Itinerario consigliato con tutte le informazioni sull accessibilità

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2 pagina napoli N VERDE :43 Pagina 1 Continuiamo a portarvi nei posti più belli e li rendiamo ancora più accessibili Vi proponiamo un incontro con Napoli, un incontro davvero speciale perché ha reso facile da visitare anche in carrozzina una città che, proprio per le caratteristiche che la rendono così bella e particolare, è sempre stata ITINERARIO 1 Itinerario consigliato con tutte le informazioni sull accessibilità Simboli per una immediata visualizzazione dell accessibilità e delle notizie importanti

3 E' il trimestrale dell'associazione Paraplegici che opera dal 1980 con l'intento di favorire il reinserimento di chi ha perso l'uso delle gambe (o anche quello delle braccia) a seguito di una lesione al midollo spinale. Vuole evidenziare che la presenza di una carrozzina non deve impedire di ridiventare protagonisti della propria esistenza, pienamente inseriti nella vita sociale e produttiva. Si rivolge non solo ai para-tetraplegici, ma anche a tutti coloro che desiderano saperne di più di una realtà in cui ci si trova calati improvvisamente a seguito di traumi dovuti ad esempio ad incidenti stradali, sportivi, sul lavoro Per ricevere regolarmente Ruota Libera è sufficiente aderire all'associazione con il versamento annuale di una quota che parte da Euro 30,00 per i soci di diritto (persone disabili) e da euro 40,00 per i soci sostenitori sul c.c.p intestato a: Associazione Paraplegici - via Tarvisio, Milano Spedizione in Abb. Post. 45% - Trimestrale Anno 26 - n. 2/ Taxe percue - Tassa riscossa -Milano Associazione paraplegici "Tra e per medullolesi della Lombardia e delle altre regioni italiane" onlus Organizzazione non lucrativa di utilità sociale Via Tarvisio, Milano Tel (h ) - Fax segreteria@apl-onlus.it c.c.postale n c.c. bancario presso Banca Popolare Emilia Romagna Ag. 6 Milano n CIN B ABI 5387 CAB 1605 Direttore Responsabile: Gabriella Furlani g.furlani@apl-onlus.it Comitato di redazione: Carlo Chelini, Giulio Colombo, Massimo Lui, Giordano Maderna, Giuseppe Reggio Hanno collaborato alla realizzazione di questo numero: Carlo Bianchi, Emanuela Boriani, Lorenzo Galantino, Irene Lucania, Antonio Malafarina, Terezinha Menezello Autorizzazione: Tribunale di Milano n 20 del Progetto grafico: Lapulceweb di Francocci e Liberato Snc Osmate (VA) Impaginazione e stampa: MEDIAPRINT s.r.l. - Milano Foto di copertina: Irene Lucania - Veduta del molo di Grazie di Curtatone con la barca attrezzata per il trasporto disabili Finito di stampare: Fine Giugno La pubblicazione di articoli e disegni tratti da "Ruota Libera" deve necessariamente indicare la citazione della fonte. L'Associazione Paraplegici Lombardia Onlus possiede i requisiti richiesti ex art. 14 DL 35/05 per la deducibilità e detraibilità delle erogazioni liberali da parte di persone fisiche e persone giuridiche

4 COME RESPIRARE La respirazione glossofaringea: una tecnica per garantire una respirazione più efficace di quanto lo consenta la debolezza dei muscoli respiratori. Respirare con la lingua è una capacità che l'uomo può mettere in atto d'istinto, quando i muscoli che tutti sappiamo essere alla base della respirazione normale sono deboli o paralizzati. Ricordiamo che, in condizioni normali, per respirare devono essere funzionanti i muscoli della gabbia toracica, detti intercostali, e il muscolo diaframma. Alla lingua riconosciamo, normalmente, il compito di consentire di parlare e di deglutire. Cosa c'entra, invece, con la respirazione? Per rispondere a questa domanda, dobbiamo risalire all'anno 1951, quando un certo dott. Dail, del centro per poliomielitici di Rancho Los Amigos della California, pubblicò la prima osservazione dello strano modo di respirare di uno dei suoi pazienti affetto da poliomielite e gravemente paralizzato. Quelli che in un primo momento sembravano dei modi di deglutire a vuoto, non erano altro che movimenti ripetuti della lingua per garantire una respirazione più efficace di quanto non lo consentiva la debolezza dei muscoli paralizzati. Questa tecnica è stata ben studiata ed interpretata come l'azione della lingua paragonabile ad un pompaggio dell'aria verso i polmoni, con il coinvolgimento di labbra, bocca, lingua, faringe, palato molle e laringe. Da qui il termine "respirazione glosso(lingua)-faringea(faringe)", con riferimento alle principali strutture anatomiche implicate in questa modalità respiratoria. Il singolo movimento della lingua è detto "gulp" (in inglese, ingoiare). Ogni singolo gulp può introdurre nei polmoni, a seconda dell'efficacia della tecnica, da 50 a 150 ml di aria. Questo vuol dire che, anche in soggetti che hanno una completa paralisi dei muscoli respiratori (Capacità Vitale=0 litri), con più gulp consecutivi è possibile raggiungere valori di capacità vitale di 2, fino a 3 litri! Sinonimo di respirazione glossofaringea è anche il termine "respirazione a rana (Frog breathing)", proprio per la somiglianza con i movimenti respiratori tipici della rana. Quale è il vantaggio della respirazione glossofaringea? I pazienti che, a seguito di una importante paralisi dei muscoli respiratori, necessitano di un ventilatore meccanico per respirare (sia in modo non invasivo che tramite tracheostomia), possono farne a meno, nelle ore diurne, grazie La sequenza ciclica dei movimenti di bocca-lingua-faringe che consentono di portare quantità di aria nei polmoni, in assenza di funzionamento dei muscoli respiratori. 4

