IL DIALOGO. Settimana. Nazionale. della Spina Bifida. Convegno. Nazionale. Territorio

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1 RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA IL DIALOGO TRIMESTRALE I NUMERO 66 I DICEMBRE 2008 ALL INTERNO Convegno Nazionale pagina 6 IN PRIMO PIANO Settimana Nazionale della Spina Bifida pagina 3 Territorio LA NOSTRA BACHECA: NOTIZIE E APPUNTAMENTI pagina 14 Scienza &Ricerca IL COSTO SOCIALE ED ECONOMICO DELLA SPINA BIFIDA IN ITALIA pagina 14 Il Dialogo - n. 66-3/ Spedizione in abbonamento postale art. 2 comma 20/C Legge 662/96 Milano

2 IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA l editoriale Il Dialogo, quello vero Il dialogo è un incontro tra chi parla e chi ascolta. IL DIALOGO NUMERO 66 DICEMBRE 2008 Periodico Trimestrale edito da ALISB Registrato presso il Tribunale di Milano, n.420, del Rivista ufficiale delle Associazioni Spina Bifida Redazione e Amministrazione c/o Croce Verde A.P.M. Via San Vincenzo, Milano Tel redazione@il-dialogo.it Direttore Responsabile: MARIANO MANIERI In una società come la nostra, piena di parole, monologhi e soliloqui, che spesso sembrano solo una ricerca di conferme del proprio punto di vista, sembra mancare a volte lo spazio per interrogativi e confronti, per un dialogo inteso come incontro, possibilità di imparare un arte che ci permette di capire ed accettare l altro e che aiuta nello stesso tempo l altro a capirci. E quello che noi, Associazioni Spina Bifida, cerchiamo di promuovere e realizzare attraverso ogni nuovo numero di questo nostro periodico, che riflette le nostra realtà in uno spazio comune di incontro, di ascolto... di vero Dialogo. Le nostre Associazioni sono cresciute e hanno oggi la forza e l esperienza per dare un contributo importante in termini di idee e di soluzioni al movimento spina bifida. La nostra motivazione è sempre la stessa: migliorare la cura e l assistenza per i nostri bambini e ragazzi; questo è l obiettivo che cerchiamo di raggiungere con ogni nuovo passo e nuova iniziativa. La possibilità di un futuro associativo sereno, non può passare che attraverso il riconoscimento delle differenze. Il dialogo che contribuisce alla conoscenza reciproca, la pazienza del confronto e della mediazione, il coraggio dell essere disposti ad allargare i propri confini: questi sono gli strumenti con cui costruire una realtà associativa più unita, matura, efficace e concreta. Buon cammino e auguri di cuore a tutti! Direttore Editoriale: ENZO BELLOTTO Coordinamento Editoriale: MARIA CRISTINA DIECI MARIA CRISTINA DIECI Presidente ASBI - FAISBI Redazione: EMILIO GALLI, MAURO GALLI, MARIO ORGIANA Art director: FRANCESCO POROLI francescoporoli.it Impaginazione: EMILIO GALLI Questo Periodico è inviato gratuitamente agli iscritti, agli operatori del settore e a tutti gli interessati. Stampato in 3500 copie con la collaborazione di: Tipografia M.B. GRAFICA In ottemperanza alla legge 675/96 La informiamo che il Suo nominativo compare nella banca dati dell Associazione ALISB, editore di Il Dialogo e viene utilizzato per l invio del periodico. Ai sensi dell art.13 L.675/96 potrà, in ogni momento, avere accesso ai dati, chiederne la modifica o la cancellazione scrivendo alla Redazione.

3 NUMERO 66 I DICEMBRE 2008 IN COPERTINA SETTIMANA NAZIONALE DELLA SPINA BIFIDA dalla prevenzione all autonomia, 4-12 ottobre 2008 Si è conclusa con successo la quinta edizione del principale evento di informazione sulla Spina Bifida in Italia. La quinta edizione della Settimana Nazionale della Spina Bifida, promossa quest anno dall inedita collaborazione tra le due associazioni spina bifida ASBI Onlus e La Strada per l Arcobaleno Onlus, si è svolta con grande successo. Il principale evento di comunicazione e di sensibilizzazione sulla Spina Bifida nel nostro paese ha riconfermato tutta la sua importanza e capacità di mobilitazione sociale, grazie anche alla nuova campagna pubblicitaria, colorata e positiva, centrata sull importanza della solidarietà nei confronti delle persone affette da spina bifida. Durante la Settimana 2008, oltre al tradizionale potenziamento del servizio di informazione e assistenza relativo alla patologia realizzato attraverso il numero verde e il portale si è svolto il Convegno Nazionale La tutela della disabilità tra costi sociali e qualità della vita. L evento, che ha avuto luogo l 11 e il 12 ottobre a Tivoli (Roma), ha visto la presenza di numerose famiglie e persone affette da Spina Bifida, che hanno seguito tutti gli interventi programmati partecipando attivamente alla discussione

4 IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA In occasione del Convegno il Dott. Giorgio Colombo della SAVE (Studi Analisi Valutazioni Economiche) ha inoltre presentato i dati relativi al primo studio osservazionale italiano sul costo sociale ed economico della Spina Bifida nel nostro paese. Questa ricerca costituisce il primo importante passo per conoscere più approfonditamente la spina bifida da un punto di vista soprattutto clinico ed economico in Italia, individuando dati di grande rilevanza, fino ad oggi mai analizzati. Durante il Convegno hanno portato il loro saluto Pierre Mertens, Presidente della Federazione Internazionale della Spina Bifida e Idrocefalo, l On.le Augusto Battaglia già deputato alla Camera dei Deputati e esperto in materia di disabilità, l attore Tullio Solenghi, da sempre vicino ai ragazzi affetti da Spina Bifida, Roberto Valori, atleta pluripremiato e Presidente del Dipartimento degli Sport dell Acqua in rappresentanza del Comitato Italiano Paralimpico, del dr. Pietro Carbone, dell Istituto Superiore di Sanità e della dr.ssa Stefania Ruggeri dell Istituto Nazionale di Ricerca per gli Alimenti e la Nutrizione. La nuova campagna pubblicitaria Diamo a chi è affetto da spina bifida un mondo all altezza dei suoi sogni, lanciata in occasione della Settimana, ha riscontrato un notevole successo. Tutti i principali media si sono infatti resi disponibili a veicolarla gratuitamente: lo spot tv è stato trasmesso da televisioni nazionali, locali e satellitari, in concomitanza con la trasmissione dello spot radiofonico da radio emittenti nazionali e locali. La campagna stampa è stata pubblicata dai principali quotidiani nazionali, tra cui il Corriere, il Sole 24 ore, Il Giornale, il Messaggero, La Stampa e da numerosi quotidiani locali. Sono state davvero tante le testate che hanno riportato articoli di approfondimento sulla Spina Bifida con informazioni e segnalazioni relative all iniziativa, alla campagna e al Convegno. La Settimana ha ricevuto molta visibilità anche sul web, grazie all inserimento di banner e segnalazioni sui più importanti siti di riferimento per la disabilità e sui portali più visitati. La Settimana Nazionale della Spina Bifida si conferma anche come un importante momento di comunicazione in cui parlare di prevenzione di questa patologia, con modalità semplici (attraverso un alimentazione ricca di folati e assumendo acido folico) ancora poco conosciute in Italia. Durante la Settimana l attenzione dei media e di tutta la società nei confronti della Spina Bifida aumenta sensibilmente, portando ad un effetto positivo di lungo termine: questa mobilitazione non si esaurisce infatti ad ottobre, ma si fa sentire durante tutto l anno, aumentando sempre di più l interesse e la visibilità della patologia e dei bisogni delle persone che ne sono affette. Grazie a tutti Voi che avete partecipato alla Settimana della Spina Bifida e che avete contribuito al suo successo!

