VIVERE LA DISABILITÀ A GROSSETO

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1 VIVERE LA DISABILITÀ A GROSSETO INDAGINE VIVERE LA DISABILITÀ A GROSSETO Indagine sui bisogni e sulla qualità della vita delle persone DISABILI e delle loro famiglie

2 Vivere la disabilità a Grosseto Indagine sui bisogni e sulla qualità della vita delle persone disabili e delle loro famiglie Anno 2008

3 Responsabile: dr.ssa Roberta Giulietti Via Ansedonia, 6 Grosseto osservatorio@provincia.grosseto.it Il presente rapporto è stato realizzato da: Via A. Pieroni, Livorno Tel: Fax: simurg@simurgricerche.it web: - Coordinamento della ricerca Moreno Toigo - Coordinamento rilevazione sul campo Valeria Ciofi, Ilaria Rapetti - Elaborazione dati Claudio Salvucci, Daniele Mirani - Redazione rapporto di ricerca Isabella Biscoglio, Massimiliano Faraoni, Moreno Toigo L indagine è stata portata a termine con la preziosa collaborazione di Giuseppe Sorrentino Segreteria Forum del III Settore Provincia di Grosseto Si ringraziano tutte le persone, gli Enti, le Scuole, le Associazioni e le Cooperative Sociali che hanno collaborato alla costruzione della ricerca e in particolar modo tutti coloro che rispondendo al questionario hanno reso possibile la realizzazione dell indagine. Note, commenti e richieste specifiche sono molto graditi

4 SOMMARIO Presentazione... 5 Voci dal territorio... 7 Luciana Pericci Unione Italiana Ciechi... 7 Marta Marri Cittadinanza Attiva Tribunale dei diritti del malato... 7 Il rapporto in pillole... 9 I numeri dell indagine... 9 Le dimensioni del fenomeno... 9 Le caratteristiche generali del campione La vita del disabile La vita delle famiglie L assistenza e i servizi Introduzione Come nasce l indagine Lo spunto iniziale La rete e il processo partecipativo Metodologia Questioni preliminari Il campione Il questionario Il metodo di rilevazione I risultati e l attendibilità delle risposte Come è fatto questo rapporto PRIMA PARTE IL CONTESTO Definizioni, fonti, misure Le classificazioni internazionali OMS; dall ICIDH all ICF Il problema della misurazione del fenomeno La rilevazione Istat Le dimensioni del fenomeno Un tentativo di stima attraverso i dati Istat I dati dalle Commissioni di valutazione (legge 104/1992) Le pensioni di invalidità

5 SECONDA PARTE L INDAGINE I disabili intervistati Caratteristiche demografiche e tipologia di disabilità Premessa Composizione per sesso e livello di gravità della disabilità Tipologia e cause di disabilità/invalidità Classe di età, stato civile e zona di residenza Titolo di studio Caratteristiche familiari Composizione della famiglia Le relazioni e i ruoli familiari La vita del disabile Le diverse espressioni della disabilità Le difficoltà nell esercizio delle attività quotidiane I passaggi per il riconoscimento dello stato di disabilità Trattamenti medici e terapie Valutazione del proprio stato di salute I percorsi scolastici La frequenza scolastica I servizi scolastici di supporto L asilo nido La scuola dell infanzia La scuola primaria La scuola secondaria L esperienza universitaria Il lavoro La condizione professionale Il collocamento mirato e la ricerca del lavoro L interruzione del percorso lavorativo Le esperienze lavorative dei disabili grossetani Le relazioni sociali e il tempo libero del disabile Premessa Le attività di socializzazione Le attività di svago e aggregazione Le attività del tempo libero Gli ostacoli allo svolgimento di attività nel tempo libero Viaggi e vacanze: una pratica diffusa tra ostacoli e prospettive di turismo accessibile Partecipazione e associazionismo Disabilità e mobilità: l utilizzo dei mezzi di trasporto L affettività Premessa Le relazioni amorose Il desiderio di autonomia Problemi e bisogni I nodi critici: relazioni sociali e lavoro Uno sguardo sui disabili attraverso la lente delle loro parole La vita delle famiglie La casa Localizzazione e titolarità dell abitazione L adeguatezza dell abitazione alle esigenze della famiglia La presenza di ostacoli nell abitazione

6 5.2 Il reddito delle famiglie con disabili Le fonti di reddito I livelli di reddito Adeguatezza del reddito alle esigenze della famiglia Il costi della disabilità Il costo dei servizi Il ruolo della badante La spesa delle famiglie La rete di aiuto Le reti secondarie L assistenza domiciliare Le relazioni familiari e il tempo libero Attività di socializzazione e relazioni parentali Le attività di svago L impatto della disabilità sul tempo libero dei familiari Viaggi e vacanze Essere madre di un disabile L impatto della disabilità: valutazioni attuali e prospettive future L influenza della disabilità su alcuni aspetti della vita familiare Lo sguardo sul futuro L impatto della disabilità sulla famiglia tra svantaggio e valorizzazione Le relazioni con altre famiglie di disabili Problemi e bisogni Tra criticità economiche e problemi di inserimento sociale Una forte richiesta di assistenza Uno sguardo sulle famiglie attraverso la lente delle loro parole L assistenza e i servizi Conoscenza, utilizzo e valutazione dei servizi rivolti a disabili Cenni sul sistema dei servizi per disabili Conoscenza e utilizzo di alcune forme di agevolazione Conoscenza e valutazione di alcuni servizi specifici per i disabili Il giudizio sugli enti e sui servizi Premessa Il Comune e alcuni dei suoi servizi La Provincia e alcuni dei suoi servizi La Asl 167 L Inps 169 L Inail 170 Il medico di famiglia e il pediatra Associazionismo e sindacati Indice delle figure Indice delle tabelle Allegato Il questionario utilizzato

