Parte 1: Anagrafica. Progetto operativo. Referente: del Centro per la Cura e la Ricerca

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1 FORUMPA SANITA' 2001 AUSL LECCE 1 Centro per la Cura e la Ricerca sui Disturbi del Comportamento Alimentare Dipartimento di Salute Mentale Progetto operativo del Centro per la Cura e la Ricerca sui disturbi del Comportamento Alimentare Parte 1: Anagrafica Progetto operativo Referente: del Centro per la Cura e la Ricerca dott.ssa Caterina Renna sui Disturbi del Comportamento Alimentare psichiatra responsabile AUSL Lecce 1 AUSL Lecce 1 Centro per la Cura e la Ricerca Tel sui Disturbi del Comportamento Alimentare FAX Dipartimento di Salute Mentale caterinarenna@libero.it via Miglietta, Lecce Parte 2: Aspetti generali 2.1 Area di intervento Qualità/Organizzazione Miglioramento dell'accesso ai servizi/strutture Miglioramento della gestione Integrazione struttura/territorio, coordinamento Miglioramento del rapporto con l'utenza _X_Informazione/prevenzione _X_ Miglioramento dell'assistenza Altro: 2.2 Progetto: realizzato _X_ in corso di realizzazione 2.3 Descrizione sintetica del progetto Il Progetto Operativo per la cura e la ricerca sui Disturbi del Comportamento Alimentare, prevede l'erogazione da parte del Centro, che si configura come Centro di Responsabilità all'interno del Dipartimento di Salute Mentale, di una serie di attività: -un programma di trattamento per i soggetti affetti da Disturbo dell'alimentazione, da svolgersi in regime ambulatoriale e di day-hospital; -un'attività di consulenza su richiesta da parte di strutture pubbliche di questa ed altre aziende e/o private sanitarie e non, anche tramite convenzione; -un'attività di ricerca, clinica, eziologica, epidemiologica, e dei trattamenti più efficaci, da svolgersi in costante contatto e collaborazione, e gemellaggio relativamente ad alcuni progetti di ricerca specifici con altrii Centri Specializzati, Enti o Associazioni, pubblici e/o privati italiani e stranieri; -un'attività di formazione per gli operatori del Centro ed esterni, da svolgere mediante l'organizzazione e la partecipazione in sede e fuori sede a corsi, seminari e convegni sull'argomento specifico; -un'attività di informazione, sensibilizzazione e prevenzione rivolta alla popolazione a rischio, alle famiglie e agli operatori del mondo giovanile, da svolgersi in particolar modo nelle scuole, i luoghi di incontro dei giovani, altre strutture socio-sanitarie e culturali 2.4 Motivazioni Il progetto ha inteso dare risposta a patologie, considerate dall'ultimo PSN di notevole rilevanza sociale. Studi epidemiologici condotti su popolazione scolastica da diversi ricercatori con test ed interviste cliniche standardizzate, avevano precedentemente messo in evidenza come le patologie alimentari fossero diffuse nella nostra provincia allo stesso modo che in altre zone d'italia

2 2.5 Soggetti destinatari --Per la Consulenza, il Trattamento e la Ricerca Clinica ed Eziopatogenetica e dei Trattamenti più efficaci: i soggetti affetti da Disturbo del Comportamento Alimentare (Anoressia Nervosa, Bulimia Nervosa, Binge Eating Disorder, Disturbi del Comportamento Alimentare Non Altrimenti Specificati e i disturbi organici e/o psichici associati); --Per la Ricerca Epidemiologica: la popolazione a rischio; --Per l'attività di formazione: gli operatori (interni ed esterni): medici (endocrinologi, gastroenterologi, neurologi, internisti, dietologi, psichiatri), psicologi, psicoterapeuti, assistenti sociali e sanitari, dietisti, infermieri, operatori culturali ed artistici impegnati nel sociale --Per l'attività di informazione, sensibilizzazione e