CONSUNTIVO GESTIONE PROGETTO gestito dalla Fondazione Lions Club Distretto 108 IB2 Bruno Bnà Onlus

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1 FONDAZIONE LIONS CLUB DISTRETTO 108 IB2 BRUNO BNÀ - ONLUS Fondata 11 maggio Atto notaio Mario Nicolini Iscritta al nr. 96 Registro Provinciale Associazionismo Iscritta al Registro Prefettizio Persone Giuridiche nr. 21/1-generale e nr. 21/2-analitico CONSUNTIVO GESTIONE PROGETTO gestito dalla Fondazione Lions Club Distretto 108 IB2 Bruno Bnà Onlus Progetto n.: 53 e 102 Descrizione Progetto: Assistenza per Pazienti con Sclerosi Multipla della Provincia di Bergamo Presentato il 23/06/2008 ed il 01/07/2011 dal Lions Club Ponte S.Pietro-Isola 1 - Obiettivi del progetto - Implementazione del Servizio che l USSD di Neuroimmunologia per la Sclerosi Multipla degli Ospedali Riuniti/Ora Papa Giovanni XXIII di Bergamo offre ad oltre 580 pazienti della nostra provincia affetti da Sclerosi Multipla e ai loro famigliari per una migliore gestione della diagnostica e delle terapie (relazione dott.ssa Rottoli allegata) 2 - Rendiconto economico Anno lionistico Raccolta Erogato 2008/ ,00 0, / , , / , , / , , / , , , , , ,00 TOTALE , ,00 3 Documentazione (Stampati, attestati, stampa, corrispondenza ecc) - Relazioni Annuali dott.ssa Rottoli già agli atti della fondazione - Altre indicazioni utili:il progetto sarà reiterato anche per gli anni a venire. 4 - Relazione dei risultati conseguiti : Relazioni annuali Dott.ssa Rottoli allegate. Il Referente verso la Fondazione: Gabriele Previtali Data: 16/12 /2015 Segreteria: Bergamo, Via F. Cucchi, 10 Tel. e Fax: segreteria@fondazione-lionsclub-distretto108ib2.it Codice Fiscale: P. Iva ; sito: Coordinate bancarie: Banca Prossima SpA Milano via Manzoni/Verdi Cod. IBAN: IT37 I Banca Popolare di Intra SpA Sede di Bergamo Cod. IBAN: IT22 D

2 OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione PROGETTO ASSISTENZA PER PAZIENTI con Sclerosi Multipla della provincia di Bergamo. L obiettivo è quello di potenziare l offerta di servizi ai pazienti con Sclerosi Multipla da parte della USSD di Neuroimmunologia degli OORR di Bergamo per la diagnosi e il trattamento della Sclerosi Multipla. A tale Unità afferiscono 580 pazienti della provincia affetti da Sclerosi Multipla in varie fasi di malattia. Con l utilizzo di tale contributo si prevede di poter ottenere il potenziamento dell attività medico- infermieristica ambulatoriale e di Day Hospital per fornire non solo ai pazienti - ma anche ai loro familiari - una assistenza continua nella gestione della fase diagnostica, delle terapie immunomodulanti e immunosoppressive. Il progetto si articola nelle seguenti fasi: Incontri di sostegno e informazione per pazienti neo diagnosticati e loro familiari Totale 60 ore Incontri di sostegno e informazione con pazienti in trattamento immunomodulante per gestione degli effetti collaterali della terapia e per implementare una miglior compliance al trattamento Totale 60 ore Incontri illustrativi delle difficoltà emotive e del burn -out dei care giver di pazienti con grave disabilità e educativi per la gestione dei cateterismi, dell alimentazione nella disfagia, dei decubiti Totale 60 ore Incontri con pazienti con disabilità avanzata per la gestione dei sintomi spaticità, disfagi, vascica neurologica Totale 60 ore Gli incontri andranno gestiti da neurologo e infermiere Grazie a questo tipo di supporto si conseguiranno importanti obiettivi quali: * una maggior consapevolezza della malattia da parte dei pazienti e loro famigliari; * una più completa adesione alle terapie immunomodulanti proposte; * una conoscenza delle complicanze più frequenti nell avanzare della malattia e loro corretta gestione. Con la realizzazione di questo progetto è necessario un impegno di spesa di circa Euro ,00 per il quale si richiedono contribuzioni liberali alle Organizzazioni di Servizio e alle Aziende del nostro territorio. Bergamo, giugno 2008 Dott.ssa Maria Rosa Rottoli OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia

3 OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione All attenzione di Fondazione Lions Club Distretto 108 IB2 Bruno Bnà Onlus Lions Club Ponte S.Pietro Loro Sedi Sato di avanzamento della realizzazione del Progetto ASSISTENZA PER PAZIENTI CON SCLEROSI MULTIPLA DELLA PROVINCIA DI BERGAMO Dopo un anno circa dall avvio del progetto Assistenza per Pazienti con Sclerosi Multipla della Provincia di Bergamo, ritengo doveroso ed utile rendervi parte dei risultati sino ad ora conseguiti che sono di ampia soddisfazione sia per i Pazienti coinvolti (e i loro famigliari) sia per tutti gli operatori che hanno collaborato al raggiungimento di questi importanti risultati. 1- Incontri di sostegno e informazione per pazienti con disabilità avanzata Sono stati condotti dalla Psicologa Dr. Alessandra Ferrante, esperta in gestione di gruppi di sostegno. Gli incontri hanno avuto cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto) e sono stati seguiti in media da 10 persone per ogni seduta, della durata di 90 minuti. Poiché l obiettivo aveva anche un risvolto psicologico nella gestione di destabilizzazione emotiva, causata dal peggioramento della malattia e dalla perdita di autonomia, si è deciso di dare un ampio spazio ad ogni singola seduta. Sono stati presenti ad ogni incontro I.P. Adriana Bergamaschi e Dr. M.R Rottoli. Estremamente positivo il riscontro raccolto, confermato dall elevato gradimento della proposta operativa presentata. Sul piano pratico, poi, abbiamo raccolto una più positiva accettazione da parte dei pazienti - delle proposte di utilizzo degli ausili durante la fase riabilitativa, quali il deambulatore per i percorsi brevi e la carrozzina per i lunghi percorsi. Siamo per questo fermamente convinti di dover riproporre l iniziativa per l anno corrente. 2- Incontri con pazienti e care giver con disabilità avanzata per la gestione dei sintomi spaticità, disfagia, vescica neurologica. Le modalità operative sono state le medesime utilizzate per il gruppo precedentemente illustrato. Sono stati condotti dalla Psicologa Dr. Alessandra Ferrante, esperta in gestione di gruppi di sostegno, con cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto), e sono stati seguiti in media da10 persone per ogni seduta della durata di 90 minuti. Ogni incontro ha visto l intervento dell I.P. G. Zambelli e di esperti per ogni seduta e per ogni argomento trattato, come si seguito illustrato: - Fisiatra Dr. G. Molinero = riabilitazione e ipertono - Urologo Dr. G. Borgonovo = gestione della vescica e sessualità - Neurologo Dr. M. R. Rottoli = gestione del dolore e della disfagia. OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia

4 OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione Anche per questi incontri l indice di gradimento rilevato con intervista finale è stato molto elevato con aperta richiesta di riedizione. Sono stati favoriti, infatti, una maggior consapevolezza dei sintomi, una migliore gestione, una interazione fra pazienti con sviluppo di una costruttiva solidarietà. Grazie alla confermata disponibilità di alcune Aziende e della continuo sostegno ai nostri progetti della Vostra Fondazione e del Vostro Lions Club Ponte San Pietro-Isola, il progetto continuerà ancora per tutto il Desidero per questo ringraziarvi a nome di tutti i nostri collaboratori per la sensibilità dimostrata e per il vostro attivo impegno, che ci consente di mettere in campo questa importante attività extracurriculare che è però di grandissima importanza per i pazienti e le loro famiglie. Un cordiale saluto e un personale ringraziamento per la fattiva collaborazione di tutti i vostri collaboratori. Bergamo maggio 2010 Dott.ssa Maria Rosa Rottoli OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia

5 OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione All attenzione di Fondazione Lions Club Distretto 108 IB2 Bruno Bnà Onlus Lions Club Ponte S.Pietro Loro Sedi Rchiesta nuovo finanziamento ASSISTENZA PER PAZIENTI CON SCLEROSI MULTIPLA DELLA PROVINCIA DI BERGAMO Visto il successo riscosso fra i pazienti, familiari e care giver dell ormai avviato progetto Assistenza per Pazienti con Sclerosi Multipla della Provincia di Bergamo, ritengo indispensabile ( abbiamo avuto già numerose richieste) la prosecuzione dello stesso anche dal Giugno al Giugno Questo periodo di tempo vedrà aggiungersi, alle già note difficoltà di pazienti e familiari, il disagio che senza dubbio si verrà a creare con il trasferimento degli OORR Bergamo alla nuova sede. In questo frangente mantenere le attività già precedentemente avviate e garantire la presenza degli psicologi di riferimento mi pare oltremodo indispensabile. Proponiamo pertanto di proseguire con 1- Incontri di sostegno e informazione per pazienti con disabilità avanzata Gli incontri saranno ancora condotti da una psicologa esperta in esperta in gestione di gruppi di sostegno. Gli incontri avranno ancora cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto) e ogni seduta avrà durata di almeno 90 minuti Poiché l obiettivo è quello di offrire un supporto psicologico nella gestione di destabilizzazione emotiva, causata dal peggioramento della malattia e dalla perdita di autonomia, si è deciso di dare un ampio spazio ad ogni singola seduta. L obiettivo è quello di aiutare il paziente ad avere una positiva accettazione delle proposte di utilizzo degli ausili durante la fase riabilitativa, quali il deambulatore per i percorsi brevi e la carrozzina per i lunghi percorsi. 2- Incontri con pazienti e care giver con disabilità avanzata per la gestione dei sintomi spaticità, disfagia, vescica neurologica. Le modalità operative saranno le stese che ci hanno visti impegnati negli anni precedenti Saranno condotti da una Psicologa esperta in gestione di gruppi di sostegno, con cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto), ogni seduta durerà almeno 90 minuti. Ogni incontro vedrà l intervento dell I.P. G. Zambelli ( dedicata alla Sclerosi Multipla ) e di esperti per ogni seduta e per ogni argomento trattato, come si seguito illustrato: - Fisiatra = riabilitazione e ipertono - Urologo = gestione della vescica e sessualità - Neurologo = gestione del dolore e della disfagia. OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia

6 OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione L obiettivo è quello di creare una maggior consapevolezza dei sintomi, una migliore gestione degli stessi, una interazione fra pazienti con sviluppo di una costruttiva solidarietà. Grazie alla confermata disponibilità di alcune Aziende e della continuo sostegno ai nostri progetti della Vostra Fondazione e del Vostro Lions Club Ponte San Pietro-Isola, il progetto potrà continuare ancora per tutto il 2010/2011. Desidero per questo ringraziarvi a nome di tutti i nostri collaboratori per la sensibilità dimostrata e per il vostro attivo impegno, che ci consente di mettere in campo questa importante attività extracurriculare che riveste grandissima importanza per i pazienti e le loro famiglie. Un cordiale saluto e un personale ringraziamento per la fattiva collaborazione di tutti i vostri collaboratori. Bergamo Dott.ssa Maria Rosa Rottoli Responsabile Centro Sclerosi Multipla OORR Bergamo OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia

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8 USSD Psicologia Clinica Responsabile: Dott.ssa MS Spada USSD Neuroimmunologia per la diagnosi e la cura della sclerosi multipla Responsabile: Dott.ssa MR Rottoli Progetto VALUTAZIONE NEUROPSICOLOGICA E RIABILITAZIONE COGNITIVA IN PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI MULTIPLA Durata: diciotto mesi, con inizio nel giugno 2011 e termine il 30 novembre 2012 (prorogato dapprima fino al 31 maggio 2013 e poi fino al 31 dicembre 2013 e poi al 30/06/2014). Relazione: periodo dal 1 giugno 2013 al 30/06/2014 Il presente progetto coinvolge i pazienti afferenti al Centro Sclerosi Multipla degli Ospedali Riuniti di Bergamo diretto dalla neurologa Dott.ssa Rottoli, con diagnosi di SM Recidivante-Remittente (RR), Secondariamente Progressiva (SP), Primariamente progressiva (PP) e Progressiva-Recidivante (PR). Dal 1 giugno 2013 al 30/06/2014 sono stati inviati alla psicologa Dott.ssa Bulla, con richiesta di valutazione neuropsicologica, n. 80 pazienti affetti da Sclerosi Multipla. Sempre nello stesso periodo è stato intrapreso percorso di riabilitazione cognitiva a n. 10 pazienti affetti da SM. (In Totale sono seguito sul versante neuropsicologico 250 pazienti. affetti da Sclerosi Multipla). Per ogni paziente è stata effettuata una valutazione neuropsicologica così costituita: a) Discussione con l inviante b) Colloquio psicologico clinico volto: all acquisizione di dati clinici ed anamnestici circa il funzionamento cognitivo: livello di coscienza (vigilanza, capacità di interagire con l ambiente, orientamento spazio-temporale e personale), attenzione, memoria, pensiero, funzioni esecutive, caratteristiche del linguaggio; all acquisizione di informazioni circa l anamnesi psicopatologica remota ed attuale; all acquisizione di informazioni circa le possibili modificazioni percepite a carico dell autonomia personale, delle attività della vita quotidiana e della qualità di vita; all acquisizione di informazioni circa la rete familiare e relazionale. c) Somministrazione di test neuropsicologici: la scelta dei test si basa sui segni e sintomi raccolti al colloquio e tiene anche in considerazione quanto è ritenuto in letteratura significativo per l indagine cognitiva dei pazienti affetti da SM. Sono stati somministrate, laddove le condizioni cliniche lo consentivano, le seguenti prove neuropsicologiche: BRB-NT (Brief Repeteable Battery of Neuropsychological Tests in Multiple Sclerosis); 1

