Dai lavori di gruppo alla costruzione di un modello di analisi delle narrazioni Proposta di lavoro

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1 Corso formativo permanente in tanatologia Dai lavori di gruppo alla costruzione di un modello di analisi delle narrazioni Proposta di lavoro Elena Bandieri, Referente Formazione Aziendale Cure palliative in oncologia, Responsabile Modulo Cure Palliative Azienda Usl Modena Castello dei Pio Carpi, 16 Settembre 2009

2 Struttura della presentazione Tempo 1: 1: diagnosi, prognosi, terapie Tempo 2: 2: progressione, setting di di cura (dall ospedale alla domiciliarità) Tempo 3: 3: decesso Valutazione: Livello clinico Livello emotivo-esistenziale

3 Struttura della presentazione Quali approcci? Proposta di digriglia di analisi per la la valutazione dei 3 approcci appresi: a)biologico b)personale c)umano

4 Tempo 1: diagnosi e prognosi Storia clinica diagnosi d esordio (Milano): tumore mammella terapie proposte: mastectomia, chemio e radioterapia (Dopo 7 anni) Diagnosi al al momento della prima visita in in DHO Area Nord Azienda usl Modena tumore mammario con metastasi mammarie, polmonari, ossee Sintomatologia: dolore osseo (difficoltà a deambulare), mammario (ulcere) Terapie proposte: chemio, ormono, radioterapia Prognosi: variabile a seconda della risposta alle terapie (da (da 1 1 a a 2 2 anni) anni)

5 Vissuto di Chiara Piano emotivo/esistenziale Negazione della malattia oncologica: cancro=morte Storia di di vita Ancora piccola perde la la madre che che si si suicida (la (la famiglia le le dice dice che che è stato un un incidente) A anni anni il il fratello si si suicida (scopre da da un un articolo di di giornale il il suicidio della della madre) La La sua sua quotidianità: convivenza da da anni anni con con una una persona più più grande, lavoro, palestra, uscite con con gli gli amici Il Il padre mantiene con con lei lei contatti sporadici

6 Biologico Personale Umano Operatore Griglia di analisi Indifferenza professionale, proposta di ciò che si sa e si sa fare (terapie attive, palliative, qualità di vita); IN SE Interessamento coinvolgente, passando attraverso la propria modalità di gestione appresa dall educazione e dall esperienza; PER SE Disinteressamento non indifferente, piano intersoggettivo dove la risposta si costruisce insieme perché la malattia/morte mi riguarda ma non mi appartiene; ascolto, aiuto, supporto, assunzione di responsabilità, equipe; PER ALTRI Paziente Sopravvivenza e benessere attraverso l adattamento all ambiente; non ho paura di morire ma di soffrire ; terapie per migliorare la qualità di vita Finchè c è vita c è speranza, non accetto la morte in quanto negazione della vita personale unica e irripetibile (ricerca di nuove terapie, desiderio di immortalità, fede) La malattia e la morte riguardano anche coloro che restano; la malattia non deve togliere senso alla vita, ossia non deve portare alla perdita del contatto con gli altri

7 Nel caso di Chiara all esordio Biologico Personale Umano Operatori (Milano) Proposta di terapie (intervento chirurgico, chemio, radio, terapia dolore) Cura della malattia/corpo Paziente Variabile a seconda della storia di vita: salvaguardare la propria biografia/unicità, (non accetto la morte) La paziente rifiuta ogni proposta di terapia

8 Nel caso di Chiara 7 anni dopo Biologico Personale Umano Operatori (Area Nord) Proposta di terapie (intervento chirurgico, chemio, radio, terapia dolore) Cura della malattia/corpo Disinteressamento non indifferente, piano intersoggettivo dove la risposta si costruisce insieme perché la malattia/morte mi riguarda ma non mi appartiene; Ascolto, dialogo, assunzione di responsabilità, equipe Paziente Variabile a seconda della storia di vita: salvaguardare la propria biografia/unicità, (non accetto la morte, richiesta terapie attive contro la morte) La paziente accetta ogni proposta terapeutica (CT, RT, OT)

9 Tempo 2: progressione Livello Livello clinico clinico Dopo un un anno in in cui cui gode di di una una buona qualità di di vita vita (attività di di lettura, studi, ginnastica dolce, uscite con con i i volontari), viene diagnosticata recidiva cerebrale e progressione ossea (dolore, disorientamento, difficoltà di di deambulazione) Si Si propone radioterapia encefalica, chemio e terapia del del dolore Livello emotivo/relazionale Ulteriore negazione della prognosi (morte), accettazione della diagnosi Accetta radioterapia e chiede chemioterapia e OT OT Rifiuta terapia del del dolore (morfina=morte) Interrompe comunicazione con con gli gli operator

10 Approccio dei sanitari Incontro: con oncologi, medico di di base, infermiera domiciliare, infermiera di di continuità, psicologa, volontari e paziente Cosa si si fa?: ascolto, dialogo con la la paziente, mediazione, approccio in in equipe

11 Griglia di analisi Biologico Personale Umano Operatore Proposta di terapie palliative e per il dolore Passo attraverso il mio vissuto (ferita della morte) e penso a come potrei fare io Messa da parte della propria identificazione per l altro (ascolto, dialogo, mediazione, lavoro in equipe) Paziente Richiesta di terapia del dolore per perseguire una buona qualità di vita (non ho paura di morire ma di soffrire) Salvaguardare la propria biografia/unicità (desiderio di immortalità, accanimento per non morire e perdere la propria unicità) La malattia e la morte riguardano anche coloro che restano (ascolto, mediazione tra i propri desiderata, i bisogni della famiglia e le proposte degli operatori)

12 Griglia di analisi Operatore Paziente Biologico Personale Umano Messa da parte della propria dimensione per il paziente (ascolto, dialogo, mediazione, lavoro in equipe) Variabile a seconda della storia di vita: salvaguardare la propria biografia/unicità (accanimento per non morire e quindi perdere la propria unicità)

13 Approccio dei sanitari - Esito Incontro: con oncologi, medico di di base, infermiera domiciliare, infermiera di di continuità, psicologa, volontari e paziente Cosa si si fa: Ascolto, dialogo con la la paziente, mediazione, approccio in in equipe Accettazione terapia orale del dolore Accettazione delle cure domiciliari (permette che gli gli operatori vadano a casa) Accettazione dei volontari al al domicilio per Accompagnamento tramite letture e preghiere

14 Esacerbazione del dolore e crisi La La paziente va va nuovamente in in crisi quando si si propone infusor s.c. (morfina s.c.= morte imminente) Gli Gli operatori la la mettono di di fronte alla propria responsabilità : è una sua scelta non prendere i i farmaci è una sua scelta prenderli e non avere più dolore non sarà lasciata sola (equipe)

15 Tempo 2: fase avanzata La pazienta accetta la terapia del dolore tramite infusor s.c. Accetta anche una badante per tutta la giornata Decide di sposarsi a casa

16 Tempo 3: decesso Quando perde coscienza su su richiesta del del marito viene ricoverata nel nel reparto di di medicina La La famiglia non non riesce ad ad essere presente I I volontari si si organizzano in in accordo con con l equipe per per andare in in ospedale (continuità assistenziale) La La paziente muore in in ospedale

17 Il lavoro dell aiuto ai ai morenti è lavoro umano per eccellenza Cio che consola del del lavoro di di aiuto ai ai morenti èquesto: dimostrando che che possiamo aiutare gli gli altri altri a morire, apprendiamo che che si si può può essere aiutati a morire e la la vulnerabilità di di fronte alla alla morte si si attenua. Francesco Campione