prevenzione: la popolazione generale e a rischio, le famiglie e gli operatori del mondo giovanile 2.6 Caratteristiche del progetto La caratteristica peculiari del progetto é il Programma di Trattamento integrato e multidiscipinare che non prevede soltanto la guarigione dalla sintomatologia alimentare, ma anche la risoluzione delle problematiche intrapsichiche e relazionali sottostanti. Così come strutturato offre, inoltre, la possibilità di effettuare ricerca clinica, eziopatogenetica, epidemiologica e di stabilire l'efficacia dei diversi interventi proposti. E' originale e innovativo. E' strutturato in varie fasi al fine di incidere su quelle patologie più gravi e croniche e per le quali, si apprende dalla nostra esperienza e dalla letteratura, i trattamenti singoli, che approcciano cioé solo alcuni degli aspetti del disturbo, danno scarsi risultati. Dopo una prima consulenza, volta ad accertare la presenza effettiva di un disturbo del comportamento alimentare, il soggetto viene sottoposto ad un'attenta valutazione dei parametri organici, psicologici e relazionali (al soggetto ed alla sua famiglia vengono somministrate i seguenti test che permetteranno in seguito alla ri-valutazione la verifica oggettiva dei risultati raggiunti --INTERVISTA CLINICA sulla base dei criteri del DSM IV per i disturbi dell'alimentazione --Social Schedule --Parental Care in Childhood --EDI-2 (Eating Disorders Inventory 2); --BITE (Bulimic Test of Edinburgh); --BDI (Beck Depression Inventory); --SEI (Self Esteem Inventory); --DIS.Q (Dissociation Questionaire); --BAT (Body Attitudes Test); --BUT (Body Unesiness Test); --MMPI (Minnesota Multiphasic Personality Inventory); --FMSS (Five Minutes Speach Sample); --TEST DI OLSON), al termine della quale l'equipe discute il caso e formula il proggetto terapeutico, che dunque é personalizzato. Il trattamento può essere condotto in regime ambulatoriale o di day-hospital. Il Day Treatment Programme prevede una serie di interventi da svolgersi in un arco di tempo di 12 mesi all'incirca, con una scansione in fasi: intensiva (6-8 settimane), di transizione (6-8 settimane) e di mantenimento (6-8 mesi), che comportano la frequenza al Centro per più ore al giorno e per più giorni a settimana. Alla fine del programma ha inizio una fase di prevenzione delle ricadute, che ha durata di tre anni, in quanto la ricerca scientifica ha dimostrato che le ricadute sono più frequenti nei primi tre anni dalla fine del trattamento, che prevede incontri quindicinali aperti e facoltativi, e la possibilità di partecipare a progetti di gruppo nei laboratori creativi. Durante il trattamento integrato le pazienti vengono offerti i seguenti interventi: --riabilitazione nutrizionale; --terapia psicoeducazionale; --psicoterapia individuale; -- psicoterapia familiare; --psicoterapia familiare di gruppo; --psicoterapia di gruppo sulle relazioni interpersonali; --gestione degli aspetti internistici e terapia farmacologica; --gruppi di auto-aiuto guidato per pazienti e per familiari; --laboratorio di espressività corporea; -- laboratorio di arti espressive; --laboratorio di scrittura e teatro Le attività laboratoriali di espressione artistica sono state inserite nel programma di trattamento integrato in quanto, nell'ambito di una dimensione di cura, permettono di cogliere più a fondo la realtà interna, di osservare meglio, di trasmettere emozioni. La nostra proposta é stata, dunque, l'integrazione di interventi, per la cura di malattie difficili, in cui si tenga conto degli aspetti psicologici, organici ma anche sociali e culturali e, dai primi confortanti risultati, sembra essere la nuova strada da percorrere.

