Regione Lombardia DGR X/740

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1 Regione Lombardia DGR X/740 Milano, 27 gennaio /01/2014 1

2 FNA 2011 Art. 1: Riparto delle risorse 1. Le risorse assegnate al «Fondo per le non autosufficienze» per l'anno 2011, pari ad euro 100 milioni, sono attribuite alle Regioni per le finalita' di cui all'art. 2. Il riparto alle Regioni avviene secondo le quote riportate nell'allegata Tabella 1, che costituisce parte integrante del presente decreto. Art. 2: Finalita' 1. Le risorse di cui all'art. 1 del presente decreto sono destinate alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali nell'ambito dell'offerta integrata di servizi socio-sanitari in favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, in coerenza con l'art. 4 dell'accordo in Conferenza Unificata del 25 maggio 2011 e, in particolare, al fine di evitare fratture nella continuita' assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie, attraverso: 28/01/2014 2

3 FNA 2011 a) progetti finalizzati a realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari, atteso che il domicilio della persona con SLA rappresenta il luogo d'elezione per l'assistenza per la gran parte del corso della malattia; b) interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticita' emergenti con l'evoluzione della malattia, inclusa l'attivazione di specifici percorsi formativi per assistenti familiari per pazienti affetti da SLA che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale, della comunicazione, della dimensione domiciliare); c) interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato. 28/01/2014 3

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5 DGR 4139 Principali Funzioni Tabella - Valutazione del grado di disabilità nelle malattie neurologiche ad interessamento neuromuscolare Secondarie І colonna (stadio A) Deficit moderato (34 66%) ІІ colonna (stadio B) Deficit medio-grave (67 80%) ІІІ colonna (stadio C) Deficit grave (81 99%) ІV colonna (stadio D) Deficit completo (100%: accompagnamento) Deambulazione Autonoma ma rallentata e faticosa Rallentata e con necessità di appoggio di sicurezza Perdita sub-completa della capacità di camminare autonomamente Perdita completa della capacità di camminare Motricità Vestizione Autonoma e completa, ma imprecisa e difficoltosa Non sempre autonoma e con necessità di assistenza occasionale Necessità di assistenza subcontinua Dipendenza totale Comunicazione Scrittura Parola Rallentata e/o imprecisa ma comprensibile Dislalia occasionale, linguaggio comprensibile Rallentata e imprecisa, talora difficilmente comprensibile Dislalia sub-continua, linguaggio talora difficilmente comprensibile Perdita della capacità di scrivere a mano Dislalia continua con linguaggio incomprensibile Perdita della capacità di scrivere su tastiera Perdita della verbalizzazione Alimentazione Disfagia occasionale o sporadica Disfagia con necessità di modificazioni della consistenza della dieta Necessità di nutrizione enterale con gastrostomia Nutrizione esclusivamente enterale o parenterale Respirazione Dispnea in attività fisiche moderate Dispnea in attività fisiche minimali (necessita di assistenza ventilatoria intermittente e/o notturna) Dispnea a riposo (necessita di assistenza ventilatoria intermittente e/o notturna) Dipendenza assoluta dal respiratore Funzioni sfinteriche Moderata ritenzione o urgenza alla minzione o defecazione, o rara incontinenza urinaria Frequente incontinenza urinaria e/o fecale Cateterizzazione urinaria pressoché costante Perdita delle funzioni vescicale e/o intestinale Stadiazione della SLA: STADIO A - DEFICIT MODERATO STADIO B - DEFICIT MEDIO-GRAVE 28/01/2014 STADIO C - DEFICIT GRAVE 5 STADIO D - DEFICIT COMPLETO

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7 FNA 2013 Art. 1: Riparto delle risorse Le risorse assegnate al Fondo per le non autosufficienze per l anno 2013, pari ad euro 275 milioni. Art. 3: Disabilità gravissime Le Regioni si impegnano ad utilizzare le risorse ripartite in base al presente decreto prioritariamente, e comunque per una quota non inferiore al 30%, per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. Per persone in condizione di disabilità gravissima, ai soli fini del presente decreto, si intendono le persone in condizione di dipendenza vitale che necessitano a domicilio di assistenza continua nelle 24 ore (es.: gravi patologie cronico degenerative non reversibili, ivi inclusa la sclerosi laterale amiotrofica, gravi demenze, gravissime disabilità psichiche multi patologiche, gravi cerebro lesioni, stati vegetativi, etc.). 28/01/2014 7

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9 DGR X/740 [ ]di integrare, relativamente alla misura per le persone con disabilità gravissima, le risorse di , derivanti dal FNA, con , di provenienza dal FSR e già nelle disponibilità delle ASL, ciò al fine di riconoscere nell ambito delle prestazioni di assistenza rese dai famigliari e/o dagli assistenti personali quelle di carattere sociale a rilevanza sanitaria, in armonia con gli elementi caratterizzanti il budget di cura; [ ] di ripartire le risorse disponibili come segue: 35% Misura per le persone con disabilità gravissime B1: - una quota parte, in relazione al numero di persone, affette da malattie del motoneurone o in stato vegetativo, stimate in n.670 persone; - la restante quota parte in relazione alla popolazione residente; 28/01/2014 9

