LA FONDAZIONE MONZA E BRIANZA PER IL BAMBINO E LA SUA MAMMA E L ISTITUTO MARIA LETIZIA VERGA

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1 LA FONDAZIONE MONZA E BRIANZA PER IL BAMBINO E LA SUA MAMMA E L ISTITUTO MARIA LETIZIA VERGA La Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (F-MBBM) e l Istituto Maria Letizia Verga (IMLV) affondano le loro radici negli anni 70 quando, insieme a un piccolo gruppo di genitori di bambini affetti da gravi malattie del sangue, si intuì il valore della Alleanza terapeutica. Vale a dire l importanza di una stretta collaborazione tra operatori sanitari-amministratorigenitori-volontari-società civile per affrontare al miglior livello possibile i problemi medici-psicologici.-sociali di alcune gravi malattie del sangue del bambino, in primis la leucemia. In analogia con quanto descritto da Alberto Malliani, un grande maestro della Medicina recentemente scomparso, i programmi innovativi di ampio respiro sono preceduti da una prima fase, definita Pre-sogno, durante la quale inizia a definirsi una idea, ancora vaga, con contorni sfumati. La fase di Pre-sogno si sviluppa nel corso degli anni 70 ed il concetto di Alleanza per l eccellenza si consolida nonostante enormi difficoltà per inadeguatezza di strutture e di risorse umane ed economiche. Nel 1979 incontriamo Maria Letizia Verga, una graziosa bimba di 4 anni che, affetta da leucemia mieloide, ci lascia dopo un tempo troppo breve. Entriamo negli anni 80 e assume contorni sempre più definiti il Sogno. Il Comitato genitori, nato nel nome di Maria Letizia, si va affermando sotto la spinta di un instancabile sognatore, Giovanni Verga. A lui si affianca un altro sognatore, Luigi Roth, che guida la Fondazione Matilde Tettamenti, nel suo grande impegno a favore della ricerca.

2 Ci si propone di realizzare un forte Centro di Ematologia Pediatrica e, per realizzare questo obiettivo, dalla Clinica Pediatrica De Marchi di Milano ci si trasferisce a Monza dove, nell Ospedale San Gerardo, prende avvio la nuova Clinica Pediatrica dell Università di Milano. Il Sogno: creare un Centro di Ematologia Pediatrica; assicurare l eccellenza delle cure al bambino e alla famiglia, intese in senso globale-olistico nella dimensione medica, psicologica, educativa e sociale; promuovere le cure più avanzate, incluso il trapianto di midollo osseo, con un forte impegno nella ricerca così da realizzare la cosiddetta terapia traslazionale (dal Laboratorio al malato); aprire sempre più ai genitori e alla società civile la partecipazione ed il sostegno al Centro nello spirito del volontariato e della sussidiarietà; farsi carico del diritto alla speranza di bambini in paesi con risorse limitate. Nel 1986 prende avvio il programma Mascota-Nicaragua che è ancora operativo e che ha consentito di promuovere la crescita di un centro di Emato-oncologia pediatrica in grado di offrire un buon livello di cura ai bambini di tutto il paese. Negli anni 90 si passa dal Sogno alla Realtà: Il Comitato MLV ha sempre più credito per i risultati che riesce a conseguire: costruisce e dona all A.O. San Gerardo numerose strutture: Day Hospital (1993), Reparto Trapianto di Midollo Osseo (1999), Centro Ricerche Tettamanti (1994), Laboratorio Verri (2002). E stata inoltre ristrutturata la Cascina Vallera (1999) e trasformata in Residence per le famiglie dei pazienti.

3 Dal 1982 al 2006 i finanziamenti ricevuti raggiungono la somma straordinaria di ben 31 milioni di Euro. A questa somma si aggiunge quanto investito dalla Fondazione Tettamanti negli anni : circa 15 milioni di Euro. In sintesi, il Comitato Maria Letizia Verga e la Fondazione Tettamanti hanno investito circa 46 milioni di Euro in circa 25 anni, nelle attività della Clinica Pediatrica. Nel frattempo, alla fine degli anni 90, la struttura della Clinica Pediatrica diviene insufficiente e vi è un rallentamento nel processo di sviluppo rispetto agli anni precedenti. All inizio del nuovo millennio, Giovanni Verga e Luigi Roth, non ancora soddisfatti, rilanciano verso la quarta fase, il nuovo Sogno. Non è più sufficiente la sussidiarietà, il sostegno esterno all Ospedale da parte del volontariato, dei genitori, della società civile. Ambrogio Bertoglio, Direttore dell A.O. San Gerardo, si lascia contagiare dal nuovo Sogno e sostiene con convinzione la nuova sperimentazione gestionale che viene approvata ed autorizzata dalle autorità Regionali. Anche il Rettore dell Università di Milano- Bicocca e il Sindaco di Monza offrono il loro sostegno convinto all iniziativa, entrando a far parte del Consiglio di Indirizzo. Ci si mette in gioco assumendo una nuova responsabilità, partecipando direttamente con l Ospedale e la Fondazione Tettamanti alla gestione della Clinica Pediatrica e del Centro di Ematologia. Ma non solo. Includendo anche la componente madre (Ostetricia) e neonato (Neonatologia). Per coniugare un concetto etico di servizio pubblico con il privato-sociale. Mantenendo lo spirito di volontariato e gratuità, ma passando ad un livello di organizzazione ben più complesso e strutturato per affrontare adeguatamente la nuova sfida.

