Psicoeducazione ai familiari dei pazienti con disturbi dell umore

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1 Psichiatria e Psicoterapia (2012) 31, 2, PSICOEDUCAZIONE AI FAMILIARI DI PAZIENTI AFFETTI DA DISTURBO DELL UMORE: POSSIBILE UTILIZZO DI CAREGIVER BURDEN INVENTORY (CBI) PER L IDENTIFICA- ZIONE DELLA SPECIFICA AREA CRITICA DEL CAREGIVER Linda Franchini, Carolina Redaelli, Magda Schiavo e Cristina Colombo Introduzione I disturbi dell umore: tra gene e ambiente I Disturbi dell Umore costituiscono una delle cause principali di disabilità nella popolazione a causa del forte impatto che hanno nella vita dell individuo. Infatti caratteristiche come la ciclicità, la gravità dei sintomi, e la loro pervasività nella vita quotidiana, contribuiscono a determinare il grave danno funzionale di cui è oggetto il paziente. L eziologia dei Disturbi dell Umore è multifattoriale: i fattori genetici sono fortemente implicati, allo stesso tempo anche le variabili psicosociali hanno un grande effetto nella modulazione del decorso della malattia (Johnson 2005). Gli episodi dei Disturbi dell Umore sono quindi il risultato di una complessa interazione tra geni, neurobiologia, stress, vulnerabilità psicologiche e variabili interpersonali, che sembrano giocare un ruolo fondamentale nelle vesti di fattori di rischio e/o fattori protettivi per l insorgenza del disturbo e per il suo decorso (Miklowitz e Cicchetti 2006). Elementi come avversità nell infanzia, eventi di vita negativi, alti livelli di emotività espressa e discordia tra i membri della famiglia, sembrano evocare o comunque esacerbare vulnerabilità preesistenti (Miklowitz e Johnson 2009). Infatti, nonostante la farmacologia rappresenti la terapia di prima scelta per il trattamento degli episodi di Disturbo dell Umore, sempre più spesso questa viene affiancata da diversi interventi di tipo psicosociale. In letteratura viene riportata l utilità di un intervento di tipo integrato in quanto tale intervento ha un effetto maggiore nella stabilizzazione dell umore, nella prevenzione della ricorrenza della malattia, nel mantenimento della normotimia (Miklowitz 2008), e nel potenziamento del funzionamento interpersonale dell individuo (Miklowitz e Johnson 2009) rispetto all effetto della sola farmacoterapia. Infatti l approccio che considera l interazione tra gene e ambiente è quello che maggiormente si approssima alla realtà: l esordio, l andamento e la prognosi del decorso vengono spiegate meglio considerando entrambi questi fattori di rischio. (Gorwood 2009). Psicoeducazione ai familiari dei pazienti con disturbi dell umore La psicoeducazione è un intervento psicosociale il cui scopo principale consiste nel fornire informazioni ai pazienti o alle persone che di loro si prendono cura, relative alla malattia che li riguarda (Rouget e Aubry, 2007). L aumento delle conoscenze sull argomento migliora la capacità che le persone hanno di mettere in atto strategie funzionali per far fronte alle situazioni critiche cui la malattia le mette di fronte, con un conseguente aumento del controllo percepito della situazione che consente a sua volta una maggiore capacità di gestione del problema. SOTTOMESSO SETTEMBRE 2011, ACCETTATO APRILE

2 Linda Franchini et al. La psicoeducazione si pone l obiettivo di fornire ai pazienti o ai loro familiari un approccio pratico e teorico alla comprensione della malattia e alle capacità di affrontare le sue conseguenze, provando a fargli conoscere la complessa relazione che intercorre tra i sintomi, la personalità, l ambiente interpersonale, gli effetti collaterali dei farmaci, rendendoli maggiormente responsabili nella gestione della malattia (Colom e Lamb 2005). L intervento psicoeducativo può essere indirizzato sia al paziente con una diagnosi di malattia mentale, sia al caregiver che si prende cura di lui, o ai membri della famiglia di cui fa parte il paziente. Quando si parla di caregiver si fa riferimento alla persona, in genere un parente oppure un amico o conoscente, che svolge le attività di caregiving, ossia il compito di prendersi cura della persona cara malata (Steele et al. 2010). La psicoeducazione può essere quindi rivolta anche all ambiente familiare in quanto una famiglia ben informata contribuisce a migliorare l outcome in due modi: in primo luogo un parente può coadiuvare il paziente nelle funzioni terapeutiche come il mantenimento dell aderenza alla terapia o l individuazione dei prodromi; il contributo di più persone adeguatamente informate diminuisce le probabilità che l importanza di fattori collegati alla malattia vengano trascurati, soprattutto in alcune circostanze particolari nelle quali la distorsione cognitiva che caratterizza la vita mentale del paziente durante gli episodi, può essere di ostacolo ad una buona pratica terapeutica. In secondo luogo l intervento sulla famiglia del paziente è utile alla famiglia stessa per la funzione di supporto che svolge nei suoi confronti. Conoscere la natura della malattia che affligge il parente malato e le terapie utilizzate dal personale medico per il suo trattamento è di per sé rassicurante, e il fornire informazioni su come gestire i sintomi della malattia consente di sviluppare strategie di coping funzionali, con una conseguente diminuzione dello stress legata all incapacità di gestire il paziente. Maggiore benessere dei membri della famiglia inoltre, determina a sua volta un aumento del benessere del paziente e un miglioramento dell outcome. La letteratura ha mostrato una chiara relazione tra l andamento della malattia e alcune variabili che caratterizzano l ambiente familiare, come i livelli di emotività espressa. Gli interventi psicoeducazionali agiscono su queste variabili attraverso l educazione, la formazione, e la terapia, determinando un miglioramento dell outcome del paziente: gli studi sull efficacia di questi interventi hanno dimostrato infatti effetto nella diminuzione del rischio di ricadute (Cuijpers e Stam 2000). Gli interventi psicoeducativi per la famiglia mirano inoltre a fornire supporto dei parenti. Le ricerche in questa area hanno ripetutamente indicato che i parenti che si prendono cura di un paziente psichiatrico vivono uno stress considerevole e costante, e che la salute fisica dei parenti, nonché il loro benessere mentale può risultarne seriamente compromesso (Cuijpers e Stam 2000). Il rapporto che intercorre tra relazioni familiari e decorso della malattia è una interazione: se da un lato il funzionamento familiare è compromesso dalla malattia del paziente, dall altro, un malfunzionamento familiare costituisce a sua volta un fattore di rischio per la malattia. La necessità di una stretta collaborazione tra i servizi offerti dai professionisti e i familiari è una parte essenziale di una buona cura. È importante, da un lato capire la natura precisa delle esperienze stressanti che vivono i membri della famiglia del paziente, e dall altro osservare come le famiglie stesse contribuiscono alla gestione della malattia del paziente (Dore e Romans 2001). Le decisioni prese dai clinici sui pazienti si ripercuotono anche sui membri della famiglia che forniscono la maggior parte delle cure ai parenti malati dopo la dimissione, garantendo la continuità del trattamento. 78