9 USSD Psicologia Clinica Responsabile: Dott.ssa MS Spada USSD Neuroimmunologia per la diagnosi e la cura della sclerosi multipla Responsabile: Dott.ssa MR Rottoli Test di screening: Mini Mental State Examination; Linguaggio: Fluenze fonemiche e Fluenze semantiche; Memoria a Breve Termine: Digit span forward,digit span backward, Test di Corsi Memoria con interferenza (ENB); Memoria a Lungo Termine: Racconto di Babcock, Memoria comportamentale di Rivermead Figura di Rey (differita); Attenzione: Matrici attentive, Trial Making Test, Test di Stroop; Ragionamento: Matrici di Raven (CPM 47); Aprassia costruttiva: Figura di Rey (copia); Rappresentazione mentale: Test dell Orologio; Programmazione: Torre di Londra; Problem-solving e flessibilità cognitiva: Wisconsin Card Sorting Test (WCST). d) Stesura del profilo cognitivo ed identificazione di eventuali aree deficitarie. e) Eventuale stesura del programma riabilitativo, che viene proposto al paziente. f) Restituzione con l inviante. g) Vengono poi effettuate, a cadenza circa mensile, èquipe allargate con tutti gli operatori (psicologo,neurologo ed infermieri) del Centro SM. Tale iter valutativo richiede mediamente un attività complessiva per paziente di circa 7 ore. Sulla base dei risultati ottenuti alla valutazione neuropsicologica i pazienti valutati dal 1 giugno 2013 al 30 Giugno 2014 risultano divisibili in due gruppi: 1. un numero significativo di pazienti con recente diagnosi di SM (1-2 anni). Nella maggior parte dei casi in tale gruppo la valutazione neuropsicologica non ha evidenziato prestazioni deficitarie alle prove neuropsicologiche e solo l analisi qualitativa ha permesso di porre in luce la presenza, soprattutto, di sfumate e lievi difficoltà, comunque, all attualità non di significato patologico. Per tale ragione ed alla luce della recente diagnosi, non è stato proposto, in accordo con la neurologa, alcun intervento di tipo riabilitativo. Solo per 14 appartenenti a questo gruppo la valutazione neuropsicologica ha mostrato prestazioni deficitarie in uno o più domini cognitivi. E stato quindi proposto loro precoce intervento di riabilitazione cognitiva, al quale hanno partecipato10 pazienti. In entrambi i casi il percorso prevedeva sia un trattamento di riabilitazione cognitiva di tipo sostitutivo (volto ad acquisire 2

10 USSD Psicologia Clinica Responsabile: Dott.ssa MS Spada USSD Neuroimmunologia per la diagnosi e la cura della sclerosi multipla Responsabile: Dott.ssa MR Rottoli strategie di compenso), sia di tipo restitutivo (volto a migliorare l efficienza di specifiche funzioni cognitive). Si sono previste 10/12 sedute a cadenza settimanale della durata di 50 minuti ciascuna. 2. un numero più ridotto di pazienti con diagnosi relativamente tardiva; in tale gruppo, frequentemente, la valutazione neuropsicologica ha mostrato prestazioni deficitarie in uno o più domini cognitivi. Per tale ragione, dopo confronto con la neurologa inviante, si è deciso di proporre ad alcuni di loro un percorso di riabilitazione cognitiva. Il progetto ha raccolto un importante gradimento, per come è strutturato, da parte dei pazienti afferenti al centro Sclerosi Multipla dell Ospedale Papa Giovanni Ha mostrato una grande utilità nella gestione clinica del malato, e come risulta da studi clinici recenti, sarà sempre più parte integrante di una valutazione completa del malato di Sclerosi multipla. Contiamo pertanto sulla sensibilità della Fondazione Distrettuale Lions Onlus di Bergamo che ha concretamente sostenuto il nostro progetto sino ad oggi per poter continuare ad offrire ai nostri assistiti questo servizio anche per il prossimo futuro. Bergamo, 17/07/2014 Referente del progetto: Psicologa Dott.ssa Mariarosa Rottoli Dott.ssa Silvia Bulla 3

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