10 DGR X/740 Misura per le persone con disabilità grave e per anziani non autosufficienti B2: ripartizione delle risorse agli Ambiti Territoriali sulla base dei seguenti criteri: - 60% in relazione alla popolazione, residente nell ambito, con età pari o superiore a 75 anni, - 40% in relazione ai criteri usati per il riparto del Fondo Nazionale per le Politiche Sociali (FNPS); 28/01/

11 Il Budget di Cura Il nuovo elemento regolatore del sistema dovrà infatti divenire il progetto personale concepito in un ottica globale e integrata, con un forte coinvolgimento della persona, della sua famiglia e del Comune di residenza. Il richiamo esplicito, culturale ed operativo, è quello del Budget di cura. - Effettuare la valutazione multidimensionale del bisogno, attraverso équipe formate da medico, infermiere ed assistente sociale. Valutazione multidimensionale che dovrà tenere conto, oltre che della condizione della persona, anche delle condizioni di contesto familiari e sociali. - Predisporre Progetti Individuali di Assistenza, con il coinvolgimento delle persone con disabilità, dei loro familiari e dei Comuni di residenza. Progetti che, come si è visto nel caso delle misure già predisposte per il Fondo della Non Autosufficienza, dovranno avere un approccio integrato, tenendo conto dell insieme di servizi e benefici a cui la persona può fare riferimento. - Monitoraggio e controllo sull appropriatezza degli interventi. 28/01/

12 Misura B1 28/01/

13 Misura B1 28/01/

14 Misura B1 28/01/

15 Misura B2 28/01/

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17 I passaggi Istituzionali 25/09/2013 Presentazione in anteprima alle Associazioni della DGR 740; presenti Ledha, AISM, AICH, AISLA, UILDM, Comitato Lombardo per la Vita Indipendente 27/09/2013: La regione all unanimità delibera la DGR740 01/10/2013 Richiesta di AISLA incontro con Ass. Cantù (Fondi FNA2011per Formazione) 17/10/2013 AISLA convoca le Associazioni presenti il 25/09 per discutere in merito a quanto indicato a pag. 7 della delibera nello specifico al capoverso: DATO ATTO altresì che le Associazioni delle persone con disabilità più rappresentative, che sono state coinvolte in una logica di percorso partecipato e condiviso, hanno espresso parere favorevole sui contenuti e sull impostazione e cambiamento culturale innescato dal presente provvedimento, come da evidenze in atti;. 28/01/

18 I passaggi Istituzionali Perché le associazioni erano si presenti, ma non hanno approvato un documento che, il 25/9/2013, non era né pronto né consegnato nemmeno in bozza. Pertanto l analisi dello stesso è potuta avvenire solo a ricezione avvenuta i primi giorni di ottobre. 07/11/2013 Incontro con le Associazioni in AISLA. Ne scaturisce la bozza di lettera per DGR740 che verrà consegnata il11/11. 11/11/2013 Incontro con Ass.Cantù, Dott. Daverio, Dott. Marchesi e AISLA su FNA2011/FORMAZIONE e consegna lettera di cui sopra su criticità DGR /12/2013 Incontro AISLA con Dott. Daverio + mail successiva di AISLA in cui si chiede di valutare l opportunità di coinvolgere le ASL auspicando il ripristino a coloro che vivono la condizione pregressa del contributo di 2.000,00/ 2.500,00. 28/01/

19 I passaggi Istituzionali 19/12/2013 Incontro Ass. MAJORINO Comune di Milano ed AISLA in cui si apprende dell accordo stipulato tra ASL e Comune di Milano per l erogazione, per tutto il 2014, del contributo di 500 euro da parte delle ASL ai pz. In fascia B. Rimane aperto il tema della cumulabilità e dell erogazione della Misura B1 e B2 23/12/2013 Lettera ULTIMATUM di AISLA al Governatore Maroni e Ass. Cantù, in copia i Dirigenti DG Famiglia, inviata anche da Ass. Perini Dal 23/12/2013 al 02/01/14: continuo scambio di mail e telefonate tra AISLA e Dott. Marchesi 09/01/2014 Incontro AISLA, Ass. Perini, Ledha, con Dott. Daverio, Dott.Marchesi e Dott.ssa Petrali. Alla chiusura dell incontro le associazioni affermano che, quanto proposto nella nuova circolare, disattende le attese. 28/01/

20 Le richieste della lettera ULTIMATUM del una circolare esplicativa che confermi la cumulabilità degli interventi B1 e B2 2. l erogazione immediata e puntuale da parte dei comuni dei bonus previsti 3. lo svincolo dall'isee per il percepimento dei bonus comunali 4.Attivarsi immediatamente con le ASL di competenza per stilare, entro e non oltre la fine di gennaio 2014, i PAI. 5. Nel tempo di attesa, vista la grave situazione delle famiglie lombarde, il ripristino del Fondo Non Autosufficienza che permetta di riportare la contribuzione ai malati di SLA fino a un tetto di 2500 a seconda della gravità della disabilità (anche attingendo al residuo del FNA 2011) 28/01/