3 Psicoeducazione ai familiari di pazienti affetti da disturbo dell umore Impatto delle relazioni familiari sulla malattia del parente Particolari stili relazionali familiari sono associati con la probabilità di ricadute tra pazienti con un Disturbo dell Umore; in particolare la variabile maggiormente studiata è l emotività espressa (EE) definita come l indice dei comportamenti critici, ostili e con alti livelli di coinvolgimento emotivo da parte dei membri della famiglia nei confronti di un parente con un disturbo psichiatrico (Goldstein et al. 2002). L EE riflette l atteggiamento dei familiari nei confronti del paziente che, se critico e intrusivo, contribuisce a incrementare lo stress dell ambiente domestico. L EE sembra essere il predittore più robusto delle ricadute in molte malattie psichiatriche ricorrenti, tra cui i Disturbi dell Umore (Goldstein 2002, Kim e Miklowitz 2004, Yan 2004, Kronmuller 2008). L effetto negativo che alta EE ha sull outcome dei pazienti non si esaurisce durante l episodio di malattia, ma i pattern che la caratterizzano persistono anche durante i periodi di remissione dei sintomi del paziente, contribuendo a mantenere un clima altamente stressante, e costituendo un fattore di rischio che aumenta la probabilità di ricaduta. Infatti, come affermano Miklowitz e Johnson (2009), nonostante le relazioni familiari e sociali tendano a migliorare al migliorare delle condizioni del paziente, i processi di interazione familiari deficitari associati a comportamenti caratterizzati da alta EE (es. pattern di escalation negativi di conflitto o critica) sono ancora osservabili quando il paziente è in completa o parziale remissione. Gli scambi relazionali caratterizzati da alta EE sono ad esempio quelli in cui i livelli di conflittualità si intensificano progressivamente a causa di pattern bidirezionali di interazioni negative critiche o conflittuali (Miklowitz e Johnson 2009), mentre le famiglie con bassa EE sono in grado di interrompere questa escalation dopo un piccolo numero di scambi (Simoneau et al. 1998). Un altra forma di interazioni disfunzionali che spesso si verificano tra paziente e familiari sono dei circoli viziosi che hanno origine da preconcetti o pregiudizi sulla malattia. Uno dei circoli viziosi più frequenti che si riscontrano nell ambito dei Disturbi dell Umore ha origine dal luogo comune sulla depressione secondo cui il paziente sia in grado di controllare alcuni suoi comportamenti e atteggiamenti che in realtà sono sintomi della malattia, e sfuggono quindi al controllo del paziente. Non è raro che i familiari cerchino di spronarlo affinché si sforzi di limitare la sintomatologia depressiva, col risultato che la sua autostima diminuirà notevolmente quando, dal momento che i sintomi della malattia, sono caratterizzati proprio dall alterazione del comportamento e del decision making, deluderà inevitabilmente le aspettative dei familiari. La responsabilizzazione del paziente riguardo ai problemi comportamentali che dipendono dalla malattia, e che quindi non sono sotto il suo controllo, comporta frustrazione per il parente che non vede collaborazione che si aspetta da parte del paziente, ed è colpevolizzante per il paziente,la cui percezione di sé, già compromessa dalla depressione, peggiora ulteriormente. Questi circoli viziosi, generano o aumentano gli atteggiamenti di critica messi in atto dai familiari nei confronti del paziente, portando ad un incremento dei livelli di conflittualità in famiglia. I circoli viziosi sono più frequenti in famiglie con alta EE, dove la critica fondata sul malinteso non lascia posto ad una comunicazione efficace, e i loro effetti si traducono a loro volta in un ulteriore aumento di EE, determinando un incremento della probabilità di ricadute. I dati emersi in letteratura circa la forza predittiva dell EE rispetto alle ricadute hanno considerevoli implicazioni per il trattamento. Riducendo i livelli di critica, ostilità e alto coinvolgimento emotivo nelle relazioni intime, si può significativamente ridurre la frequenza 79

4 Linda Franchini et al. della ricorrenza della malattia. Vari studi hanno dimostrato inoltre che interventi psicosociali come la psicoeducazione, i training di abilità comunicative o di problem solving, possono ridurre i livelli di EE tra i membri della famiglia di pazienti psichiatrici, come schizofrenia, disturbi alimentari e Disturbi dell Umore (Mc Farlane 1995, Honig 1997, Eisler 2000, Miklowitz 2003). Impatto della malattia del paziente sulla famiglia Per molto tempo è valso l assunto secondo il quale era la famiglia con i suoi comportamenti la causa principale della malattia del paziente, ma negli ultimi tempi, questa convinzione è stata affiancata da un altro punto di vista secondo cui la malattia del paziente procura disagi ai familiari (Tantam 1989). Partendo da questa prospettiva, un numero sempre crescente di studi ha esaminato l impatto che la malattia psichiatrica di una paziente ha sugli altri membri della famiglia (Dore e Romans 2001). Carico del caregiver Heru e Ryan (2004) definiscono il carico del caregiver come una misura delle difficoltà soggettive e oggettive che riguardano la persona che si prende cura del malato, e il modo in cui la sua vita è cambiata dal punto di vita finanziario, psicologico e sociale a causa della malattia. Possono essere distinti due tipi di carico del caregiver: il carico oggettivo riguarda i sintomi attuali e i comportamenti del paziente e le conseguenze di questi sul caregiver; il carico soggettivo riguarda invece le conseguenze psicologiche della malattia sul caregiver. I due tipi di carico sono tra loro associati, in particolare il carico oggettivo sembrerebbe incrementare quello soggettivo (Cuijpers Stam 2000). Per quanto concerne nello specifico i Disturbi dell Umore, non è ancora chiaro se sia più faticoso per il caregiver affrontare un episodio maniacale o depressivo: sono stati trovati dati contraddittori su quanto influiscano sul carico gli episodi delle diverse polarità. Secondo Heru e Ryan (2004) i caregiver di pazienti con il Disturbo Bipolare esperiscono più carico e tensione, e minore senso di appagamento nel prendersi cura del membro della famiglia malato, rispetto ai caregiver di pazienti con la depressione unipolare. Una possibile spiegazione potrebbe essere che episodi maniacali o ipomaniacali, che presenta il paziente bipolare, abbiano sintomi più dirompenti e che il corso della malattia sia più caotico rispetto a quelli depressivi: il risultato di ciò corrisponderebbe al risultato ottenuto dell aumento del carico percepito. Contrariamente Perlick e collaboratori (1999) affermano che il paziente lamentoso, chiuso in sé stesso e irritabile, si associa a livelli particolarmente alti di carico del caregiver, dati che suggeriscono che gli episodi depressivi potrebbero porre un più grande carico sui parenti rispetto agli episodi di mania. Questi risultati sono confermati da Post (2005) che sottolinea come la depressione si associ a più alti tassi di disfunzionalità e mortalità del paziente rispetto alla mania, e che perciò impone un carico complessivo maggiore sulla famiglia del paziente rispetto alla mania. Al di la della polarità dell episodio, il carico del caregiver si pensa sia collegato, piuttosto che alla diagnosi del paziente, a elementi come il suo livello di funzionamento (Hsaui et al. 2002) e alle credenze dei caregiver circa il fatto che i loro parenti abbiano il controllo sui loro sintomi o meno (Perlick et al. 1999). Infatti i livelli di carico percepiti dal caregiver diminuiscono 80