4 Senza alcuna imposizione o proposta esterna, nasce così la Fondazione di partecipazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM), che si accinge a costruire il nuovo Istituto Maria Letizia Verga all interno dell A.O. San Gerardo. I tempi della realizzazione sono riportati nell allegato 1 (Cronistoria Fondazione MBBM). Negli ultimi anni al progetto si sono affiancate altre Fondazioni ed Associazioni: - Comitato Stefano Verri, Onlus - ABIO, Associazione per il Bambino in Ospedale Onlus - Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani - Associazione Capirsi Down Monza - Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (A.I.MPS) - Associazione per la Tutela del Bambino con Malattie Metaboliche (A.B.M.), - Associazione Talassemia di Monza - Fondazione Magica Cleme - Associazione Lilliput - Associazione Iris Con loro, con l entusiasmo e la generosità di un numero crescente di persone ed organismi, ci accingiamo a realizzare il Nuovo Sogno, non ancora appagati da quanto già conseguito. Le parole guida di tale avventura possono essere così definite: impostazione globale delle cure, con particolare attenzione agli aspetti psicologici, educativi, sociali. ricerca,

5 didattica, concetto etico di servizio pubblico coniugato con privato-sociale, no profit, umanizzazione, qualità di cure basate sulla evidenza, equità, utilizzo razionale delle risorse, partecipazione della società civile, trasparenza, civil auditing, E, per concludere, un messaggio, non nuovo per molti di noi, ma sempre valido, che ci viene da una poetessa nicaraguense: L argilla e le mani «Ecco le mani e l argilla. Non abbiamo un piano perfetto e neppure lo vorremmo solo sappiamo che l argilla è buona e anche le mani. Abbiamo uno sciame di progetti che ronzano tra realtà e sogno....» «... Vogliamo creare qualcosa. Sarà qualcosa di solido, forgiato da noi. Un qualcosa che ci faccia riposare la sera pigri e pacati...» «... Insomma una saggia follia organizzata e possibile un moto perpetuo che si crea e ricrea. Ah! Ma quante mani sono necessarie! Non vuoi impastare un poco?» Marianna Yonusg Blanco - Nicaragua 1985

6 In sintesi: il pubblico e il privato sociale si incontrano per sviluppare un progetto completamente innovativo: una Fondazione di Partecipazione per costruire e amministrare un Istituto interamente dedicato alla cura dei bambini e delle mamme. L Istituto Maria Letizia Verga, è stato pensato e sarà realizzato, al più alto livello possibile, per offrire ai bambini e alle loro mamme, un assistenza integrata, globale, di tipo olistico con l applicazione delle terapie più avanzate; un Istituto che si occupi di ricerca, clinica, di terapia traslazionale (dal laboratorio al malato) e che offra una didattica integrata tra universitari ed ospedalieri e soluzioni organizzative basate sulla qualità e sull uso razionale delle risorse. Più nello specifico l Istituto si propone di promuovere progetti innovativi di assistenza alla gravidanza e al parto; di incentivare l applicazione di terapie innovative in epoca prenatale (terapie in utero) per la correzione di sindromi malformative e malattie congenite; di favorire un assistenza integrata e globale al neonato patologico e critico, nonché con sindromi malformative e malattie genetiche; di proseguire lo sviluppo dell emergenza-urgenza ; di prestare forte attenzione al care del piccolo paziente; di promuovere l eccellenza dell assistenza e della ricerca nelle leucemie, linfomi e malattie del sangue del bambino; di promuovere l applicazione di terapie cellulari e geniche per la correzione pre- e post-natale di malattie del bambino; di realizzare un area pediatrica allargata tale da poter accogliere bambini ricoverati in ospedale per altre patologie, in particolare chirurgiche; infine sviluppare e promuovere nuove eccellenze in ambito pediatrico. Giuseppe Masera Giovanni Verga Monza, 12 Settembre 2007

7 ALLEGATO 1 CRONISTORIA FONDAZIONE MBBM Giugno 2003 Inizio studio di fattibilità Agosto 2004 Approvazione legge Regionale per le sperimentazioni gestionali Pubblico-Privato Dicembre 2004 Presentazione in Regione Lombardia del Piano di Fattibilità 16 febbraio 2005 Approvazione del Progetto di sperimentazione gestionale tramite Deliberazione n 7/20887 della Giunta Regionale 28 ottobre 2005 Costituzione della Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la sua mamma a Milano presso lo studio del notaio Bellezza (Fondazione di Partecipazione) 4 maggio 2006 Presentazione alla stampa dell Istituto Maria Letizia Verga 13 ottobre 2006 Autorizzazione di trasferimento del diritto di superficie e del comodato d uso dall Azienda Ospedaliera alla Fondazione MBBM tramite Decreto n della Direzione Generale Sanità Dicembre 2006 Inizio attività di Pronto Soccorso Pediatrico presso il PS dell Azienda Ospedaliera San Gerardo, con presenza di guardia pediatrica: - Giorni festivi dalle 8,00 alle 20,00 - Giorni feriali dalle 8,00 alle 15,30

8 21 febbraio 2007 Firma dei contratti di diritto di superficie e comodato d uso tra AO S. Gerardo e Fondazione MBBM presso lo studio del notaio Bellezza 23 maggio 2007 Aggiudicazione della selezione privata per la progettazione e la realizzazione dell Istituto ML Verga, e la gestione dei servizi no-core, al raggruppamento di imprese Guerrato S.p.A. e Pessina S.p.A. 8 giugno 2007 Presentazione della Fondazione all interno della manifestazione Fiera Milano Check Up 4 luglio 2007 Firma del Contratto d Appalto tra Fondazione MBBM e raggruppamento di imprese Guerrato S.p.A. e Pessina S.p.A. Entro 10 ottobre 2007 Presentazione del progetto esecutivo al Comune e all ASL. Apertura del cantiere dopo l approvazione del progetto esecutivo da parte degli enti preposti. Conclusione dei lavori: entro 22 mesi e 15 giorni dall inizio del cantiere.