabbo

2 Evidenced based 20-40% dei pazienti oncologici riferisce importanti sintomi di distress emozionale

3 Risorse: strumenti di valutazione Colloquio clinico e comunicazione verbale e non o 25 item a risposta multipla su scala likert a 5 punti o maggiore è il punteggio più alto è il distress relato alla dignità Alcuni strumenti di screening possono facilitare la comunicazione sugli aspetti del distress (ESAS, HADS, FACIT-Sp, SBI, HHI) Patient Dignity Inventory (PDI;Chochinov et al.) strumento di valutazione della dignità personale nei pazienti in fase avanzata di malattia

4 Modello della dignità personale Malattia Personalità Socialità Identifica 3 dimensioni che influenzano la percezione della dignità del malato, ciascuna caratterizzata da sottotemi: 1. Aspetti legati alla malattia: fattori che derivano da essa e sue conseguenze sui piani fisico e psicologico 2. Aspetti che tutelano la dignità: capacità di coping, resilienza e tutto ciò che la persona mette in atto per fronteggiare la crisi 3. Aspetti legati alle relazioni sociali: rapporto con operatori e famigliari e qualità dell interazione

5 Validazione LA DIGNITA E IMPORTANTE IN OGNI FASE DELLA MALATTIA Studio condotto su 266 pazienti con tumore solido ed ematologico (65.8; 34.2) alla diagnosi/trattamento, in riabilitazione oncologica e con recidiva (27.5% con metastasi)

6

7

8 Da dove siamo partiti? Il gruppo (medici di base, infermieri) ha condiviso la necessità di acquisire NUOVI strumenti per accogliere i bisogni di pazienti e famigliari Aumento della complessità delle situazioni (cronicità della malattia, difficoltà di comunicazione con le oncologie, momento specifico del fine vita) Aumento della stanchezza a fronte del postterremoto (riorganizzazione dell assistenza sul territorio, uso dei container, inagibilità delle case)

9 Vissuto degli operatori BISOGNI strutturare il tempo al domicilio in relazione al vissuto del malato/famiglia (paure, ansie, domande) valorizzare la professionalità comunicativa al di là degli aspetti tecnici condividere un linguaggio comune per distinguere i vissuti emotivi/i punti di vista/le idee personali sulle situazioni cliniche e crescere dal punto di vista umano comprendere che cosa l operatore si porta a casa (gestione del tempo e meccanicità del lavoro) per ampliare la consapevolezza di se come persona e professionista

10 Modalità percezione di non sentirsi all altezza come operatori di fronte a comunicazioni più strutturate sui temi della dignità, spiritualità e speranza Incontri di presentazione (medici di base e infermieri) sul modello della dignità, sul possibile uso dello strumento di valutazione Formazione on work: analisi del clima lavorativo, rielaborazione delle dinamiche di equipe e comunicazione interna

11 Strumento di valutazione? riflettere sul percorso assistenziale a partire dai propri vissuti riflettere su temi assistenziali/esistenziali a partire dalla percezione della dignità Pietro Pisano

12 Operatori Gabriel Figueroa Modalità di riflessione propria Lavoro sulla consapevolezza del proprio vissuto di fronte a domande profonde Nessuna indicazione all uso categorico ma analisi del contesto: personalizzazione dell approccio Acquisizione di nuove capacità per confrontarsi in equipe, nel rispetto delle modalità proprie di ciascuno ma in un ottica di condivisione (qualità del tempo nelle riunioni)

13 Pazienti e famigliari Giorgio Caproni Aprire il dialogo su diversi temi che vengono ripresi e/o lasciati aperti, condividendo l accettazione per ciò che si può fare di fronte ai limiti imposti dalla malattia Coinvolgere i pazienti nell assistenza e facilitare la comunicazione tra pazienti e famigliari Dare valore al caregiver anche in ottica dell elaborazione del lutto post mortem; valorizzare ciò che si sta facendo Monitorare i cambiamenti nel vissuto emotivo e nella percezione della dignità: dove stiamo andando con l assistenza?

14 Riflessioni preliminari Il PDI facilita l apertura del dialogo sul distress emozionale, permette di indagare aree non sempre approfondite dagli operatori Proprio per la difficoltà di approfondire alcuni temi, il PDI suggerisce una direzione e promuove un lavoro terapeutico e di insight (sia per il paziente che per gli operatori) Non solo strumento di screening ma modalità di informazione sul lavoro clinico tra pazienti e operatori Gli aspetti psicologici/esistenziali non sono affrontati in un ottica di soluzione Approcciarsi ad essi ed offrire ai pazienti l opportunità di parlarne è risultato terapeuticamente potente

15 Ringraziamenti Dr.ssa Donatella Pozzetti, presidente AMO Nove Comuni Modenesi Area Nord Infermieri domiciliari e medici di base di Mirandola

16 Contatti Loredana Buonaccorso (cure palliative, Ausl Carpi Mirandola) Alice Maruelli (riabilitazione oncologica, CERION-LILT Firenze) Guido Miccinesi (unità di epidemiologia, ISPO Firenze) Ringraziamenti: H.CHOCHINOV, C.CENTENOS, A.BARBOSA e il gruppo di studio sud-europeo per la terapia della dignità