Allegato 2 OBIETTIVI E RESPONSABILITA DI PROGETTO

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1 Allegato 1 TITOLO: I TUMORI IN ITALIA: IL PORTALE DELL EPIDEMIOLOGIA ONCOLOGICA PER GLI ESPERTI E I CITTADINI ANALISI STRUTTURATA DEL PROGETTO Descrizione ed analisi del problema L utilizzo di internet come fonte di informazione medica di facile utilizzo e sottratta a un sistematico controllo scientifico si è consolidato negli ultimi anni, fornendo a cittadini comuni, pazienti e in generale ai non esperti, le risposte alle domande necessarie per affrontare un problema sanitario. Secondo una recente indagine Istat [1], nel 2009 il 40% degli utilizzatori della rete si connette al web per cercare infatti informazioni sanitarie. Cittadini comuni, pazienti e decisori politici trovano in internet uno strumento veloce per ottenere anche informazioni oncologiche (dalla diagnosi alla cura, dalle misure statistiche ai fattori di rischio) trovando spesso informazioni fuorvianti e senza alcun fondamento scientifico che possono generare confusione. La comunità scientifica ha, infatti, iniziato a divulgare le proprie conoscenze attraverso internet in ritardo e in molti casi utilizzando un linguaggio tecnico poco adatto ad essere compreso da un pubblico più vasto. E necessario quindi garantire un sistema permanente in rete che produca informazioni condivise nel mondo scientifico che limitino la confusione che si genera quando voci contrastanti informano il pubblico in merito al rischio oncologico e fornire informazioni in un linguaggio appropriato e accessibile al pubblico. Per dare risposta a questo problema, nel 2004 è stato attivato un portale web di epidemiologia oncologica ( che fornisce on line informazioni sui principali indicatori epidemiologici, sui fattori di rischio associati alle patologie oncologiche, sugli indicatori utili alla sorveglianza della patologia nelle regioni, sulle politiche preventive e le variabili sociologiche ed economiche associate ai tumori, anche a confronto con le esperienze europee. Al progetto, coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT), hanno aderito l Istituto Superiore di Sanità (ISS), gli IRCSS oncologici e grandi reti oncologiche nazionali (ACC Alleanza contro il Cancro; FAVO Federazione Associazione Volontariato Oncologico; ONDA Osservatorio nazionale Salute Donna; AIRTum Associazione Italiana Registri Tumore; AIOM Associazione Italiana Oncologia Medica; START Stato dell arte delle procedure diagnostiche e cliniche per ogni forma tumorale). Da questa esperienza è nato il progetto La Comunità dei Promotori: per la prevenzione alimentare e contro la sedentarietà, una collaborazione tra sanità, ricerca e organizzazioni di cittadini per la diffusione dell informazione su stili alimentari e attività fisica. Lo strumento principale del progetto è stato il sito web Dieta e Salute obesità e attività fisica realizzato come supporto alle strategie contro l obesità avviate dal CCM (Centro di Controllo Malattie del Ministero della Salute) e che oggi diffonde informazioni sulla relazione tra alimentazione/attività fisica e patologie cronicodegenerative. Dal 2008 la tipologia degli accessi ai due siti è costantemente monitorata attraverso un servizio di statistiche per siti web. In particolare, i report prodotti periodicamente mostrano che il portale I Tumori in Italia registra in media 5000 accessi al mese provenienti da località italiane ed estere, prevalentemente costituiti da pazienti e i loro familiari, cittadini comuni, operatori sanitari e dell informazione. Nell ultimo anno è aumentato progressivamente il numero dei visitatori e la provenienza degli accessi si è sempre più diversificata, in particolare quella internazionale. Dall indagine effettuata sugli accessi al sito, risulta che gli utenti spesso formulano in rete domande molto generiche sulla prevenzione, diagnosi e cura dei tumori, con il rischio molto alto di imbattersi facilmente in siti web non attendibili e senza alcun fondamento scientifico, ma che adottano un linguaggio molto discorsivo e semplice, riuscendo in questo modo a essere fruibili anche dai non esperti. E quindi necessario garantire maggiore visibilità alle informazioni prodotte dagli esperti dell epidemiologia oncologica, attraverso un ampia diffusione dei dati epidemiologici, delle informazioni sui fattori di rischio e sulla prevenzione (primaria, secondaria e terziaria), anche in relazione con i dati europei, come previsto dall ultimo Piano Oncologico Nazionale [2], rivolgendo particolare attenzione all utilizzo di un linguaggio di facile comprensione per comuni cittadini e pazienti. Per garantire una comunicazione chiara e univoca, occorre uniformare le informazioni attraverso la creazione di network che coinvolgano i maggiori portatori di interesse, così come auspicato dal Piano d Azione OMS [3]. Un attenzione particolare va rivolta ai pazienti, migliorando la collaborazione tra esperti e associazioni di volontariato, al fine di evitare duplicazioni o divergenze tra i contenuti presenti sul web. A tale scopo, il presente progetto mira a intensificare la collaborazione con AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici e FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia estendendo le informazioni oncologiche ai determinanti socioeconomici e ai bisogni dei pazienti lungo sopravviventi (in collaborazione con l Istituto Clinico Humanitas) che necessitano di informazioni scientifiche ad hoc oggi carenti sul web.