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8 Presentazione Questo volume rappresenta un primo importante tentativo di conoscenza di un mondo, quello della disabilità, che si caratterizza particolarmente per l incompletezza e la frammentazione di dati e statistiche ufficiali, dovuta anche alle ambiguità nella definizione del concetto stesso di disabilità. La prima parte del lavoro contiene una rassegna critica delle principali fonti di dati disponibili: l indagine ISTAT, la Commissione di Valutazione ex Legge 104/1992, le pensioni di invalidità. La seconda parte, più ampia, contiene invece i risultati dell Indagine sui bisogni e sulla qualità della vita delle persone diversamente abili e delle loro famiglie realizzata dall Osservatorio per le Politiche Sociali nel 2008 in collaborazione con il Tavolo Disabilità del Forum del Terzo Settore. È questa un indagine che è stata fortemente partecipata complessivamente sono stati compilati questionari da 639 famiglie corrispondenti a 639 disabili e che ci consente, per la prima volta, di aprire uno spaccato molto ricco ed esaustivo di tutti gli aspetti che attraversano la vita di queste persone: le risorse di cui dispongono, le potenzialità, i limiti, le difficoltà, gli ostacoli e le barriere fisiche o relazionali che ancora oggi impediscono, o comunque limitano, la loro piena integrazione nella società. Il questionario affronta infatti una molteplicità di temi in una duplice prospettiva: quella del disabile (le caratteristiche familiari, le forme di disabilità, i livelli di autonomia, i percorsi scolastici, il lavoro, le relazioni sociali, la gestione del tempo libero, l affettività, i problemi e bisogni) e quella della famiglia del disabile (i costi della disabilità, la casa, il reddito, la rete di aiuto, le relazioni familiari e il tempo libero). Una sezione specifica è dedicata al tema dell assistenza e dell utilizzo dei servizi da parte delle famiglie. Mi preme ricordare il prezioso e fondamentale contributo del Tavolo Disabilità del Forum del Terzo Settore e di tutte le associazioni che hanno collaborato all impostazione dell indagine fin dalle prime fasi: dalla costruzione del questionario, ai contatti e alla mediazione con le famiglie per la somministrazione dello stesso. Il mio personale e sincero ringraziamento va alle persone intervistate e alle loro famiglie che dedicando tempo alla compilazione del questionario e raccontando la loro esperienza ci hanno consentito di progredire nella conoscenza in questo ambito, condizione essenziale e imprescindibile per potenziare la capacità delle istituzioni di programmare interventi più adeguati, efficienti ed efficaci. Cinzia Tacconi Assessore alle Politiche Sociali Provincia di Grosseto 5

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10 Voci dal territorio Luciana Pericci Unione Italiana Ciechi A conclusione dell indagine Vivere la disabilità a Grosseto esprimiamo apprezzamento relativamente al modo e al merito dell iniziativa stessa. Il porre in essere delle modalità concertative e condivise nella strutturazione del questionario, ha originato un prodotto finale attinente al contesto territoriale, a tratti originale. La disabilità ha condizioni dinamiche e soggettive, le cui valenze e variabili non permettono confini prestabiliti e prevedibili. L indagine rappresenta una base dalla quale partire per riflettere, valutare, operare. Il questionario è stato sottoposto, per quanto ci compete, ai ciechi e agli ipovedenti gravi, distribuito e compilato, in maggior parte, da nostri volontari del servizio civile. Si sono riscontrati alcuni casi di rifiuto per disagio soggettivo inerente a remore, diffidenze e pregiudizi (invasione della privacy, riluttanza nell evidenziare redditi, spese, patologie, ecc...) nonostante la forma anonima e l informazione da noi data sulle motivazioni e sullo stato d essere del questionario. Nella maggioranza dei casi l indagine è stata accolta in modo positivo, auspicando esiti concreti a medio e lungo termine. I disabili vivono quotidianamente difficoltà personali dovute alla propria condizione, difficoltà fisiche, psicologiche, morali, nelle relazioni interpersonali, nell autonomia, nella vita sociale. Devono anche subire le conseguenze e i riflessi di una non cultura, che, solidarietà estemporanea a parte, non prevede ancora azioni sistemiche, integrate e coordinate. Lacune, carenze, incompetenze generiche e generali non permettono ancora, nonostante leggi e norme esistenti, la messa in atto di vere pari opportunità. Riconosciamo e ringraziamo la Provincia di Grosseto per l iniziativa e l impegno e il Dr. Toigo e i suoi collaboratori per la metodologia e la paziente, collaborativa disponibilità. Marta Marri Cittadinanza Attiva Tribunale dei diritti del malato La ricerca sui bisogni e sulla qualità della vita delle persone disabili e delle loro famiglie, fortemente voluta dalle associazioni facenti parte del Tavolo disabilità del Forum provinciale del Terzo Settore, nasce dalle esigenze di meglio conoscere l area della disabilità che, in ragione della complessità ed eterogenetità del fenomeno, risulta di difficile investigazione. L indagine è stata possibile con il coinvolgimento di un consistente numero di disabili e/o delle loro famiglie che si sono sobbarcati il difficile compito di rispondere ai numerosi quesiti del ponderoso questionario. L indagine ha suscitato interesse, speranze e anche attese; la speranza che questa ricerca possa far emergere la difficile condizione in cui vive chi è portatore di handicap e possa contribuire ad ottenere una migliore condizione di vita del disabile e alla sua famiglia. 7

