WORKSHOP NAZIONALE Bologna - Venerdì 11 Ottobre 2013

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Gaspare Bosco
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1 WORKSHOP NAZIONALE Bologna - Venerdì 11 Ottobre 2013 CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio. Aspetti sanitari, etico giuridici,gestionali e sociali L'offerta italiana sul "dopo di noi": Esperienza dell Istituto S. Anna di Crotone LF Lucca

2 . Disorders of Consciousness Gantner I et al, Future Neurol 2013; 8(1), 43 54

3 Vegetative State / Unresponsive Wakefulness Syndrome Condizione caratterizzata da apertura degli occhi accompagnata solo da comportamenti riflessi European Task Force on Disorders of Consciousness Migliore descrizione del profilo di comportamento: il paziente è sveglio, ma non risponde 2. Connotazione meno negativa Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, Leon-Carrion J, et al. Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome. BMC Med 2010

Migliore descrizione del profilo di comportamento: il paziente è sveglio, ma non risponde 2.

4 Fattori Prognostici Traumatic VS/UWS a 3 mesi, circa 35% recupero della coscienza ad un anno Non traumatic VS/UWS a 3 mesi solo il 5% circa recupero della coscienza ad un anno Katz DI et al. Natural history of recovery from brain injury after prolonged disorders of consciousness: outcome of patients admitted to inpatient rehabilitation with 1 4 year follow-up. Prog Brain Res 2009 Disability Rating Scale 104 pz (VS 49, MCS 55): 50% di MCS versus 3% di SV a 12 mesi entrano nella categoria moderata disabilità In base all eziologia 38% dei traumatic MCS versus 2% non traumatic MCS Giacino JT, Kalmar K. The vegetative and minimally conscious states: a comparison of clinical features and functional outcome. J Head Trauma Rehabil 1997

Prog Brain Res 2009 Disability Rating Scale 104 pz (VS 49, MCS 55): 50% di MCS versus 3% di SV a 12 mesi entrano nella categoria moderata disabilità In base all eziologia 38% dei

5 Recupero tardivo della coscienza Il recupero tardivo della coscienza è associato con l età più giovane al momento dell evento, all eziologia traumatica, e alla presenza della risposta pupillare al momento dell arruolamento Lammi MH, et al. The minimally conscious state and recovery potential: a follow-up study 2 to 5 years after traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil 2005 Estraneo A, et al. Late recovery after traumatic, anoxic, or hemorrhagic long-lasting vegetative state. Neurology 2010 Luaute J, et al. Long-term outcomes of chronic minimally conscious and vegetative states. Neurology 2010 Estraneo A et al. Predictors of recovery of responsiveness in prolonged anoxic vegetative state. Neurology. 2013

Arch Phys Med Rehabil 2005 Estraneo A, et al. Late recovery after traumatic, anoxic, or hemorrhagic long-lasting vegetative state. Neurology 2010 Luaute J, et al.

6 GCA da Rianimazione o NCH Istituto S. Anna di Crotone Unità di Risveglio 10 p.l. Unità Gravi Cerebrolesioni 20 p.l. Unità di Recupero e Rieducazione Funzionale 15 p.l. Speciale Unità di Accoglienza Prolungata SUAP 46 p.l. Rientro a domicilio Progetto OBERON 54 pz

l. Unità di Recupero e Rieducazione Funzionale 15 p.l. Speciale Unità di Accoglienza Prolungata SUAP 46 p.

7 PUNTI DI CRITICITA PER LA FAMIGLIA Prognosi negativa per quanto riguarda il recupero delle attività di coscienza e delle funzioni del proprio caro Accettazione del fatto che non gli vengano più dedicate cure riabilitative intensive per il risveglio Discrepanza tra le fasi e i tempi dei percorsi sanitari e quanto ritenuto necessario per il proprio caro

non gli vengano più dedicate cure riabilitative intensive per il risveglio Discrepanza

8 SPECIALE UNITA di ACCOGLIENZA PROLUNGATA Reparto di lungodegenza dedicato all accoglienza di persone in stato vegetativo o di minima coscienza, giunti al termine della fase riabilitativa senza modificazioni sostanziali del loro stato MODALITÀ ASSISTENZIALI SUAP Garanzia di un osservazione strutturata Lavoro teso a garantire la dignità della persona Non accanimento diagnostico-terapeutico Ipotesi progetto di vita di rientro a domicilio

del loro stato MODALITÀ ASSISTENZIALI SUAP Garanzia di un osservazione strutturata Lavoro teso a garantire la

