CONFERENZA STAMPA. Reti europee -ERN Malattie Rare - Padova classificata 1^ tra gli Ospedali d Europa. Padova 28 dicembre 2016

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1 CONFERENZA STAMPA Reti europee -ERN Malattie Rare - Padova classificata 1^ tra gli Ospedali d Europa Padova 28 dicembre 2016

2 CENTRI ERN MALATTIE RARE per macro-aree, ospedale, nazione Health care provider Country RARE BONE DISEASES RARE CARDIAC DISEASES RARE CONNECTIVE TISSUE AND MUSCULOSKELETAL DISEASES RARE CRANIOFACIAL ANOMALIES RARE ENDOCRINE DISEASES RARE EYE DISEASES RARE GASTROINTESTINAL DISEASES RARE HAEMATOLOGICAL DISEASES RARE HEPATIC DISEASES RARE HEREDITARY METABOLIC DISORDERS RARE IMMUNOLOGICAL AND AUTO-INFLAMMATORY DISEASES RARE MALFORMATIONS AND DEVELOPMENTAL ANOMALIES RARE MULTI-SYSTEMIC VASCULAR DISEASES RARE NEUROLOGICAL DISEASES RARE NEUROMUSCULAR DISEASES RARE PAEDIATRIC CANCERS AND TUMORS RARE PULMONARY DISEASES RARE RENAL DISEASES RARE SKIN DISEASES* RARE UROGENITAL DISEASES* PED TRANSPLANTIONS N TOT ERN Azienda Ospedaliera Padova Italy X X X X X X X X X X X X X X X X* X* X 18 Karolinska University Hospital Sweden X X X X X X X X X X X X X X X X 16 Erasmus Medical Centre - Rotterdam Netherlands X X X X X X X X X X X X X X X 15 University Hospital NECKER, Paris France X X X X X X X X X X X X X X X 15 Academic Medical Centre, University of Amsterdam Netherlands X X X X X X X X X X X X X X 14 University Hospitals Leuven Belgium X X X X X X X X X X X X X X 14 Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Italy X X X X X X X X X X X X X 13 Great Ormond Street Hospital, Foundation Trust United Kingdom X X X X X X X X X X X 11 Radboud University Medical Center Netherlands X X X X X X X X X X X 11 Ghent University Hospital Belgium X X X X X X X X X X 10 Charité - University Medicine Berlin Germany X X X X X X X X X X 10 University Medical Center Utrecht Netherlands X X X X X X X X X X 10 Hospital Universitari Vall d'hebron Spain X X X X X X X X X X 10 Rigshospitalet, Copenhagen University Hospital Denmark X X X X X X X X X 9 Clinique Universitaires Saint-Luc - Université catholique de Louvain Belgium X X X X X X X X X 9 Motol University Hospital Czech Republic X X X X X X X X X 9 Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra - CHUC Portugal X X X X X X X X 8 IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano Italy X X X X X X X X 8 Birmingham Children's Hospital United Kingdom X X X X X X X X 8 University Hospital Freiburg Germany X X X X X X X X 8 * da rivalutare febbraio 2017

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4 Articolo 54 La Commissione dovrebbe sostenere il continuo sviluppo delle reti di riferimento europee tra i prestatori di assistenza sanitaria e i centri di eccellenza negli Stati membri. Le reti di riferimento europee possono migliorare l accesso alle diagnosi e la prestazione di assistenza sanitaria di qualità a tutti i pazienti le cui patologie richiedono una concentrazione particolare di risorse o di competenze e potrebbero fungere anche da punti nevralgici per la formazione e la ricerca in campo medico, la diffusione delle informazioni e la valutazione, in particolare nel caso delle malattie rare. Pertanto, la presente direttiva dovrebbe offrire agli Stati membri incentivi per rafforzare il continuo sviluppo delle reti di riferimento europee. Le reti di riferimento europee si basano sulla partecipazione volontaria dei loro membri, ma la Commissione dovrebbe elaborare criteri e condizioni che le reti dovrebbero soddisfare per poter ricevere il suo sostegno. L 88/45, , Gazzetta Ufficiale dell Unione Europea

5 Articolo 55 Le malattie rare sono le malattie che presentano una soglia di prevalenza di non più di cinque pazienti su in linea con il regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, concernente i medicinali orfani (1). Si tratta di malattie gravi, a carattere cronico e spesso potenzialmente letali. Alcuni pazienti affetti da malattie rare incontrano delle difficoltà nella ricerca di una diagnosi e di cure per migliorare la loro qualità di vita e incrementare le loro aspettative di vita, difficoltà che sono state riconosciute anche dalla raccomandazione del Consiglio dell 8 giugno 2009 su un azione nel settore delle malattie rare (2). L 88/45, , Gazzetta Ufficiale dell Unione Europea

6 Obiettivi Creazione di Network Europei di Riferimento (ERNs) per mettere in collegamento i prestatori di assistenza sanitaria altamente specializzati in patologie complesse a bassa o rara prevalenza. Far viaggiare l expertise invece del paziente.

7 RARE-LIVER Network 28 Centers 11 Countries

8 IPSCSG: International PSC Study group Prof. Tom Hemming Karlsen, Oslo, Norway (coordinator/secretary)

9 The Network Centres (Health Care Providers) Belgium: Leuven, Ghent, Brussels Denmark: Copenhagen Germany: Aachen, Hamburg, Homburg, Hannover, Tubingen France: Paris x3 (Beaujon, Bicetre, St. Antoine) Italy: Milan x2 (San Gerardo, San Paolo), Padua Netherlands: Amsterdam, Groningen, Rotterdam Poland: Warsaw Portugal: Coimbra Spain: Barcelona, La Paz Sweden: Stockholm, Gothenburg UK: Birmingham, London (Royal Free), Newcastle

10 Themes in the Operational Criteria Themes Network Highly Specialised Healthcare Governance and Coordination Patient care Multidisciplinary approach Good practice, Outcome Measures and Quality Control Contribution to research Continuous Education, Training and development Networking and Collaboration Healthcare Providers General criteria: Patients empowerment and Patient-centred Care Organisation, Management,and Business Continuity Research, Education and Training Expertise, Information Systems, and e-health Tools Specific Criteria: Competence, Experience and Outcomes of Care Human Resources Organisation of Patient Care Assessment Each criterion is rated once for overall Network Each criteria israted individuallyfor each Healthcare Provider Assessment Manual and Technical Toolbox for Applicants, EU, Sept. 2015

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