NEWSLETTER. MARZO 2008 Foglio di informazione dell Osservatorio Politiche Sociali. Il Progetto Mappatura Disabili AGENDA DELLE INIZIATIVE

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1 P rovincia di Bergamo Settore Politiche Sociali NEWSLETTER MARZO 2008 Foglio di informazione dell Osservatorio Politiche Sociali Il Progetto Mappatura Disabili a cura dell Assessore alle Politiche Sociali Dr. Bianco Speranza In que sta edizione della ne wsle tte r viene illustrato il progetto Mappatura Disabili, diventato operativo in questi mesi, per la rilevazione delle persone disabili e dei loro bisogni utile a una più consapevole programmazione dei Servizi Sociali a livello di Ambito. Realizzare uno strumento di mappatura richiede attenzione ad una eterogeneità di elementi: da abitudini, risorse umane e caratterizzazioni territoriali a riferimenti teorici e concettuali. Esso infatti si inserisce ne l la vo ro ope ra tivo e quo tidiano pur introducendo elementi che si allontanano da lla quo tidia nità e che rinviano a le tture trasve rsa li sia in te rm ini co ntenutistici che temporali. La so la definizio ne, prelim ina re a qualsia si lavoro di mappatura, di persona con disabilità implica questioni di natura culturale, politica, etica. Inoltre, accanto a questa complessità, perché uno strumento di mappatura sia effettivamente funzionale al proprio scopo, e cioè offra una conosce nza il più po ssibile vicino alla realtà delle persone con disabilità pre senti sul te rrito rio e de i lo ro biso gni, occorre che sia facilmente aggiornabile, quindi semplice e sintetico. Per la sua elaborazione sono state fatte co n ve rgere lettu re e rifles sion i d i ca ra tte re nazionale e regionale con quelle nate ed anco ra te a lle sto rie de i singo li te rrito ri. Ne è nato uno strumento estremamente flessibile, ada ttabile ma co n alcune pa rti inde rogabilmente stabilite, che la P ro vincia ha po tuto o ffrire a tutti gli Ambiti Te rrito ria li. AGENDA DELLE INIZIATIVE Sabato 19 aprile ( ) Seminario Servizi educativi per l infanzia e le famiglie in Val Seriana Auditorium Albino Mercoledì 7 maggio ( ) Seminario sul tema Integrazione scolastica dei disabili sensoriali e Attività del Servizio Provinciale Integrazione Disabili Sensoriali della provincia di Bergamo Istituto P.Secco Suardo, Bergamo Venerdì 9 maggio ( ) Convegno Integrazione scolastica alunni disabili Centro Congressi Giovanni XXIII, Bergamo Sabato 10 maggio ( ) Seminario L anziano oggi il valore della terza età Auditorium Cassa Rurale di Treviglio Venerdì 30 maggio Domenica 1 giungno Festa Provinciale del Volontariato Complesso del Lazzaretto, Bergamo Mercoledì 4 Sabato 7 giugno Partecipazione al Salone delle Autonomie Locali (EURO-PA) con stand della Provincia Partecipazione al Premio Innovazione nei Servizi Sociali Rimini Fiere Venerdì 17 ( ) Sabato 18 ottobre ( ) Seminario Genitorialità e fragilità Centro Congressi Giovanni XXIII, Bergamo L Assessore dr. Bianco Speranza