5 NUMERO 66 I DICEMBRE 2008 LE INIZIATIVE LOCALI La Settimana 2008 in Sardegna La Settimana in Sardegna é iniziata con un punto informativo ASBI al Congresso Nazionale dei medici di medicina generale, che si è svolto a Villasimius dal 6 ottobre. In quella sede si è perfezionato il testo del Protocollo d Intesa per una collaborazione attiva nella prevenzione con l Acido Folico e nell assistenza dei pazienti con Spina Bifida. In occasione del Convegno La tutela della disabilità tra costi sociali e qualità della vita ASBI Sardegna ha attivato un collegamento in videoconferenza con la sede congressuale. Il collegamento ha permesso a numerosi associati della Sardegna di seguire tutti i lavori in diretta, grazie alla sala multimediale messa a disposizione dall Azienda Ospedaliera Brotzu. All incontro, svolto in contemporanea con Roma, ha partecipato l Assessore Regionale alla Sanità, la Prof.ssa Nerina Dirindin che, proprio in occasione della Settimana Nazionale 2008, ha dato il via alla Campagna Regionale di Prevenzione con l Acido Folico, voluta dallo stesso Assessore. Nell incontro avuto con ASBI Sardegna nel settembre scorso, la Prof.ssa Nerina Dirindin aveva condiviso la necessità di intervenire sulle campagne di prevenzione svolte da ASBI Sardegna negli ultimi anni; ha realizzato in tempi brevissimi un depliant informativo molto efficace ed accattivante, che si è potuto distribuire dal primo giorno della Settimana 2008 e si è impegnata a proseguire nella campagna di prevenzione e a mettere in atto politiche sanitarie che possano garantire una miglior assistenza ai pazienti con Spina Bifida. Hanno partecipato ai lavori diversi esponenti del Consiglio Regionale, impegnati da anni a sostenere le iniziative ASBI sulla prevenzione con l Acido folico; la Consigliera di Parità della Regione, i medici e gli operatori sanitari, i responsabili di Associazioni e del Tribunale per i diritti del malato, con i quali si sono strette nuove intese sulle azioni necessarie per la prevenzione e l assistenza. La videoconferenza ha permesso anche la firma in contemporanea del Protocollo d Intesa tra ASBI e la Federazione dei medici di medicina generale (FIMMG), del documento riferiamo in altro spazio del Dialogo. Mario Orgiana La Settimana 2008 in Puglia La Settimana in Puglia ha previsto la partecipazione al Convegno Nazionale di Tivoli del Ottobre 2008, trasmesso, in videoconferenza da San Giovanni Rotondo Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, Aula Multimediale del Poliambulatorio Giovanni Paolo II. Sono state molto apprezzate, tra le altre, le relazioni del Prof. Adriano Ferrari, sul ruolo dei Centri Spina Bifida, del Dott. Pierre Mertens, sull'attività delle Associazioni Spina Bifida e del Prof. Giorgio Colombo, sulla presentazione dei risultati della ricerca sul costo economico e sociale della Spina Bifida in Italia. L'Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo ha organizzato inoltre, una Tavola Rotonda a cui erano presenti la Dott.ssa Barbara Contegiacomo, in rappresentanza della Regione Puglia e dell ARES (Agenzia Regionale Sanitaria), il Dott. Francesco Alicino, per la Direzione dell Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, i Dirigenti Medici del nosocomio di San Giovanni Rotondo Leopoldo Zelante, Ciro Coviello, Donata Cianciaruso e Domenico Catapano; Domenico Innaimo Presidente dell Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo e molti familiari di portatori di Spina Bifida venuti da più parti della Puglia. Per un imprevisto è stata impossibilitata ad essere presente l Assessore alle Politiche Sociali della Regione Puglia Elena Gentile, che ha fatto pervenire il suo saluto. Relativamente ai costi economici e sociali della Spina Bifida facciamo presente che i costi, per chi vive in Puglia, sono molto più elevati di quelli medi, identificati dallo studio del Prof. Colombo; riteniamo, inoltre, che in questo momento dove le risorse per la sanità sono sempre scarse, lo studio del costo di una malattia con un forte impatto socio-economico a supporto delle politiche sanitarie, necessita di un attenzione particolare. Vogliamo stimolare la creazione e la programmazione di interventi socio-sanitari finalizzati alla prevenzione della Spina Bifida ed al potenziamento dei servizi per il suo trattamento. Purtroppo, però, in Puglia, forse come anche in molte altre regioni d' Italia è scarsa la consapevolezza della gravità reale della situazione e non sempre si trova un adeguata risposta a questo grave problema sociale. L Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo sottolinea che la corretta prevenzione a 360 avrebbe costi molto inferiori. Parliamo di: - prevenzione primaria: aumento della copertura con acido folico in epoca preconcezionale nella maggioranza delle gravidanze, promozione della salute nei conselling preconcezionali; - prevenzione secondaria: diagnostica precoce, screening ultrasonico più esami appropriati. Presa in carico della famiglia per accompagnarla alla nascita ed all accettazione del nascituro. L IVG (interruzione volontaria di gravidanza) non è la soluzione del problema e non è l alternativa alla prevenzione; - prevenzione terziaria: migliorare la qualità di vita delle persone affette da Spina Bifida. (+ Centri specializzati, + Servizi territoriali, + Assistenza, + Ausili, - Barriere architettoniche). Inoltre chiede la nascita di un Centro di riferimento per la Spina Bifida in Puglia a San Giovanni Rotondo per la prevenzione, cura e riabilitazione della Spina Bifida e la creazione di servizi necessari al trattamento della patologia ed al miglioramento della qualità della vita delle persone affette. La Regione Puglia sembra aver recepito il grido dei cittadini Pugliesi che vivono quotidianamente i problemi legati alla Spina Bifida, dando piena disponibilità a valutare progetti e proposte, per favorire la nascita di un Centro multidisciplinare nella ns. Regione. L'A.Pu.S.B.I. insieme all'ospedale Casa Sollievo sta stilando un progetto da sottoporre alla Direzione dell'ospedale per la realizzazione ed alla Regione Puglia per il finanziamento. Domenico Innaimo 04 05

6 IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA ROVIGO 7, 8, E 9 NOVEMBRE 2008 CONVEGNO NAZIONALE FAMIGLIE Avere dei momenti di confronto tra famiglie, bambini, ragazzi, adulti nati con spina bifida sono occasioni molto importanti, soprattutto per chi vive questa malformazione in solitudine, senza avere la possibilità di relazionarsi con persone aventi gli stessi problemi. Questi incontri, iniziati nel 1993 a Bardolino, si sono dimostrati molto sentiti da parte dei partecipanti per le tematiche trattate, per la possibilità da parte dei genitori di conoscere altre famiglie e confrontarsi tra loro nelle piccole grandi difficoltà quotidiane. Il Convegno che si è svolto a Rovigo nei giorni 7,8 e 9 novembre presso l Ente Fiere Cen.Ser è stato un appuntamento organizzato dall ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) e dall AVISB (Associazione Veneta per l Idrocefalo e la Spina Bifida) e come organizzatori scientifici ha avuto il Dipartimento di Pediatria di Padova e l U.O. di Chirurgia Pediatrica di Vicenza. Gli argomenti trattati hanno suscitato grande interesse da parte dei presenti, perchè si è discusso principalmente di disancoraggio midollare secondario (argomento molto dibattuto il giorno precedente tra gli specialisti provenienti da tutta Italia), di nuove frontiere in campo urologico per il trattamento conservativo della vescica. Inoltre si è parlato di prevenzione: tematica molto importante per le famiglie ed i parenti in caso di future gravidanze. Durante la giornata di domenica si è svolto un ampio approfondimento sul tema della sessualità nella spina bifida, dividendo i partecipanti in tre sessioni separate: adolescenti, giovani e genitori, mentre i bambini erano intrattenuti da un gruppo di volontari e scout di Polesella (RO) in momenti ludici. La prima delle tre giornate del Convegno, riservata agli specialisti con la presenza del Dr. Tom De Jong dell Università di Ultrecth, specialista in urologia, ha raccolto nella sala Bisaglia del Cen.Ser. più di 100 persone tra medici ed operatori sanitari provenienti da tutta Italia e vi era presente uno specialista urologo pediatra Olandese. Il saluto del Professor Amici, Presidente della SIUP, e del Professor De Gennaro, Presidente della SIUD, nonché del Presidente di AVISB Romano Moscon hanno introdotto l argomento di ancoraggio midollare secondario a riparazione di mielomeningocele, che ha suscitato grande interesse perché innovativo e coinvolge diverse specialità in un unico argomento. La discussione svoltasi durante la giornata ha coinvolto, oltre ai medici fisiatri, neurochirurghi, chirurghi pediatri e, pediatri anche figure spesso non abbastanza valorizzate come i neuroradiologi, i neurofisiologi e, i radiologi, il cui contributo che stanno ricoprendo maggiore importanza per la formulazione di una diagnosi clinica precisa ricopre un importanza sempre maggiore. Il risultato della giornata ha portato ad una consapevolezza da parte di tutti i presenti che solo con un lavoro d equipe multidisciplinare e con uno scambio frequente d informazioni si può arrivare a stabilire quali siano i sintomi da monitorare nel tempo per poi eseguire l intervento chirurgico nel momento più opportuno. Personalmente ritengo, in vent anni di attività associativa, di aver raggiunto un obiettivo primario: coinvolgere tutti gli specialisti e discutere assieme di un unico argomento, cercando poi di stabilire una metodologia comune. Ciò è stato possibile grazie all impegno del Dr. Battaglino e della Prof.ssa Drigo che sono riusciti a coinvolgere le migliori scuole di pensiero esistenti in Italia. Stiamo provvedendo alla stampa delle relazioni scientifiche o degli abstract, per mettere a disposizione di tutti gli argomenti trattati. Nei giorni dedicati alle famiglie, la manifestazione ha avuto un successo inaspettato: sia di presenze con famiglie provenienti da tutta Italia (più di 350 persone presenti in aula) sia di relatori altamente qualificati. Durate le due giornate di aggiornamento per le famiglie, è stata riportata una sintesi del Convegno del giorno precedente riservato agli specialisti sulle novità in campo urologico per il trattamento della vescica neurologica e sulle nuove tecniche chirurgiche per aumentare la sensibilità a livello perineale per i maschi affetti da spina bifida, durante il rapporto sessuale. Tale report ha dato una maggiore fiducia e speranza ai presenti, per un futuro più sereno. I lavori della domenica si sono concentrati sull aspetto relazionale e sessuale delle persone con spina bifida. Dopo una breve introduzione da parte della dott.ssa Casella sulla maturazione affettiva dei ragazzi e delle ragazze con spina bifida, ha proseguito successivamente la dott.ssa Greggio sulla conoscenza del proprio corpo.

