MEDICINA NARRATIVA ED ECONOMIA SANITARIA: PER UNA SANITA SOSTENIBILE

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1 L APPROCCIO NARRATIVO: NUOVA PROSPETTIVA DI CURA? MEDICINA NARRATIVA ED ECONOMIA SANITARIA: PER UNA SANITA SOSTENIBILE AGE.NA.S Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali Sezione Qualità e Accreditamento 21 MARZO 2013 Micaela Cerilli

2 SOMMARIO 1. ANALISI DEL CONTESTO 2. EMPOWERMENT E IL CICLO DELLE BUONE PRATICHE 3. RISONANZE TRA EMPOWERMENT E MEDICINA NARRATIVA 4. CONCLUSIONI

3 1. ANALISI DEL CONTESTO (1) Attualmente si discute (e di recente se ne è parlato molto) di sostenibilità economica del Servizio sanitario nazionale. È indubbio che viviamo in un Paese a due velocità. In una parte importante del nostro territorio i cittadini hanno servizi di buona qualità, di valenza europea di costi contenuti, in un altra si spende di più per avere servizi peggiori. Inappropriatezza: sono molti gli esami diagnostici prescritti per ottenere delle informazioni che, in realtà sono già disponibili o facilmente reperibili con la collaborazione del paziente. Percorso diagnostico terapeutico assistenziale: nella maggior parte dei casi, i percorsi sono stati designati sulla base di schemi ingegneristici o dal management dell azienda sanitaria senza tener conto degli attori concretamente interessati al processo di cura (paziente, professionisti sanitari, caregivers, strutture territoriali ) Comunicazione: ordini non chiari, mancanza di informazioni necessari, assenza di condivisione del lavoro con l equipe di riferimento. Tempi di attesa e spostamenti

4 1. ANALISI DEL CONTESTO (2) Recuperare il divario tra le diverse zone del Paese resta l obiettivo principale del Ssn, assieme alla ricerca di una sua piena sostenibilità economica, minacciata dalla crisi generale della finanza pubblica. Occorre insistere sul versante della conoscenza delle esigenze assistenziali dei cittadini, intensificando gli sforzi per comprendere la domanda, la percezione dell organizzazione della sanità da parte degli utenti e dei loro familiari, diversificando, articolando l offerta perché sia la più appropriata.

5 1. ANALISI DEL CONTESTO (3) Si può riassumere che tutte le attività di valutazione si svolgono nella misurazione di indicatori che ispirano al soddisfacimento di tre concetti chiavi:

6 Gli OGGETTI Gli OBIETTIVI I CRITERI (macro) SALUTE GARANTIRE I LIVELLI DI ASSISTENZA RISORSE GARANTIRE IL BUON USO DELLE RISORSE ECONOMICO- FINANZIARIE GARANTIRE LA SODDISFAZIONE DEGLI UTENTI E LA PARTECIPAZIONE DEI CITTADINI

7 I CRITERI (macro) I CRITERI (meso) EFFICACIA ACCESSIBILITA' E FRUIBILITA' APPROPRIATEZZA PROCESSI ASSISTENZIALI ESITI EFFICIENZA EFFICIENZA ECONOMICA EFFICIENZA ORGANIZZATIVA EMPOWERMENT UMANIZZAZIONE COINVOLGIMENTO DEI CITTADINI/UTENTI

8 2. EMPOWERMENT: CICLO DELLE BUONE PRATICHE(1) Per favorire la partecipazione organizzativa dei cittadini occorre mettere in atto processi di empowerment che impongono una stretta relazione fra ricerca e azioni per essere davvero uno stimolo al cambiamento, e quindi aperti alle diverse forme, in relazione ai soggetti che li animano e al contesto in cui avvengono. Un processo di empowerment deve includere l acquisizione di stili di vita e comportamenti più corretti (non solo movimenti e campagne informative per la prevenzione e per l educazione, ma anche a politiche e veri e propri progetti di comunità; la capacità di gestire e prendere in carico la propria malattia/cronicità; la possibilità di accedere all organizzazione dei servizi; ed infine accedere al processo decisionale di cura con strumenti idonei, quali ad es. il consenso informato, la cartella clinica integrata.