2 LA GENESI DEL PROGETTO Le premesse. Il progetto è nato a nell ambito di un precedente percorso di ricerca sul sollievo disabili. Durante quella ricerca è emerso in modo evidente che nei diversi Ambiti Territoriali i livelli di informazione circa il numero di soggetti disabili presenti sul territorio erano molto eterogenei, con difformità anche definitorie legate alla specificità di storie e percorsi locali difficilmente confrontabili. Una volta nata questa consapevolezza, i Responsabili degli Uffici di Piano hanno espresso il bisogno di uno strumento che aiutasse a costruire un quadro dei soggetti disabili presenti sul territorio, attraverso un anagrafe leggera, così da poter essere facilmente aggiornabile, e pratica, per essere un utile ausilio alla programmazione dei servizi. L esplicitazione della domanda ha consentito il nascere e l evolversi di una progettualità condivisa. Le motivazioni. Tra i compiti istituzionali della Provincia vi è il sostegno agli Ambiti Territoriali. Per gli Ambiti una mappatura della situazione esistente è una condizione sine qua non per una programmazione mirata e pochi Ambiti erano forniti di uno strumento per realizzarla. Del resto l avvio di singole iniziative avrebbe portato ad una duplicazione del lavoro sia relativamente alla progettazione e costruzione della scheda di rilevazione sia alla elaborazione del software. Produrre uno strumento di mappatura condiviso ha significato sollevare ogni Ambito territoriale dall onere di realizzarlo in proprio, consentendo un risparmio di energie e di risorse umane oltre che economiche. Inoltre l uniformità di strumenti e procedure consente: una valutazione, attraverso il confronto con gli altri Ambiti, della propria progettualità; la possibile assunzione di progettualità di dimensione sovrazonale. Il percorso. Il progetto ha visti coinvolti gli Ambiti territoriali in modalità differenti a seconda della fase progettuale. Tutti hanno partecipato alla fase iniziale di condivisione delle ipotesi progettuali e a quella formale di proposta di adesione al progetto, mentre le fasi intermedie di studio e confronto degli strumenti esistenti si sono svolte con gli Ambiti, o Comuni capofila, dove già erano state realizzate in passato ricerche e rilevazioni sul territorio. 2. approfondimenti marzo 2008 Osservatorio Politiche Sociali Area Soci o Demografica osser vatorio. politichesociali@provi ncia. bergamo.it

3 IL PROGETTO CONCRETAMENTE Modulo di rilevazione e software di gestione. Il Progetto di Mappatura si è tradotto concretamente nella costruzione di un modulo di rilevazione, denominato Scheda Utente, cioè un modello da compilare a cura degli operatori sociali per descrivere il profilo delle persone disabili, e insieme a questo un software per la gestione delle Schede Utente. Entrambi sono stati messi a disposizione di tutti gli Ambiti della provincia. Le caratteristiche del modulo di rilevazione dipendono in larga misura dal percorso condiviso con il quale esso è stato costruito: è pratico e insieme moderno, perché a partire dalle prassi e dalle modalità di lavoro esistenti introduce nello stesso tempo i concetti e i termini che l International Classification Functioning, Disability and Health (ICF), il più importante documento internazionale sulla disabilità, definisce come indispensabili è snello ed essenziale, per facilitare il lavoro degli operatori nella compilazione e nell aggiornamento delle schede, perché si limita a un insieme di informazioni che sono state riconosciute da tutti come indispensabili nelle programmazioni di Ambito è utile a fini di previsione perché, richiedendo al compilatore una valutazione della situazione futura del disabile, consente di costruire una fotografia del fabbisogno di servizi necessari in un arco temporale di medio periodo Per quanto riguarda il software di gestione delle Schede utente messo a disposizione degli operatori degli Ambiti, si tratta di un applicativo web, realizzato a cura del servizio Sistemi Informativi della Provincia di Bergamo, che, a fronte del vincolo di richiedere una connessione internet, gode dei seguenti vantaggi: non richiede alcun tipo di installazione o aggiornamento, liberando così gli operatori da qualunque preoccupazione di carattere tecnico non richiede il salvataggio dei dati da parte degli operatori, in quanto esso viene effettuato dal personale dei Sistemi Informativi della Provincia sostiene il lavoro quotidiano degli operatori, perché comprende una sezione Diario dove è possibile registrare note e commenti sull attività svolta così come allegare documenti e relazioni di lavoro permette la consultazione dei dati in tempo reale a più livelli, cioè, oltre agli operatori, anche ai funzionari degli Uffici di Piano e a quelli della Provincia, per la consultazione di statistiche aggregate marzo 2008 approfondimenti. 3 Osservatorio Politiche Sociali Area Soci o Demografica osser vatorio. politichesociali@provi ncia. bergamo.it