5 Psicoeducazione ai familiari di pazienti affetti da disturbo dell umore notevolemente quando questo capisce che i comportamenti del paziente sono causati dalla malattia, e non dalla sua personalità (Heru e Ryan 2004). Inoltre, risulta chiara la presenza dell associazione tra le difficoltà generali nella relazione tra paziente e caregiver, e alto carico per il familiare (Baronet 2003). Ricerche indicano che gli interventi psicoeducazionali possono efficacemente ridurre il carico dei parenti (Cuijpers 1999), ma non è ancora completamente chiaro quali elementi del contenuto e della forma di questo tipo di intervento determinano la sua efficacia. (Cuijpers e Stam 2000). Funzionamento familiare Il funzionamento familiare comprende una serie di funzioni: coinvolgimento affettivo, sensibilità emotiva, ruoli, comunicazione, controllo del comportamento, capacità di problem solving. La presenza di queste funzioni ha un ruolo protettivo per i caregiver, ossia contribuisce a diminuire il carico percepito dal parente che fornisce le cure; al contrario, la critica, l ostilità, l alto coinvolgimento affettivo del caregiver nei confronti del paziente, in altre parole l EE, contribuisce al suo aumento (Wendel et al. 2000). Col progredire della malattia, i membri della famiglia, sia dei pazienti bipolari che dei pazienti unipolari, riportano in genere un indebolimento significativo nel loro funzionamento familiare in molte aree della vita domestica; la comunicazione è risultata essere l area più problematica del funzionamento familiare. Ci sono interventi a breve termine che potrebbero essere offerti al momento del ricovero ai familiari dei pazienti con un Disturbo dell Umore che potrebbero alleggerire il carico percepito (Heru e Ryan 2004). Stigma La stigmatizzazione consiste in una separazione da individui etichettati come diversi da noi che si crede abbiano tratti negativi, e comporta reazioni emotive negative, discriminazione, e una declassazione a un livello inferiore della persona stigmatizzata (Link 2004). È stata osservata in tutto il mondo una tendenza a stigmatizzare gli individui con diagnosi di malattia mentale, e anche i membri della famiglia che si prendono cura del parente malato vivono lo stigma a causa della loro relazione col paziente (Phelan 1998, Thara e Srinivasan 2000). Perlick et al. (2007) hanno mostrato che un forte vissuto di stigma esperito dalla famiglia si associa in modo significativo con livelli più alti di sintomi depressivi che a volte affliggono i caregiver, suggerendo che lo stigma erode il morale dei membri della famiglia che si prendono cura del paziente. Nonostante i sintomi della malattia del paziente siano chiaramente esterni al caregiver, è possibile che questo internalizzi gli atteggiamenti svalutanti della società (Corrigan 2004, Link et al. 2001), arrivando ad esperire una diminuzione dell autostima e ad altri sintomi depressivi e che si associano a strategie di coping non adattive e ad outcome scarsi (Perlich et al. 2008). Uno studio di Gonzalez et al. (2007) ha indagato i correlati dello stigma percepito tra le famiglie che si prendono cura di un parente con una diagnosi di Disturbo Bipolare. Sono state prese in considerazione le associazioni tra le caratteristiche del paziente, della sua malattia, e del caregiver, con lo stigma percepito. Quello che è emerso è che sia le caratteristiche del paziente, 81

6 Linda Franchini et al. che quelle del caregiver risultano associate con lo stigma. Per quanto riguarda le caratteristiche del paziente, si associano a livelli più alti di stigma percepito dal caregiver elementi quali: l esordio precoce, un grande numero di ospedalizzazioni, in generale, la gravità della diagnosi ricevuta; mentre le caratteristiche del caregiver più influenti sono: alti livelli del carico, umore depresso e bassi livelli di supporto sociale. Gli interventi che diminuiscono lo stigma legato alla malattia mentale potrebbero aumentare la probabilità che, quando necessario, i membri della famiglia cerchino supporto sociale, molto importante per la funzione che la situazione richiede al caregiver; al contrario i caregiver stigmatizzati potrebbero ritirarsi dall ambiente sociale adottando delle strategie di evitamento nel tentativo di respingere anticipatamente imbarazzi o rifiuti, ma dal momento che il supporto sociale è protettivo rispetto alla ricorrenza della depressione, il ritiro da potenziali supporter nei termini di un adattamento alla stigmatizzazione, determina un ulteriore fattore di rischio (Gonzalez et al. 2007). L intervento psicoeducativo potrebbe contribuire a diminuire la stigma percepito, dal momento che questo trae la sua forza da pregiudizi e preconcetti relativi alla malattia. Uno degli obiettivi dell intervento consiste proprio nello smontare le false credenze relative alla patologia, affinché lascino posto a un adeguata informazione. Salute fisica e mentale dei caregiver Secondo Eisdorfer (1991) una delle più grandi sfide dell ambito psichiatrico è quella di capire come la salute mentale e fisica dei membri della famiglia sia influenzata dall attività di caregiving quando questi iniziano a prendersi cura del parente affetto da una malattia psichiatrica. Heru et al. (2005) affermano che il 72% dei parenti di pazienti con gran parte delle malattie croniche psichiatriche riportano sintomi depressivi, associazione che vale anche per i Disturbi dell Umore. Probabilmente contribuiscono ad aumentare i livelli di depressione tra i caregiver elementi come lo stress che si genera affrontando una malattia psichiatrica cronica, e il dolore associato al fatto di avere un parente con questa malattia. Nonostante il loro ridotto benessere, capita spesso che i caregiver non cerchino un trattamento per loro stessi. Alcuni fattori che potrebbero influire sulla scelta del caregiver di non interessarsi ad un possibile trattamento, sono lo stigma legato alle malattie mentali, oppure la percezione che, a confronto del paziente, loro non abbiano il diritto di lamentarsi. Anche la presenza di sintomi depressivi potrebbe impedire ai caregiver la ricerca di trattamenti per loro stessi, a causa della mancanza di energie e di motivazione dovute ai sintomi stessi. Inoltre i caregiver riportano che la loro salute e il loro benessere dipendono dalla salute dei loro parenti che sono in trattamento, e tendono quindi a minimizzare i loro sintomi e le loro difficoltà, dimostrando una carenza di bisogni percepiti che devono essere identificati (Heru 2005). Alcuni studi hanno mostrato inoltre che i livelli di sintomi psicologici, in particolare depressivi, e le lamentele sulla salute, aumentano con l aumentare dei livelli del carico percepito (Van Der Voort 2007). È importante quindi considerare il carico del caregiver in quanto quest ultimo può portare ad una forte sofferenza ed inoltre la diminuzione dei disagi psicologici del caregiver stesso e della loro esperienza di carico, può condurre a dei miglioramenti anche nel decorso clinico del paziente (Perlick et al. 2005). 82

