All'incontro hanno partecipato come relatori il prof. Salvatore Caputo, Presidente Diabete Italia, il prof. Emanuele Bosi,

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1 Presentati ieri, 10 marzo, a Milano, nel corso di un'affollata conferenza stampa, i risultati di una ricerca quali-quantitativa su persone con diabete in Italia, Francia e Germania. L obiettivo di questa indagine, promossa da Abbott e realizzata da Doxa Pharma, è quello di valutare i bisogni insoddisfatti e gli aspetti chiave della gestione del diabete. La ricerca è stata condotta su un campione di 600 persone con diabete (Tipo 1 e Tipo 2 insulino trattati), con 200 partecipanti in ciascun paese. All'incontro hanno partecipato come relatori il prof. Salvatore Caputo, Presidente Diabete Italia, il prof. Emanuele Bosi, Profe ssore associato Dipartimento Endocrinologia e Diabetologia Università Vita-Salute S. Raffaele Milano e Egidio Archero, Presidente FAND (Associazione Italiana Diabetici). Presenti anche Daniela D'Onofrio, direttore responsabile di Portale Diabete e rappresentante della community diabetica online che fa riferimento a Portale Diabete e Roberto Lambertini, blogger (Il mio diabete) e rappresentante della community diabetica online "Giovani diabetici all'isola felice dei dolcissimi". In sintesi il punto di vista dei relatori. Prof. Salvatore Caputo 1 / 6

2 Com è cambiata negli anni la qualità di vita per persone con diabete? Negli ultimi 20 anni sono stati compiuti molti passi avanti nella cura di questa patologia, nonostante ciò il diabete rimane una condizione tutt altro che facile da gestire che va ad incidere sulle abitudini e sul vissuto quotidiano di chi ne è affetto. Il miglioramento della qualità di vita per questa malattia è una concezione molto personale. I progressi nella terapia a livello clinico ci sono stati, ma molte persone con diabete non li hanno percepiti, poiché non sono a conoscenza delle terapie del passato e quindi non possono fare un confronto. Esse ancora oggi devono continuamente controllarsi rispetto all alimentazione e all attività fisica e devono instancabilmente porre attenzione ai livelli di glicemia attraverso un monitoraggio costante. Quali sono i bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti? Fra i bisogni più importanti c è la possibilità di poter controllare il livello della propria glicemia nel modo più semplice e meno fastidioso possibile, laddove con il termine fastidioso non ci si riferisce solo al dolore, ma anche all interferenza con le normali attività del vivere quotidiano. L autocontrollo, così com è praticato oggi, è pur sempre un atto obbligato che bisogna compiere almeno 4-5 volte al giorno. Qual è il ruolo di Diabete Italia nel migliorare la condizione di coloro che ne sono affetti? Innanzitutto bisogna fare una premessa: nel nostro Paese manca nell ambito del diabete un esperienza unica di co-abitazione fra medici e associazioni di persone con diabete come avviene in tutto il resto del mondo. Diabete Italia è il tentativo di avviare un iniziativa di questo tipo in Italia, ma la situazione è complessa poiché ad oggi esiste una galassia di associazioni e società scientifiche. Un altro obiettivo di Diabete Italia è la formazione del volontariato, ciò è molto importante perché Il Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica prevede per le associazioni un ruolo sia tecnico che politico, ad esempio per elaborare un percorso terapeutico assistenziale è importante coinvolgere persone che abbiamo la patologia, proprio perché la conoscono. Inoltre, 2 / 6

3 leggendo con attenzione il Piano, si possono individuare esempi di coinvolgimento politico delle associazioni di persone con diabete come un analisi dei bisogni. Solitamente sono i decisori e gli amministratori a svolgere questo compito, il fatto che nel nostro Paese il volontariato sia investito di questa responsabilità è positivo anche se però si rende necessaria una formazione molto attiva, affinché tali persone abbiamo la competenza adeguata per poter essere coinvolti. La domanda che ci poniamo a questo punto è la seguente: Il nostro volontariato è pronto? In realtà ci sono ancora parecchi margini di miglioramento sui quali la nostra associazione sta tutt oggi lavorando. Prof. Emanuele Bosi Quali sono le problematiche ancora aperte nella gestione della patologia? Occorre innanzitutto effettuare una premessa: diabete significa aumento della glicemia, scopo della terapia è migliorare il compenso metabolico della persona con diabete, ovvero riportare i valori della glicemia alla normalità, intervenendo sin dall esordio della malattia o comunque alla sua diagnosi. Tuttavia ciò non è sempre facile, soprattutto nei casi di paziente con diabete 1 che devono sottoporsi a iniezioni multiple di insulina. In questi casi, ma anche per gli altri, la misurazione della glicemia rappresenta un elemento essenziale della terapia del diabete. Ad oggi il livello di controllo glicemico delle persone con diabete in media non è soddisfacente e questo li espone allo sviluppo di complicanze croniche come la retinopatia, la neuropatia, la nefropatia e le malattie cardiovascolari. Quindi bisogna lavorare per migliorare la nostra capacità di curare il diabete; sicuramente la strada da percorrere è una più attenta personalizzazione della terapia, ovvero rispondere alle singole esigenze della persona e, in questo senso, la tecnologia ci può dare una mano attraverso sistemi di monitoraggio della glicemia sempre più accurati. 3 / 6