11 L analisi dei dati della ricerca mette in evidenza luci e ombre, più ombre che luci. I dati acquisiti sono estremamente significativi e possono dare un contributo alla conoscenza del fenomeno, pur tenendo conto dei limiti di una ricerca con queste caratteristiche. E ancora una volta da mettere in evidenza l importanza attribuita alla famiglia che, in mancanza dei dovuti supporti assume tutte le funzioni, da quella economica a quella psicologica ed assistenziale. Carenti risultano essere le prestazioni dei vari servizi, in primis quello socio-sanitario ed i servizi sociali per l inadeguatezza sia dal punto di vista qualitativo che quantitativo. Si evidenziano carenze soprattutto nei confronti della situazione di maggiore gravità, carenze che vanno dalla mancanza di strutture di ricovero temporaneo, alla mancanza e/o deficienza di aggregazione sociale, culturale e ludico. In sintesi si denuncia la mancanza di un sistema a rete funzionante. Fortemente sentito è il disagio socio-economico che è presente in oltre il 30% dei soggetti intervistati. Altro elemento antico riguarda l aspetto lavorativo, dal momento che solo il 22% degli intervistati abili al lavoro ha una occupazione. Il lavoro rappresenta un mezzo di autorealizzazione, uno strumento per uscire dalla dipendenza, rappresenta la possibilità del recupero di una contrattualità. Complessivamente la situazione appare pertanto fortemente critica e solo la scuola sembra essere lo spazio dove l integrazione sociale si realizza. Anche in questo ambito si rivelano delle carenze sia per quanto riguarda il personale educativo di sostegno sia per la inadeguatezza delle strutture e degli strumenti e degli ausili adeguati ai bisogni. Dalla complessiva lettura della ricerca risulta ancora una volta che il pregiudizio della diversità è molto presente nella nostra cultura e non siamo riusciti a permeare la società civile di quei valori e contenuti che rendono possibile l inclusione sociale. E auspicabile che questa situazione possa essere superata prevedendo una partecipazione attiva di diritti interessati nella predisposizione di prassi di intervento a favore di soggetti disabili. La cittadinanza del soggetto diversamente abile non è la semplice restituzione dei suoi diritti formali (sempre enunciati a parole), ma la costruzione dei suoi diritti, perché è dentro tale costruzione (affettiva, relazionale, materiale, abitativa, produttiva) che sta l unica possibile realizzazione di una qualità della vita degna di essere vissuta. 8

12 Il rapporto in pillole I numeri dell indagine 639 famiglie intervistate, corrispondenti a 639 disabili e a componenti 227 minori intervistati: circa il 50% della popolazione stimata 412 adulti intervistati: circa il 25% della popolazione stimata 35 rilevatori 3 coordinatori 77 associazioni, cooperative, enti e scuole coinvolti nell individuazione delle famiglie da intervistare 191 scuole contattate 8 incontri sul territorio per la definizione dei contenuti dell indagine e del questionario 2 incontri sul territorio per la diffusione dei risultati preliminari dell indagine e la condivisione del sommario del rapporto di ricerca Un sito web riservato all indagine (disabiligrosseto.wordpress.com) 1 anno e ½ di lavoro Le dimensioni del fenomeno L Istat, in base all Indagine sulle Condizioni di Salute e il Ricorso ai Servizi Sanitari, ha stimato nel 2005 in Italia 2 milioni 760 mila persone con disabilità che vivono in famiglia, pari al 4,8% circa della popolazione di 6 anni e più. Considerando l intera popolazione e i disabili che vivono in strutture si arriva a poco meno di 3 milioni. Applicando tali stime alla provincia grossetana, il numero di disabili presenti sul territorio supererebbe le persone. Anche per Grosseto si rileva il consistente limite delle statistiche disponibili: scarsamente rappresentative circa la reale dimensione del fenomeno. I soggetti portatori di handicap 0-64 anni noti ai servizi sono in crescita: si passa infatti dai soggetti del 1999 ai del La concentrazione più elevata si riscontra nell Amiata. Il trend , segnala una netta crescita del numero di pensioni di invalidità, rilevabile sia a livello provinciale che zonale. La concentrazione più elevata è riscontrabile tra gli anziani. L Amiata si distingue per la più alta incidenza. 9

13 Le caratteristiche generali del campione Il campione di riferimento è composto per il 39% da femmine e per il rimanente 61% da maschi, in prevalenza celibi o nubili. Il 36% del campione è costituito da minori (0-19 anni) ed il 64% da adulti (20-64 anni). Il titolo di studio più diffuso è la licenza media inferiore; il livello di scolarizzazione è fortemente collegato alla prossimità territoriale con le sedi scolastiche ed universitarie. Tra le tipologie di invalidità all interno del campione prevale decisamente l invalidità da insufficienza mentale, seguita dall invalidità motoria e dall invalidità da malattia mentale. Il 47% del campione è rappresentato da persone con disabilità leggera, il 33% da persone con disabilità media ed il restante 20% da casi con disabilità elevata. La vita del disabile Le cause all origine della disabilità/invalidità sono principalmente forme di malformazioni/malattie congenite espresse al momento della nascita; il 16% del campione dichiara di non essere a conoscenza delle cause che hanno generato l invalidità o la disabilità da cui è affetto. Per quasi il 90% degli intervistati è stata emessa una diagnosi definitiva che attesta lo stato di disabilità in cui versa l individuo; nell Amiata il 25,5% degli intervistanti non è in possesso di una diagnosi definitiva. Il 68% del campione dichiara d avere ottenuto la certificazione per handicap. Ben il 30% degli intervistati dichiara di avere un impedimento significativo nello svolgimento delle abituali attività quotidiane quali mangiare, lavare, vestirsi. La gestione del denaro e delle spese abituali è pratica svolta autonomamente soltanto da poco più di 1/3 degli intervistati. Quasi il 60% del campione valuta in maniera positiva il proprio stato di salute, più di ¼ lo valuta in maniera sufficiente e soltanto il 15% lo ritiene insufficiente. Il 30% degli intervistati è iscritto alle liste del collocamento mirato, con punte più basse per i soggetti con disabilità elevata. I disabili occupati (circa il 25% del campione) sono per lo più lavoratori dipendenti, con una quota esigua di lavoratori autonomi, quasi totalmente rappresentata da soci di cooperativa. Il 10% di chi lavora riscontra problemi di accessibilità in relazione agli edifici che ospitano i luoghi di lavoro. Il 58% degli intervistati vorrebbe fare altre attività nel tempo libero, ma non può a causa della sua disabilità, del bisogno di assistenza, dei costi 10