7 Psicoeducazione ai familiari di pazienti affetti da disturbo dell umore Credenze, valutazione e coping Le credenze del caregiver relative alla malattia sembrano essere un ulteriore elemento che ha potere predittivo sulla quantità di carico percepito (Chakrabarti e Gill 2002). Le credenze sulla malattia sono definite come valutazioni o giudizi fatti dai caregiver circa le richieste poste dalle situazioni di caregiving, e l adeguatezza delle loro risorse di coping. Secondo alcuni queste credenze potrebbero essere uno dei più importanti determinanti del carico soggettivo del caregiver (Ogivile et al. 2005). Stress, valutazione e coping sono fortemente intrecciate tra loro: la malattia è un importante fonte di stress e il modo di affrontarlo (coping) è influenzato da come questo stress viene valutato. I caregiver usano diverse strategie per affrontare la malattia del paziente e i vari compiti di caregiving che devono affrontare. L esperienza di caregiving quindi può essere concettualizzata all interno del modelli stess-valutazione-coping, di cui la valutazione costituisce l elemento centrale (Chakrabarti e Gill 2002). L attività di caregiving può essere vista come uno stressor, e sia le caratteristiche personali del caregiver e le caratteristiche del contesto di caregiving possono influire sul modo in cui questo stressor viene gestito. Rischio suicidario Il concetto di impulsività è un criterio diagnostico rilevante per i Disturbi dell Umore: studi su pazienti con depressione unipolare e bipolare suggeriscono che un incremento dell impulsività è fortemente correlato alla gravità dei sintomi (Lejoyeux et al. 2002) Un comportamento impulsivo che si riscontra frequentemente tra i pazienti con una diagnosi di Disturbo dell Umore è il tentativo di suicidio. Il problema della suicidalità nei disturbi dell umore è un problema stressante significativo, che coinvolge, non solo i pazienti, ma anche le persone che gli stanno attorno (Chessick et al. 2007), per questo può essere interessante indagare se i membri della famiglia di pazienti con i Disturbi dell Umore con una lunga storia di ideazione suicidaria o tentativi di suicidio percepiscono un maggiore carico nell attività di caregiving. Chessick (2007) riporta che la presenza di indici suicidari nella storia di malattia del paziente sia pregressa che attuale, ha un impatto sull esperienza del caregiver, determinando l aumento del carico percepito e associandosi ad un peggioramento della salute del caregiver stesso. Inoltre i pazienti con storie passate di tentativi di suicidio si associano con più alti livelli di carico del caregiver anche quando l ideazione suicidaria attuale è minima o assente. Tali dati suggeriscono che il tentativo di suicidio di un membro della famiglia è un esperienza con un effetto duraturo sul caregiver, anche anni dopo l evento. Sarebbe quindi utile e necessario fornire alle famiglie dei pazienti degli interventi che riducano l impatto negativo del comportamento suicidario per i caregiver. In conclusione, in linea con il pensiero di Dore e Romans (2001), è importante capire la natura precisa degli stress che esperiscono i caregiver, dal momento che il loro ruolo è centrale nella gestione della malattia del paziente, e per fare in modo che il settore professionale e quello non professionale che forniscono le cure, possano lavorare insieme in modo efficiente nel loro compito di supporto alle persone con una malattia psichiatrica. 83

8 Linda Franchini et al. Scopo del lavoro Gli obiettivi del presente elaborato sono stati: descrizione dell esperienza di un intervento psicoeducativo di gruppo volontario, rivolto ai familiari di pazienti affetti da Disturbo dell Umore, ricoverati presso l U.O. Riabilitazione Disturbi dell Umore del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche dell Ospedale San Raffaele Turro di Milano; valutazione di fattibilità e gradimento dell intervento psicoeducativo; misurazione del disagio percepito dai caregiver partecipanti all intervento psicoeducativo attraverso scala di misurazione specifica. Metodo Presso il reparto di riabilitazione dei Disturbi dell Umore del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche dell Ospedale San Raffaele-Turro, è stata offerta ai familiari dei pazienti ricoverati, la possibilità di partecipare ad un gruppo psicoeducazionale. In questa prima esperienza clinica abbiamo lasciato libera la partecipazione alla frequenza degli incontri che erano estesi anche a più componenti dello stesso nucleo familiare per tutta la durata del ricovero (3 settimane). Inoltre la possibilità di partecipazione al gruppo era consentita anche successivamente alla dimissione del proprio parente. Gli incontri, della durata di circa un ora, si sono svolti il giovedì pomeriggio in uno spazio dedicato nell U.O. Al gruppo era presente un équipe multidisciplinare che comprendeva un medico psichiatra, un infermiere professionale, un educatore professionale ed uno psicologo, in grado di garantire un approccio integrato che consideri i diversi aspetti del problema. Il programma di questi gruppi affrontava diverse tematiche relative ai Disturbi dell Umore e alla fine di ogni incontro veniva lasciato spazio per la discussione libera. Le tematiche affrontate sono state le seguenti: Episodio depressivo, psicopatologia ed eziologia; Episodio maniacale, psicopatologia ed eziologia; Depressione Maggiore Ricorrente aspetti clinici e riabilitativi; Disturbo Bipolare aspetti clinici e riabilitativi; Terapia in fase acuta, terapia di mantenimento e management (terapia farmacologica, terapie cronobiologiche, psicoterapia). 104 caregiver hanno partecipato ad almeno una seduta degli incontri psicoeducazionali,. Strumenti di valutazione Al termine di ogni incontro venivano consegnati ai partecipanti un questionario di gradimento ed il Caregiver Burden Inventory (CBI). Questionario di gradimento Si tratta di uno strumento creato ad hoc al fine di verificare se l iniziativa del gruppo psicoeducazionale per i familiari veniva apprezzata risultando utile agli utenti. È un breve questionario composto da sei item: 1) Ha accolto con piacere la possibilità di partecipazione a questo gruppo psicoeducazionale? 2) La frequenza al gruppo psicoeducazionale ha contribuito alla sua conoscenza dei Disturbi dell Umore? 3) La frequenza al gruppo psicoeducazionale ha contribuito alla sua conoscenza circa le terapie a disposizione dei Disturbi dell Umore? 4) La frequenza al gruppo psicoeducazionale ha contribuito alla conoscenza dei sintomi clinici? 84

9 Psicoeducazione ai familiari di pazienti affetti da disturbo dell umore 5) Le sue aspettative partecipando al gruppo psicoeducazionale sono state soddisfatte? 6) Quali erano le sue aspettative partecipando al gruppo psicoeducazionale? Le risposte prevedono una valutazione da dare su una scala da 1 a 4, che indicano il grado di accordo con ciascun item: 1 corrisponde a per nulla, 2 a poco, 3 a moderatamente, 4 a molto. Caregiver Burden Inventory (CBI) La CBI (Novak e Guest 1989) è una scala per la misurazione del carico cioè dell impatto che hanno i cambiamenti nella cognizione e nel comportamento dei pazienti di malattie psichiatriche sulla loro famiglia, e il conseguente bisogno del paziente di cura e supervisione Questa scala fornisce un profilo del carico esperito dal caregiver sulla base del quale è possibile valutare quali siano i suoi bisogni e programmare eventualmente un piano di sostegno individualizzato. Inoltre questa scala offre una visione multidimensionale dell esperienza del caregiving in quanto indaga 5 diversi tipi di carico: 1) Carico dipendente dal tempo (Time-dependance Burden) Questo fattore descrive il carico dovuto a restrizioni sul tempo del caregiver. La vigilanza costante e la sensazione di responsabilità mette stress nel caregiver. 2) Carico dello sviluppo (Developmental Burden) Questo fattore descrive la sensazione dei caregiver di essere off-time nel loro sviluppo rispetto ai loro pari. I caregiver vedono i loro pari godersi i propri anni di vita come si aspettavano, mentre loro si sentono in continuazione in ansia e tensione. Spesso si fanno domande esistenziali, perché è capitato a me?. 3) Carico fisico (Physical Burden) Questi item descrivono le sensazioni dei caregiver di fatica cronica e danno alla salute fisica. Molti studi riportano che i caregiver corrono un alto rischio di malattie fisiche dovute al caregiving. 4) Carico sociale (Social Burden) Questi item descrivono i sentimenti dei caregiver di conflitto di ruolo. Un caregiver può discutere con il coniuge o con gli altri membri della famiglia di continuo su come gestire i bisogni del ricevente delle cure. I caregiver qualche volta si sentono non apprezzati e trascurati dagli altri. Possono anche dover limitare il tempo e le energie che investono nelle relazioni o nei loro lavori. 5) Carico emotivo (Emotional Burden) Questi item descrivono i sentimenti negativi dei caregiver nei riguardi dei riceventi delle cure, che possono risultare dal comportamento dei pazienti spesso imprevedibile e bizzarro.i caregiver possono sentirsi in colpa a causa di questi sentimenti socialmente inaccettabili. Concludendo la CBI grazie alle sue sottoscale e il suo numero ridotto di item, è uno strumento pratico ed economico per valutare il carico del caregiver nelle sue diverse sfaccettature. 85