9 Famiglia: elaborazione di un progetto di rientro a domicilio Fase positiva in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di riportare a domicilio il proprio caro Verifica della reale fattibilità di un progetto di vita Conflitto tra il desiderio e il timore Accompagnamento senza pressing in questa decisione Fase di addestramento Fase di preparazione del domicilio, prescrizione ausili ed attivazione dei servizi territoriali

progetto di vita Conflitto tra il desiderio e il timore Accompagnamento senza pressing in questa decisione

10 PROGETTO OBERON Modello per la gestione e l assistenza integrata (h 24) di pazienti cronici in Stato Vegetativo e in Stato di Minima Coscienza nella Regione Calabria

11 ENTE FINANZIATORE ENTE PROPONENTE O B E SOGGETTO CAPOFILA R O SOGGETTO ATTUATORE N

12 QUALE PERCORSO ASSISTENZIALE DOPO LA FASE RIABILITATIVA? Dalle osservazioni epidemiologiche si rileva in Calabria la presenza di circa 100 pazienti in Stato Vegetativo e in Stato di Minima Coscienza: 46 posti letto disponibili c/o SUAP Istituto S. Anna 54 pazienti presi in carico a domicilio

circa 100 pazienti in Stato Vegetativo e in Stato di Minima Coscienza:

13 EQUIPE DEDICATA Visita preliminare presso il domicilio del paziente da parte di un équipe dell ISA - medico, coordinatrice, assistente sociale, tecnico informatico - con l obiettivo di valutare l eleggibilità all ospedalizzazione domiciliare

coordinatrice, assistente sociale, tecnico informatico - con

14 OBIETTIVI QUALITATIVI Facilitazione e diffusione della pratica dei rientri a domicilio in condizioni di sicurezza Monitoraggio della condizione di salute di persone in SV/UWS o SMC a domicilio Incremento della professionalità di personale medico, assistenti sociali, infermieri professionali, operatori sanitari Miglioramento dell efficacia e dell efficienza del servizio sanitario nella presa in carico di soggetti in SV/UWS o SMC nella fase post riabilitativa intensiva

personale medico, assistenti sociali, infermieri professionali, operatori sanitari Miglioramento dell efficacia e

15 OBIETTIVI QUANTITATIVI Copertura capillare nel territorio regionale di persone in SV/UWS o SMC a domicilio Riduzione di persone in SV/UWS o SMC in LDS ed incremento d soggetti a domicilio in condizioni di sicurezza Diminuzione dei costi relativi a lunghi periodi di ricovero in LDS Diminuzione dei costi dovuti a ricoveri in reparti per acuti dovuti a patologie intercorrenti, attraverso intervento di prevenzione

condizioni di sicurezza Diminuzione dei costi relativi a lunghi periodi di ricovero in LDS Diminuzione

16 Corsi di formazione presso Istituto S. Anna Corso teorico-pratico di formazione per Assistenti Domiciliari (ADoSV), della durata di dieci giorni Stage teorico-pratico di formazione per terapisti della riabilitazione e infermieri, della durata di due giorni Incontro di aggiornamento per Medici di Medicina Generale

della durata di dieci giorni Stage teorico-pratico di formazione per terapisti

17 ATTIVITÀ OPERATIVE Installazione della postazione telematica, presso il domicilio del paziente, per il monitoraggio da remoto dei parametri vitali attraverso la sensoristica

18 SENSORISTICA PARAMETRI VITALI Pressione arteriosa Frequenza cardiaca Frequenza respiratoria Saturazione O2 Temperatura

19 COLLEGAMENTO TELEMATICO Connessione tra UOS (Unità Operativa Speciale) e domicilio del paziente tramite videochiamata per consulenze mediche e tecniche

20 UOS (Unità Operativa Speciale) Le attività previste dal progetto vengono gestite e coordinate dall Unità Operativa Speciale allestita presso l Istituto S. Anna e dotata delle tecnologie necessarie per gestire l intero servizio di assistenza domiciliare