2 Soluzioni proposte sulla base delle evidenze Il presente progetto, della durata di 2 anni, propone di potenziare la comunicazione in rete delle informazioni epidemiologiche in campo oncologico aggiornando in modo periodico dati e informazioni su incidenza, mortalità e prevalenza dei tumori, prevenzione e fattori di rischio con estensione agli ambiti socioeconomici sia per l Italia che nel confronto con la realtà europea, rivolgendosi principalmente al cittadino non esperto e ai pazienti oncologici e alle loro famiglie. Per la realizzazione di questo obiettivo occorre: armonizzare i contenuti dei siti web I Tumori in Italia, Dieta e Salute e AIMAC, ognuno dei quali sarà dedicato a un determinato settore dell informazione oncologica, al fine di indirizzare gli utenti in modo chiaro e veloce alle tre tipologie di approfondimento; migliorare il linguaggio dei siti I Tumori in Italia, Dieta e Salute rendendolo maggiormente discorsivo e di facile lettura per i non esperti; rendere i dati statistici pubblicati sul sito I Tumori in Italia facilmente consultabili anche da un pubblico non esperto, attraverso l inserimento sistematico di legende; arricchire il sito AIMaC con informazioni epidemiologiche sull oncologia in Italia e in Europa; introdurre nell area di gestione comune ai proponenti informazioni di ambito sociale e economico anche in relazione ai prodotti che saranno resi disponibili dalla Joint Action dell Unione Europea in campo oncologico ora in avvio; attivare un sito specifico per i pazienti sopravviventi oltre 5 anni dalla diagnosi (Cancer survivors); promuovere i siti come riferimento per i media, attraverso la diffusione continuativa delle novità apportate ai contenuti dei siti; pubblicizzare le novità contenute nei siti attraverso i sistemi informativi di enti regionali, sanitari e nazionali Fattibilità /criticità delle soluzioni proposte Il presente progetto si basa principalmente sulla continuazione della diffusione dell informazione oncologica in rete, iniziata nel 2004 attraverso il portale I Tumori in Italia, affiancato successivamente dal sito Dieta e Salute. Dopo sei anni di attività, la valutazione del tipo di comunicazione utilizzato può considerarsi positiva, sia per l impostazione del linguaggio utilizzato che per la completezza delle informazioni fornite, come attestato dalla Menzione Speciale al Premio Isimbardi per la Comunicazione pubblica e Istituzionale in provincia di Milano La prosecuzione del progetto vedrà un ampliamento delle aree informative, coinvolgendo: l associazione AIMAC, per la rilevazione dei bisogni dei pazienti e dei loro familiari e per fornire un informazione indirizzata ai pazienti oncologici; l Unità di Epidemiologia dei Tumori, CNESPS, ISS per l aggiornamento del software statistico per la stima di indicatori epidemiologici e della banca dati del sito I Tumori in Italia e per la preparazione di rapporti per sede oncologica e per area geografica sui maggiori indicatori epidemiologici; l Istituto Clinico Humanitas per la preparazione della parte del sito sui lungo sopravviventi; i media, per garantire un ampia divulgazione delle novità presenti sui siti web. Le attività previste per questo progetto si integrano, inoltre, con quelle previste dalla Joint Action Europea European Partnership Against Cancer, nel Work Package 9 Health information and data del quale l INT è leader, finalizzato a promuovere il Cancer information system per l Unione Europea. La difficoltà maggiore del progetto informativo qui proposto, risiede nel trovare le migliori modalità per offrire un ampia visibilità alle informazioni oncologiche, che spesso rischiano di rimanere confinate nell ambito della comunità scientifica e di non raggiungere con il loro impatto innovativo il grande pubblico e con ciò fallendo nella strada della diffusione della conoscenza a favore della salute e a favore della partecipazione dei cittadini nella promozione della salute. Bibliografia 1. Cittadini e nuove tecnologie, Anno Statistiche in breve ISTAT 2. Piano Oncologico Nazionale Action Plan for the Global Strategy for the Prevention and Control of NonCommunicable Diseases