14 Il 60% dichiara di essersi innamorato almeno una volta ed il 44% di avere o avere avuto relazioni sentimentali. Avere una famiglia propria, innamorarsi ed avere una relazione stabile sono le cose ritenute più importanti. Gli ambiti di maggiore soddisfazione sono la famiglia e l amicizia, quelli più insoddisfacenti il reddito, la sessualità ed il lavoro. Il lavoro e le relazioni sociali sono i bisogni maggiormente percepiti. La vita delle famiglie Il 62% degli intervistati vive in famiglia. Tra gli adulti, il 30% ha una famiglia propria. Il 16% ha problemi con la casa. Principalmente per le dimensioni (33%), per la presenza di barriere (42%) o per la mancanza di ascensore (24%) Il reddito da lavoro è la fonte principale (56%), seguito dalla pensione (16%). La pensione invalidità è la fonte principale per il 10% del campione, mentre il 32% ha più di una fonte di reddito. Il 59% ha difficoltà economiche. Il 23% considera il proprio reddito assolutamente insufficiente ed il 36% appena sufficiente. Il 22% non ha alcuna rete di aiuto non retribuito al di fuori del nucleo familiare. I servizi pubblici e privati sono utilizzati da meno di 1/5 degli intervistati: ne deriva che il lavoro di cura grava quasi totalmente sulla famiglia La voce di spesa più pesanti per il bilancio familiare è di gran lunga quella relativa all assistenza domiciliare, in special modo quella stabile, seguita dall assistenza medico-sanitaria. La presenza della disabilità in famiglia comporta per ben il 68,5% dei casi la necessità di rinunciare ad attività del tempo libero per mancanza di tempo e necessità di dover assistere il disabile. Il livello di soddisfazione e di fiducia nel futuro è molto basso ma la maggioranza delle famiglie si sente migliorata dalla presenza di un disabile. I bisogni legati al reddito, all inserimento sociale del disabile e all assistenza sono quelli segnalati con più forza dalle famiglie. L assistenza e i servizi Gli intervistato dimostrano una buona conoscenza complessiva del sistema di servizi e agevolazioni ma non sempre a tale livello di conoscenza si abbina un proporzionato utilizzo. 11

15 Gli Enti e le figure di riferimento cui è riconosciuta maggiore importanza, e su cui si riversano le più alte aspettative, sono il medico di famiglia, il pediatra, la ASL e i Servizi Sociali del Comune. Il giudizio complessivo su tali enti e servizi è generalmente soddisfacente, soprattutto in relazione alla disponibilità degli operatori, anche se ci sono alcuni ambiti critici, come l adeguatezza di alcuni servizi e il livello di accessibilità, ed altri meno urgenti ma sicuramente da migliorare. 12

16 Introduzione Come nasce l indagine Lo spunto iniziale Senza voler qui ripercorrere genesi, organi e funzioni dell Osservatorio Politiche Sociali (OPS) della Provincia di Grosseto 1, è tuttavia necessario richiamare brevemente il modello di funzionamento dell OPS per una piena comprensione del contesto che ha fatto da sfondo alla ricerca sulla disabilità. Dal 2004, infatti, l OPS ha rinnovato il proprio impegno in termini di Osservatorio Partecipato, aprendo cioè il proprio lavoro al concorso di tutti i soggetti attivi nel campo delle politiche sociali, favorendo la definizione di momenti di incontro, discussione, proposta e condivisione delle attività, dei risultati e dei prodotti con la cittadinanza. In questa ottica, l OPS ha orientato e orienta l interesse conoscitivo delle proprie attività e le proprie risorse sulle tematiche segnalate dal territorio. Questo modello e il metodo di lavoro in esso contemplato hanno dato vita, prima di questa, ad una indagine sulla popolazione anziana 2 che per metodologia adottata, condivisione e coinvolgimento appassionato dei soggetti del territorio ricorda molto il clima ed il risultato del presente lavoro. L indagine sulla popolazione disabile nasce da un preciso bisogno conoscitivo espresso dal Tavolo Disabilità del Forum provinciale del Terzo Settore, in ragione di una evidente carenza e frammentarietà di informazioni su questa tematica così complessa e sfaccettata. La richiesta del Tavolo è stata sottoposta al Comitato di Coordinamento Tecnico dell OPS, che ha dato inizio un percorso di studio sulla disabilità attraverso due differenti linee di ricerca: un approfondimento tematico 3 ed una indagine sul campo. Il primo, propedeutico alla seconda, ha consentito una ricognizione dei dati ufficiali e amministrativi a disposizione e una stima della consistenza del fenomeno sul territorio grossetano. Della seconda - che ha permesso di indagare sotto molteplici aspetti la disabilità, colmare numerose lacune informative e dare voce ai diretti interessati - si da conto nel presente rapporto, che va a completare, ma non certo non a concludere, un percorso conoscitivo di oltre due anni, offrendo molte risposte ma alimentando altrettanti spunti per futuri approfondimenti. 1 Per approfondire tali tematiche si rinvia alla apposita sezione contenuta in: Simurg Ricerche (a cura di), Rapporto sociale Tendenze dell esclusione sociale sul territorio grossetano, Grosseto, Provincia di Grosseto, 2005 (disponibile anche su 2 Simurg Ricerche (a cura di), Essere anziani a Grosseto. Una indagine sulla qualità della vita degli anziani sul territorio provinciale, Grosseto, Provincia di Grosseto, 2005 (disponibile anche su 3 Simurg Ricerche (a cura di), Disabilità a Grosseto. Un approfondimento tematico sulla popolazione disabile sul territorio provinciale, 2007 ( 13

17 La rete e il processo partecipativo Il rapporto di ricerca è il prodotto ed il risultato ultimo di un processo partecipativo iniziato con la richiesta del Tavolo Disabilità e proseguito attraverso differenti fasi per oltre un anno e mezzo di lavoro. Tale processo ha visto inizialmente la costruzione di una rete di soggetti (singoli, associazioni, cooperative sociali, enti, scuole) che a vario titolo si occupano di disabilità sul territorio grossetano; rete che si è pian piano allargata dall iniziale gruppo di associazioni del Tavolo fino a coinvolgere in totale 77 soggetti. Questo gruppo di lavoro, attraverso numerosi incontri e con l aiuto di uno specifico sito web di appoggio all indagine 4, ha svolto un ruolo fondamentale per differenti aspetti, rendendo di fatto possibile la realizzazione dell indagine. Nello specifico, l apporto della rete ha riguardato: la definizione iniziale dei contenuti dell indagine; la condivisione e l integrazione dello strumento di ricerca (questionario); l individuazione e la formazione dei rilevatori; l individuazione delle persone da intervistare; la condivisione dell impostazione del rapporto di ricerca. Oltre a tutto ciò, si sottolinea l importanza dell esistenza stessa di tale rete, elemento non scontato e che resta come valore aggiunto anche dopo e al di là dell indagine. Come preziosa risorsa, organismo competente ed interlocutore qualificato in chiave di scelte programmatorie sulle tematiche riguardanti la disabilità. Starà ora a tale rete saper rimanere coesa, attiva e propositiva e ai decisori saperla ascoltare. Metodologia Questioni preliminari Il taglio dell analisi che caratterizza il rapporto di ricerca fa riferimento in gran parte al livello di gravità della disabilità. I vari aspetti sono infatti sempre riportati, tra le altre, a questa variabile, per un evidente ragione di messa in rilievo delle problematiche e dei bisogni in considerazione del grado di difficoltà dei soggetti. Gli intervistati sono stati distinti secondo tre livelli di disabilità, leggera, media e elevata. La costruzione di questa classificazione è avvenuta sulla base della domanda A.8 del questionario individuale, nella quale veniva richiesto al disabile la presenza o meno di difficoltà permanenti in alcune delle attività della vita quotidiana secondo una scala di 6 modalità da nessuna difficoltà a non è in grado :