4 IL MODULO DI RILEVAZIONE Lo schema. La SCHEDA UTENTE raccoglie le informazioni sulla situazione del disabile e sui servizi di cui usufruisce. E organizzata nelle seguenti sezioni: DATI ANAGRAFICI CERTIFICAZIONE INVALIDITÀ DISABILITÀ SERVIZI USUFRUITI SERVIZI PREVISTI ALTRI AMBITI DI PARTECIPAZIONE EXTRAMIGLIARE DIARIO DELLE NOTE DI LAVORO Alcune osservazioni importanti. La sezione DISABILITÀ contiene le informazioni necessarie a definire lo status di disabile: il tipo di menomazione (cognitiva, dell apprendimento o del linguaggio, fisica, psichica, innesto psichiatrico, cecità, sordità), anche multipla, e il grado delle limitazioni (nessuno, lieve, medio, grave) che la menomazione comporta in quattro sfere dell attività quotidiana: quella dell autonomia, della comunicazione, cognitiva e sensoriale, relazionale. Infatti le rilevazioni già realizzate sul territorio della provincia consideravano implicitamente il disabile come una persona con una o più limitazioni nello svolgimento delle sue attività quotidiane. Occorre tuttavia dire che non esiste un criterio condiviso e riconosciuto, neppure a livello nazionale, sui criteri che rendono possibile la definizione di un soggetto come disabile. Coerentemente con questa constatazione, lo scopo del modulo di rilevazione non è quello di classificare o meno un soggetto come disabile, ma di raccogliere le informazioni essenziali perché questa operazione sia in termini pratici possibile per i vari operatori territoriali, salvaguardando la possibilità di adottare un criterio uniforme nell analisi dei dati a livello provinciale. La sezione SERVIZI PREVISTI raccoglie le indicazioni dell operatore sui servizi di cui il disabile avrà bisogno nei tre anni a venire. Pur nella sua semplicità, questa previsione è molto utile per valutare la differenza tra il dimensionamento attuale dei servizi e quello richiesto per il futuro, ed effettuare su delle solide basi conoscitive la progettazione dei Piani di Sviluppo dei Servizi Socio- Assistenziali di Ambito, solitamente trienniali. La sezione ALTRI AMBITI DI PARTECIPAZIONE FAMILIARE prevede la formulazione di una valutazione sul grado di partecipazione (nessuno, limitato, medio o elevato) del disabile a quattro dimensioni della vita sociale: vita nella comunità, ricreazione e tempo libero, religione e spiritualità, vita politica e cittadinanza. Si tratta di un compito che richiede una conoscenza del soggetto piuttosto approfondita, qualche volta anche al di là delle concrete possibilità degli operatori territoriali. Tuttavia, pur coscienti della probabile evenienza di una mancata compilazione, si è voluto inserire queste informazioni nel modulo perché rappresentano il criterio con cui ogni persona viene considerata dall ICF. In particolare, al disabile viene riconosciuta un potenziale attivo (e quindi positivo) di inserimento nel contesto in cui vive, rovesciando l approccio della sezione DISABILITÀ, dove la descrizione del disabile è operata in termini di limitazione (e quindi negativi). 4. approfondimenti marzo 2008 Osservatorio Politiche Sociali Area Soci o Demografica osser vatorio. politichesociali@provi ncia. bergamo.it

