SECONDA SESSIONE LA RISPOSTA AI BISOGNI DELLA PERSONA CON FRAGILITA : ESPERIENZE E CRITICITA

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1 SECONDA SESSIONE LA RISPOSTA AI BISOGNI DELLA PERSONA CON FRAGILITA : ESPERIENZE E CRITICITA Paolo Serrao Terapista della Neuro-Psicomotricità dell età evolutiva. Progettiamo Autonomia. Barbieri srl, Reggio Emilia Buongiorno, innanzitutto volevo ringraziare gli organizzatori per l invito perché la centralità del Caregiver, della presa in carico, nel mio caso del bambino, da parte dei genitori, è un tema a me caro e che ha caratterizzato tutto il mio percorso formativo e professionale fino ad oggi. Mi colpiva, riprendendo il programma della giornata, l ultima frase che dice la famiglia deve poter essere co-protagonista del percorso di cura contribuendo anch essa alla costruzione della vera alleanza terapeutica, in particolare mi colpivano i due verbi: deve, quindi è ragionevolmente necessario, è un bisogno oggettivo, e poter essere, quindi c è bisogno che qualcuno, in questo caso noi, operatori sanitari, possiamo mettere realmente la famiglia, i genitori nella posizione di poter essere co-protagonista. È una scelta, come diceva prima la Dottoressa Isimbaldi. Io sono un terapista, ho sempre lavorato in ospedale avendo sempre come interlocutori i Caregiver principali del bambino disabile, e cioè i genitori. Mi sono anche occupato di assistenza domiciliare collaborando all attivazione dei primi veri ADI Pediatrici sulla città di Milano. Per forza di cose, stando davanti alle problematiche crescenti dei pazienti che trattavo,mi sono specializzato nell ambito respiratorio ed ho maturato una grossa esperienza in questo servizio all interno del Policlinico di Milano ed oggi, da pochissimo, ho lasciato l attività prettamente clinica perché lavoro in ambito tecnico-ortopedico. Quindi io ho militato per anni, con fatica, con dolore ma anche con tanto entusiasmo, nel campo della formazione dei genitori di bambini affetti da gravissime patologie a prognosi invalidante e spesso infausta con l obiettivo di metterli nella condizione di saper gestire quotidianamente, in maniera molto concreta, le problematiche che inevitabilmente una malattia grave pone nella vita di tutti i giorni. Una proposta trasversale ai servizi comunemente presenti sul territorio, ai quali non vuole sostituirsi. La questione che mi sembrava interessante è proprio questa: pur essendoci genitori che frequentano con i propri figli altri centri, essi rimangono attaccati ad un servizio del genere, centrato su di loro, fidelizzando la loro presenza Associazione Medicina e Persona 1

2 nel tempo. L efficacia di questo metodo valorizza la centralità del caregiver nella presa in carico del bambino gravemente disabile. Questa è una slide che mostra l esperienza americana del Dottor Bach, fisiatra, pioniere dell avvio precoce all assistenza ventilatoria non invasiva del bambino affetto da patologia neuromuscolare. Dopo anni di lavoro, tenendo in considerazione tutte le linee guida, abbiamo scoperto che lo scarto tra i risultati ottenuti dall esperienza americana, sicuramente su una statistica italiana un po più ridotta, era proprio questo: la formazione dei genitori nella prevenzione del ricovero nell episodio critico. L incidenza dei ricoveri ospedalieri nell esperienza americana riportava 1,57 di ricoveri/anno per paziente. L incidenza,nella nostra esperienza, si è ridotta notevolmente fino a 0,06 ricoveri/anno per paziente. Che cosa ha permesso questo risultato? Una formazione precoce - già idealmente alla diagnosi di patologia gravedei genitori. Immaginiamo l esperienza di due neo-genitori una volta che il bambino grave si stabilizza e rientra a casa, oppure l esperienza di due genitori ai quali, dopo un iter diagnostico intensivo viene consegnata una diagnosi di malattia grave. Il genitore ritorna a casa e non è più in un ambiente protetto. C è lo scontro con la patologia. Chi di voi è genitore, padre, madre, ma anche chi non lo è, chi per lavoro è pediatra, chiunque ha o ha avuto dei bambini tra le mani, capisce. Se penso alla mia esperienza con la mia prima figlia: la pappa, il pianto, il ruttino, lo svezzamento, il bagno, tutto quello che è comunemente inteso come cura normale o tradizionale, in presenza di patologia salta. Per gli addetti ai lavori: con i bambini flaccidi diventa rischiosissimo dare da mangiare o fare il bagno. Quindi salta il bagaglio tramandato dalle generazioni. Si parlava prima della nonna: se una volta al bambino che aveva aria nell intestino si dava il decotto di finocchio, qui tutto questo cambia in maniera sostanziale. Il bambino ha una disabilità grave,ma il genitore fondamentalmente è sano e quindi va sostenuto. La provocazione è: E possibile nel dolore, nella fatica - che io posso solo immaginare- riappropriarsi di un ruolo genitoriale davanti ad un bambino patologico? Con i figli non è che si parli quando sono piccoli; li prendi in braccio, devi dargli da mangiare, devi cambiargli il pannolino. E possibile (tornare ad) essere padre e madre di un bambino che non corrisponde più a quello che si aspettava? Chi insegna a questa mamma a crescere il suo bambino quando la guarigione non è un traguardo possibile?. Io ho messo questa prima provocazione: se vado a comprare delle scarpe, appena entro nel negozio, il commesso mi dice: Buongiorno, di che cosa ha bisogno? Che Associazione Medicina e Persona 2