18 A.1. Ha difficoltà permanenti: Non è Molta Qualche Nessuna in grado difficoltà difficoltà difficoltà Nel sentire, pur utilizzando ausili (ad es. apparecchi acustici)...[ ] [ ] [ ] [ ] Nel parlare, pur utilizzando ausili (ad es. protesi fonetiche)...[ ] [ ] [ ] [ ] Nel vedere pur utilizzando ausili (ad es. occhiali)...[ ] [ ] [ ] [ ] Nel camminare pur utilizzando ausili (ad es. bastoni, protesi, sedie a rotelle)...[ ] [ ] [ ] [ ] Nel chinarsi (ad es. bastoni, protesi, sedie a rotelle)...[ ] [ ] [ ] [ ] Nel salire le scale (ad es. bastoni, protesi, sedie a rotelle)...[ ] [ ] [ ] [ ] Nel mangiare, vestirsi o svolgere le altre tipiche attività quotidiane...[ ] [ ] [ ] [ ] Nel realizzare altre attività che la maggior parte delle persone della sua età svolgono (es. studiare, lavorare, giocare)...[ ] [ ] [ ] [ ] È stato considerato affetto da disabilità elevata chi: dichiara di avere problemi gravi in almeno DUE diverse aree funzionali; dichiara di avere problemi gravi ( non è in grado ) in almeno UNA area in associazione a limitazioni gravi ( molta difficoltà ) in una o più altre aree. È stato considerato affetto da disabilità media chi: dichiara di avere problemi gravi ( non è in grado )in UNA sola area funzionale, senza limitazioni in altre aree; dichiara di avere problemi soltanto limitazioni ( molta difficoltà ) senza problemi gravi. È stato considerato affetto da disabilità leggera chi: non presenta alcun problemi grave ( non è in grado ); dichiara di avere solo limitazioni non gravi ( qualche difficoltà ). Una ulteriore variabile di analisi che ricorre per tutto il rapporto, è quella per classe di età. Le classi di età scelte per rappresentare il campione sono quelle dei minori (0-19 anni) e degli adulti (20-65 anni). Tale scelta è stata concertata all interno della rete e del gruppo di lavoro per due differenti motivazioni. La prima, di carattere pratico e metodologico, è legata alle modalità di individuazione dei soggetti da intervistare. La seconda riguarda direttamente le tipologie di problematiche, che si presentano e sono spesso differenti e distinte proprio secondo queste due categorie e richiedo, quindi, un approccio differente secondo che si parli di minori o di adulti. Il campione La metodologia di campionamento ha dato vita ad un ampia discussione all interno della rete e del gruppo di ricerca che hanno curato l indagine. Come accennato poco sopra, si è scelto di procedere secondo due differenti gruppi di persone (target) da intervistare, distinte per fascia di età - minori (0-19 anni) e adulti (20-65 anni) in ragione sia del metodo di individuazione che delle specifiche problematiche. 15

19 Per i minori, dato l esiguo numero di disabili stimati (circa 500), si è tentato di contattare l intero universo, mentre per gli adulti si è fissato un numero di 500 interviste da realizzare. Per quanto riguarda il metodo di individuazione, per i minori inseriti nell ambito scolastico, si è proceduto attraverso il coinvolgimento dell Osservatorio Scolastico Provinciale e dei dirigenti scolastici e l attivazione diretta di tutte le scuole della provincia, che hanno supportato i rilevatori nella fase di somministrazione dei questionari. Per i bambini fuori dall ambito scolastico ci si è rivolti al supporto di associazioni, assistenti sociali e dei servizi materno infantili con il metodo a palla di neve. Per gli adulti, si è proceduto attraverso il coinvolgimento dell Asl (principalmente gli assistenti sociali ma non solo) e delle associazioni che si occupano di disabili, affinché fornissero inizialmente contatti di persone da intervistare per poi procedere con il metodo a palla di neve. Il questionario Lo strumento finale di indagine ha preso corpo dall integrazione di due tre questionari consolidati utilizzati in indagini nazionali ed è stato completato da una ulteriore integrazione scaturita dal processo di concertazione sul territorio. I tre questionari presi come base di partenza sono: il questionario utilizzato dall Istat nell Indagine sulla qualità della vita dei disabili (2004); il questionario utilizzato dall Istat nell Indagine multiscopo sulle condizioni di salute (2005); il questionario utilizzato per l Indagine sull integrazione scolastica degli alunni disabili in Italia dal 1977 al 2007 e costruito dal prof. A. Canevaro (Università di Bologna), dal prof. L. D Alonzo (Università Cattolica di Milano) e dal prof. D. Ianes (Università di Bolzano) Questa base è stata integrata dalle osservazioni e le proposte derivanti dal processo di concertazione con i soggetti del territorio ed ha portato alla costruzione del questionario finale 5, articolato in due parti: questionario familiare rivolto alle famiglie dei disabili; questionario individuale (con una distinzione tra minori e adulti) rivolto prevalentemente al disabile. Il metodo di rilevazione Il questionario è stato somministrato attraverso una rete di 35 rilevatori che hanno ricevuto una apposita formazione. Le metodologie di rilevazione sono state differenti a seconda del target. 5 Disponibile in allegato al presente rapporto. 16