21 Circolare Regionale n.1 del 15/01/2014 Si riportano nel seguito i principali contenuti: 1) La circolare prevede lo scambio di informazioni tra ASL e Ambiti territoriali/ Comuni sulle persone prese in carico e sugli interventi attivati, ciò anche in considerazione del fatto che gli Ambiti territoriali/comuni dovranno rendicontare alle ASL in termini quali-quantitativi ed economici le attività svolte (come espressamente disposto dalla d.g.r. n. 740/2013B). 28/01/

22 Circolare Regionale n.1 del 15/01/2014 2) Le Misure B1 e B2 sono cumulabili esclusivemente nei seguenti casi: persone con gravissima disabilità (di cui alle lettere a) e c) della Misura B1 della d.g.r. n. 740/2013) per le quali sia indicato l avvio di un progetto per la vita indipendente persone affette da malattie del motoneurone, ivi compresa la SLA, già beneficiarie, alla data di approvazione della d.g.r. n. 740/2013, degli interventi di cui alla d.g.r. n. 4139/2012 (livelli C e D). 28/01/

23 Circolare Regionale n.1 del 15/01/2014 3) Nei casi sopra evidenziati la misura B2, fino ad un massimo di 800, è attivabile, ad integrazione della misura B1, esclusivamente per remunerare le prestazioni rese da assistente personale/badante regolarmente assunto/a ed è determinata sulla base dei vigenti regolamenti comunali e tenendo conto dell ISEE nazionale allorché sarà emanato. 28/01/

24 Circolare Regionale n.1 del 15/01/2014 4) Entro 15 giorni dalla richiesta di presa in carico da parte della persona, l ASL deve consegnare all interessato il progetto individuale coerentemente a quanto previsto dalla d.g.r. n. 740/2013 allegato B, contenente: l esito della valutazione della persona; gli interventi da sostenere con il Buono mensile; le prestazioni assicurate dall ADI; eventuali altre forme integrative per la risposta al bisogno (misure economiche di carattere assistenziale già erogate da Enti pubblici o privati); la condizione socio economica della persona (ISEE), ai soli fini statistici. Dopo sei mesi dall avvio del progetto, l ASL può procedere ad una rivalutazione della persona. 28/01/

25 Circolare Regionale n.1 del 15/01/2014 2) Le Misure B1 e B2 sono cumulabili esclusivemente nei seguenti casi: persone con gravissima disabilità (di cui alle lettere a) e c) della Misura B1 della d.g.r. n. 740/2013) per le quali sia indicato l avvio di un progetto per la vita indipendente persone affette da malattie del motoneurone, ivi compresa la SLA, già beneficiarie, alla data di approvazione della d.g.r. n. 740/2013, degli interventi di cui alla d.g.r. n. 4139/2012 (livelli C e D). 28/01/

26 Circolare Regionale n.1 del 15/01/2014 a) Persone, di qualsiasi età, affette da malattie del motoneurone, ivi compresa la Sclerosi Laterale Amiotrofica, con livello di deficit grave colonna 3 (C)- e di deficit completo colonna 4 (D) c) Persone, con età inferiore ai 65 anni, con altre patologie che comportano comunque la dipendenza vitale e la necessità di assistenza continua nell arco delle 24 ore (es. Corea di Huntington, forme gravi di distrofia e di miopatia, sclerosi multipla, Locked in, ecc.). 28/01/

27 Circolare Regionale n.1 del 15/01/2014 Ma i progetti di vita indipendente, prevedono, vedi Misura B2: erogazione del Buono sociale mensile fino ad un massimo di 800 per sostenere progetti di vita indipendente di persone con disabilità fisico-motoria grave e gravissima, con capacità di esprimere la propria volontà, di età compresa tra i 18 e i 64 anni, che intendono realizzare il proprio progetto senza il supporto del caregiver familiare, ma con l ausilio di un assistente personale, autonomamente scelto e da loro assunto direttamente. 28/01/

28 Riassumendo: Età < 65 anni Livello C o D prima del B1 + B Max 800 Livello C o D dopoil B1 + B Max 800 Età > 65 anni B1 + B Max 800 B1 = B2? Max /01/

29 Le richieste della lettera ULTIMATUM del una circolare esplicativa che confermi la cumulabilità degli interventi B1 e B2 => Vedi circolare 2. l erogazione immediata e puntuale da parte dei comuni dei bonus previsti => Vedi circolare 3. lo svincolo dall'isee per il percepimento dei bonus comunali => Vedi circolare 4.Attivarsi immediatamente con le ASL di competenza per stilare, entro e non oltre la fine di gennaio 2014, i PAI. => Vedi circolare 5. Nel tempo di attesa, vista la grave situazione delle famiglie lombarde, il ripristino del Fondo Non Autosufficienza che permetta di riportare la contribuzione ai malati di SLA fino a un tetto di 2500 a seconda della gravità della disabilità (anche attingendo al residuo del FNA 2011) => NO 28/01/

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