Progetto telefono. In questo numero parliamo di:

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1 Pubblicazione trimestrale - Anno 8 - Numero 2 - Giugno 2013 Poste Italiane SpA - Spedizione in A.P. D.L. 535/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) Art. 1, comma2 DCB Piacenza In questo numero parliamo di: Progetto telefono La Copertina: Progetto telefono Formazione e salute: Terapie a bersaglio molecolare Le iniziative: Medicine non convenzionali Parole speciali: Oncologia: una parola di speranza I salotti del mercoledì Direttore responsabile: Romina Piergiorgi Redazione: Elena, Marilina, Patrizia, Mariangela, Camilla, Michela, Rosa, Romina, Elisa, Monica Editore: AMOP (Associazione Piacentina Malato Oncologico) Via Taverna Piacenza Tel Registrazione n. 622 del 30/1/2006 presso il tribunale di Piacenza Tipografia: Costa s.a.s. - Via Pianello Borgonovo Val Tidone (PC) Ogni giorno qualche malato inizia una nuova terapia ed ogni giorno qualche malato ci riferisce gli effetti collaterali della nuova terapia. Sembra routine, a meno che ecco una idea (accidenti, sempre il primario che ci batte sul tempo!): potrebbe una semplice telefonata il giorno dopo il primo ciclo di trattamento aiutare a ridurre l ansia ed a gestire al meglio gli eventuali effetti collaterali? Una piccola ricerca bibliografica ci mostra che non ci sono tante esperienze simili, per cui decidiamo di verificare la correttezza dell idea. In poco più di un anno, il giorno successivo al 1 ciclo chemioterapico 170 malati ricevono la telefonata da parte di un infermiere (o del medico in casi particolari) che si accerta se sono comparsi disturbi legati alla terapia, se è stato necessario utilizzare farmaci prescritti al bisogno e se questi sono stati efficaci. Potrà sembrare strano, ma quella semplice telefonata nella quasi totalità dei casi è servita a togliere l ansia e la paura ed in molte occasioni è stata utile per migliorare la gestione degli effetti collaterali, aiutando i malati ed i familiari con piccoli consigli. Ma non è tutto: alla visita successiva abbiamo chiesto ai nostri 170 intervistati di indicarci se avevano gradito l iniziativa e cosa avevano gradito di più. Essere in famiglia, sentirsi seguito e curato, essere considerato una persona, non una malattia queste le risposte. Incredibile! più del sapere, quello che è apprezzato è il saper essere. Che dire: grazie a chi ha avuto l idea di utilizzare il telefono come spezza-ansia, grazie a chi a creduto nell idea e si è impegnato a telefonare e grazie a tutti i malati dei nostri day hospital perché anche per noi è bello sapere di essere considerati una famiglia! Telefono amico non è finito; vista l efficacia e il gradimento della telefonata, ormai l iniziativa è diventata una pratica consolidata dei nostri day hospital ed un amico in più a cui aggrapparsi quando si affronta l incognita del primo ciclo di chemioterapia. Il personale medico-infermieristico ed assistenziale dell Oncologia territoriale

2 Formazione e salute Terapie a bersaglio molecolare (targeted therapies) Quando parliamo di terapia a bersaglio molecolare ci riferiamo ad una terapia in grado di intervenire in maniera mirata sui geni coinvolti nel processo tumorale senza danneggiare la cellula; si tratta, quindi, di farmaci meno tossici e più selettivi, in grado colpire determinati bersagli molecolari in modo da bloccare la proliferazione delle cellule tumorali ottenendone l eliminazione. Nell ultimo decennio lo sviluppo di nuovi farmaci in oncologia ha subito un notevole cambiamento Inizialmente è stato identificato, nella cellula tumorale, un target molecolare ritenuto importante per la crescita e la progressione tumorale e successivamente sono stati sintetizzati diversi agenti in grado di inibirlo. Questi sono detti agenti a bersaglio molecolare e sono in grado di essere efficaci in determinate neoplasie. Tra questi troviamo: - Il Trastuzumab o Herceptin è un anticorpo monoclonale diretto verso un recettore detto HER-2. Questo farmaco è stato approvato per il Tumore mammario ma può essere utilizzato solo quando il recettore risulta iperespresso nelle cellule tumorali. Le metodiche