3 2.7 Finalità La finalità é stata quella di costituire un Centro specializzato per i soggetti affetti da disturbo del comportamento alimentare, in cui poter ricevere una presa in carico globale che si rivolge agli aspetti organici, psicologici, familiari, sociali e culturali del disturbo; ed un punto di riferimento per altri operatori sociali e sanitari, che al Centro possono rivolgersi per problemi concernenti la ptologia alimentare 2.8 Obiettivi Gli obiettivi perseguiti sono: la diagnosi, la cura, la prevenzione soprattutto secondaria; la ricerca in particolare di trattamenti alternativi più efficaci; la formazione del personale; l'informazione e la sensibilizzazione della popolazione a rischio e della popolazione generale 2.9 Vantaggi attesi I vantaggi attesti sono: rispondere alle richieste di consulenza e di trattamento per soggetti affetti da disturbi alimentari; perfezionare tramite la ricerca i programmi di trattamento offerti; valutare tramite studi epidemiologici i fattori di rischio al fine di organizzare dei programmi di prevenzione adeguati; formare operatori esperti; informare e sensibilizzare gli operatori sanitari e sociali e la popolazione generale circa le patologie alimentari 2.10 Risultati conseguiti I Risultati sono valutati a metà del trattamento, alla fine dello stesso, e a distanza di un anno e poi tre anni dalla fine del trattamento, mediante la ripetizione di indagini organiche e psicologiche (cliniche e testitiche) già utilizzate nella fase della valutazione e dunque prima dell'inizio della terapia. Allo stato attuale a quasi due anni di attività del Centro la rivalutazione sui soggetti che hanno terminato il programma di trattamento ha evidenziato risultati molto confortanti che possono essere riassunti come segue: -guarigione o notevole miglioramento del comportamento alimentare disturbato, -aumento dell'auto-stima, della consapevolezza delle sensazioni e delle emozioni provate, -miglioramento del funzionamento relazionale, sociale, nonché lavorativo, -miglioramento della sintomatologia depressiva e ansiosa, -miglioramento dei parametri organici, compresa la riduzione in percentuale dell'amenorrea, -riduzione dei conflitti familiari, -miglioramento delle relazioni sentimentali.

4 Parte 3: Aspetti specifici 3.1 Risorse Nessun fondo aggiuntivo rispetto all'impegno economico della Azienda Unità Sanitaria Locale Lecce 1, se non per la convenzione con gli operatori esterni, assunta per loro specifiche funzioni Risorse Umane coinvolte interne: n 1 Psichiatra-Responsabile del Progetto, a tempo pieno; n 1 Psicologo a tempo pieno; n 1 Assistente sanitaria a tempo pieno; n 1 Infermiere a tempo pieno; n 1 Psicometrista a tempo pieno; n 2 OTA a tempo pieno esperne al Centro ma interne all'azienda per consulenze e collaborazioni: medico internista radiologo cardiologo ecc. a seconda delle necessità esterne (in convenzione): n 1 Psicologo a tempo determinato n 1 Operatore culturale a tempo determinato per il laboratorio di scrittura-teatro; n 1 Operatore artistico a tempo determinato per il laboratorio di arti espressive; n 1 Operatore artistico a tempo determinato per il laboratorio di espressività corporea. 3.2 Soggetti coinvolti (partnership) Il Centro ha collaborato e collabora tutt'ora con l'univesità di Urbino, l'università "La Sapienza" di Roma, La Società Italiana di Studio per i Disturbi del Comportamento Alimentare (affiliata della Società Italiana di Psichiatria), per progetti di ricerca ed organizzazione di eventi scientifico-culturali 3.3 Stato di realizzazione L'apertura del Centro ha comportato l'avvio in contemporanea di tutti i percorsi atti a realizzare le missions che gli erano state assegnate, che sono tutt'ora perseguite: consulenza, trattamento, ricerca, prevenzione, formazione, informazione, sensibilizzazione