7 NUMERO 66 I DICEMBRE 2008 Nella seconda parte della sessione mattutina, il pubblico è stato suddiviso in tre gruppi per affrontare meglio la tematica della sessualità in maniera idonea alla propria età. Gli adolescenti, circa 15 ragazzi/e, sono stati seguiti dai dott. Permugnan Alberto, Dal Zotto Lara, Tomadini Paola e Traveso Annalisa e, da quanto mi hanno riferito successivamente dai relatori, la discussione è stata molto partecipativa e sentita, naturalmente i contenuti sono rimasti confidenziali. I giovani invece, circa 43 persone, sono stati seguiti dai dott. G. Adamo, N. Greggio, C. Giovanatto. Nessuno si aspettava una partecipazione così massiccia: ciò è stato molto gratificante e stimolante sia per i relatori che per gli organizzatori. Si presupponeva che l argomento avrebbe suscitato forte interesse ma la realtà ha superato le aspettative e sono convinto che la discussione emersa nei gruppi abbia soddisfatto gran parte delle curiosità dei presenti. Nel vedere numerose coppie di ragazzi presenti al convegno che sono riusciti ad organizzarsi e ad esprimere i loro sentimenti superando, probabilmente, difficoltà e incomprensioni da parte di molte persone, ho provato una sensazione di fiducia nel futuro e credo lo stesso sentimento l abbiano provato anche altri genitori. Un altra relazione molto particolare è stata quella presentata dalla dott.ssa Onofri che ha affrontato un argomento riguardante la sessualità nei genitori: come si modifica dopo la nascita di un bambino disabile e come viene sicuramente sconvolta da tale avvenimento infausto. Romano Moscon LETTERA APERTA Romano Moscon, Presidente di AVISB e organizzatore del Congresso medico-scientifico e per Famiglie al Centro Congressi di Rovigo dello scorso novembre, ha inviato alla Redazione de Il Dialogo una lettera molto significativa, attraverso la quale ci ha trasmesso il grande impegno per la preparazione del Convegno, le attese, gli obiettivi e le impressioni a caldo sull esito dell iniziativa. Ne riportiamo alcuni passi significativi, ringraziandolo ancora una volta per il suo impegno e per la volontà di condividere con noi questo evento. Lo scorso anno Cristina Dieci, presidente di ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) mi ha proposto di organizzare, congiuntamente, l annuale incontro nazionale per famiglie e persone con spina bifida. In quello stesso periodo, assieme al dott. Francesco Battaglino dell U.O. di Chirurgia Pediatrica di Vicenza ed alla prof.ssa Paola Drigo del Dipartimento di Pediatria di Padova, stavamo preparando un Convegno medico-scientifico sulla tematica del disancoraggio midollare secondario a riparazione di mielomeningocele. Dopo un consulto con i miei collaboratori, ho deciso di unire questi due momenti formativi/ informativi. I temi proposti, hanno riguardato anche novità in campo urologico e mi è sembrato interessante proporre come ulteriore argomento la sessualità nella spina bifida con tre momenti formativi distinti in relazione all età: adolescenti, adulti e per la prima volta anche per i genitori. Durante i lavori di preparazione, ho avuto modo di riflettere a lungo sul perché esistono le Associazioni e quale ruolo potessero ricoprire in ambito locale e nazionale. Per questo motivo ho deciso di inserire, a fine lavori congressuali, un tema molto sentito da alcuni: l importanza dell Associazionismo e come farlo crescere. Tema che da anni è motivo di accese discussione tra i Presidenti delle singole Associazioni Spina Bifida in merito soprattutto al ruolo della Federazione FAISBI e delle Associazioni Regionali. Per cercare di favorire una discussione senza pregiudizi, ho deciso, inoltre, di non inserire il logo della FAISBI nel programma del Convegno, anche se questo mi è costato molto sacrificio essendo stato uno dei fondatori e ne sono profondamente legato. I partecipanti al Convegno hanno potuto apprezzare il notevole sforzo da parte degli organizzatori per permettere che tutto procedesse secondo quanto previsto, ma come a volte può succedere, non c è mai tempo sufficiente per approfondire tutti gli aspetti proposti. Ho scelto, pertanto, di non iniziare l ultimo argomento per non lasciare la discussione in sospeso senza nessun minimo risultato. Mi sono reso conto troppo tardi e con rammarico di non aver rispettato il ruolo di presidente di Cristina Dieci e, purtroppo, non posso chiederle scusa perché non posso avere il perdono su una cosa che io stesso non mi perdono. Spero comunque, di avere parzialmente raggiunto l obiettivo di trasformare questi incontri nazionali in reali momenti di confronto fra tutti (presidenti, familiari e ragazzi) tali da poterli considerare come una sorta di Assemblea Nazionale, dove sia possibile discutere dei problemi e delle esigenze di tutti. Romano Moscon 06 07

8 IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA EVENTI, APPUNTAMENTI DA NON PERDERE. IN ITALIA NEWSNOTIZIE, E NEL MONDO ASSOCIAZIONE TOSCANA IDROCEFALO E SPINA BIFIDA DA 25 ANNI NOI SIAMO L A.T.I.S.B. Il 25 ottobre si è svolta la celebrazione ufficiale del 25^ anniversario della costituzione della nostra Associazione, ospitati nella prestigiosa sede dell Accademia della Crusca (la Villa Reale di Castello Firenze), una della Accademie letterarie più antiche ed autorevoli presenti in Europa. Quando all interno del Direttivo A.T.I.S.B. si è deciso di organizzare un vero e proprio evento di celebrazione di questa ricorrenza del venticinquesimo, oltre ad aver già dato vita ad un programma molto intenso per tutto il 2008, non pochi erano i dubbi circa la partecipazione delle famiglie. Dubbi legittimati da alcune considerazioni: il sabato mattina in molti sono comunque impegnati per lavoro o scuola, la giornata risultava priva di qualsiasi interesse informativo o pratico, non era una gita o vacanza.lo facciamo per incontrare le istituzioni, il mondo politico e scientifico di riferimento per noi, per dare un momento di visibilità all Associazione, almeno le famiglie del direttivo ci saranno queste le motivazioni di partenza. Invece sabato mattina, il NOSTRO sabato mattina, ho provato sensazioni rare per una persona e non solo io: nel salone dell Accademia c era l A.T.I.S.B., tanta, numerosa, partecipe, emozionata. C erano le figlie del compianto Bruno Bellocci, c era il primo Presidente dell Associazione Adriano Ajò, c era il primo Direttivo del 1983, c erano tante famiglie, c erano tanti ragazzi e ragazze grandi arrivati in gruppo Tutti lì per dare una testimonianza, dell importanza del lavoro svolto e del fatto che dietro ad una sigla (A.T.I.S.B.) ci siamo NOI TUTTI, insieme e solidali. Una particolare menzione deve essere dedicata alla puntuale, ma soprattutto emozionata, relazione sviluppata dal Dott. Alfredo Danti, che ha tracciato 25 anni di lavoro comune e di sostegno reciproco, fra Ospedale Meyer ed A.T.I.S.B. Questa giornata, questo 25^ Anniversario, non debbono costituire un traguardo, pur prestigioso, bensì rappresentare una linea di partenza per un nostro futuro più consapevole e maturo. Perché dopo 25 anni di attività, il rischio è quello di non chiedersi più il PER- CHE ed il PER COSA, l Associazione è presente e quali siano i suoi valori ispiratori, sicuramente ben più solidi e profondi di quelli comunque espressi in un atto costitutivo. Per questo è necessario, ogni tanto, riscoprire l humus comune da cui siamo partiti, ma ancor più saper attribuire un significato a termini abusati e dati per scontati, ma interrogandoci sui quali poi ci sentiamo in difficoltà a tradurli in comportamenti concreti, a dare loro un reale senso di parola agita: volontariato e solidarietà. Si deve e si può parlare di volontariato e solidarietà, là dove c è una tensione continua alla ricerca del bene per l altro, dove l altro non è più solo il singolo ma la comunità; dove c è una attenzione e una libertà di pensiero che permettono di leggere i reali bisogni, che permette di essere anticipatori di idee, servizi, interventi, che permette di andare oltre gli interessi parziali o di singoli; dove ci sono persone al passo con i tempi, che non temono il cambiamento, che si mettono in gioco per una scelta; dove c è relazione, scambio, condivisione. Il volontario è colui che sa leggere il presente e sa adattare se stesso per una scelta gratuita (la solidarietà). Questa è l A.T.I.S.B., la gente dell A.T.I.S.B., oggi come ieri Abbiamo sentito e parlato di cose fatte, di traguardi raggiunti, di progetti ambiziosi ed iniziative per il futuro. Ma dopo 25 anni, il vero successo è proprio l avere la risposta (unica e forte) alle domande iniziali del perché e del per cosa : SOLIDARIETA. Auguri A.T.I.S.B. Marco Esposito SARDEGNA: UNA NUOVA CAMPAGNA REGIONALE DI PREVENZIONE CON L ACIDO FOLICO La Regione Sardegna ha dato inizio ad ottobre ad una importante campagna regionale di prevenzione dei DTN. La campagna è stata lanciata in occasione della Settimana Nazionale della Spina Bifida con un depliant prodotto dall Assessorato alla Sanità della Sardegna. Ad aumentare la capillarità di diffusione della campagna contribuirà la collaborazione sancita dal protocollo regionale stipulato tra ASBI Sardegna e la Federazione dei Medici di Medicina Generale (FIMMG) Sardegna lo scorso 11 ottobre a Cagliari. Ogni anno in Sardegna nascono circa 300 bambini con malformazioni congenite; di questi si stima che tra i 6 e gli 8 siano affetti da Spina Bifida. Una corretta prevenzione attraverso l assunzione di Acido Folico nel periodo periconcezionale e in gravidanza riduce il rischio dal 75 al 90%. Ad oggi solo il 21% delle donne in Italia assume Acido Folico prima di iniziare la gravidanza. Iniziative di sensibilizzazione come quella intrapresa dalla Regione Sardegna risultano particolarmente importanti per far sì che sempre più donne in ogni regione della penisola siano informate sull importanza e sulla semplicità di una corretta attività di prevenzione con Acido Folico. APPROVATA LA CONVENZIONE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA Il Consiglio dei Ministri ha approvato il 28 novembre il disegno di legge che ratifica la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. E un passo molto importante per proibire qualsiasi tipo di discriminazione basato sulla disabilità e garantire una eguale ed effettiva protezione legale contro le discriminazioni in ogni settore. Speriamo ora che il disegno di legge approvato dal Consiglio passi rapidamente al Parlamento e diventi effettiva realtà, per contribuire ad un nuovo approccio alla disabilità basato sui diritti umani.

