Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla 21 maggio maggio Giornata Mondiale della SM 25 maggio 2016

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1 Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla 21 maggio maggio 2016 Giornata Mondiale della SM 25 maggio 2016

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4 Indice del Barometro

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7 I diritti sono compressi da logiche di contenimento dei costi Le sfide aperte continuità ospedale-territorio Integrazione socio-sanitaria LEA decreto appropriatezza

8 Epidemiologia della Sclerosi multipla

9 Quasi casi in Italia 3400 nuovi casi all anno 1 nuovo caso ogni 3 ore

10 Persone con SM stimate per Regione

11 Numero nuovi casi l anno stimati per Regione

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13 Il costo medio annuo per persona con SM è di circa nelle prime fasi della malattia per i casi gravissimi Quasi 5 miliardi di euro all anno il costo sociale totale in Italia per la sclerosi multipla

14 [29%] La metà per i farmaci innovativi Spese a carico della persona o della famiglia

15 La presa in carico della sclerosi multipla

16 Di fronte a bisogni complessi che mutano con il tempo non esiste una presa in carico unitaria e integrata 20% delle persone dichiara difficoltà ad orientarsi tra i servizi sociali e sanitari (oltre 30% fra i neodiagnosticati)

17 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) come strumento di integrazione tra i nodi della rete

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20 La realtà dei Centri Clinici di riferimento per la SM n. persone con SM seguite di cui oltre in terapia con farmaci innovativi n. neurologi coinvolti 476 n. infermieri coinvolti 434 Dati dai 190 Centri rispondenti all indagine

21 Al crescere del numero di persone seguite non corrisponde una crescita del personale sanitario dedicato La maggiore difficoltà segnalata della metà dei Centri è: numero di neurologi e infermieri insufficiente 60% delle persone con SM dichiara che il Centro Clinico che frequenta è il suo principale punto di riferimento

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23 Costo annuale farmaci modificanti la malattia, per utilizzatore: euro Il 50% utilizza un trattamento innovativo specifico per la SM 38% delle persone non riceve gratuitamente farmaci sintomatici La spesa farmaceutica totale per la SM ammonta a circa 500 milioni euro Ogni anno aumenta di 30 milioni di euro

24 riabilitazione Le persone con SM segnalano come principale difficoltà l accesso alla riabilitazione e molte persone, per curarsi, affrontano le spese a proprio carico Le persone accedono a pacchetti fissi di sedute e raramente hanno il progetto riabilitativo individuale (PRI), previsto dalla normativa italiana 44% dei costi della riabilitazione è da imputare a ricoveri riabilitativi impropri

25 Accesso ai servizi Principali bisogni: supporto alla mobilità, assistenza personale, superamento barriere, supporto psicologico Solo il 7% di chi necessita di assistenza si rivolge al servizio pubblico. La risposta dei servizi del territorio è spesso insufficiente 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto principalmente dalla famiglia

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27 Il 31% delle persone con SM ritiene di aver subito valutazioni non corrette 2 cause pilota su 3 riguardano problematiche legate all accertamento medico legale Solo il 5% delle persone con SM con invalidità inferiore al 74% ha ottenuto l handicap grave 80% dei ricorsi o richieste di autotutele seguiti da AISM porta ad una revisione del provvedimento

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30 Perdita produttività 30% delle persone con SM occupate ha ridotto il lavoro 50% delle persone con SM ha bisogno di permessi per curarsi ma solo 2/3 hanno il riconoscimento della L. 104/92 Circa il 5% dei familiari è costretto all abbandono o alla riduzione dell attività lavorativa, per assistere la persona con SM

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32 Il 39% delle persone con SM con maggior gravità denuncia una significativa diminuzione delle relazioni sociali Il 40% delle persone con SM che necessitano di supporto lamenta una forte insoddisfazione rispetto alla propria vita sociale

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34 Solo il 41 % della ricerca sulla SM è finanziata dal pubblico : nessun bando pubblico dedicato alla ricerca sulla SM 56,8 milioni investiti da FISM fino ad ora 69 gruppi di ricerca in Italia finanziati oggi da FISM Bando annuale Progetti Speciali 20 milioni investiti da FISM nel triennio Italian MS Society

35 Progetti Speciali in corso

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37 97% degli italiani ha sentito parlare di SM 1 italiano su 2 ha una adeguata conoscenza della malattia. 49% degli italiani conosce direttamente 1 persona con SM Per il 63% delle persone con SM il neurologo e il web sono la principale fonte di L informazione sui diritti informazione specifica per le persone con SM è prevalentemente svolta da AISM

38 Il futuro del Barometro Il futuro dell Agenda SM 2020 Ognuno deve fare la sua parte