Associazione Oltre noi la vita ONLUS Iscritta all albo Regionale del volontariato

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1 Associazione Oltre noi la vita ONLUS Iscritta all albo Regionale del volontariato Soci promotori: AIAS Milano ANFFAS Milano Fondazione DON CARLO GNOCCHI Fondazione ISTITUTO SACRA FAMIGLIA Associazione Volontari di Oltre noi la vita Costituita nel 1992, dalle Fondazioni "Don Carlo Gnocchi" e "Istituto Sacra Famiglia" e dalle Associazioni milanesi: AIAS e Anffas, con l intento di unire i loro sforzi e far convergere le loro esperienze a favore dei disabili e delle loro famiglie nella previsione del dopo di noi. L attività quotidiana, resa efficace grazie al determinante apporto professionale della associazione Volontari di Oltre noi la vita costituita, da volontari con specifica competenza professionale (operatori sociali, notai, magistrati, commercialisti, avvocati, psicopedagogisti), é rivolta particolarmente alle famiglie delle persone incapaci di gestire autonomamente la loro vita, fornisce loro assistenza attraverso il servizio di segretariato ed opera nel sociale per la sensibilizzazione e la predisposizione di idonei strumenti di varia natura, che tutelino la miglior qualità di vita del disabile anche quando i genitori non ne avranno più la possibilità. In questi anni l'associazione con i corsi per tutori ha reperito e preparato, oltre 200 tutori (volontari o familiare) ai quali il Tribunale ha affidato la tutela di disabili. Organizza gruppi di self-help (auto/mutuo-aiuto) frequentati da genitori e da disabili fisici, per la condivisione e la elaborazione di bisogni comuni. Ha costanti collegamenti internazionali in qualità di socio di COFACE (Confederazione delle organizzazioni familiari della comunità europea). Segreteria: Via Curtatone, Milano Tel: (Q) Fax: mail: info@oltrenoilavita.it C.F P.IVA c.c.bancario N Credito Bergamasco c.c. postale n

2 Convegno: OLTRE NOI SI PUO Biella 23 ottobre 2004 Amministratore di sostegno:una nuova cultura di promozione dei diritti La famiglia e la deistituzionalizzazione Negli ultimi trent anni, la famiglia è stata direttamente interessata da tutte le fasi del processo culturale e strutturale della deistituzionalizzazione, ossia le varie fasi del passaggio dalla logica del ricovero della persona con disabilità, alla sua integrazione nella comunità di appartenenza attraverso l attivazione di una idonea rete di servizi sul territorio. Spesso di questo processo la famiglia è stata la promotrice e per favorirla, si è essa stessa posta come servizio, per garantire la risposta al bisogno di residenzialità, di assistenza ai bisogni primari, di risposta ai bisogni relazionali e affettivi ecc. Spesso chi si occupa del sociale e della rete dei servizi, trascura quel ruolo che la famiglia offre nel garantire con la testa e col cuore, il servizio prioritario per la qualità della vita del figlio ossia il servizio di protezione e rappresentanza del figlio che, per i suoi più o meno marcati deficit intellettivi e comunque per la sua ridotta capacità di intendere e volere come richiesto per una vita socialmente autonoma, esige che il genitore si faccia carico di lui anche nella maggiore età, nello stesso modo con cui viene assicurata giuridicamente la potestà genitoriale indistintamente per tutti i minori. Questo servizio viene drammaticamente in evidenza nella prospettiva del dopo di noi. Il genitore si preoccupa delle risposte residenziali, patrimoniali, lavorative e sociali in genere, ma non esplicita una altrettanto angosciosa domanda: chi si occuperà di mio figlio quando non ci sarò più? Il durante noi di milioni di gravi disabili adulti che vivono in famiglia, trova infatti la garanzia di qualità di vita (soddisfazione dei bisogni del disabile con accesso ai servizi più idonei: residenzialità, riabilitazione, socializzazione, attività, affettività, risorse economiche, ecc.), perché ci sono i genitori che esercitano la tutela con la testa e col cuore. Questa forma di tutela però è indispensabile per tutta la vita, per tutti gli incapaci. Oggi milioni di incapaci adulti, benché affiancati da genitori premurosi, sono privi di un servizio di tutela giuridicamente riconosciuto nel durante noi e ancor più ne saranno privi, se non si provvede in tempo, anche nel dopo di noi ossia quando la loro vita si svolgerà presso comunità o altri modelli residenziali non esclusa la casa ove sono cresciuti. Chi sarà legittimato a interloquire con i servizi del territorio, rappresentando giuridicamente chi è incapace di autorappresentarsi? Oltre noi la vita ha sperimentato un modello organizzativo per un servizio che aiuta i genitori a pianificare e possibilmente a sperimentare il dopo di noi nel durante noi. Al problema angoscioso di milioni di famiglie deve essere prospettata una soluzione normale. L esperienza decennale di questa associazione fondata nel 1992 dall AIAS Milano assieme ad Anffas Milano e alle Fondazioni Don Gnocchi e Istituto Sacra Famiglia, si presenta come un modello operativo efficace ed esportabile sul territorio per essere vicino alle situazioni di bisogno.