5 CON LA LINGUA all'impiego della ventilazione glossofaringea. I pazienti che si affaticano respirando solo con i muscoli deboli paralizzati, possono sfruttare la respirazione glossofaringea come rinforzo della loro respirazione spontanea. I pazienti che possono stare almeno un'ora indipendenti dal ventilatore, possono sfruttare la respirazione glossofaringea anche solo per potenziare l'efficacia della tosse o per parlare con un maggiore volume della voce. Quali pazienti possono utilizzarla con beneficio? Tutti i pazienti che sono incapaci di respirare autonomamente o solo parzialmente, con l'utilizzo dei muscoli respiratori, a seguito delle seguenti patologie: patologie vertebro-midollari, traumatiche e non, con livello lesionale cervicale alto (quadro di tetraplegia). Esiti di poliomielite con grave paralisi dei quattro arti e tronco. Alcuni casi selezionati di distrofia muscolare e di miopatie congenite. Alcuni casi selezionati di atrofia muscolare spinale. Quale è il vantaggio psicologico? Per quanto una ventilazione meccanica, sia invasiva (tracheostomia) che non invasiva, è più facilmente accettata dai pazienti, perché più comoda (ci pensa l'apparecchio a respirare), è altrettanto vero che grazie alla respirazione glossofaringea c'è una tranquillità psicologica nella prospettiva di una eventuale interruzione del funzionamento dell'apparecchio (perché si guasta o perché manca la corrente). Inoltre, vuol dire fare a meno dell'apparecchio ventilatore in tutte le situazioni per le quali lo stesso risulta essere di ingombro. Poiché i pazienti temono gli episodi di ingombro bronchiale, nel corso di infezioni respiratorie, per via dell'inefficacia della loro tosse debole, la respirazione glossofaringea è dimostrato essere utile per produrre una tosse efficace. Come si impara la tecnica? La respirazione glossofaringea la si riscontra, occasionalmente, in pazienti che l'hanno autoappresa, quale evento "istintivo" dettato dallo spirito di sopravvivenza (vedi l'esordio di un insufficienza respiratoria con scarsa ossigenazione del sangue ed aumento della CO2). Altre volte, sempre istintivamente, l'utilizzo della respirazione glossofaringea consegue ad una forte motivazione a cercare l'indipendenza da un ventilatore, sia per lunghi che per brevi periodi. E' possibile, però, impararla su insegnamento da parte di un terapista della riabilitazione, di un logopedista, così come su imitazione di un paziente che già la sa utilizzare. E' un po' come nuotare: non tutti nuotano, ma chi ha imparato a nuotare, l'ha fatto spontaneamente (autoapprendimento), oppure a seguito di un periodo di apprendimento guidato (lezioni di nuoto) o, ancora, imitando un amico che già sa nuotare. A questo proposito, presso i Servizi Riabilitativi della Fondazione Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone (Milano), si è organizzato, da più di un anno, un primo corso di addestramento di pazienti affetti da distrofia muscolare, così come da tetraplegia da mielolesione cervicale. L'apprendimento della tecnica è stata ottenuta, fino ad oggi, in 5 pazienti su 7 trattati. A chi rivolgersi? Due sono i Centri in Italia che attualmente si occupano di respirazione glossofaringea: Servizi Riabilitativi - Fondazione Istituto Sacra Famiglia. P.zza Mons. Moneta, Cesano B.(MI) - Dott. Carlo Bianchi (fisiatra): tel. O2/ /1 - e- mail: cbianchi@sacrafamiglia.org Divisione di Riabilitazione respiratoria - Ospedale Villa Beretta, Costamasnaga, Lecco - Dott. Maurizio Grandi (pneumologo) tel respiratoria@valduce.it Da quanto sopra esposto, possiamo ben dire che la respirazione glossofaringea va incoraggiata in pazienti motivati ad apprenderla. Poiché, però, è ancora poco o per nulla conosciuta in ambito sanitario, è altrettanto importante saperla smascherare ed interpretare in tutti quei pazienti che passano inosservati o non capiti nell'uso di tale tecnica, appresa istintivamente. Spesso, quando è attuata primitivamente da un paziente, capita che venga scambiata per una sorta di TIC nervoso, così come non è raro che si tenda a scoraggiarla, ritenendola sconveniente, per mimica e rumore, allorché si sta con altre persone. Carlo Bianchi Medico fisiatra Ambulatorio per le malattie neuromuscolari Fondazione Istituto Sacra Famiglia Cesano Boscone (Milano) 5