9 NUMERO 66 I DICEMBRE 2008 NOI CI SIAMO I RISULTATI DELLA CAMPAGNA Le vostre risposte al nostro questionario La campagna Noi ci siamo, di cui forse alcuni di voi si ricorderanno, è stata organizzata nel 2007 per dare voce a tutte le persone affette da Spina Bifida (e ai loro familiari) e per provare a identificare i principali problemi a cui le singole associazioni sul territorio possono dare risposta. Il questionario è stato inviato alle persone affette da Spina Bifida in contatto con ASBI, ai loro familiari, alle associazioni locali e attraverso i Centri Spina Bifida. Il numero di questionari pervenuti è stato davvero limitato e di molto inferiore alle aspettative per una riuscita ottimale dell iniziativa. Riportiamo a seguire le principali indicazioni ricavate dall analisi dei dati raccolti: la prevalenza dei soggetti affetti da Spina Bifida ha un età compresa tra i 3 e i 13 anni con una progressiva diminuzione degli stessi col crescere dell età la principale fonte di informazione per le persone affette da spina bifida sono le associazioni di genitori, seguite da internet. Nello specifico, per quanto riguarda la patologia e gli aspetti medici, alle due costanti si aggiungono come fonti di informazioni le ASL, i medici e i terapeuti i metodi di conoscenza delle associazioni sono essenzialmente tre: i medici, i Centri Spina Bifida e familiari e/o amici 11 ottobre 2008 FIRMATO IL PROTOCOLLO DI INTESA TRA ASBI E FIMMG Lo scorso 11 ottobre 2008 è stato sottoscritto a Cagliari un importante protocollo d intesa nazionale, che sancisce la collaborazione tra ASBI Onlus e la Federazione dei Medici di Medicina Generale (FIMMG) per la sensibilizzazione alla prevenzione della Spina Bifida attraverso l assunzione di Acido Folico. Il protocollo è stato firmato in videoconferenza, nell ambito della quinta edizione della Settimana Nazionale della Spina Bifida, dal Segretario della la maggior parte degli intervistati ritiene che un associazione di familiari debba in prevalenza orientare i propri associati e subito dopo fornire assistenza dal punto di vista giuridico, sanitario e psicologico. Il terzo obiettivo dell associazione invece per gli intervistati dovrebbe essere la rappresentanza la lunghezza e la complessità delle procedure burocratiche rappresentano il primo problema dei soggetti affetti da Spina Bifida, seguito dalla presenza di barriere architettoniche. La mancanza di inserimento relazionale e di sostegno psicologico e la mancanza di cultura dell handicap tra i normodotati sono le principali fonti di malessere. FIMMG Giacomo Milillo e la Presidente di ASBI Onlus Maria Cristina Dieci. Questo protocollo sancisce l inizio di una significativa collaborazione tra FIMMG e ASBI per promuovere la prevenzione delle malformazioni congenite, in particolare della Spina Bifida, attraverso attività di comunicazione rivolte specialmente alle donne, veicolate grazie all importante collaborazione dei medici di medicina generale. IN BREVE IF FESTEGGIA I SUOI PRIMI 30 ANNI Il primo dicembre 2008, IF (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus) ha festeggiato il trentennale dalla sua nascita, organizzando una cena in un prestigioso albergo di Dranouter, una cittadina della Fiandra occidentale. All avvenimento hanno partecipato il Presidente, Pierre Mertens, il suo staff ed un nutrito gruppo di amici provenienti da tutte le parti del mondo. A Pierre ed alla sua organizzazione vanno le congratulazioni di noi tutti, per il raggiungimento di un importante traguardo che sottolinea i brillanti risultati ottenuti in molteplici iniziative, rivolte alla difesa ed all assistenza delle persone affette da Spina Bifida ed alle loro famiglie, specie nei paesi più poveri del mondo. NETWORK ACIDO FOLICO Il 2 dicembre 2008 presso l Istituto Superiore di Sanità (Aula Bovet) si è svolto il Convegno annuale del Network Italiano Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria di Difetti Congeniti. Il Programma, arricchito dalla partecipazione di importanti ospiti europei, ha portato il dibattito e la discussione in un contesto più ampio ed internazionale. Nel prossimo numero de Il Dialogo sarà pubblicato un riassunto della giornata. DISHOW Si è svolta a Montichiari (Bs) il marzo scorso la 4 edizione della manifestazione fieristica dedicata alle persone con disabilità DISHOW tecnologie per migliorare la qualità della vita. Anche A.L.I.S.B. è stata presente in fiera e ha portato come contributo, la testimonianza del fisiatra dottor Renato Minardi. Aspetti bioetici e riabilitativi nella cura del disabile con Spina Bifida, questo è il titolo dell interessante studio che il dott. Minardi ha illustrato, corredato da numerose diapositive, per mettere a fuoco l importanza che ha la fisioterapia mirata e costante. Tutti noi sentitamente ringraziamo il dott. Minardi, il quale gentilmente si è detto disponibile anche a dare risposte e suggerimenti sul nostro giornale. (da Brescia Giovanna e Paola Trevisani) 08 09