3 cosa è venuto a fare? Che tipo di scarpe vuole?. Oppure,quando vado a comprare la macchina: Che tipo di macchina vuole? Un fuoristrada? Una Ferrari?. Quante volte noi che abbiamo il paziente davanti chiediamo: Che cosa ti aspetti da me? Che cosa vuoi che faccia per te? Che cosa ti preoccupa di più? La diagnosi, la prognosi, che cosa?. Meravigliosamente tutti noi abbiamo chiaro di che cosa ha bisogno (clinicamente,terapeuticamente,..) il paziente,il bambino; ma questi genitori probabilmente no. Allora permettendo l interazione, l ascolto, il genitore dice: Ma come faccio a tenerlo in braccio? Com è che mi scappa, che mi cade? Com è che va in opistotono - che si butta indietro- che allarga le braccia, che piange e non lo capisco? Com è che gli do da mangiare? Effettivamente chiude gli occhi quando succhia,mi sembra che soffochi. Tossisce. Piange sempre, Ho paura,ecc. Come operatore ho chiaro che c è una compromissione bulbare, il bambino rischia di andare in ab-ingestis perché gli va di traverso il cibo, ma il genitore no, quindi chiede e ha bisogno di sapere come dargli da mangiare nel modo corretto: ha bisogno di aiuto. La formazione al Caregiver, in questo caso al genitore, non può prescindere dagli atti della vita quotidiana: l alimentazione: vediamo come gli dai da mangiare ; la postura : come lo metti a dormire,come lo tieni in braccio ; la respirazione, la ventilazione non invasiva piuttosto che altro. Le leggi e i benefici: il Dottor Melazzini in una sua slide riportava il caso di questa famiglia per cui si parlava di un montascale elettrico. In regione Lombardia esiste la legge 23 per gli ausili speciali, pochi lo sanno; mi è capitato, e lo dico provocatoriamente, di veder pazienti che sono arrivati a sei, sette mesi, un anno, un anno e mezzo senza invalidità civile, senza sapere cosa sia la legge 104. Quindi anche il ruolo dell assistente sociale secondo me è veramente fondamentale. Allora come formare i genitori, ma anche infermieri e terapisti, che magari non hanno mai avuto la possibilità di avere tra i loro pazienti dei casi così gravi? Innanzitutto partendo dalle domande, dalle preoccupazioni dei genitori, attraverso il facendo si impara : vediamo come lo tieni in braccio tu, ti faccio vedere come si fa, vedi che cade?, vedi che così non respira?, vedi che in questo modo il bambino non piange più,satura meglio,.. Simulando quindi realmente la vita quotidiana. Questi sono aspetti che per una famiglia sono determinanti, sono determinanti per un padre quando torna a casa. Quindi mettere i genitori nella condizione di imparare a gestire l ordinario, il bagno e tutte queste azioni quotidiane, ma anche lo straordinario,come ad esempio il bambino che rischia di andare in arresto respiratorio perché ha una malattia neuromuscolare, perché si strozza, perché ad un certo punto Associazione Medicina e Persona 3