6 UN TELECOMANDO PER LA VESCICA Giungono alla segreteria dell'associazione Paraplegici Lombardia richieste di informazioni sulla possibilità di controllare l'incontinenza urinaria tramite un apparecchio impiantato sottocute che è stato recentemente miniaturizzato. "Possono trarne beneficio anche le persone para/tetraplegiche?" è questo il ricorrente interrogativo che viene posto. Per far chiarezza su questo argomento, Ruota libera ha interpellato il prof. Sandro Sandri, direttore dell'unità Operativa di urologia e Unità Spinale dell'ospedale di Magenta (Milano). Prof. Sandro Sandri: Viene attualmente impiantato un tipo di stimolatore per la neuromodulazione (stimolazione nervosa continua) le cui dimensioni sono più piccole del precedente ma le cui prestazioni sono analoghe. Ruota libera: Come funziona esattamente questo dispositivo? Sandri: Si tratta di uno strumento che permette di regolare l'attività dei muscoli della vescica e dell'intestino stimolando i nervi che li controllano attraverso scariche elettriche somministrate da un pacemaker collegato ad un elettrodo. Il pacemaker è collocato sotto la cute della parte superiore di un gluteo. L'elettrodo, invece, è impiantato nella colonna vertebrale, a livello dell'osso sacro. Un dispositivo esterno (telecomando) permette al paziente di regolare la stimolazione in base ai parametri stabiliti dal medico al momento dell'impianto. Ruota libera: Qual è il Suo parere in merito alle innovazioni recentemente apportate? Sandri: Si raggiunge un maggior comfort per il paziente, in quanto la tasca sottocutanea che accoglie lo stimolatore è più piccola ed è possibile una connessione diretta con l'elettrodo stimolatore (il nuovo strumento è grande quanto una moneta da due euro). Non cambiano indicazioni e risultati. Ruota libera: Vi sono aspettative per le persone con lesione al midollo spinale? Sandri: La neuromodulazione sacrale si è rivelata inefficace nel soggetto neurologico tranne in alcuni casi di lesione incompleta. Lo stesso stimolatore tuttavia può essere impiegato per una stimolazione cronica del nervo pudendo che consente in alcuni casi di vescica iperattiva neurogena di ottenere una inibizione dell'iperattività in modo da raggiungere la continenza tra i cateterismi quando farmaci antimuscarinici come l'ossibutinina non funzionano. Questa nuova applicazione è ancora sperimentale in quanto si vuole conoscere esattamente quale percentuale di successo si raggiunge, per quanto tempo e quali possano essere le reali indicazioni per l'impianto, anche se i primi risultati sono molto incoraggianti. CONVEGNO La respirazione Glossofaringea (GPB): una tecnica per l'immersione in apnea o una manovra salva-vita? Ottobre 2007 Boscolo Hotel Porro Pirelli - Induno Olona (Varese) Segreteria Organizzativa: M. Cavallo c/o Centro Formazione "Mons. L. Moneta" Fondazione Istituto Sacra Famiglia. P.za Mons. Moneta, Cesano B. (MI) Tel. 02/ Fax 02/ e.mail: formazione@sacrafamiglia.org 6

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8 UNA VERA RIPARAZIONE Per la prima volta una vera e propria riparazione del tessuto lesionato è resa possibile, a Milano, grazie a cellule staminali neurali adulte. Alfredo Gorio, Professore Ordinario di Farmacologia Medica e di Farmacologia Clinica della Facoltà di Medicina dell'università degli Studi di Milano, nonché membro del Comitato Tecnico Scientifico per la ricerca sulle lesioni al midollo spinale della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paraplegici), è responsabile di una èquipe che conduce studi sul trauma spinale. La ricerca è basata sia sullo studio degli eventi fisiopatologici, che successivamente al danno meccanico del trauma portano alla definitiva dimensione della lesione spinale, che a strategie farmacologiche atte ad arrestare questi eventi e ad attenuare le conseguenze del trauma spinale. Una grande attenzione viene anche dedicata all'eventuale ruolo della terapia cellulare con particolare attenzione alle cellule staminali. In generale, tutti i tipi di cellule staminali studiate presentano un ottimo tropismo per il sito della lesione spinale, per cui, se somministrate per via endovenosa entro le 24 ore dal trauma, sono in grado di raggiungere il sito di lesione midollare. Qui si osserva la grande differenza tra le cellule Il prof. Gorio e la sua èquipe staminali adulte e quelle embrionali; queste ultime, diversamente dalle adulte, si diffondono e colonizzano anche altre aree midollari intatte e non interessate direttamente dalla lesione traumatica. Da diversi anni l'équipe del prof. Gorio si occupa del trauma spinale dal punto di vista neurologico e traumatologico, analizzato sia nella fase acuta, che in quella cronica. I risultati ottenuti negli ultimi mesi sono incoraggianti e inducono a prevedere di poter intervenire nei prossimi anni con un mix di farmaci per attenuare la risposta neuroinfiammatoria e ischemica acuta postraumatica. Inoltre, nel corso degli esperimenti con cellule staminali adulte è stato osservato che "il 2-3% di queste cellule - afferma il prof. Gorio - raggiunge il midollo ed entro 15 giorni l'animale recupera la funzionalità degli arti posteriori e ricomincia a camminare. L'azione di queste cellule è tuttavia limitata fintanto che mantengono la loro staminalità: dopo poche settimane perdono questa caratteristica e subiscono l'aggressione dei macrofagi, i tipici attori della risposta infiammatoria estremamente attivi in questo contesto." La ricerca è, tuttavia, proseguita con l'intento di risolvere questo problema. E' stato, infatti, isolato dal gruppo del prof. Gorio un sottotipo di staminali neurali adulte che, oltre a resistere all'attività macrofagica, sarebbero in grado di differenziarsi in neuroni. Si assiste per la prima volta ad una vera e propria riparazione del tessuto lesionato. "E' questo un risultato molto rilevante - commenta con soddisfazione il prof. Gorio - tuttavia non possiamo fermarci qui: è necessario raccogliere ulteriori dati a conferma della correttezza della direzione presa dai nostri studi. Proseguiremo la ricerca sulle cavie, almeno per i prossimi due anni. Potremo passare alla sperimentazione sull'uomo solo dopo aver confermato ed approfondito questi risultati eclatanti". Gabriella Furlani 8