10 IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA testimoni STORIE VERE, RACCONTATE DALLA VIVA VOCE DEI PROTAGONISTI Disabilità ed autosufficienza Io vado a vivere da solo! La storia di Gabriele Gabriele a 18 anni ha iniziato a sentire un desiderio fortissimo di indipendenza. Il paese della cintura torinese in cui era cresciuto gli stava stretto, i suoi interessi, i suoi amici erano a Torino. Cinque mesi fa il Comune gli ha assegnato un appartamento del villaggio olimpico per i giornalisti: soggiorno living, cucinino e una camera, per 370 euro al mese più il riscaldamento. Una rampa inclinata per raggiungere il portoncino, ascensore e porte interne abbastanza larghe per la carrozzina, qualche piccola modifica agli infissi per renderli accessibili. Sotto casa la fermata del 72 e dell 11, che sono linee attrezzate per i portatori di handicap, per andare da solo a lavorare ogni giorno all Ospedale Sant Anna. Non ne potevo più di dipendere sempre da qualcuno - dice - Quando cresci hai voglia d altro rispetto a quello che un piccolo paese come Cambiano, dove vivevo con i miei, può offrirti. Anche, anzi soprattutto, se sei un ragazzo disabile. I trasporti pubblici tra la provincia e il capoluogo non sono attrezzati per le carrozzine e ogni volta doveva esserci qualcuno a portarmi e a prendermi - continua Gabriele -, adesso invece, posso organizzare in mezzora le uscite con degli amici, mentre prima ci voleva almeno mezza giornata. In realtà Gabriele non vive proprio da solo. Lo Stato, infatti, grazie al Progetto Vita indipendente, mette a disposizione per chi è maggiorenne e studia o lavora una LA STORIA DI PAOLA Vivere in una struttura somma per pagare una persona che lo aiuti, a seconda della gravità. E Gabriele ha trovato Loredana, una coetanea romena con cui condivide non solo la casa, ma anche le uscite, i convegni e le riunioni delle associazioni di volontariato di cui lui fa parte. Lei ha un contratto di collaboratrice domestica, dorme sul divano letto del soggiorno e lo accompagna in tutto, prepara da mangiare e riassetta la casa, lo aiuta a vestirsi al mattino, lo tira su dalla sedia a rotelle e lo mette a letto la sera. Così Gabriele organizza da solo le sue giornate, quando ha voglia va al cinema o invita gli amici a cena, esce a fare la spesa e va in banca a sbrigare le commissioni, come pochi ragazzi della sua età fanno. Ma spesso la sera ama stare a casa sua, quella casa tanto sognata, a guardare un film o stare al computer. Immagini una casa supertecnologica, invece lui spiega candido che i mobili sono di Aiazzone. In commercio ci sono anche pensili che si alzano e si abbassano, ma costano un sacco di soldi e, sinceramente, non mi sembrava il caso, spiega. Per i piccoli oggetti che cadono a terra ci sono delle pinze e tutto qui. E poi c è un sollevatore elettrico per trasferirlo dalla sedia al letto. Certo non potrei vivere completamente da solo. Ma c è una differenza sostanziale, rispetto a quando stavo con i miei genitori. Perché adesso sono io il padrone di casa!, sorride. E non ha alcuna intenzione di tornare indietro. A me piacerebbe vivere in una struttura dove ci sia un minimo di indipendenza, del tipo che se uno vuole, sempre nel limite dell educazione e del rispetto reciproco, deve essere libero di entrare ed uscire. Una struttura dove ci sia assistenza al bisogno, ma in cui non si sia vincolati dalle attività che si fanno all interno; cioè, se uno vuole, deve essere libero di partecipare o rimanere in stanza. Dove stavo prima, non stavo male, ma ero costretta ad uscire per non essere obbligata a partecipare alle loro uscite od attività di gruppo che a me non interessavano. Bisognerebbe creare una struttura che, anche se unica, permetta di gestire le diverse patologie assecondando i bisogni specifici ed invidiali delle persone. Chi e' in grado come noi, deve essere libero di organizzare la propria giornata senza che siano altri a dire cosa fare e non fare. Paola Visconti Disabilità ed autosufficienza Quale sarà il nostro futuro? L esperienza e le considerazioni di una nostra famiglia Qualche mese fa, a causa di una malattia della quale mia madre periodicamente soffre da più di trent anni, ho pensato al mio futuro, a quando mia madre non potrà più occuparsi di me. A quel punto ho chiamato la mia Asl, ovvero l Azienda Socio sanitaria Locale n.17, chiedendo che mi indicassero una struttura adeguata alle mie necessità, per il periodo in cui mia madre non fosse stata in grado di aiutarmi come fa quando sta bene. Mi hanno detto di andare a vedere una struttura, sembrava bellissima, ma mancava il personale infermieristico in grado di assistermi nelle operazioni di cateterismo e defecazione. Ho fatto un giorno dentro a questa struttura e poi me ne sono andato, perchè non mi sentivo tranquillo dato che, ad esempio, il bagno non era sufficientemente attrezzato, in quanto c era solo la possibilità di appoggiarsi alla mia sinistra, invece alla mia destra dovevo appoggiarmi all operatore di turno, con il rischio di cadere entrambi. Durante il giorno gli utenti erano inseriti in un C. E. O. D. (Centro Educativo Occupazionale Diurno, ndr), cosa che già conosco, avendone frequentati ben due e che ritengo inadeguata, visto che il mio ritardo è di tipo motorio e non mentale; infatti, queste strutture, sulla cui utilità non ho nulla da eccepire, sono pensate di fatto, solo per chi ha problemi di tipo cognitivo. Possibile che a nessuno sia mai venuto in mente che anche un paraplegico o un tetraplegico, se anche non hanno, un occupazione e quindi la prospettiva di potersi fare una famiglia, potrebbero avere voglia, in età adulta, di vivere con persone come loro, piuttosto che essere di peso per fratelli e sorelle? Non credo di essere il primo che si fa una domanda del genere, anzi, ho conosciuto chi prima di me ha fatto quest esperienza in un altra regione, ma il risultato è stato più o meno il medesimo. Io e mia madre vorremmo sapere, a chi ci si deve rivolgere per avere giuste informazioni, dal momento che anche chiedendo all assistente sociale della nostra Asl, abbiamo ricevuto prima una risposta inadeguata e poi ci è stato detto che, se si facesse una struttura per ogni genere di disabilità, diventerebbero dei piccoli ghetti. Quest estate siamo stati in vacanza e parlando con altre persone è emerso questo problema e questo desiderio, destinato a rimanere tale proprio a causa della mancanza di strutture. Un buon inizio sarebbe poter avere, anche una sola struttura per regione, così da avere 20 case, per 20 regioni. Uno spazio attrezzato a misura di disabile, nel quale, chi nasce con una lesione possa imparare tutto ciò che serve per gestirsi anche al di fuori della struttura come ad esempio cucinare, stirare e così via o re-imparare, nel caso di un lesionato da incidente. Guerrino Silvestrin

11 NUMERO 66 I DICEMBRE 2008 Spina Bifida e maternità... Una mamma da Formula 1! Dopo la nascita del suo secondogenito, Simona, una donna affetta da Spina Bifida, ci racconta la sua esperienza di mamma. Ringraziandola per la cortesia e la disponibilità a renderci partecipi di questo momento magico nella sua vita, vi lascio alla lettura di una sua breve auto-presentazione ed all intervista che gentilmente mi ha voluto rilasciare nell occasione. Mi presento, per chi non mi avesse già conosciuto leggendo il Caleidoscopio: sono una mamma di trentasette anni, con Spina Bifida occulta, che da quattro anni non cammina più. Mi chiamo Simona Cane e sono la mamma felicissima di due splendidi bambini: Linda di due anni e mezzo e Luca di due mesi; non solo mamma, ma anche architetto al Comune di Casale Monferrato (AL), gratificata dal proprio lavoro! Dimenticavo sono anche cuoca personale (molto meno gratificata), di Linda e papà Claudio! Quali consapevolezze ti ha dato la prima gravidanza che ti hanno permesso di affrontare meglio la seconda? Sono sempre ottimista e un po incosciente, pertanto ho affrontato la seconda gravidanza come qualsiasi altra donna, affiancata ed incoraggiata dalla mia ginecologa Dott.ssa Mansueto; sottoponendomi ai soliti esami di routine, parecchie ecografia di secondo livello presso la Clinica universitaria del Sant Anna di Torino dal bravissimo Dott. Gagliotti, e poi quando è stato ora il Dott. Contempo, per la seconda volta, ci ha permesso di gioire con la nascita di Luca. Devo dire che questa seconda gravidanza è stata un po anomala: sapevo che mia madre, sempre molto apprensiva, si sarebbe preoccupata a dismisura, quindi, ho aspettato più che potevo a dirle che ero incinta, fino al quinto mese, quando ormai la pancia era evidente! Certo Linda non ci ha dato molto tempo per preoccupazioni o pensieri. I nove mesi sono volati ed io ho smesso di lavorare 15 giorni prima che nascesse Luca, continuando a fare tutto quello che facevo prima compreso alzare Linda per caricarla e scaricarla dal seggiolino della mia auto. Non mi sono preoccupata più di tanto che Luca potesse nascere con qualche problema e devo dire che appena svegliata dall anestesia è stato un vero sollievo quando il medico mi ha detto è un bel bambino ed è sano!. Nel tuo ruolo di mamma, quali sono state le maggiori difficoltà che hai incontrato a causa della tua disabilità e come le hai superate? La difficoltà che ancora adesso riscontro è quella di non poter andare a spasso a piedi con i miei bambini spingendo il passeggino. Per carattere sono indipendente e molto vagabonda. Questi mesi di maternità vissuti in buona parte in casa, sono una sofferenza. Mi piacerebbe andare a passeggio con loro, portarli con me al supermercato, oppure in spiaggia o al parco giochi. Invece, 10 11