21 SALA TRAINING La sala training riproduce l ambiente domestico ed è composta da due stanze comunicanti dedicate all accoglienza del paziente e del suo caregiver (videosorveglianza) ISTITUTO S. ANNA

22 ATTIVITA ASSISTENZIALI ADoSV due ore al giorno per sei giorni a settimana Terapista della riabilitazione due accessi a settimana Infermiere professionale tre volte al mese Medico, dell ISA, una volta al mese

23 MONITORAGGIO DEL SOGGETTO IN SV/UWS O SMC COMA RECOVERY SCALE - Revised WESSEX HEAD INJURY MATRIX NOCICEPTION COMA SCALE NCS

24 MONITORAGGIO PERSONA IN SV/UWS O SMC Assessment Scales for Disorders of Consciousness: Evidence-Based Recommendations for Clinical Practice and Research Report of the American Congress of Rehabilitation Medicine, Brain Injury-Interdisciplinary Special Interest Group, Disorders of Consciousness Task Force Arch Phys Med Rehabil Vol 91, December 2010 Conclusions: The CRS-R may be used to assess DOC with minor reservations. * Indica Stato di Minima Coscienza Indica emergenza dallo Stato di Minima Coscienza COMA RECOVERY SCALE - Revised Scala per la funzione uditiva 4 Movimenti consistenti su ordine* 3 Movimenti riproducibili su ordine* 2 Localizzazione del suono 1 Reazione di sussulto uditivo 0 Nessuna risposta Scala per la funzione visiva 5 Riconoscimento dell oggetto* 4 Localizzazione dell oggetto: raggiungimento* 3 Inseguimento visivo* 2 Fissazione* 1 Reazione di sussulto visivo 0 Nessuna risposta Scala per la funzione motoria 6 Uso funzionale dell oggetto 5 Risposte motorie automatiche* 4 Manipolazione degli oggetti* 3 Localizzazione dello stimolo nocicettivo* 2 Allontanamento in flessione 1 Postura anomala 0 Nessuna risposta/flaccidità Scala per la funzione motoria orale/verbale 3 Verbalizzazione comprensibile* 2 Vocalizzazione/movimenti orali 1 Movimenti orali riflessi 0 Nessuna risposta Scala per la comunicazione 2 Funzionale: Appropriata 1 Non funzionale: intenzionale* 0 Nessuna risposta Scala per la vigilanza 3 Attenzione 2 Apertura degli occhi senza stimolazione 1 Apertura degli occhi con stimolazione 0 Non risvegliabile PUNTEGGIO TOTALE

25 MONITORAGGIO PERSONA IN SV/UWS O SMC NCS NOCICEPTION COMA SCALE Administration and Scoring Guidelines Reference: Schnakers et al, Pain, 2009 NOCICEPTION COMA SCALE NCS RISPOSTA MOTORIA 3 Localizzazione dello stimolo doloroso* 2 Allontanamento in flessione 1 Postura anomala 0 Nessuna/flaccidità RISPOSTA VERBALE 3 Verbalizzazione intelligibile* 2 Vocalizzazione 1 Lamento/gemito 0 Nessuna RISPOSTA VISIVA 3 Fissazione* 2 Movimenti oculari 1 Sguardo allarmato 0 Nessuna ESPRESSIONE DEL VISO 3 Pianto* 2 Smorfia 1 Movimento orale riflesso/risposta d allerta 0 Nessuna. PUNTEGGIO TOTALE

26 MONITORAGGIO DEL CAREGIVER Caregiver Needs Assessment (CNA) FAMILY STRAIN QUESTIONNAIRE COPE (Coping Orientation Problems Experienced) BDI-II (Beck depression inventory-ii) QUESTIONARIO STAI-Y 1 QUESTIONARIO STAI-Y 2

27 Grazie!

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info: tel. 377.70.78.876 www.progettooberon.it

info: tel. 377.70.78.876 www.progettooberon.it REGIONE Ministero dellasalute CALABRIA Obiettivi di carattere prioritario e di rilievo Nazionale del Ministero della Salute anno 2009. Progetto finalizzato presentato dalla Regione Calabria Progetto Oberon