10 Linda Franchini et al. Analisi statistica L analisi statistica dei dati è stata condotta utilizzando il software Stat.Soft. STATISTICA 7.0. Sono state effettuate analisi descrittive delle variabili socio-demografiche dei caregiver e delle variabili cliniche dei pazienti, istogrammi della distribuzione delle risposte dei caregiver al questionario di gradimento ed analisi della media del campione a CBI. Inoltre è stata effettuata l analisi comparativa mediante t-test dei punteggi ottenuti dal campione a CBI suddividendo il campione dei cargiver secondo i criteri di: gravità clinica del loro parente/paziente, polarità della diagnosi e polarità dell episodio del ricovero. Risultati 104 caregiver di pazienti ricoverati hanno partecipato ad almeno una seduta psicoeducativa e sono stati così arruolati all interno del nostro studio. Nella tabella I sono descritte le variabili sociodemografiche dei caregiver e le variabili cliniche dei loro parenti ricoverati. Per quanto riguarda il gradimento misurato con il questionario creato ad hoc, i nostri dati hanno indicato che gli utenti hanno apprezzato l iniziativa e le informazioni fornite sono state utili per aumentare le conoscenza relative alla malattia, ai suoi sintomi e alle terapie. Nella tabella II sono riportate le domande del questionario con le relative distribuzioni delle risposte. Per quanto concerne i punteggi ottenuti a CBI il campione presenta un carico elevato in tutti i fattori, con punteggi medi superiori rispetto alla media standard per la scala, come mostrato in tabella III. Abbiamo inoltre confrontato i punteggi della CBI dei caregiver rispetto alla gravità clinica del loro familiare/paziente, suddividendo i pazienti ricoverati in gravi (N=93) e meno gravi (N=11). Abbiamo definito la gravità in base alla presenza di manifestazioni psicotiche, gesti autolesivi ed alta di ricorrenza di malattia. Il confronto ha confermato per entrambi i gruppi di caregiver dei punteggi di carico superiori alla media della scala per tutti i fattori, senza differenze significative nel carico tra i parenti dei pazienti gravi rispetto ai meno gravi (tabella IV). L utilità della CBI non si esaurisce in un unico indice totale, ma la sua forza sta proprio nel considerare più aspetti del problema del carico dei caregiver. Infatti è stato possibile osservare dietro lo stesso punteggio totale profili di carico di natura diversa, che confermano la poliedricità del costrutto del carico del caregiver, e a causa dei quali possono derivare necessità specifiche da gestire nella pratica clinica. Nella figura 1 sono esposti due casi che hanno prodotto punteggi totali simili, ma che si differenziano nel punteggi ottenuti nei vari fattori, indicando la presenza di problematiche differenti che implicano per i caregiver diversi bisogni. Il caso 35 ha un punteggio totale di 41, il punteggio totale del caso 37 è di 46; entrambi superano largamente la media dei punteggi globali ottenuti dal campione che è pari a 26, indicando un carico complessivamente maggiore rispetto alla gran parte dei partecipanti. Se andiamo a considerare i singoli fattori, vediamo che la distribuzione dei punteggi di carico è molto differente. Al fattore relativo al carico temporale, il caso 35 ha ottenuto un punteggio di 1, molto basso, anche se confrontato con la media del fattore (7.02). Al contrario il caso 37 ha raggiunto un punteggio di 15, più o meno il doppio della media, e molto più alto rispetto al caso 35, indicando che rispetto a questo deve dedicare molto più tempo alle attività di caregiving. 86

11 Psicoeducazione ai familiari di pazienti affetti da disturbo dell umore Tabella I. Variabili socio-demografiche dei caregiver e variabili cliniche dei pazienti Variabili Caregiver Numero soggetti 104 Sesso 40%maschi 60%femmine Età 48.82± Stato civile Libero 17.2% Coniugato 60.9% Separato 18.7% Vedovo 3.1% Scolarità 11.3± 3.7 Grado di parentela con il paziente Variabili Paziente 33% genitore, 55% coniuge, 6% figli, 6% altri membri della famiglia Diagnosi 43 Unipolari 61 Bipolari Età di esordio 32.82±3.49 Polarità episodio attuale 70%episodio depressivo 20% Episodio Maniacale Numero di episodi 5.16±3.49 Numero di ospedalizzazioni 2.72±2.51 Durata episodio indice (settimane) 9.95±9.14 Presenza di manifestazioni psicotiche attuali/pregresse 26%/21.5% Il fattore relativo allo sviluppo ha ottenuto un punteggio simile per i due casi considerati (9 e 10), indicando che i caregiver considerati esperiscono gli stessi livelli di insoddisfazione rispetto al tipo di vita che stanno conducendo in relazione alle aspettative che nutrivano per loro stessi in quella fase della loro esistenza. Nel fattore relativo ai problemi di salute, i due caregiver tornano ad ottenere punteggi differenti, infatti il caso 37 mostra un punteggio di 15, e per la seconda volta, notevolmente superiore al punteggio del caso 35, che ha ottenuto un risultato di 5. Questi dati indicano che lo stesso caregiver che deve impiegare più tempo nel prendersi cura del paziente malato è lo stesso il cui fisico ne risente maggiormente, ma nonostante ciò, il carico relativo allo sviluppo è percepito in uguale misura dai due caregiver considerati. Inoltre anche i due fattori successivi, specialmente quello che si riferisce al carico sociale, mostrano che il caso 37, ossia quello che ha meno tempo per sé stesso e la cui salute soffre di più, esperisce meno disagio dovuto al carico nell area sociale ed emotiva. 87

