XXXI. Per una Cultura della Salute accogliente e solidale a servizio delle Persone affette da patologie rare e neglette

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1 Programma di lavoro provvisorio XXXI Conferenza Internazionale Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari (per la Pastorale della Salute) Città del Vaticano, Novembre 2016 Per una Cultura della Salute accogliente e solidale a servizio delle Persone affette da patologie rare e neglette Informare per conoscere; Conoscere per agire; Agire per curare; Curare nel rispetto della Vita e della dignità del Malato e dell ambiente, Una cultura della Salute accogliente e solidale, Con uno sguardo di Speranza rivolto all avvenire. 1 GIORNO Giovedì 10 Novembre 2016 Punto 1 dell Ordine del giorno: CERIMONIA D APERTURA (9:00 11:30) Moderatore Generale della Conferenza Internazionale Mons. Jean Marie Mupendawatu Segretario del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari (Santa Sede) 9:00 9:05 Preghiera e 1 minuto di silenzio per S.E. Mons. Zygmunt Zimowski 9:05 9:15 Parola di Benvenuto Sua Eminenza il Card. Peter Kodwo Appiah Turkson Prefetto del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale (Santa Sede) 9:15 10:15 Saluti delle Autorità e Personalità Sua Eminenza il Card. Francesco Montenegro Arcivescovo Metropolita di Agrigento e Presidente della Commissione Episcopale per la Carità e la Salute Pag. 1 a 9

2 On. Beatrice Lorenzin Ministro della Salute On. M. Salomon Nguema Obono Ministro della Salute (Guinea Equatoriale) S.E. Mons. Ducange Sylvain, S.D.B; Vescovo Ausiliare dell Arcidiocesi di Port au Prince e membro del Consiglio di Amministrazione della Fondazione Il Buon Samaritano (Haiti) Dott. Anthony Tersigni Presidente del Consiglio direttivo del Comitato Internazionale delle Istituzioni Sanitarie Cattoliche C.I.I.S.A.C. (USA) Dott. Fabrizio Pulvirenti Medico italiano malato di Ebola e guarito Una persona affetta da malattia rara Dott. Piero Uroda Presidente della Federazione Internazionale Farmacisti Cattolici F.I.P.C. Dott. John Lee Presidente della Federazione Internazionale delle Associazioni dei Medici Cattolici F.I.A.M.C. (Singapore) Sr. Anne John, RJM Presidente del Comitato Internazionale Cattolico delle Infermiere e Assistenti Medico Sociali C.I.C.I.A.M.S. (India) Un ricercatore dell America Latina Dott. Augustine Mutsunga Medico Congolese specializzando all Università Cattolica dei Martiri dell Uganda (Kampala) con la borsa di studio della Fondazione Il Buon Samaritano (Rep. Dem. Congo) Pag. 2 a 9

3 10:25 10:55 PROLUSIONE Prof. Riccardo Cortese Fondatore dell Istituto di Ricerca di Biologia Molecolare (IRBM) e Amministratore Delegato della Società Biofarmaceutica OKAIROS 10:55 11:10 APERTURA UFFICIALE DELLA XXXI CONFERENZA INTERNAZIONALE Sua Eminenza il Card. Pietro Parolin Segretario di Stato di Sua Santità (Santa Sede) 11:10 11:40 Foto Famiglia Visita Mostra Pausa 11:40 11:45 Video riassuntivo del programma della XXXI Conferenza Internazionale 11:45 13:00 Dialogo tra un giornalista, un operatore sociale e un operatore sanitario con una famiglia che ha un suo membro sofferente di una patologia rara. 13:00 Fine sessione Punto 2 dell Ordine del giorno: LO STATO DELLA QUESTIONE COSA POSSIAMO CONOSCERE E FARE In 2 Aule separate, in contemporanea, con la medesima metodologia, si svolgono 2 sessioni di approfondimento sui 2 tipi di patologie allo studio. La prima parte della sessione si svolgerà dalle 14:30 alle 16:00, la seconda parte dalle 17:00 alle 18:40. 14:30 16:00 PATOLOGIE RARE 1a Sessione PATOLOGIE NEGLETTE Prof. Andrea Piccioli Moderatore Direttrice Responsabile Ortopedia Oncologica OMS/America Umberto I Roma Dott.ssa Domenica Taruscio 1 Relatore Funzionario OMS/Africa Direttore del Centro di 20' Brazzaville Malattie Rare Epidemiologia Repubblica del Congo Istituto Superiore di Sanità e Politica Sanitaria Pag. 3 a 9

