Centro Clinico ad alta specializzazione. neuromuscolari.

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1 Presentazione di sintesi i Centro Clinico ad alta specializzazione per le distrofie muscolari e le patologie neuromuscolari. Ospedale Niguarda Milano

2 L IDEA LIDEA NeMo. La missione di un progetto Quello che agli occhi della gente comune sembra scontato è per i malati di distrofia un sogno da conquistare faticosamente giorno dopo giorno. La prospettiva di vita dei distrofici è breve e i disturbi possono interferire drammaticamente con la qualità della vita del paziente, che può diventare gravemente disabile anche in giovane età. Il Centro Clinico Nemo vuole rappresentare una speranza di poter vivere una vita più serena per queste persone afflitte da gravosi problemi quotidiani. L interesse della struttura non è indirizzato semplicemente alla risoluzione del singolo problema nella fase di acuzie, ma si rivolge, con azioni dirette e indirette, all'individuo nella sua globalità fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale, coinvolgendo il suo contesto familiare, sociale ed ambientale. Un processo complesso teso a promuovere nel paziente e nella sua famiglia la migliore qualità di vita possibile, ridando luce a quegli occhi troppo spesso spenti dal dolore e dalla frustrazione. La possibilità di avere una struttura specializzata unica e dedicata a questa specifica patologia consente inoltre di condividere i risultati, dando un forte impulso alla ricerca ed una speranza per il futuro a tutti coloro che spesso un futuro sanno di non averlo.

3 L IDEA LIDEA Dicembre 2004 Durante la Maratona televisiva di raccolta fondi, il presidente di Telethon, Susanna Agnelli, il presidente di UILDM, Alberto Fontana, e il presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni, lanciano, dagli studi di RAI 1, il progetto: la costruzione di un centro polifunzionale destinato a chi soffre di malattie neuromuscolari, in particolar modo la distrofia muscolare, e alle loro famiglie. Dove A Milano. Presso l A.O. Niguarda, attualmente protagonista di forti ristrutturazioni interne che comportano ingenti investimenti economici. Perché (il bisogno riscontrato) Assenza di un polo di eccellenza per le malattie neuromuscolari sul territorio nazionale che funga da riferimento per tutti i problemi che tali patologie comportano: sia fisiche che psicologiche.

4 I PROTAGONISTI I Partners Fondazione Telethon UILDM Direzione Nazionale Azienda Ospedaliera e a Niguarda AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)

5 IL PROGETTO Particolari dell interno (rendering)

6 IL PROGETTO

7 PERSONE E NUMERI Nome Fondazione Serena, ente gestore del CENTRO CLINICO NEMO, A.O. Niguarda, Milano Soci fondatori Centro Clinico i NeMo (NeuroMuscularM l Omnicentre): ) UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare; AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica; Fondazione TELETHON; Ospedale NIGUARDA Presidente Direttore Scientifico A chi si rivolge Obiettivi Regimi di intervento Alberto Fontana, Presidente Fondazione Serena e UILDM Professor Mario Melazzini, Consigliere di Amministrazione Fondazione Serena e Presidente AISLA Ai malati di distrofia muscolare, di sclerosi laterale amiotrofica e di tutte le altre patologie neuromuscolari promuovere terapie cliniche e riabilitative volte a migliorare la qualità della vita delle persone affette da patologi neuromuscolari e, con interventi efficaci che mirino a limitare i danni causati dalla progressiva immobilità; prevenire le stesse malattie neuromuscolari, grazie alla consulenza genetica e identificazione i dei portatori t sani di tali patologie; promuovere la corretta informazione verso il pubblico e favorire la giusta formazione agli addetti ai lavori. Ricovero; Day Hospital; Ambulatori multidisciplinari. Utenza Circa 500 persone l anno (previsione) i Bacino di utenza Accreditamento Nazionale Servizio Sanitario Apertura all utenza 1 gennaio 2008 Presentazione ai media 30/11/2007: conferenza stampa. Presenti i partners e Roberto Formigoni, presidente Regione Lombardia Momenti visibilità Tv (Maratona Telethon); Conferenza Stampa; Stampa nazionale (campagna stampa); Dinamica (tram città inaugurazione NeMo di Milano); strumenti on e off line dei partners; Ufficio stampa; performance teatrale (Teatro Smeraldo, (dic. 07/genn. 08) Milano).

8 PECULIARITA E VALORE AGGIUNTO Il Centro Clinico NeMo è: Unico nel suo genere in Italia; IL punto di riferimento per le malattie genetiche correlate; All avanguardia dal punto di vista clinico e tecnologico; Eccellenza nella sanità lombarda e nazionale; Fiore all occhiello per la città meneghina; Progetto tangibile e quantificabile; Progetto di partners importanti ti nel panorama italiano.

9 Fondazione Serena Piazza Ospedale Maggiore, MILANO Tel info@centrocliniconemo.it