12 Linda Franchini et al. Tabella II. Distribuzione delle risposte del campione al questionario di gradimento Questionario di gradimento No of obs Ha accolto con piacere la possibilità di partecipare al gruppo? No of obs La frequenza al gruppo ha contribuito alla sua conoscenza dei Disturbi dell'umore? =per nulla 2=poco 3=moderatamente 4=molto La frequenza al gruppo ha contribuito alla sua conoscenza circa le terapie a disposizione dei Disturbi dell'umore? No of obs =per nulla 2=poco 3=moderatamente 4=molto No of obs =per nulla 2=poco 3=moderatamente 4=molto La frequenza al gruppo ha contribuito alla conoscenza dei sintomi clinici? =per nulla 2=poco 3=moderatamente 4=molto 60 Le sue aspettative partecipando al gruppo psicoeducazionale sono state soddisfatte? 45 Quali erano le sue aspettative partecipando al gruppo? No of obs 30 No of obs =per nulla 2=poco 3=moderatamente 4=molto =per nulla 2=poco 3=moderatamente 4=molto In particolare, il caso 37 ha ottenuto al fattore relativo al carico emotivo un punteggio di 5, e 2 a quello relativo al carico emotivo, mentre il caso 35 ha mostrato punteggi rispettivamente di 17 e 8. Nonostante il caregiver del caso 37, abbia meno tempo per sé stesso e più problemi salutari rispetto al caso 35, non riporta maggiori problemi di questo in relazione al disagio dovuto alla 88

13 Psicoeducazione ai familiari di pazienti affetti da disturbo dell umore Tabella III. Punteggi medi del campione a CBI Media del campione di caregiver (N=104) Punteggi medi standard di CBI Carico dipendente dal Tempo 8,10±5, ±5.89 Carico dello Sviluppo 8,37±6, ±5.89 Carico Fisico 7,00±5, ±5.9 Carico Sociale 5,22±5, ±3.54 Carico Emotivo 8,00±8, ±3.04 Totale 26,02±20,88 Figura 1. Confronto tra il caso 35 e il caso 37 Profili di carico del caregiver (CBP): confronto tra il caso 35 e il caso Temporale Evolutivo Fisico Sociale Emotivo Caso 35 Caso 37 sensazione di essere fuori fase rispetto ai propri coetanei, e ha decisamente meno disagi sia nel relazionarsi con gli altri familiari o conoscenti sia nel gestire sentimenti sgradevoli generati dalla difficile relazione col paziente. Il basso punteggio al fattore 4 potrebbe indicare la presenza di un buon sostegno sociale percepito nella misura in cui questa scala si riferisce anche al sentimento di essere non apprezzato o trascurato dalle altre persone della vita del caregiver. In questo caso si 89

14 Linda Franchini et al. Tabella IV. Confronto tra i caregiver dei pazienti gravi e i caregiver dei pazienti meno gravi nei punteggi di CBI Media di CBI dei caregiver dei pazienti gravi (N=93) Media di CBI dei caregiver dei pazienti meno gravi (N=11) Punteggi medi standard di CBI Carico dipendente dal Tempo 9,51±6,58 8,77±5, ±5.89 Carico dello Sviluppo 9,64±6,61 8,85±4, ±5.89 Carico Fisico 6,28±4,86 5,85±3, ±5.9 Carico Sociale 6,20±5,87 7,44±6, ±3.54 Carico Emotivo 6,70±6,42 5,11±3, ±3.04 Totale 28,38±20,77 24,42±12,17 Tabella V. Confronto tra i caregiver dei pazienti Bipolari e i caregiver dei pazienti Unipolari nei punteggi di CBI Media di CBI dei caregiver dei pazienti Bipolari (N=61) Media di CBI dei caregiver dei pazienti Unipolari (N=43) Punteggi medi standard di CBI 10,03±7,07 8,88±5, ±5.89 Carico dipendente dal Tempo 10,03±6,89 9,14±5, ±5.89 Carico dello Sviluppo 6,93±5,08 5,57±4, ±5.9 Carico Fisico 6,78±5,80 5,65±5, ±3.54 Carico Sociale 7,37±6,33 5,53±5, ±3.04 Carico Emotivo 30,70±21,06 24,97±18,22 Totale può aver ragione di pensare che sia presente un buon livello di sostegno nella rete sociale del caregiver, e, sulla base dei molteplici risultati ottenuti sull effetto protettivo che il sostegno sociale ha sui parenti di pazienti psichiatrici si può ipotizzare che questo sostegno abbia aiutato il caregiver nella gestione delle situazioni critiche dovute alla malattia del parente 90

15 Psicoeducazione ai familiari di pazienti affetti da disturbo dell umore Tabella VI. Confronto tra i caregiver dei pazienti in Episodio Maniacale e i caregiver dei pazienti in Episodio Depressivo nei punteggi di CBI Media di CBI dei caregiver dei pazienti in Episodio Maniacale (N=19) Media di CBI dei caregiver dei pazienti in Episodio Depressivo (N=85) Punteggi medi standard di CBI Carico dipendente dal Tempo 9,00±7,51 9,67±6, ±5.89 Carico dello Sviluppo 10,44±7,19 9,50±6, ±5.89 Carico Fisico 7,50±5,37 6,13±4, ±5.9 Carico Sociale 7,47±6,09 6,04±5, ±3.54 Carico Emotivo 6,94±5,25 6,51±6, ±3.04 Totale 32,05±20,02 27,53±20,10 Discussione Il primo obiettivo del nostro lavoro è stato quello di valutare la fattibilità ed il gradimento di un intervento psicoeducativo rivolto ai familiari di pazienti ricoverati per una fase di malattia dell Umore. Prendendo in considerazione i risultati al questionario di gradimento la maggior parte dei caregiver, che hanno partecipato ad almeno una seduta psicoeducativa ha accolto di buon grado questa iniziativa, supportando i dati in letteratura secondo cui i parenti di pazienti con malattie croniche esperiscono disagio a causa dei compiti di caregiving e accolgono con piacere supporto dall esterno; tale supporto nel nostro caso è la presenza di un équipe multidisciplinare disposta a spiegare chiaramente in che cosa consista la malattia. I risultati ottenuti dal questionario di gradimento mostrano che il gruppo psicoeducazionale è stata una iniziativa accolta con piacere dai parenti dei pazienti ricoverati presso la struttura, iniziativa nella quale avevano aspettative sostanziali e che non sono state deluse. Inoltre, il gruppo è stata un occasione per aumentare le conoscenze relative alla malattia, ai suoi sintomi e alle terapie cui viene sottoposto il familiare malato quando ricoverato. La necessità di una stretta collaborazione tra i servizi offerti dai professionisti e i familiari è una parte essenziale di una buona cura. È importante, da un lato capire la natura precisa delle esperienze stressanti che vivono i membri della famiglia del paziente, e dall altro osservare come le famiglie stesse contribuiscono alla gestione della malattia del paziente (Dore e Romans 2001). Le decisioni prese dai clinici sui pazienti si ripercuotono anche sui membri della famiglia che forniscono la maggior parte delle cure ai parenti malati dopo la dimissione, garantendo la continuità del trattamento. Per tutte queste ragioni sarebbe un grave errore non includere nei piani di cura del paziente anche i membri della famiglia di cui fa parte (Eisdorfer 1991). Per quanto concerne il carico percepito dai caregiver rileviamo un carico elevato in tutti i fattori con punteggi medi superiori rispetto alla media standard per la scala. L assistenza ad un paziente con Disturbo dell Umore comporterebbe quindi un elevato stress dovuto a: sentimenti 91