5 3.4 Realizzazione 1. Il progetto é stato promosso dal Dipartimento di Salute Mentale della AUSL Lecce 1 2. Il progetto ha richiesto nuove modalità organizzative: --strutturali: é allocato in una struttura sanitaria indipendente non stigmatizzata, che consente un accesso facilitato ai soggetti affetti da disturbo alimentare che spesso si vergognano della loro malattia; --di intervento: il programma é stato studiato e progettato sulla base delle esigenze cliniche in una forma originale che tuttavia ha, tra gli altri riferimenti scientifici, quello del programma di trattamento della Eating Disorders Unit del Toronto General Hospital (Toronto-Canada) 3. Il progetto non ha previsto il coinvolgimento di più unità organizzative, in quanto ha previsto la costituzione di una Unità specifica che si avvale di figure, di collaboratori esterni ma appartenenti alla stessa Azienda, quali l'internista, il ginecologo, l'endocrinologo, il cardiologo, l'assistente sociale, il dietista, ecc. e di collaboratori esterni ma in convenzione per lo svolgimento di specifiche attività quali i laboratori di espressività artistica o di espressione corporea ecc. 4. La realizzazione del progetto ha comportato la costituzione di una struttura permanente che si configura quale Centro di Responabilità all'interno del Dipartimento di Salute Mentale dell'azienda denominata: Centro per la Cura e la Ricerca sui Disturbi del Comportamento Alimentare 5. Il progetto ha richiesto azioni di riorganizzazione interna al Dipartimnto di Salute Mentale in particolar modo, dal cui personale si é distaccata una equipe che é allo stato attuale l'equipe del Centro 6. Il progetto fa riferimento a livello amministrativo alla struttura amministrativa del DSM 3.5 Utilizzo nuove tecnologie Il programma di trattamento, di intervento sulla realtà sociale é originale e sicuramente innovativo. Tra le tecnologie utilizzate: il computer e il collegamento in rete 3.6 Comunicazione interna Il Centro é in costante ed efficace comunicazione con gli altri servizi ed operatori dell'azienda, con l'obiettivo di migliorare l'offerta all'utente. Gli strumenti utilizzati sono incontri di studio e discussione, manifestazioni ed eventi scientifici e culturali

6 3.7 Formazione professionale Per l'attività di Formazione, il Centro ha organizzato: --l'11 settembre 1999 un convegno scientifico, dal titolo "Anoressia e Bulimia. Immagini in/differenti" che ha visto la partecipazione tra i relatori di importanti studiosi del settore, --il 13 settembre 1999 un workshop dal titolo "La psicoterapia interpersonale della bulimia nervosa" tenuto dal prof. C. Fairburn dell'università di Oxford. --il 18 marzo 2000 seminario di approfondimento "Percorsi creativi e psicoterapia nei Disturbi del Comportamento Alimentare", a conclusione di un stage intensivo di teatro durato due settimane, tenuto dagli operatori del Centro al quale avevano partecipato due tirocinanti in formazione presso il Centro di Ricerca per il Teatro di Milano. In questa occasione il Centro ha prodotto un videodocumentario dell'esperienza dal titolo "Scene di Teatro Possibile"; --il 22 e 23 settembre 2000 "Stanze Comunicanti" manifestazione scientifico culturale nell'ambito della quale ha avuto luogo il Workshop "Il trattamento integrato e multidisciplinare dei Disturbi del Comportamento Alimentare e le comorbidità" tenuto dal prof. Paul E. Garfinkel dell'università di Toronto-Canada I destinatari sono stati gli operatori (interni al Centro e all'azienda, ed esterni): medici (endocrinologi, gastroenterologi, neurologi, internisti, dietologi, psichiatri), psicologi, psicoterapeuti, assistenti sociali e sanitari, dietisti, infermieri, operatori culturali ed artistici impegnati nel sociale con l'obiettivo di approfondimento, aggiornamento, confronto, qualificazione e riqualificazine professionale