12 IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA devo chiedere alle nonne o a qualche amica di portare Linda al parco, oppure di caricarmi Luca e il passeggino sulla mia auto o di spingere la carrozzina per fare un giro in centro! Questa dipendenza, soprattutto dalle nonne, ha fatto sì che Linda si sia affezionata in modo esagerato a loro e quando se ne vanno da casa nostra, Linda piange e vorrebbe che restassero. Questo comportamento mi sta facendo soffrire parecchio e mi chiedo sempre più spesso cosa potrei fare per migliorare la situazione di Linda ed evitare la stessa cosa a Luca. In che modo il tuo compagno è stato ed è di supporto nel rapporto tra te ed i tuoi figli? Claudio mi ha sempre considerata normodotata o meglio superdotata!!!!! Le faccende domestiche, preparare biberon, pappe, alzarmi di notte ad allattare, cambiare pannolini sono sempre state un mio compito, soprattutto ora con Luca, perché il papà è super impegnato a coccolare la sua principessa Linda. Questa bimba ha stregato il suo papà: si adorano! Claudio però, è sempre stato presente alle varie visite mediche durante le gravidanze ed addirittura per tutte e due i parti cesarei è stato con me, giorno e notte, in ospedale per cinque giorni: dal ricovero alle dimissioni. Raccontando (Caleidoscopio Ottobre- Novembre 2005) la tua vicenda dicevi tra l'altro "... sono sempre stata fermamente convinta che qualora avessi dovuto scegliere di far nascere un bambino malato avrei deciso di abortire! Sarebbe quello che avrei voluto se, quando ero nella pancia di mia mamma, mi avessero chiesto!...". Ora dopo due figli, hai fatto pace con la tua disabilità o pensi ancora che sarebbe stato meglio non nascere? Non è questione di far pace con la mia disabilità, che ho sempre accettato e superato fino al punto che non mi sento assolutamente disabile. Il fatto è che continuo a pensare che un bimbo che nasce in un mondo dove per fortuna la maggior parte dei bambini sono sani: possono correre, saltare, andare in bicicletta, danzare, ecc, dovrebbe avere la possibilità di fare tutto quello che fanno i suoi coetanei, e non di chiedersi perché io no?. Non dovrebbe soffrire con continui ricoveri e interventi chirurgici. Adesso che sono mamma e vedo correre e giocare mia figlia, che ringraziando Dio è sana come un pesce, mi viene una stretta al cuore, quando all asilo vedo un bimbo di qualche anno in più di lei, con distrofia muscolare. Quando vedo Linda piangere per una banale iniezione, mi metto nei panni di un genitore che deve consolare e dar forza al proprio figlio durante i vari interventi chirurgici. Penso alla sofferenza che hanno provato i miei genitori ogni qualvolta i dottori mi strappavano dalle loro braccia per portarmi in sala operatoria! Per questi motivi, in gravidanza ho cercato di fare il possibile per assicurarmi di mettere al mondo un bambino sano se così non fosse stato ma? Per fortuna non ho dovuto decidere! Pensi che la tua disabilità possa influenzare la vita dei tuoi figli? Se sì, in che modo? Molte volte Linda mi dice: Mamma alzati e cammina!. Io le spiego che la mamma non può camminare, ma che starà vicino a lei ed al suo fratellino sempre e comunque, anche se correndo al loro fianco, con le ruote anziché con le gambe!. Spero che superati i primi anni e quindi anche il problema pratico degli spostamenti, di cui ho parlato prima, i miei bambini mi considerino una mamma da Formula 1 e non solo per la velocità con cui mi muovo sulla mia sedia! Auspico però, che vengano abbattute un po di barriere architettoniche: nelle scuole, negli alberghi, sui marciapiedi per poter seguire meglio i miei figli e non essere invece un ostacolo. Cosa ti senti di dire alle donne disabili che, per varie ragioni, hanno paura ad affrontare una gravidanza? Consiglio caldamente di assumere con largo anticipo acido folico e poi di rivolgersi ad un centro ospedaliero di ostetricia ad elevata specializzazione con medici volenterosi come quelli che ho nominato prima, di affrontare una sfida di grande impegno. Una volta tornate a casa con il bebè tra le braccia, le difficoltà si superano tutte, magari con qualche aiuto in più da parte dei nonni. Il maggior impedimento che molte donne disabili vedono nell'affrontare una gravidanza è la preoccupazione di non essere in grado di seguire ed accudire adeguatamente il loro figlio. Tu come ti sei organizzata per prenderti cura di loro sia in casa sia fuori? In casa sicuramente non trovo alcuna difficoltà, riesco a sollevare Luca dalla carrozzina, dal lettino, dal fasciatolo. Anzi, faccio da sola il bagnetto, sia a lui sia a Linda (14 kg). Fuori casa, come già detto, qualche problema c è! Comunque con Luca mi sono attrezzata con un buon marsupio per quando usciamo a piedi. Quando c è solo Linda invece, la carico sul seggiolino da auto e siamo ormai quasi autosufficienti! Per le varie barriere architettoniche quando siamo fuori casa, è comunque un problema starle dietro. Nell'ultima intervista, dopo la nascita di Linda, alla domanda "Come vedi il tuo futuro?", mi hai risposto "Con un fratellino o una sorellina per Linda". Ed ora? Papà Claudio risponderebbe: "Con un fratellino o una sorellina per Linda e Luca, ma io dico che mi sento già soddisfatta della mia famiglia con i mie due gioielli! Enzo Bellotto

13 NUMERO 66 I DICEMBRE 2008 territorio LA NOSTRA BACHECA: NOTIZIE E APPUNTAMENTI DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA UN PROGETTO DELLA REGIONE PIEMONTE TURISMABILE Accessibilità come chiave della qualità del turismo in Piemonte TURISMABILE è un progetto della Regione Piemonte realizzato da CPD Consulta per le persone in difficoltà volto a promuovere il territorio piemontese quale meta ideale di un turismo di qualità, capace di rispondere adeguatamente a esigenze, interessi, aspettative e disponibilità economiche dei diversi target. Il progetto parte dal presupposto che Turismo per tutti non significa soltanto turismo dedicato alle persone con esigenze particolari ma comprende un idea più ampia che interessa le politiche dell accoglienza finalizzato a rendere tutti gli aspetti di una vacanza (trasporti, strutture ricettive, beni culturali e naturali, luoghi di svago e divertimento) fruibili da chiunque. In questo contesto Turismabile considera l accessibilità di spazi e servizi come il presupposto indispensabile per garantire alle persone con esigenze specifiche il diritto di fruire, in libertà e autonomia, delle risorse turistiche ma ritiene altresì che una soluzione accessibile possa costituire un intervento utile per rendere più comoda e soddisfacente la vacanza di chiunque. Una rampa, per esempio, è indispensabile per permettere l accesso ad una struttura da parte di una persona su sedia a ruote ma, allo stesso tempo, rappresenta una soluzione valida e funzionale anche per una mamma con passeggino o per tutti i turisti con un trolley che devono superare un dislivello. Per raggiungere questo obiettivo il progetto prevede il potenziamento dell offerta turistica per tutti in Piemonte attraverso: la creazione della catena dell accessibilità, cioè l identificazione, la messa in rete e la promozione di tutti i servizi necessari per rendere un territorio accessibile (trasporti, strutture ricettive, attività sportive, risorse naturalistiche, strutture sanitarie, ecc) la creazione di uno sportello di informazione e consulenza gratuita per gli albergatori del territorio in materia di accessibilità e abbattimento delle barriere architettoniche nonché di informazione turistica per operatori e singoli turisti che intendono realizzare un esperienza turistica accessibile in Piemonte La promozione dell offerta turistica piemontese presso gli operatori del settore tramite la realizzazione di due workshop per tour operator nazionali e internazionali volti a far conoscere meglio il territorio al fine di inserirlo nella loro programmazione e soprattutto la creazione di un manuale/confidenziale attraverso il quale presentare i servizi accessibili disponibili sul territorio regionale (fornendo dati tecnici, descrizione dell offerta e relativo listino prezzi) ai TO interessati al Piemonte La realizzazione di iniziative di comunicazione e sensibilizzazione quali la realizzazione di un documentario promozionale/didattico volto a descrivere gli anelli della catena dell accessibilità di un territorio da quando il turista con disabilità inizia ad organizzare il viaggio fino al momento in cui, tornando a casa, ricorda le emozioni che il viaggio gli ha suscitato E già attivo un tavolo di coordinamento sulle politiche del turismo accessibile con rappresentanti della Regione, delle associazioni degli albergatori, delle province, delle Atl e delle associazioni delle persone con disabilità, voluto dall assessorato al Turismo e volto a coordinare e orientare gli interventi. A.T.I.S.B. ONLUS NELLA TERRA DEL MITO L A.T.I.S.B. ha fatto propria e con convinzione, una precisa linea di lavoro: il servizio, il supporto, la vicinanza, ai figlioli ed alle famiglie. In questa ottica, sistemate le questioni burocratiche (l A.T.I.S.B. è ora associazione riconosciuta con personalità giuridica), si sta dando puntualmente sostanza a tutto il programma pensato per celebrare il 25^ anniversario di fondazione ( ). Grande spazio, nelle iniziative 2008, hanno avuto i progetti di socializzazione: il soggiorno montano, il campeggio al mare, la gita di Genova e domenica 21 settembre il viaggio a Modena, per visitare una azienda agricola votata alla produzione del famoso parmigiano, ma soprattutto per toccare con mano le mitiche auto del cavallino : le Ferrari! Sono partiti da Firenze ben due pulman (un grazie particolare a Paolo!), con arrivo nella zona di Formigine (MO), dove ci hanno raggiunto altre famiglie in auto; la mattinata è trascorsa nel seguire la filiera di produzione casearia e ad assaggiare ed acquistare il gustoso prodotto. Dopo una buona pausa pranzo (non poteva essere diversamente), l arrivo alla Galleria Ferrari di Maranello è stato a dir poco elettrico, le carrozzerie rosso fiammante delle tante auto in esposizione erano brillanti, come gli occhi dei giovani visitatori (ed anche dei grandi), colmi di stupore ed ammirazione. La Testarossa, le Formula 1, la mitica 288, la Scaglietti Non è una storia, è proprio un mito!!! Sinceramente la visita di un gruppo numeroso come il nostro, qualche problema organizzativo alla Galleria Ferrari l ha posto: un po di confusione all ingresso ed un po di attesa fra un piano e l altro per la presenza di un solo montascale. Questo aspetto andrà attentamente valutato per il futuro, con una scelta molto oculata delle mete, per prevenire il manifestarsi di problemi di crescita per le gite e le vacanze insieme, legati ad un numero esagerato di partecipanti. Non sarà certo questo a rallentarci, si tratterà solo di affinare ancor più la macchina organizzatrice, perchè reputiamo che troppo importante sia il mantenere questo stesso spirito (di gruppo, di condivisione) all interno della grande famiglia A.T.I.S.B. Non è proprio fondamentale, infatti, chiedersi dove stiamo andando, a volte non è così importante la meta, bensì il cammino fatto per raggiungerla, è come e con chi hai percorso il tuo cammino. E bella e giusta la gioia per la gita, ma ancor più bella è l amicizia che ci lega e che ci spinge a partecipare a prescindere dai dove e dai perché. Marco Esposito Presidente A.T.I.S.B