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10 GLI AUSILI TECNOLOGICI 1^ tappa del viaggio nel mondo degli ultimi ritrovati per favorire l'uso del computer da parte di chi ha una ridotta capacità motoria Corre il 1802 quando Agostino Fantoni costruisce una delle prime macchine da scrivere nell'intento di consentire alla sorella cieca di poter comunicare a mezzo scrittura. Siamo a Fivizzino (MS), in Italia: la tecnologia per la disabilità non nasce poi molto lontano dalla nostra nazione. Il fatto è che via via si perde per strada, ma questo è nella natura delle cose. Non dipende esclusivamente dall'italia, bensì dal fatto che la tecnologia per avere un impatto sulla società deve essere supportata proprio da questa. Non si tratta solo di citare Henry Ford, il padre dell'industrializzazione di massa attraverso le sue automobili, quando diceva che "c'è vero progresso solo quando la tecnologia è a disposizione di tutti", bensì di andare oltre. È vero che affinché una tecnologia sviluppi progresso essa debba essere messa a disposizione di tutti, ma è altrettanto vero che se non esiste una volontà sociale di accogliere quella tecnologia essa rimane inutilizzata. Prendiamo come caso estremo, assurdo, quello della dinamite di Nobel. Lo scienziato la realizza per favorire il lavoro di sbancamento della roccia, dunque per favorire il lavoro di un'area di nicchia, e poi finisce per propagarsi a macchia Sensore a pulsante d'olio nel mondo solo perché la società la recepisce ben oltre le aspettative del creatore. In negativo, però la recepisce. Non solo, spesso è la stessa società, con le sue esigenze, a spingere la ricerca affinché crei nuova tecnologia. Si pensi alla medicina e alle apparecchiature che vengono realizzate per scandagliare sempre meglio i sempre crescenti malfunzionamenti del corpo umano. Sicché non deve stupire che la ricerca tecnologica in Italia, e non solo, a un certo momento della storia abbia deciso di dedicarsi ad altro che non alla disabilità pur avendo i mezzi per farlo. Altre erano le priorità sociali (l'unità d'italia, la lotta alla povertà, quella all'analfabetizzazione...). Ciò non giustifica la latitanza della tecnologia in materia di disabilità, ma la spiega: la società era impegnata su altri fronti. Gli anni in cui la società riprende ad occuparsi della disabilità sono quelli successivi agli anni '70 e alle rivendicazioni delle associazioni di disabili negli Stati Uniti. In particolare dagli anni '90 in avanti la tecnologia riprende ad interessarsi della disabilità soprattutto perché la società inizia a rendersi conto che il disabile esiste. Se ne rende conto perché inizia a vederlo per le strade con le sue carrozzine o perché i media iniziano timidamente a parlare di quei disabili muniti di apparecchiature fantascientifiche in grado di renderli meno handicappati. Succede che, in pratica, la tecnologia inizia a fornire ai disabili i primi strumenti per sviluppare le proprie funzionalità, il disabile inizia a mostrarsi, la società lo vede e offre alla tecnologia nuovi stimoli per la ricerca a favore del disabile. A piccoli passi, quasi sussulti, ma questo è il processo che inizia ad innescarsi. Ma com'è la situazione oggi? Quali strumenti facilitano veramente l'espressione delle capacità personali del disabile? E la società come reagisce? Liberiamo subito il campo dalla "questione sociale". Questa è in movimento: la disabilità è stata codificata a livello teorico (vedi normative OMS e Convenzione dei Diritti delle Persone con Disabilità) ma ancora non è stata recepita nè dalla società nè, completamente, dalle leggi. Dunque accantoniamo il dibattito sulla società e dedichiamoci alla tecnologia. Agli ausili, in particolare. Soprattutto a quegli ausili che, in una società sempre più informatizzata e multimediale, favoriscono l'utilizzo del computer. Innanzitutto: che cos'è un ausilio tecnologico? Secondo la normativa italiana, che qui non cito per brevità, la definizione di ausilio è quella stabilita dall'iso (International Organization for Standardization, 10

11 PER LA GESTIONE DEL PC Sensore a leva Fondazione Mondiale degli Standard) con la normativa EN-ISO 9999: "Qualsiasi prodotto, strumento, attrezzatura o sistema tecnologico, di produzione specializzata o di comune commercio, utilizzato per prevenire, compensare, alleviare, eliminare una menomazione, una disabilità o handicap". La definizione è buona per la teoria (anche se incompleta perché non considera lo strumento in funzione dell'ambiente, ed è chiaro che una carrozzina elettronica a Milano funziona diversamente che in un paese scosceso fra i monti), ma nella pratica cosa comporta? Che non dice che cosa sia un ausilio tecnologico e cosa non lo sia. Così ci sarebbe bisogno di un vero e proprio elenco di ausili, magari rifacendosi a questa definizione. E l'elenco c'è. È stato deciso dal Decreto Ministeriale 332/99 del 1999 e poi si è smesso di aggiornarlo Questo significa che l'elenco contiene una serie di ausili oggi ampiamente superati. In pratica dal nomenclatore resta fuori la maggior parte degli ausili in grado di consentire al disabile motorio di gestire autonomamente il PC, nonché, papale papale, tutto il software a disposizione della disabilità. Che vuol dire questo? Soprattutto che, siccome il nomenclatore contiene l'elenco di tutto ciò che il Sistema Sanitario Nazionale rimborsa al disabile, tutto ciò che serve al disabile per gestire il computer è completamente a suo carico. Salvo rare eccezioni regionali che talvolta consentono il rimborso parziale dell'ausilio. Inoltre, essendo il nomenclatore incompleto viene meno la sua funzione informativa: lì certo il disabile non trova quello che oggi il mercato gli mette a disposizione. E allora come fare a reperire il giusto ausilio? Il dramma. Se, infatti, dovessero essere i medici specialistici a prescrivere l'ausilio è vero che questi spesso non ne sanno granché. Mancano di corsi aggiornati a tema. Sicché il disabile è costretto a navigare a vista e a chiedere alle associazioni, agli amici, ad Internet... Meno male che c'è Internet. Però non basta. Ci vorrebbe che lo Stato organizzasse, magari attraverso le ASL, un'adeguata rete informativa a disposizione dell'utente. Fatta questa lunga introduzione sul mondo degli ausili possiamo ora inoltrarci nella conoscenza di quali siano gli ultimi ritrovati della tecnologia per favorire l'uso del computer per il disabile motorio. Fra i sistemi più diffusi molti si basano su una cosiddetta "tastiera virtuale" ovvero la simulazione sul monitor di una tastiera per PC su cui cliccare attraverso diverse modalità. Un esempio è la tastiera che si può attivare dal pannello di controllo di Windows XP nelle impostazioni riservate alla disabilità. La tastiera virtuale fa le veci di quella materiale del PC. La modalità di funzionamento più usata per questa tastiera è quella cosiddetta "a scansione", ovvero con il cursore che scorre sui vari tasti finché l'utente non lo blocca sul tasto che intende selezionare facendo pressione attraverso un apposito dispositivo. Poi il cursore riprende a scorrere fino alla nuova selezione Sensore a soffio dell'utente. Con questo metodo è possibile sia digitare i tasti che compongono le parole, sia quelli per gestire i vari programmi di cui il computer è dotato (browser, fogli elettronici, videoscrittura...). Analogamente esistono tastiere virtuali che al posto dei tasti propongono icone che una volta 11