4 Che cosa si intende per terapia personalizzata? Con il concetto di terapia personalizzata si intende un approccio decisionale clinico che di volta in volta viene svolto nei confronti di ciascun paziente e che ha come pre-requisito un accurata identificazione delle caratteristiche della persona con il diabete e dei suoi bisogni. La personalizzazione, infatti, deve tenere conto del profilo metabolico, dello stile di vita, delle caratteristiche individuali e della tollerabilità dei farmaci, cercando di ottimizzare il rapporto rischi/benefici. Negli ultimi anni c è stato un incremento del numero di farmaci disponibili per la cura del diabete, con meccanismi d azione diversi, ma potenzialmente sinergici, così che ogni singola persona possa trarre benefici da una determinata terapia. La nuova tecnologia AGP (Ambulatory Glucose Profile) software di elaborazione, armonizzazione e visualizzazione in modo intuitivo dei dati standardizzati raccolti dei livelli di glucosio, consentirà una vera e propria rivoluzione nel controllo e nell approccio sistematico al diabete. Ci può spiegare perché e quali sono i vantaggi per il diabetologo e i benefici per la persona con diabete? Si tratta di un software innovativo rispetto a quanto è esistito fino ad oggi che consente alla persona con diabete di vivere la sua malattia in una condizione più agevole e confortevole. L AGP, infatti, permette di leggere costantemente ed in tempo reale i valori di glicemia, ottenendo informazioni non influenzate dalle momentanee oscillazioni, senza doversi pungere costantemente come avviene oggi. Un vero e proprio film dei valori del glucosio, che comporta un considerevole vantaggio anche per il medico che ha disposizione una tipologia di analisi più vicina alla condizione del paziente. Siamo di fronte ad un innovazione che può rappresentare un avanzamento importante e concreto nella terapia del diabete. A tal proposito è importante sottolineare che tutto questo è avvenuto grazie ai progressi della tecnologia, che è in grado di portare dei benefici reali per la persona con diabete. Oggi siamo in grado di controllare meglio una patologia molto importante che rappresenta ancora un problema di salute pubblica non risolto. Molti passi avanti sono stati compiuti rispetto a 20 anni fa, tuttavia non abbiamo raggiunto ancora l obiettivo finale: ovvero sconfiggere la malattia. D altra parte ora abbiamo a disposizione molti più strumenti sui quali fondare le nostre decisioni terapeutiche, che ci consentono, quindi, di essere ottimisti verso il futuro. 4 / 6

5 Egidio Archero Com è cambiata negli anni la qualità di vita per persone con diabete? Il diabete è una patologia cronica progressiva che ha un notevole impatto sulla qualità e sull'aspettativa di vita di chi ne soffre. È una delle patologie non infettive più diffuse al mondo e rappresenta uno dei più seri problemi di salute del ventunesimo secolo. La qualità di vita dei pazienti è sicuramente migliorata a livello assistenziale, ma molti sono i passi ancora da compiere per un corretto approccio alla gestione della malattia: soprattutto è importante l utilizzo degli strumenti di autocontrollo della glicemia. Tale monitoraggio dovrebbe essere strutturato ed accurato, ed essere parte integrante della gestione del management del diabete. Infine è importante implementare attività formative volte a promuovere uno stile di vita corretto, come la dieta, ad esempio. Quali sono i bisogni ancora insoddisfatti di tali pazienti? Purtroppo il paziente diabetico ha sempre troppo poco tempo per parlare con i medici e ricevere la dovuta attenzione nei confronti di dubbi o incertezze con i quali deve convivere quotidianamente. Tale carenza, ovviamente, non è imputabile agli operatori sanitari, ma ad una situazione di sotto organico perenne che non permette al personale di svolgere tutto il lavoro che richiede un paziente diabetico. Non dimentichiamo che siamo di fronte ad un paziente complesso. Per questo motivo è importante la costruzione di percorsi terapeutici assistenziali (PDTA) che poggino su team multi-professionali, che consentono un miglioramento esponenziale della qualità di vita del paziente e, allo stesso tempo, una diminuzione dell'insorgenza di complicanze (retinopatia, piede diabetico, etc.). 5 / 6

6 Quali sono gli aspetti che possono essere ancora migliorati in termini di gestione della patologia? È necessario un coinvolgimento sempre maggiore della persona con diabete per motivarlo ad essere aderente alla terapia. Inoltre, i messaggi del diabetologo sull importanza della dieta e dell attività fisica devono essere comunicazioni attive e motivanti che mirano a costruire un percorso condiviso tra medico e paziente. Il paziente deve sapere perché deve assoggettarsi a tutte le limitazioni e a tutti i cambiamenti che gli vengono proposti. È solo conoscendone le finalità che sarà disposto ad accettarli e a collaborare positivamente con il suo medico. Qual è il ruolo di FAND nel migliorare la condizione di coloro che ne sono affetti? Noi, come associazione FAND, cerchiamo di incrementare l informazione attraverso una serie di strumenti e attività quali la nostra rassegna stampa che inviamo a tutti gli associati, le nostre conferenze informative con i medici e diabetologi su territorio nazionale. Inoltre alcuni di noi hanno avviato percorsi per poter diventare care giver o diabetici guida per affiancare le persone che hanno difficoltà a gestire la malattia. Inoltre, poiché le associazioni sono inserite all interno di un percorso decisionale sanitario, abbiamo avviato dei corsi di formazione per permettere di conoscere il quadro legislativo ed essere quindi in grado rapportarsi con le autorità che decidono a livello politico-sanitario. Il nostro obiettivo, infatti, è quello di passare dalla protesta alla realizzazione di proposte concrete al fine di migliorare l assistenza alle persone con diabete. 6 / 6