disponibili per definire l espressione del recettore HER-2 sono:l immunoistochimica e la FISH; la prima è la tecnica più diffusa e meno costosa; in base alla percentuale di cellule colorate e all intensità della colorazione viene stabilita una scala da 0 a 3+; la FISH.invece rivela l amplificazione del gene. Solo le pazienti con HER-2= a 3+ o con FISH amplificata possono essere trattate. - Il Gefitinib o Iressa: farmaco che inibisce l attività dell EG- FR (recettore per l Epidermal Growth Factor) è utilizzato nel tumore polmonare non a piccole cellule escluso il tipo squamoso. L attivazione di questo recettore da origine ad una reazione a cascata che porta alla proliferazione cellulare, alla metastatizzazione e inibisce la morte cellulare. Prima di iniziare il trattamento con Iressa è importante eseguire la determinazione dello stato mutazionale dell EGFR mediante un analisi molecolare con il sequenziatore. Tale determinazione può essere eseguita sul pezzo operatorio oppure su prelievo bioptico o citologico del tumore primitivo e/o delle metastasi. Solo i pazienti con mutazione dell EGFR possono essere trattati con Iressa. - Il Cetuximab o Erbitux è un anticorpo monoclonale anti EGFR, cioè diretto verso il recettore di membrana EGFR e viene usato, insieme alla chemioterapia, nei pazienti con tumore del colon-retto metastatico e nei tumori testa-collo Negli ultimi anni dai vari studi è emersa, nei pazienti con tumore del colon e trattati con Cetuximab, una diversa risposta in base allo stato mutazionale del K-RAS. Questa è una proteina che interviene nella reazione a cascata dell EGFR. L analisi mutazionale del gene KRAS deve essere effettuata prima di iniziare il trattamento perché potranno essere trattati con il Cetuximab solo i pazienti con KRAS non mutato. - Il Bevacizumab o Avastin è un anticorpo monoclonale diretto verso il fattore di crescita vascolare VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor) responsabile della formazione di vasi sanguigni necessario per la crescita del tumore.è un farmaco approvato, in associazione alla chemioterapia, per il trattamento del colon-retto metastatico. - L Erlotinib o Tarceva è sempre un anti-egfr usato nel Tumore del polmone non microcitoma (per il trattamento in prima linea è necessaria la presenza di mutazione dell EGFR) - Dobbiamo, inoltre, ricordare le piccole molecole che bloccano enzimi specifici e recettori di fattori di crescita coinvolti abitualmente con la crescita tumorale. Tra questi abbiamo il Glivec o Imatinib usato nella leucemia mieloide cronica e nei GIST (Tumori stromali maligni gastro-intestinali). È quindi fondamentale la personalizzazione della terapia sulla base delle caratteristiche biomolecolari del tumore, per non trattare in modo inadeguato tutti i pazienti. Queste analisi molecolari vengono eseguite c/o il laboratorio di Biologia molecolare del nostro Ospedale. Negli ultimi cinquant anni, quindi, ci sono stati notevoli progressi nella lotta contro il cancro; la mortalità ha iniziato a diminuire e contemporaneamente sono aumentati i casi di pazienti che, grazie ai nuovi farmaci selettivi convivono con i tumori riuscendo a condurre una qualità di vita accettabile. Dr.ssa Palladino Maria Angela U.O. Oncologia 2

3 Parole speciali Bucatini alla vulture Ingredienti per 4 persone: 500 gr.di bucatini Una scatola di pomodori pelati 5 filetti di alici sott olio Un cucchiaio abbondante di capperi Un cucchiaio di origano Uno spicchio di aglio Un po di prezzemolo Olio Un pezzettino di peperoncino piccante (a piacere) Preparazione Mentre bolle l acqua per cuocere la pasta preparare il sugo. In una padella mettere un po di olio, l aglio ed il prezzemolo tritati ed il peperoncino; far rosolare un poco ed aggiungere le alici spezzettate girando in continuazione, subito dopo aggiungere i capperi schiacciandoli un poco e continuando a girare e per ultimo l origano; girare ancora e alla fine aggiungere i pelati. Lasciar cuocere. Quando la pasta è cotta scolare e condire. RINGRAZIAMENTI L Amop ringrazia tutti i volontari che si sono impegnati a Piacenza e provincia per la vendita delle Uova di Pasqua; il ricavato, devoluto all associazione, è