12 selezionate esplicitano una funzione. Per esempio può esistere una tastiera con le immagini di alcuni bisogni della persona (bere, mangiare, accendere la luce...) che una volta selezionate consentono all'accompagnatore di comprendere quale sia l'esigenza del disabile in quel momento e di agire di conseguenza. Dove sta l'ausilio? Un po' nella tastiera e un po' nel dispositivo che l'utente usa per fare pressione. Anzi, qui sta la gran parte dell'ausilio: in questo strumento che può consistere in un grosso pulsante da mettere vicino alla testa, in un pulsante magari più piccolo da accostare per esempio al dito per coglierne il più piccolo movimento oppure, addirittura, in pulsanti che funzionano col soffio. Evidentemente questi dispositivi si applicano ai casi di disabilità motoria più grave, anche se non sono tutto. Nel prossimo articolo continueremo ad addentrarci sempre più nella conoscenza dei vari ausili. Antonio Giuseppe Malafarina Al 7 Salone Nazionale dell'auto a trazione integrale iniziative su misura per i disabili CarraraFiere Ottobre 2007 Grande riscontro dell'edizione 2006, la prima che ha accolto iniziative per persone con disabilità: il Salone, ha registrato la presenza di visitatori, ha visto anche la partecipazione di numerosissimi disabili che hanno provato, alla presenza di istruttori della Federazione italiana fuoristrada, Quad e SUV. Il successo di questa prima esperienza avrà sicuramente un importante seguito per l'edizione 2007; infatti, i contatti che si stanno registrando sono ben auguranti e il numero di disabili che potranno partecipare così attivamente alla manifestazione e provare direttamente i mezzi che garantiscono sicurezza e mobilità in qualsiasi condizione, sarà sicuramente in crescita. Nell'edizione 2006 le prove dei mezzi sono state possibili, e saranno ripetute, grazie anche alla collaborazione di alcuni espositori, uno dei quali ha ospitato nel proprio spazio un disabile esperto in moto a 4 ruote ed ha fatto da insegnante nell'apprendimento di primi rudimenti per l'uso dei Quad, facilitando le operazioni di salita e guida sia su asfalto che su terreno accidentato. Una nota casa che realizza dispositivi di guida, a sua volta ha adattato un SUV mettendolo a disposizione di quanti desideravano provarlo nelle aree test create nei piazzali antistanti i padiglioni. L'attività dedicata ai disabili è stata studiata con l'obiettivo di far trascorrere loro un piacevole periodo in fiera, date le caratteristiche tecniche del complesso fieristico, totalmente privo di barriere architettoniche, con servizi igienici a norma e parcheggio a loro riservato, pernottando in apposite strutture ricettive senza problemi o difficoltà di accesso o di fruizione degli spazi. Ufficio stampa CarraraFiere Dr. Lorenzo Marchini, l.marchini@immcarrara.com Studio Headline, Dr. Leonardo Bartoletti, Leonardo@headlinestampa.com 12