16 Linda Franchini et al. negativi nei riguardi dei riceventi delle cure, limitazione nell area sociale, restrizioni sul proprio tempo a causa della vigilanza costante del proprio familiare malato, sentimenti di essere al di fuori dalla propria fase evolutiva rispetto ai coetanei e danno alla propria salute fisica,. Rispetto al carico emotivo elevato, il nostro riscontro è in linea con quanto riportato in Letteratura sull EE anche nelle famiglie dei pazienti con Disturbo dell Umore. L EE riflette l atteggiamento dei familiari nei confronti del paziente che, se critico e intrusivo, contribuisce a incrementare lo stress dell ambiente domestico. Basandosi sull assunto implicito in questa cornice secondo il quale il paziente è in grado di percepire la negatività insita negli atteggiamenti dei familiari, lo stress casalingo ha un influenza negativa sulle capacità del paziente di affrontare i sintomi della malattia e di sostenere il processo di guarigione (Yan et al. 2004). L EE sembra essere il predittore più robusto delle ricadute in molte malattie psichiatriche ricorrenti, tra cui i disturbi dell umore (Goldstein et al. 2002, Kim e Miklowitz 2004, Yan et al. 2004, Kronmuller et al. 2008). Nello specifico i caregiver più rappresentati nel nostro campione sono i coniugi. Particolare attenzione è stata dedicata ai caregiver partner rispetto agli altri familiari. Uno studio di Dore e Romans (2001) ha rilevato che comportamenti aggressivi e violenti nella relazione tra paziente e caregiver sono più comuni quando il ruolo di caregiver viene svolto dal partner, e che questi comportamenti non sono determinati dal genere del paziente. La maggior parte dei caregiver partner (92%) trova difficoltà a sostenere la relazione col paziente a causa della malattia, ma malgrado l impatto negativo che gli episodi hanno sulla relazione, la maggior parte di loro torna a sentire la relazione profonda e autentica durante i periodi di remissione. C è poca informazione su come i coniugi di pazienti bipolari affrontino la malattia. Molti di loro non sono in grado di farvi fronte e la separazione rappresenta l unica conseguenza: Kessler et al. (1998) indicano che i matrimoni di pazienti bipolari spesso conducono al divorzio. I matrimoni di bipolari sono stati descritti come incompatibili a intermittenza (Frank et al. 1981), ad esempio possono essere stabili per la maggior parte del tempo, ma sono minacciati da enormi turbolenze ogni volta che il paziente attraversa un episodio, e anche i dati di Dore e Romans (2001) supportano questa idea. Le coppie di paziente-caregiver con figli, in questo studio (Dore e Romans 2001), hanno riportato quasi tutte difficoltà nel funzionamento parentale a causa della malattia, e nel 60% dei casi i ruoli genitoriali erano stati significativamente alterati. I coniugi caregiver hanno bisogno di informazioni accurate su quali siano le conseguenze che il Disturbo dell Umore può avere sulle attività familiari. Non tutti i partner di pazienti Bipolari sono consapevoli da prima della nascita dei figli che la malattia ha una componente ereditaria, e molti di loro hanno riferito che la consapevolezza circa l ereditabilità del disturbo avrebbe potuto influire sulla decisione di avere dei bambini. Sarebbe necessario indirizzare le ricerche future anche su quali siano i bisogni dei figli di pazienti bipolari, focalizzando l attenzione sui bisogni specifici di questi bambini in relazione all età, in modo tale che laddove il genitore malato non possa fornire risorse appropriate, siano queste fisiche, sociali, o educative, il sistema sappia come far fronte alle sue necessità. Per quanto riguarda il carico del caregiver rispetto al fattore sociale, il risultato di un punteggio superiore alla media della scala non stupisce, in quanto la maggior parte dei caregiver esperisce un significativo sconvolgimento delle attività sociali e nell impiego del tempo libero quando il loro parente è malato, e questo riguarda in particolare i caregiver partner. Anche in questo caso non possiamo non sottolineare che nel nostro campione i coniugi sono i caregiver più rappresentati. Le relazioni con gli amici, la famiglia e i conoscenti ne sono spesso influenzate negativamente, portando a una diminuzione delle amicizie, tensioni con i vicini di casa, e il 92

17 Psicoeducazione ai familiari di pazienti affetti da disturbo dell umore sentimento di essere stigmatizzato, determinando spesso la compromissione dei ruoli sociali occupati dal parente che si prende cura del paziente (Dore e Romans 2001). In merito al fattore tempo non si può non sottolineare che, al momento della somministrazione del questionario, i parenti dei caregiver del campione erano ricoverati in ospedale, e che questo teoricamente comporta per i caregiver una pausa dalle attività di caregiving. È possibile che i già elevati rispetto alla media livelli di carico connesso al fattore tempo possano essere maggiori prima o dopo il ricovero, tanto che gli autori della scala suggeriscono come soluzione per abbassare il carico connesso a questo fattore proprio una pausa dai compiti di caregiving (Novak e Guest 1989). Per quanto riguarda il fattore relativo al carico evolutivo gli studi preliminari di Novak e Guest stessi, sul campione che è stato utilizzato per sviluppare la CBI, hanno mostrato che punteggi particolarmente alti in questo fattore si associano spesso a sintomi depressivi tra i caregiver stessi. Ciò non stupisce in relazione alla elevata familiarità per Disturbi dell Umore nel nostro campione ed in relazione al mating assortativo. Alcuni dati di letteratura (Heru e Ryan 2004) suggeriscono che i caregiver di pazienti con il disturbo bipolare esperiscono più carico e tensione, e minore senso di appagamento nel prendersi cura del membro della famiglia malato, rispetto ai caregiver di pazienti con la depressione unipolare. Infatti, nel Disturbo Bipolare, soprattutto nella fase maniacale, i sintomi sono difficili da contenere e particolarmente dirompenti. In questi casi per contenere lo stress che la situazione comporta per il caregiver, Novak e Guest (1989) suggeriscono come una possibile soluzione l ospedalizzazione del paziente, in modo tale che venga gestito da professionisti in una struttura organizzata per quello scopo, e che il caregiver possa ridimensionare i sentimenti ostili nei confronti del parente Nel nostro campione i risultati si discostano da questo dato di letteratura in quanto non sono emerse differenze significative nel carico assistenziale percepito tra i caregiver sulla base di fattori diagnostici (pazienti Unipolari/Bipolari, pazienti in fase depressiva/pazienti in fase maniacale) o di gravità clinica del loro parente/paziente. Gli autori della CBI hanno dimostrato una moderata correlazione delle sottoscale tra loro, che giustifica la loro appartenenza al medesimo costrutto di caregiver, ma legittima la differenziazione di queste in diverse dimensioni. Non fermarsi alla misura del carico complessivo, ma prendere in considerazione anche le diverse dimensioni dell attività di caregiving non è solo interessante dal punto di vista teorico ma anche utile per la pratica, comportando delle implicazioni nella pianificazione del supporto al caregiver. Ciascun fattore rispecchia dei disagi specifici che ogni caregiver può trovarsi ad affrontare, e per questo la costruzione dei profilo di carico individuale è utile per vedere quali sono gli aspetti più critici per ciascuno e ricavare l intervento personalizzato più adatto. L intervento psicoeducativo familiare con finalità riabilitative e quindi incentrate sul singolo paziente e sul suo contesto non può non tenere presente che le variabili che entrano in gioco nell azione di caregiving sono molteplici. Vediamo ora come esempio alcuni casi del nostro campione. Il caregiver del caso 21 (figura 2) ha un punteggio totale pari a 21.75, non molto sotto la media del nostro campione considerato (26.26), e presenta difficoltà soprattutto nel carico connesso al tempo impiegato per la somministrazione delle cure e quello associato ai problemi di salute dovuti alla malattia del parente. Come intervento clinico si può suggerire una pausa dalle cure, che a seconda delle necessità del caregiver sarà più o meno temporanea, e che può consistere nella ospedalizzazione: un appoggio nello svolgimento dei compiti di caregiving comporta un alleggerimento della pressione esperita dal familiare, e questo, a sua volta può contribuire ad una diminuzione dei problemi di salute dipendenti dallo stress legato al ruolo di caregiver. 93