3 1. I genitori e la costruzione del dopo di noi nel durante noi. L associazione Oltre noi la vita si è data il compito di sperimentare un modello operativo che aiuti la famiglia a progettare il dopo di noi nel durante noi. Con la competenza di professionisti che offrono la loro collaborazione, aggregati nella associazione dei volontari di Oltre noi la vita, vera e propria risorsa operativa, e con una serie di iniziative adottate, perfezionate negli ormai quindici anni di vita della associazione, si aiutano i genitori, che conoscono bisogni e desideri dei loro figlioli, a progettare il dopo di noi nel durante noi. La scommessa di oltre noi la vita è inoltre quella di convincere questi genitori a cominciare a sperimentare il dopo di noi già nel durante noi, ossia a iniziare quel distacco che sarà inevitabile, verificando le soluzioni migliori senza attendere che le soluzioni vengano prese da altri in situazione di emergenza. I gruppi di Self-help (auto mutuo aiuto) contribuiscono a raggiungere questo obiettivo. Il genitore progetta e sperimenta il dopo di noi nel durante noi Ciò premesso Oltre noi la vita, aiutando con professionalità i genitori a pianificare il dopo di noi ha visto prendere corpo soluzioni innovative anche per i modelli di residenzialità. I genitori hanno sentito il bisogno di essere protagonisti nella progettazione e nella creazione di strutture anche innovative per il bisogno di residenzialità (meglio sarebbe dire del luogo ove abitare) senza delegare alla pubblica amministrazione questo impegno. Sostenuti da questo aiuto i genitori hanno pertanto immediatamente colto l opportunità intravista ad esempio nel modello giuridico della fondazione di partecipazione prospettata dal Notaio Bellezza nel nostro convegno del E nata così la fondazione di partecipazione Idea vita ( ) e oggi il modello si diffonde a Verona con Futuro Insieme, a Bologna con la fondazione di partecipazione dopo di noi, a Roma per restare alle esperienze con le quali Oltre noi la vita ha interagito. Sempre sullo stimolo del convegno citato si è cominciato a lavorare al progetto RIT ( ) che ora si concretizza e si pone come modello facilmente riproducibile. In fondo è la riscoperta delle cascine o della case di ringhiera dove l anziano era aiutato e lui stesso aiutava i bambini che a loro volta erano aiutati dagli adulti che si dividevano tra il lavoro e l impegno educativo verso i figli e magari ospitavano un parente in difficoltà che si sdebitava aiutando come poteva questa corte dei miracoli. Questi esempi (RIT e Fondazione di partecipazione) se di interesse possono essere illustrati nei loro più analitici e di dettaglio, nella discussione o rivolgendosi alla sede della mia associazione. Certamente il presupposto di questi modelli è individuabile in un approccio che li distingue anche per il fatto che mentre lo Stato percorre una strada di rinnovamento e adeguamento dei suoi modelli storici (dall istituto, alla RSA, alla RSH, alla comunità alloggio ) i genitori invece, se adeguatamente aiutati, partono dalla vita nella propria casa per trovare soluzioni che ne siano lo sviluppo naturale e nelle quali sia presente l intergenerazionalità e le caratteristiche di una vita normale. Ovviamente la fantasia dei genitori e la messa in gioco di risorse private individua quotidianamente anche altre soluzioni meno originali ma altrettanto funzionali sia in termini di risposta ai bisogni di chi andrà a fruirne sia in termini di ricchezza esperienziale sia in termini di economicità per la collettività. Se il genitore viene aiutato con professionalità nella elaborazione di questo progetto del dopo di noi e, se possibile, aiutato con professionalità (magari col sostegno dei gruppi di auto mutuo aiuto (AMA) per iniziare nel durante noi questo percorso di vita autonoma; un aiuto che deve essere offerto al genitore sia in termini complessivi che per i suoi singoli aspetti che rimandano a professionalità diverse, si ottengono diversi risultati importanti. Si toglie il genitore dallo stato di angoscia per un evento ineluttabile per il quale il genitore non sa cosa fare, si evita di rimandare ad operatori sociali il compito di attivare soluzioni in situazioni di emergenza, si permette al genitore di essere il protagonista di questo progetto, come è giusto che sia perché è iscritto nel ruolo del genitore il compito di provvedere al futuro dei figli e di prepararli alla vita autonoma massima possibile, e spesso diventa anche meno costoso per la

