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1 Istituto Superiore di Sanità Workshop: Network Italiano Promozione Acido Folico - Prevenzione Primaria di Difetti Congeniti Roma, 5 ottobre 2007 Trascritto del Vodcast Istituto superiore di sanità, Viale Regina Elena Roma

2 1. INDICE 1. INDICE CONVEGNO PROMOZIONE ACIDO FOLICO Il primo intervento è quello di Domenica Taruscio Interviene il Ministro della Salute Livia Turco NOTE

3 Il Ministro Livia Turco, accolto dal Presidente dell Istituto Enrico Garaci, entra in Istituto. Ha inizio il Convegno 2. CONVEGNO PROMOZIONE ACIDO FOLICO 2.1. Il primo intervento è quello di Domenica Taruscio. Gli obiettivi principali del network sono proprio quelli di promuovere l utilizzo dell acido folico nel periodo periconcezionale per diminuire ovviamente il rischio di presenza di difetti congeniti sensibili all acido folico. Questa vitamina abbassa il rischio del 70% dell incidenza di difetti congeniti: parliamo quindi di spina bifida e di tutte le sue modulazioni fenotipiche, e di anencefalia. Un iniziativa importantissima partirà dal 5 novembre 2007, giorno in cui si inaugurerà il Congresso sulle malattie rare e i farmaci orfani a cui il ministro è fortemente invitato insieme alla consulta delle associazioni dei pazienti : verrà lanciato il Supplemento al Notiziario dell Istituto Superiore di Sanità dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani. Un sezione sarà dedicata anche all acido folico. Questo intende essere un prodotto editoriale fatto dall Istituto ma a disposizione di tutta la comunità scientifica che vuole collegare in maniera positiva tutti gli attori che lavorano intorno alle malattie rare, dal Ministero della salute, all AIFA, alle Regioni, alle Associazioni, ai medici di medicina generale, ai pediatri e quant altro. I punti affrontati sono tanti e la discussione è ancora in itinere. Sottoponiamo quindi al signor Ministro un piano nazionale per la prevenzione di questi difetti congeniti dove possiamo lavorare come network in sinergia con altre realtà potenziate, quindi fare delle collaborazioni forti, intersettoriali, interministeriali. In particolare, ad esempio, con il Ministero dell Istruzione. Abbiamo necessità di entrare nelle scuole per fare formazione nelle fasce giovanili. Fare cultura quindi anche nelle fasce giovanili. E questo può essere fatto con un rapporto forte con il Ministero dell Istruzione e così via. Quindi possiamo dire che il nostro impegno continua, sicuramente ci crediamo, la ricerca va incentivata, e sarebbero necessari dei fondi pubblici dedicati a questo, ovviamente in un contesto molto più ampio che può essere appunto quello di un azione strategica di sinergie con altri ministeri Interviene il Ministro della Salute Livia Turco. Rispetto a questo tema mi pare che qui ci sia una rete che, come lei ha sottolineato, opera su base volontaria. L ho sentito anche come un indiretto richiamo all attività del Ministero. Mi pare importante che a fronte di questi grandi dibattiti che accendono il nostro Paese poi ci sia qualcuno che ci riconduca alla vita concreta, alle esperienze concrete, alle cose concrete che si possono fare. Ci sono più ragioni che concorrono alla forte assunzione di responsabilità da parte del Ministero. Oltre ad esprimervi attenzione e gratitudine e all impegno per fare sì che questo programma riceva adeguata attenzione anche da un punto di vista di sostegno finanziario da parte del Ministero, mi pare una bellissima idea quella di inserire questa vostra esperienza nell ambito di un programma nazionale e intersettoriale. Mi sembra davvero molto corretto l approccio. Si tratta qui di massimizzare le risorse, le energie, le opportunità. Quindi è chiaro che sarete voi i capofila, i protagonisti. Se mi farete avere una proposta per renderla il più possibile operativa anche sul piano della comunicazione, mi sembra importante chiedere al 2-3

4 Ministero della Salute di fare la sua parte. Quindi vi auguro buon lavoro, vi ringrazio e vi prenderò molto sul serio. 2-4

5 3. NOTE Altri documenti 3-5