IDI IRCCS Roma. CRESCERE con l EB. Elisabetta Andreoli. Servizio di Psicologia Clinica e Psicoterapia Psicosomatica

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1 IDI IRCCS Roma CRESCERE con l EB Elisabetta Andreoli Servizio di Psicologia Clinica e Psicoterapia Psicosomatica

2 EB: patologia organica che interessa l ambito fisico e solo indirettamente quello psicologico In momenti differenti e/o con vari livelli di intensità possono manifestarsi sentimenti disforici: ansia frustrazione insicurezza inadeguatezza paura non tranquillità rabbia preoccupazione tensione scarsa fiducia in sé tristezza scarsa fiducia negli altri

3 Ognuno è un genio Ma se si giudica un pesce dalla sua abilità di arrampicarsi sugli alberi lui passerà tutta la sua vita a credersi stupido Albert Einstein

4 CARATTERISTICHE PSICOSOCIALI Sviluppo intellettivo nella norma o superiore alla norma Maturità affettiva in genere coerente con l età Sviluppo psicosociale percentuale minima di disadattamento Attività adeguata per controllo responsabilità - perseveranza

5 VISSUTI PREVALENTI POSITIVI Allegria (80%) Fiducia negli altri (80%) NEGATIVI Ansia (70%) Insicurezza (60%) ATTEGGIAMENTI PREVALENTI POSITIVI Apertura (95%) Interesse (85%) NEGATIVI Timidezza (45%) Strumentalizzazione attiva (45%)

6 DIAGNOSI PSICOPATOLOGICA Disturbo Psicopatologico Strutturato 27.2% Disturbo Distimico Ritardo Generalizzato dello Sviluppo Disturbo di Ansia Media stimata per la popolazione generale: 25 / 30 % per i pazienti dermatologici: intorno al 40%

7 ALCUNE DIFFICOLTÀ non specificatamente mediche Difficoltà ad accettare la cronicità e le conseguenti limitazioni Disagio fisico prurito dolore (anche in attività piacevoli come ad es. mangiare)

8 ALCUNE DIFFICOLTÀ non specificatamente mediche Vissuti di costrizione attività/situazioni sgradevoli da realizzare attività/situazioni piacevoli da evitare Difficoltà nell area dell autonomia necessità di rendersi autonomo ma anche di accettare le proprie limitazioni

9 ALCUNE DIFFICOLTÀ non specificatamente mediche Disagio nei rapporti con gli altri per le modalità di relazione sia degli altri che del Pz stesso

10 INTERVENTO PSICOLOGICO Valutazione diagnostica Sostegno Psicoterapia Altri interventi

11 PROMOZIONE dello SVILUPPO PERSONALE nelle aree autonomia autoimmagine affermazione personale competenze socio-relazionali APPOGGIO in specifiche situazioni nuove o problematiche in ambito personale - relazionale - dell attività

12 USO DI TECNICHE PARTICOLARI gestione del dolore: immaginazione guidata - distrazione - respirazione - rilassamento muscolare - rilassamento - training autogeno

13 BENESSERE PSICOFISICO Tre componenti fondamentali per promuoverlo: il controllo - poter dominare la situazione anche se in maniera limitata la comprensione - poter capire e riorganizzare ciò che sta accadendo il significato - poter collocare ciò che avviene in una visione d insieme più ampia (Antononovsky, 1980)

14 GENITORI AMICI - COMPAGNI - COLLEGHI OPERATORI IN AMBITO SCOLASTICO RICREATIVO - SPORTIVO - SANITARIO possono contribuire a favorire nel Pz l autostima le capacità relazionali l accettazione delle proprie caratteristiche il vissuto di normalità

15 Una buona via non è mai quella della rinuncia Una buona via è quella che ci porta alla scoperta del possibile una mamma

16 Uno spazio privilegiato per i Pazienti

17 I dati che abbiamo raccolto ci permettono di affermare che quando i soggetti con E.B. riescono ad integrare in maniera positiva la loro patologia nella sfera della propria realtà, mediante una accettazione obiettiva, attiva e produttiva (condizionata in gran parte - soprattutto durante le prime fasi di sviluppo - da quella dei loro genitori) sono in grado di raggiungere in tutte le aree dello sviluppo personale e dell integrazione e affermazione sociale livelli adeguati e spesso anche definitamente superiori alla norma. E. Andreoli A. Mozzetta C. Angelo M. Paradisi P.G. Foglio Bonda, Epidermolysis Bullosa. Psychological and Psychosocial Aspects, Dermatol Psychosom 2002; 3:

18 crollo DIFFICOLTÀ = crescita

19 RESILIENZA Capacità di affrontare eventi stressanti, superarli e continuare a svilupparsi aumentando le proprie risorse con una conseguente riorganizzazione positiva della vita (Malaguti, 2005)

20 RESILIENZA presente in misura diversa in ognuno di noi fin dalla nascita può essere diversamente potenziata durante l arco della vita

21 FATTORI di RESILIENZA Imparare a conoscersi Prendersi cura di sé Avere una visione positiva di sé e delle proprie capacità Ricordare le esperienze passate e le strategie rivelatesi utili

22 FATTORI di RESILIENZA Affrontare le situazioni agendo Individuare e perseguire obiettivi realistici Agire in base ai propri obiettivi senza lasciarsi condizionare dall accettazione e dal giudizio altrui

23 FATTORI di RESILIENZA Costruire e mantenere relazioni significative che siano di sostegno nei momenti difficili Saper tendere la mano per chiedere aiuto e poter trovare un altra mano che prenda la nostra

24 ... una frase con cui rispondo a chi mi chiede come faccio a convivere con l'eb... Di vita mi è stata data questa e cerco di godermela, con tutti i pro e contro!!!

25 So che ciascuno è diverso pur condividendo la stessa patologia e certamente se la famiglia e gli operatori sanitari ci supportano pian piano anche noi ammalati possiamo imparare a convivere con questa patologia piuttosto che combatterla e dunque farla peggiorare ancor di più.

26 Vorrei fare di te quello che fa la primavera con i ciliegi. Vorrei farti fiorire (Pablo Neruda)

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