3 Allegato 2 OBIETTIVI E RESPONSABILITA DI PROGETTO GENERALE: Promuovere attraverso internet l informazione epidemiologica in campo oncologico, anche a confronto con le esperienze europee, rivolgendosi principalmente ai cittadini comuni, pazienti e media, avvalendosi della collaborazione tra esperti, mondo della comunicazione e organizzazioni di volontariato. SPECIFICO 1 Coordinare l attività dei siti in rete I Tumori in Italia (ITI), Dieta e Salute (D&S) e AIMAC per condividere l informazioni epidemiologica in oncologia da divulgare sul web. Produzione di testi comuni tra i siti I Tumori in Italia e AIMaC indirizzati ai pazienti oncologici e a loro parenti con attenzione agli aspetti economici e sociali. SPECIFICO 2 Adeguare il linguaggio dei siti I Tumori in Italia, Dieta e Salute per renderli accessibili a non esperti. Introduzione di informazioni di ambito sociale e economico anche in relazione ai prodotti della Joint Action dell Unione Europea in campo oncologico. Inserimento all interno del sito Dieta e Salute di informazioni sull alimentazione dei pazienti oncologici. SPECIFICO 3 Aggiornamento delle informazioni epidemiologiche in campo oncologico per il sito I Tumori in Italia e per il sito AIMaC. SPECIFICO 4 Attivare una sezione specifica relativa alle conoscenze scientifiche sui bisogni dei pazienti sopravviventi oltre 5 anni dalla diagnosi (Cancer survivors) per sede oncologica. SPECIFICO 5 Diffondere l informazione dell epidemiologia oncologica ai programmatori sanitari. SPECIFICO 6 Promuovere i siti I tumori in Italia, Dieta e Salute e AIMaC come riferimento per i media. CAPO PROGETTO: Dott. ANDREA MICHELI DIRETTORE SC STUDI DESCRITTIVI E PROGRAMMAZIONE SANITARIA FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI (INT), VIA VENEZIAN, MILANO n. tel: n. fax: andrea.micheli@istitutotumori.mi.it UNITA OPERATIVE COINVOLTE Unità Operativa 1 Referente Compiti INT, SC Studi Descrittivi e Programmazione Sanitaria Dott Andrea Micheli, Direttore Coordinamento: Paolo Baili Referenti siti: Stefania Saltarelli; Mirko Esposito coordinamento del progetto aggiornamento costante dei siti I tumori in Italia/Dieta e Salute stesura rapporti per sede oncologica e per area geografica sui maggiori indicatori epidemiologici stesura rapporti per programmatori sanitari organizzazione incontri con giornalisti Unità Operativa 2 Referente Compiti AIMaC Prof. Francesco rilevazione dei bisogni dei pazienti e dei loro familiari Associazione Italiana De Lorenzo, condivisione strumenti informativi indirizzati ai pazienti oncologici Malati di Cancro, Presidente AIMaC coordinamento tra sito AIMaC e I tumori in Italia/Dieta e Salute parenti e amici rilettura critica dei testi per i siti I tumori in Italia/Dieta e Salute partecipazione a incontri con giornalisti Unità Operativa 3 Referente Compiti Istituto Superiore di Sanità (ISS) Unità di Epidemiologia dei Tumori, CNESPS Dr Riccardo Capocaccia, Direttore aggiornamento del software statistico per la stima di indicatori epidemiologici e della banca dati del sito I Tumori in Italia collaborazione alla preparazione di rapporti per sede oncologica e per area geografica sui maggiori indicatori epidemiologici partecipazione a scrittura rapporti per programmatori sanitari partecipazione a incontri con giornalisti Unità Operativa 4 Referente Compiti Istituto Clinico Dott.ssa Isabella creazione di un sito dedicato ai pazienti lungo sopravviventi Humanitas (ICH) Garassino elaborazione di modalità di comunicazione innovative