7 3.8 Comunicazione/partecipazione Il Centro collabora attivamente con i genitori degli utenti. Per l'attività di informazione, sensibilizzazione e comunicazione all'esterno il Centro ha organizzato: --il 12 settembre 1999 "Sotto l'unico cuore che abbiamo", giornata di sensibilizzazione sui Disturbi del Comportamento Alimentare che ha previsto eventi artistico-culturali e distribuzione di materiale informativo sui disturbi e l'attività del Centro, e la mostra di lavori di scrittura e pittura prodotti all'interno dei laboratori dalle pazienti; --il 22 dicembre 1999 "Nude alla Guerra", manifestazione artistico-culturale, in cui si sono svolti eventi artistico-culturali e durante la quale é stato presentato dal prof. Carlo Alberto Augeri, docente di teoria della letteratura dell'università degli Studi di Lecce, il volume dallo stesso titolo "Nude alla Guerra", pubblicazione edita da Conte editore Lecce, dicembre 1999, a cura di Mauro Marino e Caterina Renna, che raccoglie gli scritti dei soggetti trattati in day-hospital e prodotti durante il laboratorio di scrittura. Durante questa manifestazione c'é stata anche una mostra di mail-art organizzata dalle nostre pazienti, che avevano spedito un invito a mail-artisti di tutto il mondo dal titolo "La nebbia avvolge corpi indistinti. Brutta vita! Quale mano muoverà la prossima pedina?", al quale hanno risposto più di 50 artisti italiani e non; l'esposzione di diari artistici prodotti dalle pazienti all'interno dei laboratori creativi. Questi ultimi sono poi stati esposti al Forum della Sanità per le Pubbliche amministrazioni, tenutosi a Roma nel maggio 2000, riscuotendo notevole interesse; --il 21 giugno 2000 una giornata di socializzazione "Festa della Musica", che ha visto la partecipazione di 4 giovani gruppi del panorama musicale salentino; --il 22 e 23 settembre 2000 "Stanze Comunicanti" manifestazione scientifico culturale durante la quale si sono svolti incontri culturali di sensibilizzazione ai quali ha partecipato la poetessa e drammaturaga Mariangela Guatieri (Teatro Valdoca-Cesena) --il 9 febbraio 2001 spettacolo di teatro: "Delicate Mani", laboratorio aperto al pubblico a conclusione di uno stage di approfondimento teatrale durato tre settimane e tenuto dal regista Cesare Ronconi del Teatro Valdoca di Cesena con gli utenti del Centro I Destinatari sono stati la popolazione generale e a rischio, le famiglie e gli operatori del mondo giovanile con gli scopi di cui sopra. Gli sturmenti utilizzati sono stati: occasioni d'incontro, produzione di materiale cartaceo informativo, mostre, video, eventi musicali e teatrali attinenti alle attività creative del Centro, la pubbicazione del libro "Nude alla Guerra", adeguatamente pubblicizzati tramite gionali e televisioni locali 3.9 Monitoraggio valutazione Il monitoraggio viene effettuato rispetto all'attività clinica valutando il numero di ricoveri e di giornate di day-hospital, l'adesione dell'utente al trattamento offerto, l'efficacia dell'intervento terapeutico con test specifici di chi si - fatto riferimento somministrati all'ingresso, a metà trattamento, alla fine, e dopo che sia trascorso un anno e poi tre anni (vedi punto 2.6), il numero di drop-out. Rispetto alle altr attività svolte dal Centro e relative alle altre mission assegnate il monitoraggio é dato dalla adesione e partecipazione degli operatori e del pubblico. Non sono presenti sistemi di incentivazione specifici.

8 3.10 Sostenibilità organizzativa La domanda dell'utenza, considerato che le risorse umane, strumentali e strutturali sono da considerare acquisite e conseguentemente bisogna procedere solo alla incrementazione del progetto