5 IL SOFTWARE Le viste. Il software è un applicativo web di gestione delle SCHEDE UTENTE che presenta diverse viste a seconda delle operazioni da effettuare: una vista scheda per l inserimento e la modifica dei dati una vista scheda per l interrogazione dei dati una vista tabella per la semplice consultazione dei dati La vista scheda per l inserimento. La figura sottostante riporta una schermata esemplificativa della vista scheda per l inserimento e la modifica dei dati. Sono evidenziate alcune caratteristiche dell applicativo. Ogni vista dispone di un pannello informativo che avvisa l operatore dell attivazione di certe funzioni o lo avverte l operatore di eventuali problemi. Ogni vista dispone di una barra degli strumenti contestuale per effettuare con un clic le operazioni più frequenti. Da ogni pagina è richiamabile una schermata di aiuto che ricorda cosa si può fare e come. Quasi tutte le caselle sono a inserimento guidato. marzo 2008 approfondimenti. 5 Osservatorio Politiche Sociali Area Soci o Demografica osser vatorio. politichesociali@provi ncia. bergamo.it

6 La vista scheda per l interrogazione e la vista tabella. La vista scheda per l interrogazione è identica nello schema alla precedente ma si distingue perché tutte le caselle sono colorate. Tramite questa vista è possibile chiedere l elenco, per esempio, dei soli utenti maschi, o di quelli che vivono da soli, o di quelli con menomazione psichica, o di quelli con limitazione nella sfera dell autonomia grave, o di quelli per cui si prevedere nei prossimi tre anni l attivazione del servizio di assistenza domiciliare. I risultati dell interrogazione vengono presentati in forma tabellare. Il diario delle note. La sezione DIARIO è uno spazio contenitore dove inserire note di lavoro, appuntare pro-memoria di telefonate, appuntamenti, e allegare documenti di lavoro (trascritti o scannerizzati) per l archiviazione e la successiva consultazione. Non contiene dei dati utili all elaborazione di statistiche aggregate, ma è stata inserita nel software di gestione delle SCHEDE UTENTE come ausilio agli operatori nella loro attività lavorativa. 6. approfondimenti marzo 2008 Osservatorio Politiche Sociali Area Soci o Demografica osser vatorio. politichesociali@provi ncia. bergamo.it

7 SULLA SICUREZZA E LA RISERVATEZZA DEI DATI Le misure adottate. Rilevare informazioni sulle persone disabili comporta inevitabilmente gestire dati sensibili. Per questo motivo una attenzione particolare è stata rivolta alle misure a tutela della sicurezza e della riservatezza dei dati. In particolare, per quanto riguarda il software: il sistema di autenticazione impone che le password di accesso siano modificate dagli operatori almeno una volta ogni tre mesi esiste una perfetta disgiunzione tra la visualizzazione di dati anagrafici e di dati sensibili: in altre parole, nessuna videata riporta contemporaneamente il nome e il cognome di un utente e informazioni sensibili sul suo stato di invalido e disabile Tre livelli di accesso. Il sistema di gestione delle autorizzazioni prevede sostanzialmente tre livelli di accesso: per operatori di Comune o Ambito (nei casi in cui quest ultimo sia stato preventivamente autorizzato) abilitati all inserimento e alla modifica delle SCHEDE UTENTE degli utenti dello stesso Comune o Ambito per operatori di Ambito abilitati alla sola visualizzazione di dati anonimi per la costruzione di statistiche di Ambito in forma aggregata per operatori della Provincia abilitati alla sola visualizzazione di dati anonimi per la costruzione di statistiche provinciali o interterritoriali in forma aggregata. Gli operatori degli ultimi due livelli possono effettuare interrogazioni per conoscere il numero dei disabili e la loro condizione in un certo territorio, ma è loro assolutamente precluso l accesso ai nominativi dei soggetti inseriti nell archivio informatico. Questo progetto partecipa alla sesta edizione del bando di concorso Premio Innovazione nei Servizi Sociali - Città di Rimini, l iniziativa promossa da Euro P.A. e dal Comune di Rimini e in collaborazione con la rivista Servizi Sociali Oggi e patrocinata dal Ministero della Solidarietà Sociale. marzo 2008 approfondimenti. 7 Osservatorio Politiche Sociali Area Soci o Demografica osser vatorio. politichesociali@provi ncia. bergamo.it