4 Allegato 3 PIANO DI VALUTAZIONE GENERALE SPECIFICO 1 Promuovere attraverso internet l informazione epidemiologica in campo oncologico, anche in confronto con le esperienze europee, rivolgendosi principalmente ai cittadini comuni, pazienti e media, avvalendosi della collaborazione tra esperti, mondo della comunicazione e organizzazioni di volontariato Aggiornamento completo dei siti I tumori in Italia e Dieta e Salute Restyling dei contenuti e del layout Coordinare l attività dei siti in rete I Tumori in Italia, Dieta e Salute e AIMAC Numero testi comuni e condivisi tra i siti I Tumori in Italia, Dieta e Salute e AIMAC Almeno 10 testi SPECIFICO 2 Adeguare il linguaggio dei siti I Tumori in Italia, Dieta e Salute per renderli accessibili a non esperti Numero testi riscritti con un linguaggio adatto ad un pubblico non esperto Tutti i testi dei due siti SPECIFICO 3 Indicatore 1 di risultato Indicatore 2 di risultato Indicatore 3 di risultato Aggiornamento delle informazioni epidemiologiche in campo oncologico per il sito I Tumori in Italia e per il sito AIMaC Nuove stime epidemiologiche disponibili sul sito I Tumori in Italia Nuove stime per almeno 4 sedi oncologiche (tumore della mammella, del polmone, dello stomaco, del colon retto) per almeno 4 anni (fino al 2015) Numero rapporti sedespecifica sui maggiori indicatori epidemiologici Almeno 5 rapporti Numero rapporti areaspecifica sui maggiori indicatori epidemiologici Almeno 3 rapporti SPECIFICO 4 Attivare una sezione specifica relativa alle conoscenze scientifiche sui bisogni dei pazienti sopravviventi oltre 5 anni dalla diagnosi (Cancer survivors) per sede oncologica Numero sedi oncologiche inserite nella sezione Almeno 4 sedi (tumori mammella, colon retto, prostata, polmone) SPECIFICO 5 Diffondere l informazione dell epidemiologia oncologica ai programmatori sanitari Numero rapporti indirizzati ai programmatori sanitari delle Regioni Almeno un rapporto SPECIFICO 6 Promuovere i siti come riferimento per i media Numero incontri con i giornalisti Almeno due incontri

5 CRONOGRAMMA specifico 1 specifico 2 specifico 3 specifico 4 specifico 5 specifico 6 Riunioni INT e AIMaC per individuazione attività comuni testi comuni Pubblicazione testi sui tre siti testi ITI e D&S in un linguaggio per pubblico non esperto Correzione testi da parte di AIMaC Pubblicazione testi online su ITI e D&S Aggiornamento software banca dati ITI Inserimento nuove stime in banca dati ITI rapporti epidemiologici per sede e area Aggiornamento software stime ITI Decisione sedi oncologiche su cui lavorare Ricerca dati e letteratura scientifica su lungo sopravviventi sezione web ITI rapporto x programmatori sanitari Pubblicazione rapporto materiale e incontro UO Incontro giornalisti materiale e incontro UO Incontro giornalisti X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X ITI: Sito I Tumori in Italia ; D&S: Sito Dieta e Salute Rendicontazione

6 Allegato 4 PIANO FINANZIARIO PER CIASCUNA UNITA OPERATIVA 1 tecnico al 70% per 2 anni 1 segreteria al 70% per 2 anni 1 ricercatore al 10% per 2 anni Unità Operativa 1 INT Aggiornamento software e banca dati Riunioni tra unità operative Riunioni con giornalisti Corsi e conferenze Spese generali Totale Informatico Psicologo Strumenti informatici Realizzazioni indagini Riunioni con giornalisti Spese generali Unità Operativa 2 AIMaC Totale Unità Operativa 3 ISS Spese generali Totale medico oncologo supporto segretariale Spese generali Unità Operativa 4 ICH Totale

7 PIANO FINANZIARIO GENERALE Risorse Anno 1 Anno 2 tot Spese generali Totale