14 IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA scienza&ricerca OGNI NUMERO UN FOCUS SUI FONDAMENTALI PASSI DELLA RICERCA SCIENTIFICA In occasione della presentazione dello studio al convegno di Tivoli, il Dottor Colombo, responsabile della ricerca, ci ha rilasciato questa intervista. INTERVISTA AL DOTTOR COLOMBO IL COSTO SOCIALE ED ECONOMICO DELLA SPINA BIFIDA IN ITALIA Il primo studio nel nostro paese Che cosa è lo studio su "Il Costo sociale della Spina bifida" e quali sono i principali obiettivi che esso si prefigge? In sanità pubblica, l'importanza dei problemi sanitari è espressa in termini di frequenza (incidenza o prevalenza), gravità (mortalità) e costi totali. Gli studi sui costi sono utili per quantificare l'assorbimento di risorse causato da una determinata patologia in un dato periodo temporale. Ogni patologia comporta, infatti, effetti negativi sulle condizioni di vita del paziente e dei suoi famigliari e quindi sulla collettività. L'analisi dei costi complessivi di una particolare patologia in una determinata popolazione viene definita determinazione del Costo di Malattia (Cost of Illness - COI). In questa analisi sono incluse tre grandi componenti: i costi diretti (le risorse erogate per la prevenzione e il trattamento della patologia stessa e delle patologie correlate), i costi indiretti (imputabili alle perdite di produzione per assenze dal lavoro da parte dei soggetti colpiti) e i costi intangibili (gli effetti psicosociali, quali sofferenza e disagio causati dalla patologia). Questo approccio metodologico è stato scelto per indagare, per la prima volta in Italia, le diverse tipologie di costi associati alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Spina Bifida ed in particolare i costi diretti sanitari, i costi diretti non sanitari (costi di trasporto, di assistenza, ecc.) sostenuti dal paziente, dai suoi familiari, da strutture pubbliche, ecc., i costi indiretti (valore delle giornate di lavoro perse, dal paziente o dai suoi famigliari). Le informazioni raccolte possono così consentire di ipotizzare il costo medio per persona lifetime con Spina Bifida. Ci descrive brevemente come si è svolto lo studio? Lo studio è stato condotto in tre grandi centri Spina Bifida in Italia (Milano Niguarda, Parma, Roma, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), con la preziosa collaborazione dei responsabili dei Centri e dei ricercatori impegnati sul progetto (Tiziana Redaelli e Francesca Schioppa a Niguarda, Carmine Del Rossi e Claudia Gatti a Parma, Mario De Gennaro e Maria Paola Pascali presso il Bambino Gesù). I dati sono stati raccolti nel corso delle visite che i pazienti dei centri hanno effettuato nel periodo febbraio aprile Nello studio sono stati raccolti dati di costo relativi ai 12 mesi precedenti la visita di arruolamento con followup a tre mesi, per un totale di 128 pazienti valutabili ad oggi. Il costo sociale ed economico della spina bifida (e dei difetti del tubo neurale in generale) è stato stimato in Italia per la prima volta nel 2008, grazie a uno studio realizzato da ASBI Onlus con il supporto del team di ricerca S.A.V.E. Studi Analisi valutazioni Economiche di Milano. Il Project leader dello studio è il prof. G.W. Vinci, ostetrico ginecologo, libero docente dell'università di Milano, il coordinatore Giorgio L. Colombo, docente dell Università degli Studi di Pavia facoltà di Farmacia, i ricercatori Marta Vinci e Sergio Di Matteo. Questo studio è molto importante per: quantificare l impatto socio-economico della patologia definendone costi diretti (principalmente sanitari) e indiretti (la perdita di produttività lavorativa dei familiari ad esempio) individuare nuovi percorsi terapeutici per la diagnosi e il trattamento della spina bifida confrontare i dati di costo della malattia con quelli relativi ad una attività di prevenzione con acido folico e fortificazione alimentare, per mettere in evidenza quanto il costo di una attività di prevenzione di questo tipo sia decisamente inferiore rispetto al costo per curare la patologia, stimolando in questo modo la sensibilizzazione alla prevenzione da parte di medici, istituzioni, enti...nei confronti di tutte le donne che pensano di avere un bambino (attualmente la prevenzione con acido folico è effettuata solo dal 21% delle donne italiane!!) dare indicazioni sui diversi componenti di costo a carico del Servizio Sanitario Nazionale e dei singoli pazienti fornire indicazioni sulle modifiche nella qualità di vita dei pazienti in funzione dei diversi trattamenti attuati. A quali risultati ha portato lo studio condotto? La difficoltà del reperimento dei dati è stata consistente, soprattutto perché ad oggi non è possibile quantificare il numero dei malati di Spina Bifida in Italia; questo aspetto rappresenta l ostacolo principale per la promozione di studi in grado di individuare la dinamica dell andamento dei costi della malattia sulla base dell evoluzione del quadro epidemiologico e su dati di incidenza e di costo lifetime. Ciò comporta conseguenti problemi nella proposizione di politiche sanitarie ottimali. Il costo della Spina bifida è fortemente correlato al livello di gravità della stessa e in funzione dell età del paziente. I dati emergenti da questo studio indicano che il costo medio totale per anno per un paziente con Spina Bifida è di euro, ma questo valore medio arriva fino a euro nei casi più complessi. I costi suddivisi per fascia di età indicano una spesa maggiore nella fascia 0-1 anno,