20 Nel caso di adulti, il rilevatore, dopo aver individuato la persona disabile da intervistare, aveva il compito di contattare la persona o la famiglia e verificare il livello di autonomia del disabile. Se il disabile era ritenuto in grado di compilare autonomamente il questionario si procedeva tramite autocompilazione, in caso contrario veniva richiesta la collaborazione di un familiare (o tutore) oppure era lo stesso rilevatore che procedeva alla somministrazione. Nel caso di minori, come già precisato, veniva effettuato un passaggio con le scuole. Il rilevatore, dopo avere preso contatti con il dirigente scolastico, faceva pervenire il questionario alle famiglie attraverso l insegnante di sostegno. Dopo di che veniva seguita la medesima procedura di compilazione utilizzata per gli adulti: se il disabile era in grado di compilare autonomamente, procedeva all autocompilazione, in caso contrario, veniva chiesto ad un familiare di provvedere. I risultati e l attendibilità delle risposte Hanno risposto al questionario 639 famiglie (per un totale di componenti), corrispondenti a 639 disabili, il 64% adulti ed il 36% minori. Di questi 331 risiedono nella zona Grossetana (27% dei disabili 0-64 stimati nella zona), 145 nell Albegna (23%), 94 nelle Metallifere (18%) e 69 nell Amiata (33%). Complessivamente si può ritenere di aver raggiunto il 25 % della popolazione disabile stimata, il 25 % degli adulti ed il 45 % dei minori. Non trattandosi di un campione probabilistico non è possibile, a rigori, fare inferenza e quindi estendere quanto emerge dalla ricerca a tutta la popolazione disabile. Tuttavia, in forza del grado di copertura dell universo, è sensato ritenere il campione utilizzato come rappresentativo della popolazione disabile e quindi, nella consapevolezza di possibili elementi di distorsione, assegnare alle risposte all indagine un buon grado di attendibilità. Come è fatto questo rapporto Il presente rapporto si articola in due parti. La prima parte, essenzialmente di contesto, è costituita da due capitoli. Affronta inizialmente le problematiche connesse alla definizione del concetto di disabilità, analizza le fonti disponibili e i metodi di misurazione della disabilità. In secondo luogo cerca di costruire, a partire dall indagine nazionale dell Istat, una stima della consistenza del fenomeno nella provincia grossetana. La seconda, articolata in quattro capitoli, si addentra nell indagine vera e propria e, oltre a presentare le caratteristiche degli intervistati, delinea la vita del disabile, quella delle famiglie e si chiude con una panoramica sui servizi. Più nel dettaglio, il capitolo dedicato ai disabili offre una panoramica delle diverse espressioni della disabilità e dello stato di salute e affronta temi quali la scuola, il lavoro, le relazioni 17

21 sociali e l affettività. Il capitolo dedicato alle famiglie prende in considerazione la situazione abitativa, il reddito, i costi connessi alla disabilità, le relazioni familiari e l impatto della disabilità sulla vita della famiglia. Questi ultimi due capitoli si chiudono poi con un focus sui bisogni e i problemi segnalati da disabili e famiglie. Il capitolo conclusivo è riservato all assistenza e ai servizi e si propone di fare luce sul livello di conoscenza, il grado di utilizzo e la valutazione dei servizi, nonché di raccogliere il livello di soddisfazione che i disabili e le loro famiglie attribuiscono ad alcuni enti e ai servizi da questi offerti. 18

22 PRIMA PARTE IL CONTESTO 19

23 1 Definizioni, fonti, misure 1.1 Le classificazioni internazionali OMS; dall ICIDH all ICF Esplorare il percorso che ha condotto alla definizione della disabilità equivale, per buona parte, a seguire le tappe di un processo lungo, faticoso e dibattuto, che ha posto e continua a porre non poche questioni di carattere psicologico e morale, a quanti erano e sono deputati a predisporre interventi sociali in questo ambito. L Organizzazione Mondiale della Sanità, a questo riguardo, ha emanato due documenti che scandiscono significativamente questo percorso: l International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH), del 1980, e l International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) del Il primo documento assume notevole importanza per la distinzione fra la menomazione, la disabilità e l handicap. La menomazione viene definita come "perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica", e convoglia al suo interno menomazioni della capacità intellettiva, menomazioni psicologiche, del linguaggio e della parola, menomazioni auricolari, menomazioni oculari, menomazioni viscerali, menomazioni scheletriche, menomazioni deturpanti, menomazioni generalizzate, sensoriali e di altro tipo. La disabilità è intesa come "qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di compiere un attività nel modo o nell ampiezza considerati normali per un essere umano", e comprende disabilità locomotorie, circostanziali, disabilità nel comportamento, nella comunicazione, nella cura della propria persona, e disabilità dovute all assetto corporeo. L handicap poi è definito come la "condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o a una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce l adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all età, al sesso e ai fattori socioculturali", e può manifestarsi nella capacità di orientamento, nell indipendenza fisica, nella mobilità, nell esercire un occupazione, nell integrazione sociale come anche nell autosufficienza economica. Al di là della distinzione appena riferita, è interessante notare come possa rilevarsi una coesistenza di stati in un solo soggetto, tale per cui se un individuo è affetto da una menomazione auricolare può sperimentare una condizione di svantaggio che gli procura un handicap nell integrazione sociale, quindi, e in ciò risiede il merito di questo documento, il difetto fisico si traduce in limite all interno delle relazioni che un individuo intesse nel corso della sua vita. Il documento del 2001 assume un carattere universale poiché, facendo riferimento a tutti gli aspetti della salute umana, coinvolge non soltanto le persone con disabilità ma anche tutte le altre. Tale documento sancisce il passaggio dal definire ciò che manca al pieno sviluppo dell individuo, alla definizione delle componenti della salute, quindi i precedenti concetti di menomazione, disabilità e handicap, sono sostituiti da nuovi termini, per i quali, a loro volta, sono specificati diversi livelli di 20