9 2. EMPOWERMENT: CICLO DELLE BUONE PRATICHE(2) «Prendendo sul serio l empowerment, non saremo a lungo capaci di vedere le persone esclusivamente come bambini bisognosi o solo come cittadini con dei diritti, ma piuttosto come esseri umani completi che hanno sia diritti che bisogni J. Rappaport (1981)

10 2. EMPOWERMENT: CICLO DELLE BUONE PRATICHE(3) Parola di difficile traduzione: non trova un corrispettivo in italiano che possa rendere la complessità semantica Gli ambiti in cui tale concetto è stato particolarmente sviluppato sono 4: Politico: obiettivo dei movimenti per i diritti civili delle minoranze, dei «paesi svantaggiati» e dei movimenti per l emancipazione femminile. Medico-psicoterapeutico: favorire processi riabilitativi brevi, promuovendo la capacità di autodiagnosi e gestione della propria salute, fondati sul presupposto di emancipare il paziente dalla dipendenza della figura medica. Pedagogico: l apprendimento come processo che dura tutta la vita, di cui ogni persona è responsabile e al quale partecipa attivamente in un rapporto di reciprocità con il «formatore» Organizzativo: ricerca di nuovi assetti organizzativi orientati alla valorizzazione delle risorse umane

11 Condividere valori e strumenti Promuovere azioni REGIONI Trasferire saperi Rilevare esperienze significative

12 DEFINIZIONE DI EMPOWERMENT L empowerment è un processo dell azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l equità e la qualità di vita N. Wallerstein (2006) MODELLO DI ANALISI SCHEDA DI RILEVAZIONE

13 DEFINIZIONE CONDIVISA DI EMPOWERMENT L empowerment è un processo dell azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l equità e la qualità di vita Costrutto multilivello Wallerstein N. (2006), What is the evidence on effectiveness of empowerment to improve health?, Copenhagen, WHO Regional Office for Europe (Health Evidence Network report; Dec. 2007)

14 2. EMPOWERMENT: CICLO DELLE BUONE PRATICHE(7) 3 livelli: individuale, organizzativo e comunitario 3 componenti: Controllo: capacità percepita o attuale, di influenzare le decisioni che riguardano la propria esistenza. Consapevolezza critica: comprensione del funzionamento delle strutture di potere e dei processi decisionali, di come i fattori in gioco vengono influenzati e le risorse mobilitate. Partecipazione: operare assieme agli altri per ottenere risultati desiderati e condivisi

