Il Registro Nazionale dell ADHD. Il ruolo dei pediatri di famiglia

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1 Il Registro Nazionale dell ADHD Il ruolo dei pediatri di famiglia Federica Zanetto pediatra di famiglia Associazione Culturale Pediatri ADHD. complesse caratteristiche di multifattorialità lettura complessa del sintomo complessità diagnostico terapeutica gli interrogativi non risolti 1

2 ACP: confronto e discussione Tabiano XI (febbraio 2002) sarà iperattivo? curare l ADHD Ricerca e sperimentazione clinica in pediatria ambulatoriale (Trieste, giugno 2002) ADHD: quesito/contesto per un progetto di ricerca in pediatria di famiglia XIV Congresso Nazionale ACP (Roma, ottobre 2002) ADHD: vera malattia o mito americano? Le indagini conoscitive tra i pediatri di famiglia Torino (Occhio Clinico Pediatria 2000; 4:12-14) Roma (Medico e Bambino 2003;1:22-25) Friuli Venezia Giulia (Quaderni acp 2003;3:8-9) 2

3 Le riviste e le pubblicazioni Medico e Bambino 2001;9:571-2 (editoriale) Quaderni acp 2002;6:6-7 (editoriale) Quaderni acp 2004:6:236-41(gli interrogativi non risolti) Medico e Bambino 2004:11: (stato dell arte) Il bambino iperattivo e disattento. Come riconoscerlo ed intervenire per aiutarlo Autori e curatori: S. Corbo, F. Marolla, V. Sarno, M.G. Torrioli, S. Vernacotola Franco Angeli Editore, 2003 Il Registro Definito un dettagliato protocollo diagnostico-terapeutico, anche attingendo alle più recenti evidenze e all attività svolta a tal fine da società scientifiche e agenzie internazionali, quale risultato di un consenso tra le differenti figure professionali coinvolte nell individuazione e gestione dell ADHD, si costituirebbe un registro formale prospettico che consentirebbe di: - valutare l efficacia e tollerabilità di farmaci e terapie non farmacologiche e l efficienza della rete di servizi coinvolti - stimare la prevalenza della popolazione pediatrica italiana, caratterizzandone i sottogruppi e indicando potenziali fattori di rischio - costituire una coorte di primi casi che potrebbero poi essere seguiti a lungo nel tempo, descrivendone l evoluzione clinica e le conseguenze psicosociali M. Bonati. Quaderni acp2002;6:47 3

4 Il Registro ( )occorre richiamare l attenzione su una possibilità: quella di utilizzare la reintroduzione del farmaco sul mercato italiano come occasione irripetibile per un percorso di formazione e integrazione tra le figure responsabili del bambino con vero o presunto ADHD (genitori, insegnanti, pediatra di famiglia, specialista NPI, ecc.). Se visto sotto questa prospettiva, lontano da conflitto di competenze (reali, ma superabili con un progetto comune), il metilfenidato può assumere il ruolo di un indicatore di bisogni, consentendo di definire il contesto sociale, culturale e diagnostico-assistenziale che riguarda i bambini con ADHD (mai prima descritto in Italia), con l ovvio obiettivo di migliorare la qualità dell intervento in generale e naturalmente di precisare il ruolo del pediatra di famiglia e le competenze necessarie F. Marchetti, F. Marolla. Medico e Bambino 2001;9:572 Cosa chiede il Registro al pediatra di famiglia? entrare in rete prescrizioni successive follow up pediatrico, in collaborazione con le strutture NPI dati per il Registro 4

5 Cosa porta il genitore al pediatra? Una situazione problema composta da: l ipotesi dell insegnante - la valutazione specialistica l interpretazione del genitore e le sue preoccupazioni circa la gravità delle comunicazioni ricevute l urgenza di risolvere un problema che diventa sempre più impellente la difficoltà a capire l origine del problema la frustrazione causata dagli insuccessi di tentate soluzioni talvolta messe in atto in autonomia i dubbi circa le proprie responsabilità/capacità genitoriali Gli obiettivi del pediatra evitare valutazioni sommarie, rassicurazioni generiche, risposte di senso comune usare consapevolmente il suo ruolo e la relazione instaurata con i genitori per: - gestire correttamente l invio al livello specialistico - facilitare la comprensione del problema, delle proposte di intervento e degli obiettivi - supportare l attivazione della rete di cura 5

6 Il pediatra deve conoscere gli obiettivi del Registro il significato, gli standard, le competenze dei Centri di Riferimento accreditati le procedure specifiche per l uso appropriato e sicuro dei farmaci Il pediatra deve sapere che sono cruciali formazione ed esperienza degli operatori una corretta diagnosi psicopatologica implica tempo, pazienza, competenze e una corretta metodologia è importante l osservazione in contesti diversi diagnosi e interventi implicano la conoscenza delle risorse e delle barriere ambientali culturali entro cui si muove il bambino 6

7 Le criticità limiti di formazione, attitudine, ruolo istituzionale fatica, difficoltà, ritardi poca consuetudine al confronto necessità di forzare processi Appartenere a una Società Scientifica tradizione, esperienza, competenza Informazione Formazione Verifica 7