24 dettaglio, e che sono: funzioni corporee, ovvero le funzioni fisiologiche o psicologiche dei sistemi corporei, strutture corporee, cioè le parti anatomiche del corpo come gli organi, gli arti e i loro componenti, attività, intesa come esecuzione di un compito o di una azione da parte di un individuo, partecipazione, cioè il coinvolgimento dell'individuo nelle situazioni di vita, e fattori ambientali, ovvero l'ambiente fisico, sociale e quello delle aspettative entro cui le persone sono collocate e conducono la loro esistenza. La classificazione ICF, una classificazione delle caratteristiche della salute delle persone e non una classificazione delle persone, definisce pertanto un linguaggio standard utile per tutti quale modello di riferimento per la descrizione della salute e degli stati ad essa correlati; esso infatti non guarda alle cause e alle conseguenze della menomazione, ma al contesto sociale e ambientale, luoghi preferenziali dove costruire reti assistenziali che riducano il disagio della disabilità. La classificazione ICF integra pertanto la concezione medica e sociale della disabilità in un approccio di tipo biopsicosociale, in cui la salute viene valutata complessivamente secondo tre dimensioni: biologica, individuale e sociale. Attraverso questa classificazione, prende corpo quindi il passaggio da un approccio individuale ad uno socio-relazionale nello studio della disabilità. 1.2 Il problema della misurazione del fenomeno L esistenza di un dibattito sulle definizioni della disabilità e sulle diversità di rilevazione rende evidente un problema di misurazione che accomuna quanti si accostano allo studio della disabilità ed alla stima della sua presenza in un determinato territorio piuttosto che in un altro. La mancanza di un uniformità di rilevazione si manifesta, in primo luogo, nella confusione sul corretto utilizzo dei termini. Esemplificativa in questo senso è l imprecisione ricorrente a proposito di concetti quali disabilità ed invalidità. Concetti che fanno riferimento, rispettivamente, alla capacità della persona di espletare autonomamente, anche se con ausili, le attività fondamentali della vita quotidiana (L.104/1992) e al diritto di percepire un beneficio economico in conseguenza di un danno biologico indipendentemente dalla valutazione complessiva di autosufficienza (L. 118/1971). In secondo luogo, si segnala il diverso livello di difficoltà di rilevazione per quanto attiene alle disabilità fisiche e a quelle mentali, verso cui persistono gradi di consapevolezza familiare e di intervento assistenziale profondamente diversi; considerazioni di tale genere rendono spesso indisponibile un processo di misurazione unico. Meritevole d essere segnalata appare poi la possibilità di reperire dati sui disabili unicamente attraverso la presenza di questi ultimi nelle scuole, e questo dato sembra un indizio del fatto che, se nella scuola, i disabili trovano una propria collocazione, oltre che una definizione della loro personalissima identità, al di fuori della scuola, la loro collocazione è probabilmente più vaga e il loro inserimento, di conseguenza, più difficile. La stima inoltre del numero di bambini disabili richiede fonti informative non disponibili attualmente; la fonte istituzionale del numero di certificazioni scolastiche non risolve appieno il problema sia perché non sono compresi i bambini 21

25 in età prescolare, sia perché non vi è obbligo di iscrizione alla scuola materna, per cui i bambini disabili certificati dai 3 ai 5 anni sono sicuramente una sottostima della presenza reale del fenomeno osservato. Rilevare la presenza dei disabili richiede la considerazione sia di quanti tra questi vivono in famiglia che di quanti vivono in residenze: se per i primi esistono da tempo indagini specifiche, per i secondi non si rilevano dati attendibili e completi; per quanto, infatti, a livello regionale, la Regione Toscana da circa 10 anni effettui la Rilevazione delle strutture per attività residenziali e semi-residenziali socioassistenziali, essa comunque non chiede il numero di disabili ospitati. Una fonte importante di dati che aiutino a stimare il numero di disabili in Italia potrebbe essere costituita dalla Certificazione dell'handicap, prevista dall'art. 4 della legge n. 104/92. Presso ogni ASL, infatti, sono istituite apposite Commissioni che rilasciano varie tipologie di certificazione finalizzate all accertamento dell invalidità e dello stato di handicap: certificazione della diagnosi nell alunno in situazione di handicap, definizione dell insieme di interventi assistenziali nei confronti dell anziano non autosufficiente, determinazione delle capacità residue della persona con disabilità e delle sue potenzialità lavorative. Per tali certificazioni tuttavia non sono stati adottati criteri di rilevazione né strumenti di registrazione uniformi. Inoltre, non è mai stata prevista una rilevazione statistica a livello nazionale e solo raramente i dati sono riportati su supporto informatico. In Toscana, dalla metà degli anni 90 la Regione effettua una rilevazione delle attività delle Commissioni di valutazione basata su una scheda standard, ma mancano ancora linee guida che uniformino i criteri adottati dalle diverse Commissioni e che quindi garantiscano ai dati, attendibilità. 1.3 La rilevazione Istat A fronte di questa situazione, il metodo di rilevazione adottato dall Istat nell Indagine Campionaria sulle Condizioni di Salute e il Ricorso ai Servizi Sanitari, fa riferimento ad una batteria di quesiti, predisposti da un gruppo di lavoro dell OCSE (Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico) sulla base della classificazione ICIDH dell'organizzazione Mondiale della Sanità. Tale classificazione consente di studiare specifiche dimensioni della disabilità: la dimensione fisica, per quanto attiene alle funzioni della mobilità e della locomozione, che nelle situazioni di gravi limitazioni arriva a configurarsi come confinamento; la sfera di autonomia nelle funzioni quotidiane, che si riferisce alle attività di cura della persona; la dimensione della comunicazione, che riguarda le funzioni della vista, dell udito e della parola. Nel set di quesiti per rilevare la disabilità è inclusa la scala ADL (Activities of Daily Living Attività della Vita Quotidiana) costruita per valutare il grado di autonomia nello svolgimento delle attività quotidiane, per quanto comunque tale strumento, da un lato, non sia adatto alla somministrazione ai bambini di età inferiore ai 6 anni, e la consistenza numerica dei disabili non include pertanto questo segmento di popolazione, e dall altro lato esso consente, solo parzialmente, di cogliere le disabilità connesse a patologie psichiatriche e ad insufficienze mentali. 22