4 collettività perché con grande motivazione i genitori mettono disposizione le risorse della famiglia. Ovviamente i vantaggi maggiori e più importanti sono poi quelli che vanno a favore della persona con disabilità, perché potrà fruire di un progetto fatto su misura per lui, da chi meglio di ogni altro conosce i suoi bisogni, i suoi desideri, le sue abitudini e le sue manie. 2. La tutela: un bisogno prioritario per chi non può autorappresentarsi Oggi in Italia non esiste una adeguata cultura della tutela: solo una piccola percentuale di coloro che ne avrebbero necessità (disabili mentali gravi, persone affette da malattie psichiatriche e geriatriche) sono giuridicamente tutelati (probabilmente non più del 3-5%). Non solo, oggi la tutela viene prevalentemente concepita come strumento per superare le difficoltà burocratiche alle quali le famiglie devono, magari improvvisamente, far fronte (eredità, vendite, pratiche di pensioni, amministrazione di patrimonio, ecc.). Infatti al compimento del 18 anno di età, anche per il disabile grave cessa la tutela giuridica dei genitori. Come l azione della nostra Associazione sta dimostrando, la tutela può invece dare ben di più che la semplice soluzione di problemi burocratici: può e deve essere la base sulla quale costruire, con cuore e con professionalità, la qualità della vita dei tutelati; può fornire serenità a coloro che stanno loro vicini e più in generale a tutta la comunità nella quale vivono: può offrire con pieno riconoscimento giuridico un prolungamento della tutela esercitata durante la minore età. Può inoltre evitare che agli operatori di strutture di servizio socio sanitario, agendo per disabili gravi, competa sia la verifica del bisogno, sia la risposta al bisogno e sia la verifica della efficacia del servizio offerto, ricadendo così nella istituzione totale che non ha un interlocutore che rappresenti giuridamente l incapace-cliente non in grado di autorappresentarsi, almeno per un consenso informato sul piano di lavoro personalizzato. Se tutto questo è condivisibile, si deve ripensare il servizio di Tutela giuridicamente, culturalmente ed operativamente. - Giuridicamente verifichiamo che il nostro Paese fino al mese scorso possedeva un assetto normativo insufficiente e lontano comunque dall assetto giuridico che riscontriamo in Paesi a noi vicini: Nel nostro convegno svoltosi a Milano il 19 marzo,abbiamo salutato e illustrato l introduzione nel nostro Paese dell Istituto dell Amministrazione di Sostegno alla cui elaborazione la nostra Associazione ha dato un determinante contributo ritenendolo un indispensabile strumento per la miglior qualità di vita di chi è in difficoltà. - Culturalmente deve essere promossa una azione imponente che richiede il coinvolgimento anche delle Amministrazioni Locali, Provinciali, Regionali, Statali. Con l appoggio di queste amministrazioni verrebbe facilitata la soluzione del problema giuridico già in corso e si stimolerebbe l attività operativa. In analogia a quanto avviene in qualche altro Paese, si potrebbe pensare alla tutela come diritto (e non come un optional) in quanto servizio fondamentale nella rete dei servizi alla persona. La tutela (non più collegata alla interdizione!) potrà diventare un tema anche politicamente appagante: la ricaduta in termini di Welfare sarà notevole e visibile, dato il gran numero di persone coinvolte; le risorse finanziarie richieste relativamente ai costi di altri servizi, saranno molto modeste, mentre grande sarebbe la mobilitazione di risorse umane nell ambito di Associazioni di volontariato e istituzioni varie. - Operativamente si tratta di identificare, formare e quindi assistere nel tempo un numero imponente di tutori col cuore ossia di persone che sullo stile dei genitori si preoccupino responsabilmente della qualità di vita del tutelato; si tratta probabilmente in molti casi di scindere gli aspetti amministrativi da quelli più direttamente attinenti alla qualità della vita; si tratta di vedere se la tutela, come già avviene altrove, debba essere affidata a persone giuridiche ove le persone fisiche aventi la

5 professionalità e le motivazioni richieste non siano in numero sufficiente; si tratta infine di esaminare se, quando e come la tutela possa essere un servizio remunerato. In conclusione, La deistituzionalizzazione conquistata dai genitori con le loro appassionate battaglie negli anni settanta, ha avuto il grande merito di far sorgere una rete di servizi sul territorio e di consentire anche a disabili gravi di permanere nell ambito famigliare per godere una qualità di vita prima impensabile, fatta di relazioni affettive ricche ed autentiche, di risposte a bisogni primari, sociali e riabilitativi, di soddisfazione di ciò che passa sotto la voce bisogni, ma anche sotto la voce desideri e preferenze, perché solo una mamma e un papà possono coglierli e soddisfarli. Ma si dimentica che tutto ciò funziona se c è la famiglia: un servizio che offre tutela e che presiede a ogni scelta determinante per la qualità di vita di chi è incapace di scegliere e di autorappresentarsi. Allora il dopo di noi non deve essere una angoscia per un problema al quale si ritiene di non poter porre rimedio, ma deve essere solo uno dei problemi che si affronta come si affrontano gli altri problemi con una soluzione normale. Ancora una volta si affida alla famiglia il ruolo, che le è proprio, di favorire l adultità del figlio anche con grave disabilità. Questa adultità si persegue aiutando il genitore a farsi progettista di questo percorso nel quale dovranno essere favorite le potenzialità di vita autonoma, da sperimentare nel durante noi, come migliore preparazione al dopo di noi. Anche come antidoto alla angoscia del dopo di noi. dr. Giovanni Gelmuzzi direttore della Associazione Oltre noi la vita ONLUS Via Curtatone, Milano Tel Fax info@oltrenoilavita.it