4 Australia 2 Relatore Università Cattolica 20' di Medicina Tanzania Prevenzione Bugando Medical Centre Cura e Ricerca Slovacchia 2 brevi Ebola (DRC) Dott.ssa Helena Glasova interventi Canada 30' Zika (Brasile) Ospedale Bambin Gesù Discussant India 20' 16:40 17:00 Pausa 17:00 18:40 PATOLOGIE RARE 2a Sessione PATOLOGIE NEGLETTE Prof. Fabrizio Soccorsi Moderatore 10? Prof. Paul D'Arbela Medico personale Prof. In Medicina e Cardiologia del Santo Padre 10 malattie tropicali neglette 10 Principali Malattie Rare Relatore On. Henry Madzore USA 20' Ministro della Salute Zimbawe Prof. Vincent Han Sun 2 Relatori Fra' Florent Presidente della FU JEN brevi interventi di Ulcera Buruli 15 Catholic University in Taiwan 15 attualità per Spagna 15 ambedue le Lebbra 15 tipologie o un Ministro della Salute On. Nila Farid Moeloek (Indonesia) On. Ricardo Barros (Brasile) o un Ambasciatore Bahar Budiarman (Indonesia) Pinto D. Fontes de Souza (Brasile) Ospedale Bambin Gesù Discussant India 40' Pag. 4 a 9

5 18:40 19:00 Uno dei 2 Discussants riassume e conclude la discussione delle due sessioni 2 GIORNO Punto 3 dell Ordine del giorno: Venerdì 11 novembre 2016 TAVOLA ROTONDA ASPETTI SOCIO POLITICI, ECONOMICI, GIURIDICO ETICI IN CHIAVE DEL RISPETTO DELLA VITA, DELLA DIGNITA E DEI DIRITTI DEI MALATI E DELL IMPEGNO ACCOGLIENTE E SOLIDALE (9:00 10:40) Moderatore: Prof.ssa Margaret Scotford Archer Presidente della Pontificia Accademia di Scienze Sociali (Regno Unito) Problematica Umana, sociale, politica ed economica delle persone affette da malattie rare On. Konstanty Radziwiłł (20 ) Ministro delle Salute (Polonia) Legislazioni ed Etica a tutela della Vita, della Dignità, dei diritti dei Malati, nonché la responsabilità delle Istituzioni. S.E. Mons. Vincenzo Paglia (20 ) Presidente della Pontificia Accademia per la Vita (Santa Sede) Il ruolo delle Associazioni dei malati, delle famiglie e degli operatori socio sanitari e pastorali S.E. Mons. Nunzio Galantino (20 ) Segretario Generale della Conferenza Episcopale Italiana C.E.I. L impegno della Chiesa e delle Comunità di Fede nella recente epidemia di Ebola in Africa (un Fratello di San Giovanni di Dio) (20 ) Il partenariato e la cooperazione internazionale nella lotta contro le malattie neglette (Dichiarazione di Londra) (20 ) 10:40 11:00 Pausa Pag. 5 a 9