26 Ad ogni tipo di disabilità corrisponde una batteria di quesiti con modalità di risposta che prevedono diversi gradi di difficoltà (da una parziale autonomia ad una difficoltà maggiore fino ad arrivare all inabilità di adempiere la funzione senza l aiuto di altre persone), ed a ciascuna domanda, l intervistato risponde secondo una valutazione soggettiva del proprio livello di autonomia, pertanto tale valutazione può variare non solo in funzione delle diverse condizioni di salute e di livello di autonomia, ma anche per differenze culturali e cognitive o per differenze esistenti nel disporre di sostegni materiali e relazionali attraverso cui far fronte alle limitazioni. In considerazione del diverso grado di difficoltà, viene ritenuto disabile colui che, escludendo le condizioni riferite a limitazioni temporanee, dichiara il massimo grado di difficoltà in almeno una delle funzioni rilevate con ciascuna domanda, pur tenendo conto dell eventuale ausilio di apparecchi sanitari (protesi, bastoni, occhiali, ecc.). Sulla base della sfera di autonomia funzionale compromessa, sono state costruite quattro tipologie di disabilità: confinamento, difficoltà nel movimento, difficoltà nelle funzioni della vita quotidiana, difficoltà della comunicazione. Il confinamento è inteso quale costrizione permanente a letto, su una sedia, o nella propria abitazione per motivi fisici o psichici, e quanti risultano confinati rispondono solo ai quesiti sull attività motoria compatibili con la relativa tipologia di confinamento. Le persone con difficoltà nel movimento hanno problemi nel camminare, non sono in grado di salire e scendere da soli una rampa di scale senza fermarsi e non riescono a chinarsi per raccogliere oggetti da terra. Le difficoltà nelle funzioni della vita quotidiana riguardano la completa assenza di autonomia nello svolgimento delle essenziali attività quotidiane o di cura della persona, quali mettersi a letto o sedersi da soli, vestirsi da soli, lavarsi o farsi il bagno o la doccia da soli, mangiare da soli anche tagliando il cibo. Nelle difficoltà della comunicazione sono infine comprese le limitazioni nel sentire, nel vedere, e le difficoltà nell uso della parola. L indagine appena introdotta, rileva, oltre i casi di disabilità, anche casi in cui si manifestano specifici tipi di invalidità, quali invalidità di tipo motorio 6, insufficienza mentale 7, cecità 8, sordomutismo 9 e sordità 10. Tali condizioni, sia per il differente approccio concettuale sottostante che per le differenze negli strumenti di rilevazione adottati, non sono perfettamente sovrapponibili alle corrispondenti tipologie di disabilità, poiché se rilevare la disabilità significa valutare il livello di riduzione dell'autonomia nello svolgere le principali funzioni, conseguente al deficit o menomazione dovuta alla malattia, l invalidità, piuttosto, è riferita alla menomazione che colpisce un organo ed è, quindi, indipendente dalla valutazione complessiva di 6 Grave limitazione o impedimento delle capacità di movimento di uno o più parti del corpo per mancanza o perdita di uno o più arti. 7 Insufficienze mentali congenite (down, microcefalia, ecc.), perinatali (incompatibilità del gruppo sanguigno materno/fetale, ecc.), o acquisite (meningiti, encefaliti, tumori ecc.); la frenastenia, o l oligofrenia (difetti permanenti dell intelligenza). 8 Parziale o totale assenza della vista sino a meno di un ventesimo con eventuale correzione. 9 Incapacità o grave difficoltà nell esprimersi tramite il linguaggio. 10 Parziale o completa mancanza della capacità di udito anche se corretta con apparecchi acustici. 23

27 autosufficienza. Il fenomeno quindi è rilevato, a differenza di quanto avviene per la disabilità, anche per i bambini fino a 6 anni. Inoltre, gli strumenti adottati per la rilevazione non sono confrontabili: la disabilità deriva, infatti, da una sintesi di quesiti, l invalidità è rilevata invece in termini di presenza e assenza della specifica menomazione dichiarata dagli intervistati. Pur nei limiti che la condizionano, tuttavia l indagine dell Istat rappresenta la principale fonte statistica a livello nazionale per lo studio delle caratteristiche sociodemografiche, degli stili di vita e dello stato di salute delle persone disabili. 2 Le dimensioni del fenomeno 2.1 Un tentativo di stima attraverso i dati Istat Se procediamo alla rilevazione dei tassi di disabilità misurati per fasce di età 11, attraverso la stima compiuta dall indagine Istat, è possibile ottenere un numero atteso per la provincia di Grosseto nell ipotesi in cui il fenomeno osservato si presentasse nello stesso modo che su base nazionale. L Istat, sulla base dell indagine sulle condizioni di salute, ha stimato nel 2005 in Italia 2 milioni 760 mila persone con disabilità che vivono in famiglia, pari al 4,8% circa della popolazione di 6 anni e più 12. La stima si basa su un criterio molto restrittivo di disabilità, quello secondo cui vengono considerate persone con disabilità le persone che nel corso dell'intervista hanno riferito una totale mancanza di autonomia per almeno una funzione essenziale della vita quotidiana 13. Sfuggono a questa stima le persone che, soffrendo di una qualche forma di disabilità non fisica ma mentale, sono in grado di svolgere tali attività essenziali. Nell'indagine non sono però compresi i bambini fino a 5 anni, la cui stima viene costruita sulla base di alcune ipotesi: posto che, secondo studi epidemiologici, la prevalenza della disabilità alla nascita è di circa l 1% e che questa tende ad aumentare con l età (dato che molte disabilità non sono diagnosticabili subito), che nelle scuole elementari l incidenza di disabili è poco meno del 2%, si stima che i bambini con meno di 6 anni disabili in Italia siano circa 43 mila. Vanno infine considerate le persone con disabilità che non vivono in famiglia, ma in residenze: l ultimo dato disponibile (la rilevazione sui presidi socio-assistenziali dell Istat) indica la presenza di 166 mila persone nel Numero di disabili per residenti. 12 Istat, Condizioni di salute, fattori di rischio e ricorso ai servizi sanitari (anno 2005), Statistiche in breve, Roma, 2007 (vedi: 13 Considerando un criterio più ampio, le persone che hanno manifestato una apprezzabile difficoltà nello svolgimento di tali funzioni, la stima sale a 7 milioni di persone, pari al 13% della popolazione di 6 anni e più che vive in famiglia, dato vicino a quello dei principali paesi industrializzati. 24