stato di oltre ewuro, al netto delle spese. Un ringraziamento particolare va alla sezione Alpini di Piacenza, in particolare al presidente Bruno Plucani, che in occasione dell indimenticabile Adunata nazionale degli Alpini ha dato all Amop la possibilità di essere presente nel centro cittadino con un gazebo, al fine di rendere note finalità ed attività dell associazione. È stata un esperienza importante, un opportunità vissuta con entusiasmo dalle volontarie che si sono avvicendate in quei giorni di grande affluenza di persone da tutto il paese, in un atmosfera di festa popolare. Ancora una volta gli Alpini hanno dimostrato un grande spirito di solidarietà. Anna Maria Biffi, volontaria Amop 3

4 Notizie I VOLONTARI IN REPARTO DAY HOSPITAL ONCOLOGICO E RADIOTERAPIA LA FORMAZIONE DEL VOLONTARIO SERATE SPONSORIZZATE DA AMOP IN FAVORE DEI PAZIENTI SALOTTI DEL I MERCOLEDÌ SALOTTI ERCOLEDÌ I volontari dell Associazione Amop saranno a vostra disposizione per qualsiasi informazione o chiarimento in merito alle caratteristiche del volontariato, all opera di sostegno della ricerca e le nostre solidali iniziative! FINALIZZATE ALLA RICERCA ATTIVITÀ ESTERNE PER LA RACCOLTA FONDI AIUTA LA RICERCA CONTRO I TUMORI NELLA TUA CITTA E NEL TUO TERRITORIO DONA IL all AMOP L AMOP opera su Piacenza e provincia per migliorare sempre di più la cura ai malati oncologici Nella prossima dichiarazione dei redditi dona il 5 per mille all A- MOP che da anni sostiene la Ricerca a Piacenza e Provincia a favore dei malati di tumore. 5 per mille a favore di AMOP (Associazione Piacentina Malato Oncologico): Codice Fiscale: Tutto ciò che verrà dato sarà investito per migliorare la cura dei malati di tumore nella nostra città e nella nostra provincia. Si può sostenere l Associazione versando anche solo 10 euro sul c/c n /30 ABI CAB presso Cariparma & Piacenza (con la dicitura offerta) oppure passando direttamente nella nostra sede presso il day hospital di Oncologia dell ospedale di Piacenza il martedì, mercoledì, giovedì dalle 10 alle 12. Ci farebbe piacere conoscere le persone che ci aiutano! 4

5 Le iniziative Medicine Non Convenzionali in Oncologia La Medicina Tradizionale Cinese (MTC) comprende differenti modalità di armonizzazione della persona: l Agopuntura, la Moxibustione, il Massaggio, la Dietoterapia, la Fitoterapia tradizionale Cinese e le Ginnastiche Energetiche. Inoltre fa parte del pensiero della tradizione Taoista anche il Feng Shui, arte di rendere i luoghi che abitiamo ambienti energeticamente equilibrati per viverli in armonia. È stata approvata da parte dell AUSL di Piacenza un iniziativa riguardante le Attività non Convenzionali di Supporto ai Pazienti seguiti in Oncologia. Si tratta di un calendario di pratiche salutistiche gratuite per i nostri pazienti, guidate da volontari abilitati all esercizio e all insegnamento delle stesse, sotto la supervisione di personale medico dell Oncologia. Si svolgono in Sala d attesa del DH dell Oncologia di Piacenza. Quali sono tali pratiche salutistiche, e che cosa si ripromettono? In generale sono tecniche (moderne o derivate dalla tradizione orientale) che favoriscono il benessere della persona attraverso il rilassamento, il respiro, il massaggio leggero, o movimenti di ginnastica dolce. Abbiamo pensato di far tesoro dell offerta volontaria di persone qualificate nel settore, con patrimonio culturale certificato in scuole accreditate, per organizzare sedute di diverse discipline: Yoga, Massaggio Shatsu, Massaggio della schiena e dei piedi, Tam The (ginnastica dolce di tradizione cino-vietnamita), Feng Shui. Pensiamo che l iniziativa sia gradita ai nostri pazienti, che li arricchisca di interessi nuovi, che li porti a socializzare ed a prendersi cura di sé: in definitiva che possa aiutarli ad affrontare consapevolmente il periodo di instabilità fisica ed emotiva che comporta la malattia. Tutti i giorni, dopo le 16,30, il Day Hospital si veste di un atmosfera di benessere. Nell ambito degli Studi Clinici Spontanei, non sponsorizzati da Aziende Farmaceutiche, gratuito per i pazienti che aderiranno alla proposta, a breve partirà uno studio clinico (nell ambito del II