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14 LE CARROZZINE La mobilità ha molte sfaccettature e può avere valenze diverse a seconda delle persone. Per esempio, richiama alla mente la mobilità del corpo, l'indipendenza sociale, o la flessibilità per pianificare la propria vita. Questo vale anche per le persone che dipendono da una carrozzina o da altri ausili; esse sono alla ricerca di mezzi per il movimento che siano pratici e funzionali al tempo stesso e che siano in armonia con il loro personale stile di vita. Parlare di carrozzine elettroniche in un mercato in forte e costante evoluzione non è un compito facile. Vi è oggi una grandissima disponibilità di ausili con numerose possibilità di personalizzazione. Ciò tuttavia non garantisce la riuscita di un intervento terapeutico senza un'attenta valutazione effettuata da operatori competenti. Chi si occupa della scienza che sta dietro al prodotto ha il compito di consigliare l'ausilio giusto per l'utente, assicurandosi che la scelta del prodotto rispecchi le esigenze della persona, dell'ambiente di vita. Questo processo non è specifico ad un unico campo, ma si riferisce al processo di valutazione che sta nel bilanciare le esigenze e le aspettative di vita dell'utente, e la necessità crescente di controllo dei costi: questi sono gli elementi chiave nella scelta e individuazione di una carrozzina elettronica che possa soddisfare a pieno le singole necessità. Ausili che consentano spostamenti autonomi e veloci come alternativa alla carrozzina manuale sono sempre più richiesti. Le carrozzine elettroniche vengono classificate in base al loro uso: uso interno e uso interno ed esterno Nel primo caso le carrozzine sono progettate per un esclusivo uso interno, adatte a muoversi su terreni lisci; sono prive di sospensione, luci e indicatori di direzione. Sono modelli progettati per spostamenti poco impegnativi; sono in grado di affrontare un dislivello di al massimo 1.5 cm. e, come recita il nomenclatore tariffario, devono avere " motori elettrici in grado di far superare pendenze del 6% e per brevi tratti fino al 15%". L'autonomia deve essere di almeno 15 Km in condizioni di test. Il telaio, che può essere pieghevole o smontabile, è poco ingombrante per questioni di accessibilità e trasportabilità, ma può essere dotato di varie personalizzazioni. In quasi tutte le versioni è possibile montare un sistema di postura (sedile/schienale) per garantire una posizione seduta confortevole e sicura. Esiste in commercio un'ampia scelta di carrozzine elettroniche: si va da modelli molto semplici ed economici a quelli più sofisticati e quindi più costosi. Fig. 1 Codice ISO Fig. 1 Le carrozzine per uso esterno hanno caratteristiche più complesse: sono dotate di ruote più grandi dotate di un buon sistema di ammortizzamento, luci di posizione e segnalatore di direzione. Il telaio deve essere particolarmente robusto per l'utilizzo su strada, motori con potenza almeno da 300 watt-24v- 16AH e carica-batterie, due batterie da 80 A in grado di fornire una autonomia minima di 5 ore pari a circa 30 km, come definito dal nomenclatore tariffario - codice ISO: Le carrozzine elettroniche appartenenti a questa categoria devono avere delle caratteristiche costruttive tali da consentire il superamento di terreni accidentati e gradini fino a 6/7 cm. e importanti variazioni del baricentro con una base d'appoggio molto stabile. Fig. 2 Fig. 2 Nelle carrozzine elettroniche progettate per l'autonomia, intesa come facilitazione della assistenza, è prevista una serie di performance superiori nella guida all'esterno: superano gradini di circa 10 cm, hanno batterie che consentono una percorrenza maggiore (fino a 40 Km in condizioni di test) e la velocità può arrivare fino a 12 Km orari. E' possibile una serie di controlli elettronici di ogni singolo distretto corporeo, con l'armonizzazione dei movimenti di più distretti. Le varie opzioni elettroniche consentono ogni possibile adattamento. La basculazione del sedile fino a 30 14

15 ELETTRONICHE con spostamento del baricentro consente un cambio autonomo di posizione, migliorando il comfort e consentendo l'adattamento della postura in situazioni più complesse. Fig. 3 sedile, quindi la basculazione, l'inclinazione dello schienale, l'altezza del sedile o la posizione del poggia piede. La semplice pressione di un tasto consente di ottenere tre posizioni: seduta, eretta o sdraiata. Fig. 5 Se invece per l'utente è importante che la carrozzina non si sbilanci anche in velocità, la trazione posteriore è la più indicata; nelle carrozzine con le ruote posteriori grandi, il peso della persona si trova davanti alle ruote di trazione rendendo molto più facile andare diritto. Fig. 6 Fig. 5 Fig. 3 Alcune versioni prevedono la elevazione del sedile fino a 40 cm, opzione che può agevolare l'autonomia nel raggiungere i ripiani più alti e può consentire alla persona in carrozzina la possibilità di relazionarsi faccia a faccia con il proprio interlocutore. Fig. 4 Fig. 4 Nei modelli più stabili è possibile l'impiego di un dispositivo di verticalizzazione che può consentire di regolare indipendentemente il I molteplici accessori, che vanno dai comandi speciali, sedili anatomici o veri e propri sistemi di postura consentono un'altissima personalizzazione dell'ausilio in questione. Le ultime novità del mercato offrono la possibilità di scegliere il tipo di trazione: anteriore, centrale o posteriore. In alcuni casi è possibile passare dalla trazione anteriore alla posteriore e viceversa. L'utente, davanti a queste possibilità, va informato che la scelta dipende dall'ambiente dove verrà utilizzata la carrozzina. Ogni tipo di trazione offre benefici diversi. Ad esempio per il superamento di cordoli piuttosto alti, la trazione anteriore è senza dubbio la migliore. Le ruote anteriori grandi superano meglio gli ostacoli perché gli assi delle ruote motrici sono più alte dell'ostacolo. Per le manovre in spazi stretti è indicata una carrozzina a trazione centrale; in questo caso gli assi sono posizionati al centro, fornendo così il minore raggio di curva possibile. Fig. 6 I comandi alternativi di guida sono un capitolo a sè; le alternative al joystick, ossia i sistemi che permettono anche agli utenti con mobilità residua minima di controllare agevolmente le varie funzioni dell'ausilio, sfruttando le abilità specifiche dell'utilizzatore, e non viceversa. I comandi possono essere multifunzione, potendo combinarsi con il controllo ambiente, che permettono di interfacciare la carrozzina con le apparecchiature elettroniche di uso comune come la TV, il lettore CD, il DVD ecc., attraverso il comando configurato alle necessità individuali. In Italia, lo strumento normativo che regola l'erogazione di ausili, ortesi e protesi è il Nomenclatore Tariffario 15