15 MODELLO DI ANALISI CONDIVISO LIVELLI DI ANALISI INDIVIDUALE ORGANIZZATIVO COMUNITÀ C O M P O N E N T I CONTROLLO CONSAPEVOLEZZA CRITICA PARTECIPAZIONE Il controllo può essere inteso come il controllo percepito o le credenze relative alla capacità di influenzare le decisioni che riguardano la propria vita È la capacità di comprendere il proprio ambiente sociale e politico, che include la capacità di comprendere quali sono gli agenti causali (quelli con potere autorevole), le loro risorse e i loro rapporti con il problema in questione, nonché i fattori che ne influenzano le decisioni. Consapevolezza critica significa anche sapere quando entrare in conflitto e quando evitarlo e sapere identificare e coltivare le risorse necessarie al raggiungimento degli obiettivi Comprende l azione collettiva, il coinvolgimento in organizzazioni di volontariato o di reciproco aiuto o sforzi individuali per influenzare il contesto sociopolitico Implica strutture e procedure di natura orizzontale che permettono ai membri di essere coinvolti nelle decisioni e di condividere le responsabilità e ne incoraggia la partecipazione in tutti gli aspetti organizzativi Si indirizza alla mobilitazione delle risorse all interno dell organizzazione e produce, per esempio, forme volontarie di coordinamento, di gestione e di utilizzo degli spazi Fa riferimento alla creazione di spazi in cui i membri lavorino insieme per prendere decisioni e proporre obiettivi per l organizzazione. Questi spazi dovrebbero fornire ai soci dell organizzazione l opportunità per sviluppare e mettere in pratica le loro capacità e competenze Una comunità empowering fornisce ai residenti opportunità per esercitare il controllo, per sviluppare e mettere in gioco competenze, partecipare alle attività della comunità e fare politica Accesso alle risorse per tutti i residenti, come agevolazioni per attività ricreative (parchi, campi da gioco), servizi di protezione (polizia, vigili del fuoco), cura della salute fisica e mentale (servizi medici di emergenza) e servizi generali (mezzi di comunicazione, sanità). Le comunità empowering devono disporre anche di risorse mediatiche accessibili ai residenti come stazioni radio e televisive, pagine editoriali aperte a diverse prospettive. Una presentazione equilibrata delle notizie può favorire la discussione critica fra residenti, aumentare la possibilità che nella risoluzione dei problemi sia rappresentata una varietà di opinioni e favorire quindi la tolleranza verso la diversità Comprende un sistema di governo aperto che prenda in seria considerazione i problemi dei cittadini e una forma di leadership che cerca consiglio e aiuto fra i membri della comunità. Questo implica la presenza di ambienti atti al coinvolgimento dei cittadini in attività come prevenzione del crimine nella loro zona, commissioni di pianificazione e salvaguardia della salute Griglia elaborata in base a quanto pubblicato in: Zimmerman M. (1999), Empowerment e partecipazione della comunità, Animazione Sociale, n 2, anno XXIX, Febbraio:

16 71 ESPERIENZE SIGNIFICATIVE

17 DATA BASE ON-LINE ESPERIENZE REGIONALI

18 Più di 800 professionisti coinvolti in 15 eventi formativi regionali

19 Trasferimento interregionale di esperienze di empowerment organizzativo Emilia-Romagna, Lazio, Marche, Sardegna, Sicilia, Umbria

20 Metodi di valutazione delle iniziative di empowerment Supportare la rilevazione e la diffusione delle esperienze significative Progetti di ricerca Empowerment di comunità Progetti di ricerca Empowerment organizzativo Sostenere il trasferimento di iniziative di empowerment esemplari

21 3. RISONANZE TRA EMPOWERMENT E MEDICINA NARRATIVA (1) La medicina narrativa, da quanto emerge dalle esperienze nazionali e internazionali, può essere utilizzata: Come strumento rivolto al singolo paziente e finalizzato al miglioramento della qualità delle cure: attraverso una relazione operatore-paziente, che si nutre della capacità di ascolto e condivisione, vengono promossi gli aspetti di personalizzazione e umanizzazione dell assistenza. Empowerment individuale che si può ricondurre all ambito delle iniziative che favoriscono un processo di cura personalizzato e condiviso. Comporta il passaggio dalla narrazione del singolo paziente alle narrazioni di più pazienti, alla ricerca di tratti comuni, delle ricorrenze e delle analogie in base alle quali specie rispetto al tema dell appropriatezza, le organizzazioni possano mettere in atto azioni di miglioramento. Empowerment organizzativo pianificazione dei servizi attraverso l analisi e la valutazione dei bisogni nata dall incontro tra il sapere dei professionisti e il sapere dei pazienti

22 4. CONCLUSIONI (1) Il ciclo delle buone pratiche per l empowerment, in cui rientra la medicina narrativa, è un modello di intervento e miglioramento teso alla sostenibilità del Sistema sanitario nazionale L empowerment si sviluppa su tre livelli: individuale, organizzativo e di comunità. La medicina narrativa è uno strumento atto a promuovere l empowerment individuale e organizzativo Un iniziativa esemplare di empowerment dovrebbe proporre un progetto costruito su solide basi scientifico-metodologiche e dovrebbe essere pianificato, realizzato e valutato sulla base della condivisione e partecipazione di tutti i portatori d interesse. Stessa cosa si propone la medicina narrativa.

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