18 Linda Franchini et al. Figura 2. Caso 21: profilo di carico del caregiver 12 Caso 21: profilo di carico del caregiver (CBP) Temporale Evolutivo Fisico Sociale Emotivo Il caregiver del caso 31 (figura 3) presenta un punteggio totale pari a 28.5, poco sopra la media del campione (26.26). La maggior parte del carico esperito da questo caregiver è dovuto al carico evolutivo: la sensazione di non godersi la fase attuale della propria vita così secondo quelle che erano le proprie aspettative. Novak e Guest sottolineano come questo fattore sia quello che maggiormente si associa allo sviluppo di sintomi depressivi tra i caregiver. In questo caso la necessità primaria consiste in un intervento orientato a ridimensionare tale carico, ad esempio un counselling psicologico mirato all accettazione della malattia del parente e alla ridefinizione delle aspettative. Figura 3. Caso 31: profilo di carico del caregiver 11 Caso 31: prof ilo di carico del caregiv er (CBP) Temporale Evolutivo Fisico Sociale Emotivo 94

19 Psicoeducazione ai familiari di pazienti affetti da disturbo dell umore Figura 4. Caso 35: profilo di carico del caregiver 18 Caso 35: profilo di carico del caregiver (CBP) Temporale Evolutivo Fisico Sociale Emotivo Il caregiver del caso 35 ha una media pari a 41, uno dei risultati più elevati rispetto del campione, infatti il suo profilo è caratterizzato da livelli molto alti di carico nei fattori relativi allo sviluppo evolutivo, alla rete sociale e al carico emotivo. Alti livelli di carico sociale indicano un deterioramento delle relazioni del caregiver che vengono recuperate a fatica anche successivamente ad un istituzionalizzazione del parente malato. Quando il carico sociale è consistente spesso sono implicate le relazioni con gli altri membri della famiglia che in genere sono caratterizzate da problematiche nella gestione del paziente. Alcuni esempi potrebbero essere: discussioni su come gestire i suoi bisogni, disinteressamento da parte di alcuni membri della famiglia rispetto alle situazioni critiche, determinando un sovraccarico del caregiver con sentimenti di risentimento in risposta; atteggiamenti svalutanti rispetto ai compiti di caregiving che comportano nei caregiver la percezione di non essere capiti. In questi casi un buon inizio può consistere in un potenziamento di alcune abilità particolari, come quella comunicativa, che possono contribuire miglioramento di queste relazioni. Un ambiente familiare funzionale, caratterizzato da una comunicazione efficace, contribuisce ad aumentare il benessere dei membri che la compongono. Il caso preso in considerazione presenta anche un carico evolutivo notevole: per cercare di moderare si può ricorrere a un intervento di couseling psicologico così come era stato pensato anche per il caso 31. Infine, si potrebbe agire per limitare il carico emotivo, in modo tale da contenere il risentimento che il caregiver serba nei confronti del parente malato e i sensi di colpa che derivano da questi sentimenti negativi. Al caregiver si potrebbe consigliare un intervento psicoeducativo che contribuisca a limitare l instaurarsi di quei circoli viziosi che partendo dalla responsabilizzazione del paziente conducono fino alla sua colpevolizzazione con tutti i risentimenti e sentimenti di rabbia che ne conseguono. Questo intervento inoltre contribuisce anche a moderare l eventuale 95

20 Linda Franchini et al. stigma percepito dal caregiver, che può giocare un ruolo fondamentale nel generare un sentimento di vergogna davanti al mondo rispetto ai comportamenti sintomatici del paziente. Concludendo la nostra esperienza psicoeducativa ai familiari è da considerarsi al momento preliminare nel metodo avendo come obiettivo principale solo la verifica della fattibilità e la valutazione del carico dei parenti dei nostri pazienti. Il gradimento manifestato dai parenti e le indicazioni fornite dalle prime osservazioni suggeriscono l opportunità di utilizzare tale strumento come ulteriore intervento riabilitativo da integrare a quanto già effettuato nella pratica clinica standard, al fine di aumentare la consapevolezza e la conoscenza della malattia nel paziente e nei suoi familiari, riducendo la sofferenza ed il disagio ad essa correlate. Per raggiungere tale scopo andrà ridefinita la metodologia per quanto riguarda soprattutto la frequenza di partecipazione e quindi il reale aspetto psicoeducativo che, come per gli interventi psicoeducativi sui pazienti stessi, richiede un vero e proprio programma con sessioni ripetute e specifiche. Riassunto Oggetto: Gli episodi di malattia nei Disturbi dell Umore sono il risultato di una complessa interazione tra fattori sia di natura genetica sia di natura ambientale, che possono svolgere un ruolo centrale come fattori di rischio o di protezione. L ambiente familiare è un fattore che concorre nel determinare l andamento dei Disturbi dell Umore, ed allo stesso tempo la malattia del paziente ha un impatto sull ambiente familiare stesso. Si tratta quindi di un influenza reciproca i cui effetti contribuiscono a determinare la prognosi del disturbo. La psicoeducazione ai familiari è un intervento di tipo psicosociale che offre la possibilità di creare una collaborazione tra i servizi offerti dai professionisti e i familiari ed ha come obiettivi la prevenzione di nuovi episodi e il supporto ai parenti stessi. Lo scopo dello studio è stato la valutazione del carico che grava sui familiari di pazienti affetti da Disturbo dell Umore e la valutazione del gradimento di un intervento psicoeducazionale ai familiari incentrato sulla patologia. Metodo: Viene descritto l intervento di psicoeducazione per i parenti dei pazienti ricoverati p presso l unità operativa di Riabilitazione Disturbi dell Umore, San Raffaele-Turro. È stato raccolto il gradimento per l iniziativa attraverso un questionario creato ad hoc. Utilizzando il Caregiver Burden Inventory (CBI) di Novak e Guest (1989), è stato possibile costruire dei profili di carico dei caregiver allo scopo di elaborare la migliore strategia riabilitativa individuale di supporto al paziente ed ai familiari. Risultati: Il nostro campione è composto da 104 familiari che hanno partecipato al gruppo psicoeducativo. L opportunità di partecipare a tale gruppo è stata gradita ed ha consentito un aumento della conoscenza del disturbo. Dal punto di vista del carico del caregiver, i familiari dei pazienti con Disturbo dell Umore presentano punteggi più elevati nell area sociale (5,22±5,44) e nell area dell emotività (8,00±8,21). Quest ultima è in particolare nel caso di familiari di pazienti Bipolari (7,37±6,33) Conclusioni: Il gradimento manifestato dai parenti e le indicazioni fornite dalle prime osservazioni suggeriscono l opportunità di utilizzare tale strumento come ulteriore intervento riabilitativo da integrare a quanto già effettuato nella pratica clinica standard, al fine di aumentare la consapevolezza e la conoscenza della malattia nel paziente e nei suoi familiari, riducendo la sofferenza ed il disagio ad essa correlate. 96