16 (Decreto Ministeriale 332/1999), che elenca tutti i dispositivi che possono essere erogati dal Sistema Sanitario Nazionale, I costi delle carrozzine elettroniche variano a seconda delle caratteristiche e del modello, partendo da quelli completamente a carico dal SSN ad altri con costi molto superiori per le caratteristiche molto specifiche, come per esempio la reclinazione dello schienale, il basculamento della seduta, la verticalizzazione del telaio; naturalmente, per ognuna di queste caratteristiche vi è un costo aggiuntivo rispetto alla carrozzina "base" che può incidere in modo non indifferente sulla quota a carico dell'utente. Tuttavia, il più delle volte, l'impatto che un ausilio come la carrozzina elettronica può avere sull'autonomia di una persona fa sì che il costo iniziale venga ammortizzato nell'arco di un periodo temporale abbastanza ridotto. E, nel caso in cui l'utente non sia in grado di FARMACI IN FASCIA A gestire in alcun modo la carrozzina autonomamente, le variazioni posturali importanti possono essere eseguite da un accompagnatore, con un enorme risparmio di energia. E' pertanto facile da comprendere quale possa essere il risparmio reale in termine di carico assistenziale a fronte di una spesa importante al momento dell'acquisto della carrozzina. Terezinha Menezello Fisioterapista Nel n. 1/07 di Ruota libera a pag. 36 è stato reso noto che l'agenzia Italiana del Farmaco, con determinazione del 4 Gennaio 2007 ha provveduto a inserire in fascia "A" le sostanze farmaceutiche funzionali alla terapia della disfunzione erettile delle persone con lesione al midollo spinale: Sidenafil, Vardenafil, Tadalafil. E' emerso solo successivamente che, a causa di un accordo non raggiunto tra AIFA e le aziende produttrici, i farmaci in questione non avrebbero potuto ancora essere prescritti gratuitamente. Siamo in attesa che la questione venga definita. 5 PER MILLE 2006 L'Associazione Paraplegici Lombardia si è legittimamente qualificata per ricevere una quota del 5 per 1000 deciso dai contribuenti in sede di dichiarazione dei redditi A tutt'oggi (nella fase di chiusura di questo numero di Ruota libera) non è pervenuta alcuna comunicazione relativa all'ammontare del contributo spettante, alle modalità e ai tempi di erogazione dello stesso. ANCH'IO DICO LA MIA Nell'articolo "La vita è mia" (Ruota libera 1/07, pag. 28) per un disguido tecnico non è risultata pubblicata la firma dell'autore, Sergio Montemagno. PER CHIARIMENTI, CONSULENZA, CONFRONTI, SEGNALAZIONI. LA SEGRETERIA DELL'ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI LOMBARDIA ONLUS E' A TUA DISPOSIZIONE DAL LUNEDI' AL VENERDI' DALLE ORE ALLE TEL FAX segreteria@apl-onlus.it NON ESITARE A CONTATTARCI!!! 16

17 Una vera Star domina la scena Creatori di Qualità I Villa del Conte (Padova) Italy - Via dell Artigianato II, 29 - Tel Fax wwww.offcarr.com - offcarr@offcarr.com

18 C'ERA UNA VOLTA UN Immaginate un castello da fiaba, le cui pareti immacolate si specchiano nel blu dell'adriatico. Qui, nella residenza di Miramare, Massimilano d'asburgo e Carlotta del Belgio, lontani dall' austera corte di Vienna, trascorsero gli anni più sereni della loro tormentata esistenza. Un destino infelice, infatti, attendeva la coppia di sposi: Massimilano venne ucciso nel 1867 in Messico a soli 35 anni, mentre Carlotta, uscita di senno per il dolore, passò il resto della sua vita con la mente intorpidita dalla pazzia, rinchiusa nel castello di Bouchout in Belgio. A ricordare le loro esistenze ci sono tutti gli arredi e gli oggetti originali dell'epoca, che si sono conservati, dopo due conflitti mondiali, miracolosamente integri. La visita incomincia al piano terra (che non presenta alcun problema di accessibilità. Agevole è anche la rampa che dal parcheggio, che si trova a pochi metri dall'entrata del castello, porta all'ingresso Dal castello al mare: una sensazione di infinito principale). Entrando si incontrano, dopo un piccolo atrio, gli appartamenti di Massimilano, tinteggiati di azzurro. L'arciduca, divenuto, poi, imperatore del Messico, scelse questo colore per rievocare il mare che tanto amava, anche in virtù del suo ruolo di comandante della marina imperiale. La passione per il mare spiega anche perché la sua stanza da letto assomigli a una cabina, mentre lo studio adiacente riproduca il quadrato di poppa della fregata "Novara", la nave da guerra, con cui circumnavigò la terra. Proseguendo si giunge alla biblioteca, una bellissima stanza con al centro un mappamondo, ricoperta da librerie pullulanti di volumi antichi. Oltre la biblioteca si trovano gli appartamenti di Carlotta: salottini finemente decorati, portano alla stanza da letto, e a quella, assai luminosa, della musica. Questa era una delle camere preferite da Carlotta, che si dilettava, con talento, a suonare sul fortepiano o a dipingere mentre contemplava il mare. Al piano di sopra, invece, (raggiungibile con un ascensore molto piccolo) si trova la sfarzosa sala del trono. A catturare lo sguardo è il grande ritratto di Massimiliano, giovane e fiero, accanto al trono su cui non ebbe mai occasione di sedere (i lavori del castello furono terminati durante la sua permanenza in Messico). Le pareti rosso fuoco sono intervallate da mobili di raffinata fattura e sormontate dal fastoso soffitto ligneo. Di grande interesse sono, poi, i salottini cinese e giapponese che confermavano il gusto per l'esotico e per i paesi lontani di Massimiliano. Ma l'imperatore, da raffinato Una veduta dello splendido castello di Miramare (Tries esteta, non si occupò solo degli interni: curò molto anche gli esterni, sfruttando la posizione incantevole del promontorio di Grignano. Il risultato è davvero eccezionale: il parco di Miramare che si estende per 22 ettari, è un susseguirsi di giardini all'inglese, vialetti impreziositi da sculture, estrose fontane, in una cornice di verde dove vivono, accanto, a piante esotiche (come la Sequoia gigante e il Ginko bilboa) una varietà notevole di specie botaniche provenienti da tutte le parti del mondo (tra cui i Cedri dal Libano o i Cipressi dalla California). La passeggiata che è in piano, e non presenta difficoltà, si conclude in prossimità del belvedere e del castelletto. In questo edificio 18