4 passerà all alimentazione a gavage intermittente in attesa magari del posizionamento di una gastrostomia, di una PEG. Insegnare a sviluppare le abilità e le competenza necessarie a gestire in autonomia il progredire della malattia, conosciuto o sconosciuto che sia, interfacciandosi con i diversi operatori (medici, infermieri,terapisti, ) in maniera pro-attiva, costruttiva, e non solamente in dipendenza. Ma anche imparare a districarsi nei meandri del Sistema Sanitario Nazionale, l ufficio invalidi, la legge 104, eccetera. Il punto di forza della mia esperienza, indipendentemente dal centro in cui ho lavorato, è sostanzialmente questo: c è un evidenza che non è scontata. Nella mia esperienza professionale difficilmente mi è capitato di riscontrare delle realtà che avessero come centro il genitore, il caregiver. Ma è lo stesso sui pazienti con BPCO,SLA e su altri pazienti, anche adulti. Non si può prescindere da LORO, dai caregivers. È necessaria una risposta efficace ad un bisogno reale: ai genitori deve essere data questa possibilità, poiché chiedono di essere aiutati, chiedono di essere formati, ne hanno bisogno perché, inevitabilmente, un bambino con una patologia ha dei bisogni che sono specifici, che esulano dalle competenze normali di un genitore. Questo è un esame di realtà difficile ma oggettivo. Il genitore a cui viene fatta una proposta del genere incontra, finalmente, un livello di servizio ed una qualità percepita del servizio stesso in linea con l attesa. Riduzione dei costi: nella slide a cui facevo riferimento prima, l incidenza dei ricoveri si è abbassata drasticamente; credo che in questa sala ci sia chi, meglio di me, conosca il costo giornaliero di un posto in una rianimazione, o di un posto letto in pediatria. I genitori con i loro bambini in ospedale ci vanno di meno se viene data loro la possibilità di prevenire evenienze che sono assolutamente evitabili. Uno sguardo veloce anche alle criticità che ho incontrato negli anni, sono provocatorie. Io ho fatto fatica: l assenza di un contratto definitivo dopo tanti anni, uno stipendio non adeguato, fan parte di alcune delle criticità di un servizio di questo livello. Non c è il Dottor Lucchina, ma sarebbe stata una bella provocazione anche questa! Io credo inoltre che ad oggi, non ci sia ancora un consenso sul metodo che ha come focus il care-giver. C è secondo me una modalità che è trasversale a tutte le patologie e all età dei pazienti. Allora, ci sediamo ad un tavolo, decidiamo che cosa è necessario per questi pazienti (ed i loro care-givers)? C è stata la conferma di una diagnosi? Bene, allora parte la prescrizione per aspiratore, sondino, ventilatore, assistenza Associazione Medicina e Persona 4

5 domiciliare, legge 104,ecc. Mettiamoci insieme ed aiutiamoci, ognuno con la propria competenza ed esperienza, per avere una linea guida che non c è ad oggi. È forse un problema culturale, sono ancora provocatorio: ma noi siamo culturalmente pronti?. Un altro aspetto tutt altro che banale: credo sia necessaria una motivazione personale forte: io voglio stare davanti al bisogno di questo bambino, io ho deciso di stare davanti alla totalità dei bisogni di questo bambino, e quindi ai loro genitori. E bisogna desiderarlo. Io ho trentadue anni, non ho nemmeno dieci anni di esperienza lavorativa: sono più bravo di tanti altri? Non credo, mi è sempre piaciuto fare quello che h fatto e che faccio e penso che,a parità di competenze, quello che possa fare veramente la differenza è il metodo, cioè come io mi prendo cura di quel bambino e di quella famiglia. Quindi oltre all Evidence Based Medicine, oltre ai numeri, all incidenza dei ricoveri; l attesa è soddisfatta perché finalmente questa cosa mi serve, è utile, incontra il mio bisogno,le mie attese. Non che tutto il resto non lo sia, ma ci vuole uno spazio,nei nostri servizi, nei nostri luoghi di cura, che sia esclusivamente dedicato ai genitori,ai care-givers. E prima di tutto una posizione umana, bisogna avere secondo me uno sguardo che abbia il coraggio di formare i genitori, di star di fronte al loro dolore, di far loro compagnia, di aiutarli a prenders i cura dei loro bambini malati. È faticoso, e per me è stata una fatica e continua ad esserlo nell ambito in cui lo faccio, ad esempio provando i busti. Ma il metodo è quasi imposto, è suggerito guardando la realtà stessa di questi pazienti; quindi a parità di conoscenze fa la differenza il come utilizzo le mie conoscenze e competenze. Le due ultime provocazioni verso le istituzioni: io credo che ci sia bisogno di porre attenzione alla qualità piuttosto che alla quantità del servizio e, non da ultimo: abbiamo delle esperienze eccellenti in Lombardia (come al Centro Nemo, la prima che mi viene da dire), e credo che le istituzioni abbiano l onere e l onore di sostenere, incentivare e promuovere tutte quelle realtà che hanno al centro della loro offerta sanitaria il caregiver. Grazie. Mario Melazzini Grazie Paolo, hai dato molti spunti per la discussione. Ora, per rispondere ai bisogni bisogna anche raccoglierli, quindi la parola alla persona portatrice del bisogno è fondamentale. Con piacere abbiamo invitato Alberto Fontana, che oltre ad essere una persona molto particolare (in senso positivo!), tutte le persone con disabilità o con Associazione Medicina e Persona 5

6 una fragilità sono persone speciali, ma lui per di più è presidente dell Associazione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare nonché Presidente di Fondazione Serena, tramite cui siamo proprietari del Centro Clinico Nemo. Quindi l esperienza da paziente di Alberto Fontana giocherà un ruolo centrale in questa sessione dedicata proprio alla risposta ai bisogni. Associazione Medicina e Persona 6