Progetto Sperimentale dell Osservatorio Regionale per le Medicine Non Convenzionali dell Emilia Romagna), che si prefigge di definire il ruolo dell aggiunta dell agopuntura, nel controllo degli effetti collaterali, all abituale terapia di supporto nei pazienti che ricevono la chemioterapia per la prima volta. L attribuzione dei pazienti a 2 gruppi (Agopuntura/Non-Agopuntura) consentirà di rivelare differenze nell incidenza e nella severità dei seguenti sintomi: Astenia, Nausea/ Vomito, Stipsi/Diarrea, Mielodepressione, Neurotossicità, Ansia/Depressione. Dr.ssa Livia Bidin U.O. Oncologia Cena benefica a favore dell Amop Giardino Haway, Podenzano 28 giugno ore Cena benefica a favore dell Amop Pontenure 30 agosto ore Serate dedicate alla prevenzione Villa Braghieri, Castel San Giovanni 13 e 27 settembre ore

6 Vita associativa Driiin, suona il telefono Sono Stefania ed oggi ho 67 anni; ho iniziato a frequentare l oncologia diversi anni fa prima per un tumore della mammella dx poi per uno della mammella sx e quindi per i controlli. Tutto bene fino a quando il CA15.3 inizia ad aumentare progressivamente ed io, che mi tasto in maniera quasi maniacale, mi sento un piccolo chicco di riso lungo la cicatrice del primo intervento; l agoaspirato è positivo quindi ecco servito il terzo intervento. Riprendiamo i controlli ma ecco che il CA15.3 ancora una volta sale ed io sento un nuovo chicco di riso e poi compare quel dolore fortissimo all anca dx. Mi convinco a fare la biopsia dell osso e la diagnosi è di metastasi del mio tumore della mammella. Nel frattempo, esagero con il movimento e la mia anca cede, così mi ritrovo nuovamente in sala operatoria per stabilizzare la frattura. Morale a pezzi, immobile in un letto mi ritrovo a sfogliare un giornale di gossip senza nemmeno guardare le immagini quando ecco, una voce allegra che dalla porta della mia stanza mi saluta: è la dottoressa, accompagnata dalla infermiera Luisella; mi prendono per mano, mi dicono due parole scherzose ed il sorriso riesce a fare capolino sulle mie labbra. Inizio la riabilitazione e torno in day hospital camminando sulle mie gambe con aiuto di una stampella: che bello quel giorno! mi accolgono festosamente, mi abbracciano ed io mi sento quasi guarita. Accetto di iniziare la chemioterapia; la paura è tanta perché ho sempre reazioni strane alle medicine ma sono rassicurata dalla dottoressa ed dalle infermiere perché sento nelle loro parole l attenzione che hanno nei miei confronti. Il giorno in cui inizio la terapia ho molta paura e l ansia è alle stelle, vado a casa e passo tutto il pomeriggio seduta sul divano ad aspettare un qualche disturbo; poi all ora di cena driiin, suona il telefono! Non ci posso credere, è la dottoressa che mi chiede come sto e quella sera dormo un sonno tranquillo. I cicli di terapia finiscono, il CA15.3 è ritornato normale, riprendiamo i controlli. Continuo la terapia con Zometa ed ad ogni controllo driiin, suona il telefono! ed ogni volta, sempre all ora di cena, dall altra parte della cornetta sento quella voce allegra che mi comunica il valore del CA15.3 ed io dormo un sonno tranquillo. Poi il CA15.3 torna a salire, io non ne voglio sapere di terapia poi dopo l ulteriore aumento del marcatore decido di fare un tentativo. Bene, partiamo dice la dottoressa e quella sera all ora di cena driiin, suona il telefono! Sto bene confermo ed intanto il mio cuore scoppia di gioia nel sentire quella voce sempre allegra che si interessa di me. Finalmente torno a sentirmi bene e vado in day hospital a fare il prelievo per controllare il CA15.3 che è ormai la mia ossessione. Sono nel panico, inizio a preparare la cena ma so già che mangerò solo un po di minestrina ma poi driiin, suona il telefono! e dall altra parte della cornetta quella voce allegra: il CA15.3 è negativo, questa notte si può dormire! Non so dire quanto sono contenta in quel momento, quello che so è che in quel preciso istante mi rendo conto che in realtà, quello che stavo aspettando non era il valore del CA15.3 ma quella telefonata. Sono passati due mesi da quel giorno, sono le e scusate se vi abbandono, ma devo proprio andare. driiin, suona il telefono!! 6