19 CASTELLO DA FIABA soggiornò, fino al 1860, Massimiliano mentre presiedeva ai lavori del castello, e qui venne internata Carlotta, affetta da disturbi nervosi, dopo essere rientrata dal Messico. Dopo un ultimo sguardo all'orizzonte, dove si confondono il mare e il cielo, lasciamo Miramare, con l'illusione di sentire tra i refoli di vento, la voce triste di Carlotta. A pochi chilometri dal castello di Miramare, in direzione di Sistiana, c'è l'hotel Riviera & Maximilian, un piccolo albergo di charme dove assaporare fino in fondo tutto il fascino di questi luoghi. Le stanze attrezzate per disabili sono spaziose e con vista mare. Dal nostro balconcino, potevamo, scrutare, seduti al tavolino, la distesa d'acqua, che si increspava o si appiattiva regalandoci ogni volta tonalità di blu diverse. L'hotel è completamente accessibile, eccezion fatta per la spiaggetta privata, a cui si accede attraverso una gincana di scale e arbusti. Alla reception, però, ci hanno spiegato che la zona balneare riservata agli ospiti dell'hotel, si può raggiungere, senza barriere architettoniche, arrivando con la macchina al porto di Grignano e procedendo per un breve tratto a piedi. E proprio nel porticciolo di Grignano, ci rifocilliamo. Abbiamo scelto, un ristorantino, il Principe di Metternich, proprio di fronte al molo. La lunga attesa (la domenica è affollatissimo!) è compensata dalla vista delle vele che si dispiegano candide al vento, e dalla freschezza del pesce, abbondante e con un buon rapporto qualità prezzo. Il caffè, invece, può essere sorseggiato nelle eleganti sale interne, in stile mitteleuropeo, arieggiate dalla brezza che arriva dal mare. Irene Lucania Castello di Miramare Viale Miramare Trieste Tel. 040/ Hotel Riviera & Maximilian's Strada costiera 22 Trieste Tel. 040/ n.com Ristoranti Principe di Metternich Riva Massimiliano e Carlotta Grignano mare Tel. 040/ Il Pescaturismo Specialità Ittiche Regionali Villaggio del Pescatore zona Cava Duino Tel. 040/ Cell. 339/

20 ALLA SCOPERTA Particolare della riserva delle Valli del Mincio Distese di canneti, orchidee, ibischi di palude, iris, castagne d'acqua, ninfee bianche e gialle. Mentre sono di un rosa intenso, i fiori di loto, che, tra luglio e agosto, al massimo della fioritura, offrono uno spettacolo di rara bellezza. È questo l'habitat della Riserva naturale delle Valli del Mincio, una delle principali zone umide del nord Italia, che si estende per più di mille ettari, tra Rivalta e Borgo Angeli e confluisce, poi, nel lago Superiore di Mantova. A caratterizzare quest'oasi di verde non è solo la vegetazione ma anche una ricca fauna: cigni, aironi cinerini e rossi, garzette, folaghe e tarabusini. E poi, nibbi e svassi, oche selvatiche, germani reali, sgarze ciuffetto. Per godere a pieno di questo paesaggio non c'è niente di meglio che una gita in barca, assecondando il ritmo lento dei canali che formano la riserva. Il Consorzio "barcaioli del Mincio", che ha un'imbarcazione, la numero 2, attrezzata per il trasporto dei disabili (vedi foto di copertina) offre, con partenza dal porticciolo di Grazie di Curtatone, da marzo a novembre, diverse possibilità di navigazione: ci sono escursioni di un'ora, due o anche tre, a seconda degli itinerari. Da giugno, poi, sino a settembre, si può assistere al Plenilunio sul fiume: si parte al tramonto e ci si addentra nel fiume tra il fruscio delle canne e il cinguettio degli uccelli per contemplare la luce candida della luna piena che si posa dolcemente sullo specchio d'acqua. A farvi da guida, e a spiegarvi con entusiasmo il patrimonio naturalistico delle Valli del Mincio, troverete il giovane barcaiolo Gabriele Spadi, preparatissimo anche sulla storia del luogo. Una storia che ha per protagonista il Mincio (che nasce dal Lago di Garda). Il fiume, infatti, rappresentava il principale sostentamento per le popolazioni locali che si dedicavano alla pesca di carpe, tinche, anguille, savette, vaironi e pesci gatto utilizzando i "bartavèi" le reti coniche di filo. Nella riserva naturale delle valli del Mincio, poi, si praticavano antichi mestieri: i "canarol" raccoglievano, le canne palustri per trasformarle in "arèli", graticci utilizzati in edilizia per soffittature o come tettoie frangisole. Mentre i "carser" erano i raccoglitori di carice, l'erba palustre, utilizzata per impagliare le sedie, damigiane e panche. Un altro capitolo di storia si trova proprio a pochi metri dal piccolo molo di Grazia di Curtatone (dove iniziano e terminano tutte le escursioni fluviali). Di fronte all'imbarcadero, infatti, si staglia l'imponente sagoma del santuario di Santa Maria delle Grazie (perfettamente accessibile): la chiesa gotico lombarda fatta costruire da Francesco Gonzaga nel 1399, per ringraziare la Madonna di aver fatto cessare l'epidemia di peste che si era abbattuta sul mantovano. E' grande la sorpresa, poi quando, avvistiamo, all'interno della chiesa, un coccodrillo impagliato sospeso in alto (issato lì, ci raccontano, per esorcizzare il male). Di notevole fattura, poi, le 53 statue cinquecentesche (alcune realizzate con la cartapesta) che sono incastonate nell' impalcato ligneo della navata. Dopo aver Uno scorcio del chiostro di Santa Maria delle Grazie 20