6 11:00 12:20 Dialogo Discussant: Prof. Jacques Simporè, M.I. Professore di Genetica e Biologia Molecolare presso l'università di Ouagadougou e Rettore dell'università San Tommaso d'aquino. Direttore del Centro di Ricerca di Biomolecolare CERBA / LABIOGENE (Burkina Faso) Punto 4 dell ordine del giorno: LA QUESTIONE DEI FARMACI PER ACCEDERE ALLE CURE (12:20 13:00) Moderatore: Prof.ssa Maria Paola Costi Dipartimento di Scienze della Vita, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia Una Compagnia Farmaceutica (malattie tropicali neglette) Progresso verso gli obiettivi IRDiRC: 200 nuovi trattamenti delle malattie rare entro il Dott. Paul Lasko Chair, International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC) Scientific Director, Institute of Genetics, Canadian Institutes of Health Research (Canada) 13:00 Fine sessione 14:30 14:50 Prof. Mario Melazzini Presidente del Consiglio di Amministrazione dell Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) 14:50 16:00 Dialogo 16:00 16:20 Pausa Discussant: Dott. Gaspare Guglielmi Responsabile dell area di Biotecnologie della Società Italiana Farmacisti Ospedalieri S.I.F.O. Pag. 6 a 9

7 Punto 5 dell Ordine del giorno: CURA RISPETTOSA DEL MALATO E DELL AMBIENTE: UNA BREVE RIVISITAZIONE DELL ENCICLICA LAUDATO SI. 16:20 16:30 Intervento del Dott. Antonio Maria Pasciuto che introduce al dialogo e alla discussione 16:30 17:00 Discussione moderata dal Dott. Antonio Maria Pasciuto Medico Specialista in Medicina Ambientale Punto 6 dell Ordine del giorno: THE GOOD PRACTICES 17:00 19:00 Moderatore: P. Leocir Pessini introduce la seduta con un tema (pensiero) sulla Pastorale Accogliente e Solidale. (10 ) Superiore Generale dei Camilliani (Brasile) Dott. Roch Christian Johnson Ulcera del Buruli Maître Assistant des Universités (CAMES) CIFRED Université d'abomey Calavi Conseiller Médical Fondation Raoul Follereau (15 ) (Benin) Dr. Yohei Sasakawa Presidente della Fondazione Nippon (Giappone) Ambasciatore di Buona Volontà dell OMS per l eliminazione della lebbra; Ambasciatore di Buona Volontà del Governo giapponese per i diritti umani delle persone affette da lebbra Sasakawa Foundation (15 ) (Giappone) Dott. Babar Qureshi Direttore del Programma di CBM specifico sui Neglected Tropical Diseases SAFE strategy per sconfiggere il tracoma nel nord Etiopia CBM/Italia (Project Ethiopie) (15 ) Pag. 7 a 9

8 Dr Mario C. Raviglione Director Global Tuberculosis Programme (GTB) World Health Organization Dipartimento TBC/OMS Ginevra (15 ) UNITAID (15 ) Dott. Nicola Spinelli Casacchia Presidente della Federazione Italiana malattie rare Uniamo FIMR onlus (15 ) Dialogo (30 ) Discussant: Dott. Mario Angi Medico Oftalmologo presso l università di Padova e Presidente dell Ong CBM 3 GIORNO Sabato 12 Novembre 2016 Punto 7 dell Ordine del Giorno: UNO SGUARDO DI SPERANZA VERSO L AVVENIRE; LE RAGIONI, LE CONCLUSIONI E LE RACCOMANDAZIONI 9:00 10:00 Le Ragioni di sperare ad un avvenire migliore (20 ) Prof. Giuseppe Novelli Rettore dell Università degli Studi di Roma Tor Vergata Prof. Michele Aramini Docente di Teologia all Università Cattolica del Sacro Cuore Milano Conclusioni e Raccomandazioni 10:00 10:30 Moderatore Generale Mons. Jean Marie Mupendawatu (10 ) Il Presidente S.E.R. il Sig. Cardinale Peter Kodwo Appiah Turkson (20 ) FINE LAVORI DELLA XXXI CONFERENZA INTERNAZIONALE Pag. 8 a 9

9 11:30 Udienza con il Santo Padre Francesco Pag. 9 a 9