15 NUMERO 66 I DICEMBRE 2008 che decresce nelle fasce successive e si stabilizza intorno a euro con la maggiore età. Nei casi di Spina Bifida aperta il costo diventa pari a euro. Per quanto riguarda invece il rapporto costo per grado di severità, il costo maggiore è rappresentato dalla categoria dei pazienti walking con ortesi complesse ( euro); la componente di costo maggiore è in questo caso rappresentata dai presidi e dalle visite. Il costo di Life-time è stimato in circa euro; tali costi, tuttavia, sono fortemente dipendenti dall età del paziente. Utilizzando i dati dell Istituto Superiore di Sanità (rapporto ISTISAN 06/34) sul numero dei malati in Italia, è possibile stimare il costo sociale annuo totale pari a circa 60 Milioni di euro l anno. Per quanto a lei noto, sono stati fatti studi del genere in altri Paesi e che cosa hanno evidenziato rispetto alla realtà italiana? In Italia fino ad oggi non esistevano lavori sull impatto economico della Spina Bifida, mentre all estero sono stati effettuati alcuni studi negli USA che riportano dati in linea con quelli emersi nel nostro studio. I risultati evidenziati dallo studio a chi servono ed a quale scopo? I dati emergenti da questo studio hanno messo in evidenza la necessità di ottenere in modo costante e capillare informazioni cliniche ed economiche riguardo il numero e la gravità dei casi con Spina Bifida ed in particolare sui profili di cura attivati per fascia di età e gravità della lesione. Nonostante gli interventi neurologici riparativi, il danno al midollo spinale causa paralisi degli arti inferiori e degli sfinteri, dando luogo ad una disabilità complessa e permanente che richiede un'assistenza polispecialistica integrata continua. I malati di Spina Bifida e le loro famiglie vanno incontro a spese consistenti nell arco di vita del soggetto affetto da malformazione. In questa prospettiva ritengo che l attività di prevenzione e informazione sia in Italia ancora sottostimata rispetto ad altri comparti di spesa; si preferiscono, infatti, programmi capaci di generare benefici il più possibile immediati, in grado di produrre consenso sociale intorno a chi li ha promossi. Occorre invece investire in ricerca valutativa a medio e lungo termine affinché le ricerche come quella appena conclusa sul costo sociale della Spina Bifida, possano diventare nel tempo un riferimento operativo e funzionale costante nelle scelte dei medici e dei responsabili delle politiche sanitarie. Enzo Bellotto Gaslini - Genova TELETHON PER LA RICERCA SUI DIFETTI DEL TUBO NEURALE Telethon ha approvato la richiesta di finanziamento del progetto di ricerca per l analisi dei geni nella patogenesi dei Difetti del Tubo Neurale (DTN) presso l Istituto Scientifico Giannina Gaslini di Genova. Telethon sosterrà per i prossimi tre anni questo studio, che dovrebbe portare ad una migliore conoscenza dei meccanismi molecolari che sono alla base dell insorgenza dei DTN, con conseguente miglioramento delle possibilità di prevenzione mediante l identificazione di individui che hanno un più alto rischio di avere un figlio affetto. La richiesta di finanziamento a Telethon per l Istituto Gaslini è stata sostenuta da ASBI Onlus, Associazione Amica di Telethon, che da anni coopera con gli esperti dell Istituto per rispondere alle domande relative ai difetti del tubo neurale, in particolare la spina bifida, attraverso il portale La ricerca condotta dall equipe della U.O. Neurochirurgia dell Istituto G. Gaslini di Genova, diretto dal Dott. Armando Cama, con le Dott.sse Valeria Capra, Patrizia De Marco ed Elisa Merello, in collaborazione con il gruppo del Prof. Gros della McGill University di Montreal, ha permesso recentemente (2007) di scoprire, il primo gene che, nell uomo, mostra un ruolo fondamentale nell induzione delle malformazioni del tubo neurale. Il gene in questione, chiamato VANGL1, agisce in un processo molecolare complesso (la via di segnale di Polarizzazione Cellulare Planare, PCP), che sembra essere coordinato e realizzato da alcune proteine fondamentali, tra cui VANGL1 stessa, oltre che da una serie di proteine accessorie. La recente identificazione in tre pazienti di mutazioni in questo gene, supporta l ipotesi che VANGL1 rivesta solo un ruolo parziale e che altre proteine appartenenti alla via di segnale PCP possano essere mutate e collaborare con VANGL1 nel determinare alterazioni durante l embriogenesi del tubo neurale. Allo scopo di portare avanti ed approfondire questo importante filone di ricerca che ha già prodotto importanti risultati, è stato recentemente approvato un prestigioso finanziamento Telethon che permetterà la realizzazione, da parte dell equipe di Neurochirurgia, dell analisi completa di tutte le altre proteine che, insieme a VANGL1, svolgono un ruolo nel determinare il corretto orientamento delle cellule del tubo neurale durante l embriogenesi, al fine di poter comprendere completamente il loro meccanismo d azione. La ricaduta di tale studio sarà rivolta alle famiglie dei pazienti che potranno conoscere meglio il rischio di ricorrenza della patologia e chiarire il meccanismo di trasmissione tra i diversi membri della famiglia. L identificazione di altri geni che collaborano allo sviluppo della malattia permetterà, infine, di creare protocolli di prevenzione per la popolazione generale e non solo per le famiglie dei pazienti. In conclusione, i risultati della ricerca porteranno ad una migliore conoscenza della patogenesi e quindi ad una più efficace prevenzione dei difetti del tubo neurale. l angolo dell esperto BUROCRAZIA E DISABILITA : UN AIUTO PER DESTREGGIARSI TRASPORTO SCOLASTICO NELLE SCUOLE SUPERIORI Con la Decisione 2631, depositata il 20 maggio 2008, il Consiglio di Stato ha messo la parola fine circa le riserve che ancora venivano accampate - circa l obbligo e la gratuità del trasporto con assistenza anche alle scuole superiori. Il Consiglio di Stato era chiamato a giudicare il ricorso della Provincia di Salerno e della Regione Campania, già condannate dal loro Tribunale Amministrativo Regionale per non aver garantito gratuitamente il trasporto scolastico, come già previsto per la scuola dell obbligo, ad uno studente con disabilità. Il Consiglio di Stato la confermato la sentenza del TAR campano. Il Consiglio ha richiamato la sentenza 215/1987 della Corte Costituzionale del 1987 che aveva sancito l'illegittimità costituzionale del passaggio della Legge 118/1971 che recita: "sarà facilitata, inoltre, la frequenza degli invalidi e mutilati civili alle scuole medie superiori ed universitarie". La frequenza scolastica non può essere semplicemente "facilitata": deve essere "assicurata", precisando che tale indicazione, anche in forza della successiva Legge 104/1992 non può essere limitata alla scuola dell obbligo. Infatti il Decreto Legislativo 31 marzo 1998, n. 112, all articolo 139 precisa quali siano i compiti e le funzioni attribuiti alle Province e quali ai Comuni. Le Province si devono occupare dell'istruzione secondaria superiore, mentre i Comuni hanno competenza sulle scuole di grado inferiore. Fra le funzioni che Province e Comuni devono svolgere, ci sono anche i servizi di supporto organizzativo del servizio di istruzione per gli alunni con handicap o in situazione di svantaggio. Pertanto anche il trasporto scolastico. La Decisione del Consiglio di Stato è, quindi, importante e dirimente: le Province che ancora non l hanno fatto - si dovranno adeguare

16 Le Associazioni Spina Bifida Italiane A.S.B.I Onlus Associazione Spina Bifida Italia Presidente: M.Cristina Dieci Sito internet: A.C.I.S.B. Associazione Campana per l Idrocefalo e la Spina Bifida Presidente: Paola Majello info@acisb.it Sito internet: A.L.I.S.B. Associazione Lombarda per l Idrocefalo e la Spina Bifida Presidente: Leonardo Magistro info@alisb.it Sito internet: A.S.B.I.N. Associazione Spina Bifida per l Idrocefalo Niguarda Presidente: Marco Zuccollo mail@asbin.it Sito internet: Associazione Varesina per il Mielomeningocele Presidente: Matteo Cazzola info@avmmc.it Sito internet: A.Li.Pa.S. Associazione Ligure per le patologie spinali Presidente: Giancarlo Marabotti info@spinabifidaliguria.it Sito internet: A.M.I.S.B. Associazione Marchigiana per l Idrocefalo e la Spina Bifida Presidente: Maria Paola Bellini arnold2005@libero.it A.T.I.S.B. Associazione Toscana per l Idrocefalo e la Spina Bifida Presidente: Marco Esposito mexpo@libero.it Sito internet: A.Pi.S.B. Associazione Piemontese Spina Bifida Presidente: Giuseppe Castagneri info@apisb.it Sito internet: A.PU.S.B.I. Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo Presidente: Domenico Innaimo info@apusbi.it Sito internet: A.R.I.S.B. Associazione Regionale Idrocefalo e Spina Bifida Friuli Venezia Giulia Presidente: Elena Degano arisbfvg@gmail.com A.S.B.I. Sardegna Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Sardegna Presidente: Mario Orgiana info@asbisardegna.it Sito internet: Associazione Trentina per le Lesioni Midollari Presidente: Andrea Franceschi franceschiand@tiscali.it A.V.I.S.B. Associazione Veneta per l Idrocefalo e la Spina Bifida Presidente: Romano Moscon info@spinabifidaveneto.it Sito internet: La Strada per l Arcobaleno Presidente: Antonio Antonellis info@stradaperlarcobaleno.com Sito Internet: A.Si.S.B.I. Associazione Siciliana Spina Bifida e Idrocefalo Presidente: Carlo Campione info@asisbi.it Sito internet: