Paderno d Adda Il malato di Alzheimer in fase terminale

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1 Paderno d Adda Il malato di Alzheimer in fase terminale Capacità decisionale, direttive anticipate, nomina dell amministratore di sostegno dr. S. Fucci - giurista e bioeticista sefucci@tiscali.it

2 La capacità decisionale Sul piano giuridico si tende ad identificare la capacità decisionale di un soggetto con il concetto di capacità di agire che, in base all art. 2 del codice civile, si acquista di norma al raggiungimento della maggiore età, cioè al compimento dei 18 anni. Critiche a questa identificazione tra capacità di agire e capacità decisionale.

3 La capacità decisionale Non è credibile che improvvisamente al compimento dei 18 anni si diventi in via presuntiva capaci di decidere, mentre prima si sarebbe incapaci in toto. La capacità decisionale deve essere meglio intesa come concreta capacità di provvedere, in modo autonomo o con l assistenza di un altro soggetto, ai propri interessi, anche nel campo della salute.

4 Fattori che possono incidere sulla capacità decisionale Molti sono i fattori che possono incidere negativamente sulla capacità decisionale. A titolo esemplificativo l età (un neonato/un soggetto molto anziano con difficoltà di comprensione di alcune situazioni), una infermità ovvero una menomazione fisica o psichica. Alcune malattie (Alzeimer) incidono progressivamente sulla capacità decisionale.

5 L importanza della capacità decisionale In campo medico la capacità decisionale del malato rileva soprattutto nel momento in cui il paziente, adeguatamente informato, deve decidere se accettare o meno le proposte terapeutiche dei sanitari. Il cd. consenso informato non è valido se il paziente non era in grado di comprendere le informazioni ricevute e, quindi, di decidere con consapevolezza degli interessi in gioco.

6 Il diritto all autodeterminazione nella Costituzione Art. 32 della Costituzione La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in ogni caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

7 Il diritto all autodeterminazione Il diritto all autodeterminazione è un diritto soggettivo che deve essere tenuto distinto dal diritto (non dovere!!!) alla salute e alla vita. La lesione del diritto all autodeterminazione La lesione del diritto all autodeterminazione può comportare il diritto ad ottenere un risarcimento dei danni eventualmente subiti anche nell ipotesi in cui non vi è stata lesione del diritto alla salute/vita.

8 Diritto all autodeterminazione e designazione anticipata dell AdS Art. 3 l. n. 6/04: Preventiva designazione da parte dell interessato del suo futuro amministratore di sostegno (nuovo Art. 408 c.c., I comma). L amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. In mancanza, ovvero in presenza di gravi motivi, il giudice tutelare può designare un diverso amministratore.

9 La caratteristica della malattia di Alzheimer La malattia di Alzheimer comporta una perdita progressiva della capacità di intendere e di volere e, quindi, di decidere; nello stadio finale di norma il malato è già incapace di decidere. L importanza di una diagnosi precoce per potere programmare con l interessato le prevedibili cure future.

10 Il valore della programmazione delle cure La programmazione delle cure, effettuata consapevolmente dal paziente d accordo con i curanti in costanza di un malattia correttamente diagnosticata, la cui storia naturale è ben nota, assume una forte rilevanza sia sul piano etico che su quello giuridico. La volontà espressa dal paziente in questa sede dovrebbe essere rispettata.

11 La differenza con le direttive anticipate Tutte le obiezioni che di solito vengono avanzate rispetto alle cd. direttive anticipate non appaiono rilevanti rispetto alla programmazione delle cure che certamente non esprime una volontà eventuale ed astratta, ma una volontà concreta e informata diretta a regolare in anticipo, nell ambito di una esistente relazione di cura, le cure desiderate rispetto ad avvenimenti certi nel loro futuro accadimento.

12 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Pen. sent. n /2008 Non è attribuibile al medico un generale diritto di curare, a fronte del quale non avrebbe alcun rilievo la volontà dell ammalato, che si troverebbe in una posizione di soggezione su cui il medico potrebbe ad libitum intervenire, con il solo limite della propria coscienza.

13 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Pen. sent. n /2008 Il consenso informato ha, come contenuto concreto, la facoltà non solo di scegliere tra le diverse possibilità di trattamento medico, ma anche di eventualmente rifiutare la terapia e di decidere consapevolmente di interromperla, in tutte le fasi della vita, anche in quella terminale.

14 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA Il consenso informato costituisce, di norma, legittimazione e fondamento del trattamento sanitario : senza il consenso informato l intervento del medico è sicuramente illecito, anche quando è nell interesse del paziente.

15 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA La pratica del consenso libero e informato rappresenta una forma di rispetto per la libertà dell individuo e un mezzo per il perseguimento dei suoi migliori interessi. Il principio del consenso informato esprime una scelta di valore nel modo di concepire il rapporto tra medico e paziente.

16 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA Il consenso informato ha come correlato la facoltà non solo di scegliere tra le diverse possibilità di trattamento medico, ma anche di eventualmente rifiutare la terapia e di decidere consapevolmente di interromperla in tutte le fasi della vita.

17 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA Di fronte al rifiuto della cura da parte del diretto interessato c è spazio per una strategia della persuasione e c è, prima ancora, il dovere di verificare che quel rifiuto sia informato, autentico e attuale ; ma allorché il rifiuto abbia tali connotati non c è possibilità di disattenderlo in nome di un dovere di curarsi.

18 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA Il diritto alla salute comprende anche il diritto di perdere la salute, di ammalarsi, di non curarsi, di vivere le fasi terminali della propria esistenza secondo canoni di dignità umana propri dell interessato, finanche di lasciarsi morire.

19 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA Il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per un ipotesi di eutanasia, ossia per un comportamento che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte, esprimendo piuttosto tale rifiuto un atteggiamento di scelta, da parte del malato, che la malattia prosegua il suo corso naturale.

20 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA L obbligo di curare cessa insorgendo il dovere giuridico del medico di rispettare la volontà del paziente contraria alle cure quando il consenso viene meno in seguito al rifiuto delle cure da parte di costui.

21 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA Il quadro compositivo dei valori in gioco fin qui descritto, essenzialmente fondato sulla libera disponibilità del bene salute da parte del diretto interessato in possesso delle sue capacità di intendere e di volere, si presenta in modo diverso quando il soggetto adulto non è in grado di manifestare la sua volontà a causa del suo stato di totale incapacità

22 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA. e non abbia, prima di cadere in tale condizione, allorché era nel pieno possesso delle sue facoltà mentali, specificamente indicato, attraverso dichiarazioni di volontà anticipate, quali terapie egli avrebbe desiderato ricevere e quali invece avrebbe inteso rifiutare nel caso in cui fosse venuto a trovarsi in uno stato di incoscienza.

23 La Cassazione e le DAT Con questo passaggio della motivazione della sentenza n sul caso Englaro molto criticata da una parte della dottrina - la Suprema Corte sembra avere ritenuto già esistente nel nostro ordinamento la facoltà di esprimere delle specifiche volontà anticipate sulle future cure desiderate o rifiutate.

24 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA In caso di incapacità del paziente, la doverosità medica trova il proprio fondamento legittimante nei principi costituzionali di ispirazione solidaristica, che consentono e impongono l effettuazione di quegli interventi che risultino nel miglior interesse terapeutico del paziente.

25 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA Superata l urgenza dell intervento derivante dallo stato di necessità, l istanza personalistica alla base del principio del consenso informato ed il principio di parità di trattamento tra gli individui, a prescindere dal loro stato di capacità, impongono di ricreare il dualismo dei soggetti nel processo di elaborazione della decisione medica...

26 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA Dualismo tra medico che deve informare in ordine alla diagnosi e alle possibilità terapeutiche, e paziente che, attraverso il legale rappresentante, possa accettare o rifiutare i trattamenti prospettati. Sia il tutore ( ex artt. 357 e 424 c.c.) che l amministratore di sostegno (ex l. n. 6/04) hanno la cura degli interessi personali dell assistito.

27 Come si ricrea il dualismo nella relazione terapeutica Se, quindi, il malato di Alzheimer diventa incapace occorre ricostruire il dualismo tra i due centri di interesse (sanitario curante/paziente) nell elaborazione delle decisioni sulle cure, attraverso la richiesta al G.T. di nomina di un AdS. Decidere per un altra persona è diverso dal decidere per sé stesso.

28 Doverosità della richiesta di nomina di un AdS - Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3 Amministratore di sostegno e servizi sanitari e sociali (nuovo art. 406, III comma, c.c.) I responsabili dei servizi sanitari e sociali direttamente impegnati nella cura e nell assistenza della persona, ove a conoscenza di fatti tali da rendere opportuna l apertura del procedimento di amministrazione di sostegno, sono tenuti a proporre al giudice tutelare il ricorso per l istituzione di questa figura o a fornirne comunque notizia al Pubblico Ministero.

29 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA Quali limiti incontrano i legali rappresentanti degli incapaci??? Tali limiti sono connaturati al fatto che la Tali limiti sono connaturati al fatto che la salute è un diritto personalissimo e che la libertà di rifiutare le cure presuppone il ricorso a valutazioni della vita e della morte..squisitamente soggettive.

30 Il parere della giurisprudenza più recente Cass. Civ caso ELUANA Non v è dubbio che la scelta del tutore deve essere a garanzia del soggetto incapace e, quindi, rivolta, oggettivamente, a preservarne la vita, ma il tutore non può nemmeno trascurare l idea di dignità della persona manifestata dal rappresentato, prima di cadere in stato di incapacità, dinanzi ai problemi della vita e della morte.

31 LA DIFFICILE RICOSTRUZIONE DELLAVOLONTÀ MANIFESTATA IN PRECEDENZA DALL INCAPACE Se non si è provveduto ad interpellare il malato di Alzheimer quando era ancora capace per concordare una programmazione delle cure future, ovvero se non sono state manifestate dall interessato delle direttive anticipate, diventa difficile per l AdS rifiutare cure che siano nell interesse clinico del paziente.

32 DAT e AdS Consapevole di questo problema una parte della giurisprudenza tende ad utilizzare la strada della nomina anticipata da parte del G.T. - dell AdS in favore di un soggetto ancora capace per raccogliere in quella sede le volontà dell interessato in merito alle cure desiderate o rifiutate in un determinato futuro contesto clinico che si realizzi quando l interessato è divenuto incapace

33 Il significato dell espressione best interest Perseguire il miglior interesse del soggetto incapace è un dovere comune sia per i legali rappresentanti che per i curanti. Non sempre perseguire the best interest significa mantenere in vita il paziente a tutti i costi, compresa una forte e inutile sofferenza per un soggetto destinato comunque a breve vita. Nel caso di conflitto tra legali rappresentanti e curanti su ciò che rappresenta the best interest occorre ricorrere all A.G. per la decisione definitiva.

34 Estratto di articoli dalla legge n. 6 Vedi allegato del 2004 sull Ads

35 L Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 1 : Finalità della legge. La presente legge ha la finalità di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell espletamento delle funzioni della vita quotidiana, mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente.

36 La tutela del soggetto incapace - L Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3 : Amministratore di sostegno (nuovo Art. 404 c.c.). La persona che, per effetto di una infermità ovvero una menomazione fisica o psichica, si trova nell impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio.

37 La tutela del soggetto incapace - L Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3 : Nomina amministratore di sostegno (nuovo Art. 405 c.c., I comma). Il giudice tutelare provvede entro 60 giorni dalla data di presentazione della richiesta alla nomina dell amministratore di sostegno, con decreto motivato immediatamente esecutivo, su ricorso, tra l altro, dell interessato ovvero del coniuge, della persona stabilmente convivente, dei parenti entro il quarto grado, degli affini entro il secondo grado, del tutore o curatore ovvero del P. M..

38 La tutela del soggetto incapace - L Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3 Amministratore di sostegno e servizi sanitari e sociali (nuovo art. 406, III comma, c.c.) I responsabili dei servizi sanitari e sociali direttamente impegnati nella cura e nell assistenza della persona, ove a conoscenza di fatti tali da rendere opportuna l apertura del procedimento di amministrazione di sostegno, sono tenuti a proporre al giudice tutelare il ricorso per l istituzione di questa figura o a fornirne comunque notizia al Pubblico Ministero.

39 La tutela del soggetto incapace - L Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3 Amministratore di sostegno e servizi sanitari e sociali (nuovo art. 408, IV comma, c.c.) Non possono ricoprire le funzioni di amministratore di sostegno gli operatori dei servizi pubblici o privati che hanno in cura o in carico l interessato beneficiario del provvedimento.

40 La tutela del soggetto incapace - L Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3 : Preventiva designazione da parte dell interessato del suo futuro amministratore di sostegno (nuovo Art. 408 c.c., I comma). L amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. In mancanza, ovvero in presenza di gravi motivi, il giudice tutelare può designare un diverso amministratore.

41 La tutela del soggetto incapace - L Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3 : Amministratore di sostegno provvisorio (nuovo Art. 405 c.c., IV comma). Qualora ne sussista la necessità, il giudice tutelare adotta, anche d ufficio, i provvedimenti urgenti per la cura della persona e per la conservazione e per l amministrazione del suo patrimonio. Può procedere alla nomina di un amministratore di sostegno provvisorio, indicando gli atti che è autorizzato a compiere.

42 La tutela del soggetto incapace - L Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3 : Nomina amministratore di sostegno (nuovo Art. 405 c.c., V comma). Il decreto di nomina dell A. di sostegno, che va annotato a margine dell atto di nascita del beneficiario, deve contenere, tra l altro, l oggetto dell incarico conferito e degli atti che l amministratore ha il potere di compiere in nome e per conto dell interessato e degli atti che l interessato può compiere solo con l assistenza dell amministratore.

43 La tutela del soggetto incapace - L Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3 : Effetti dell amministrazione di sostegno (nuovo Art. 409 c.c.). L interessato conserva la capacità di agire per tutti gli atti che non richiedono la rappresentanza esclusiva o l assistenza necessaria dell amministratore di sostegno. Il beneficiario dell A.S. può in ogni caso compiere gli atti necessari a soddisfare le esigenze della propria vita quotidiana.

44 La tutela del soggetto incapace - L Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3 : Doveri dell amministratore di sostegno (nuovo Art. 410 c.c.). Nello svolgimento dei suoi compiti l A.S deve tener conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario. L A.S. deve tempestivamente informare il beneficiario circa gli atti da compiere, nonché il giudice tutelare in caso di dissenso con l interessato.

45 La tutela del soggetto incapace Residualità dell interdizione Legge 9/1/04 n. 6. Art. 4 Persone che possono essere interdette (nuovo art. 414 c.c.). Il maggiore di età o il minore emancipato, Il maggiore di età o il minore emancipato, che si trovano in condizioni di abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere ai propri interessi, sono interdetti quando ciò è necessario per assicurare la loro adeguata protezione.

46 La tutela del soggetto incapace Poteri dell interdetto o inabilitato Legge 9/1/04 n. 6. Art. 9 Atti compiuti dall interdetto o dall inabilitato (nuovo art. 427, I c., c.c.). Nella sentenza che pronuncia l interdizione o l inabilitazione, o in successivi provvedimenti dell A.G., può stabilirsi che taluni atti di ordinaria amministrazione possano essere compiuti dall interdetto senza l intervento ovvero con l assistenza del tutore, o che taluni atti di straordinaria amministrazione possano essere compiuti dall inabilitato senza l assistenza del curatore.