SUPERARE 2014 INSIEME SI PUO FARE. Progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese (Unione delle Chiese Valdesi e Metodiste)

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1 SUPERARE 2014 INSIEME SI PUO FARE Progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese (Unione delle Chiese Valdesi e Metodiste)

2 La Sclerosi Tuberosa è una malattia genetica rara: 1 caso su 6000 e il 50% di probabilità di trasmissione ereditaria. Si manifesta con possibile formazione di tuberi in vari organi e con: epilessia, ritardo mentale, autismo problemi comportamentali e psichiatrici. 18 anni fa nasce, per volontà di un gruppo di famiglie, l Associazione Sclerosi Tuberosa onlus. Nasce piena di speranze e con molte domande e si pone ancora oggi come obbiettivi Principali quelli di: ~ Superare l isolamento ~ Divulgare le informazioni ~ Sostenere la ricerca scientifica ~ Sensibilizzare l opinione pubblica ~ Dare supporto ai malati ed alle famiglie ~ Formare gruppi regionali che si confrontano ~ Stare assieme confrontando le diverse esperienze ~ Creare un forte senso di comunione e di condivisione Con questa presentazione desideriamo ringraziare, presentando i nostri eventi, l Unione delle Chiese Metodiste e Valdesi per averci appoggiato nei nostri progetti sociali del 2014 che ci hanno permesso di Aiutarci ad aiutare con giornate di formazione per chi deve lavorare nei territori e per i nostri progetti sociali che permettono ai nostri ragazzi e alle loro famiglie di vivere giornate di mutuo aiuto e autonomia

3 Delegati a Confronto Formazione Delegati Associazione Sclerosi Tuberosa onlus da venerdì 7 a domenica 9 Febbraio Siliqua (CA) Sardegna La formazione dei delegati associativi, che si svolge ad inizio anno, è uno dei progetti associativi divenuto un appuntamento vitale per le attività, che, nel nuovo anno, ripartono con fiducia insieme alle aspettative sui risultati per la materia focus dell AST: la Sclerosi Tuberosa e la malattia Rara. La sua cadenza annuale, per la nostra associazione, porta il confronto e infatti proprio per l eterogeneità dei partecipanti, i delegati associativi presenti sul territorio italiano, si ravviva e cresce il dibattito costruttivo; l A.S.T. onlus, forte di ben 39 delegati provinciali diffusi in tutta Italia, riesce sempre più a fornire un modello associativo trasferibile. All interno del progetto vi è la condivisione di metodi, informazioni, idee, problematiche che il delegato può incontrare nel percorso, cercando, attraverso la discussione con gli altri e il supporto di professionisti, di trovare le giuste soluzioni e fornire gli strumenti per una migliore e più efficace assistenza ai soci ed utenti dell AST. Ecco che la resilienza associativa, sviluppata in gruppo, diventa condivisibile e trasmissibile nel metodo e nelle pratiche affrontate insieme. Ogni anno la formazione, svolta in diverse località provinciali italiane, ha la possibilità di creare una rete sempre più fitta di contatti, evidenziando così la linfa della vita associativa: coinvolgimento dei territori e vicinanza ai delegati impegnati nella rappresentanza.

4 Weekend AUTONOMIA Il Weekend Sociale di Autonomina è un progetto che l associazione promuove nel corso di eventi ai quali partecipano le famiglie. Offre l occasione ai giovani affetti da Sclerosi Tuberosa di vivere un esperienza di emancipazione affrontando l avventura dell occuparsi di sé!

5 Coadiuvati da educatori professionisti che seguono i ragazzi da anni e volontari che imparano a conoscerli. Il soggiorno, nelle varie tappe, sarà in autogestione e potranno cimentarsi in attività con le quali sviluppare la loro autonomia. In questi giorni visiteranno monumenti ed attrattive della città, scelti di comune accordo. Il 2014 ha visto i ragazzi presenti al weekend in occasione degli eventi di Roma e Milano

6 Nel frattempo il resto della famiglia si confronta si rilassa e si ricarica per poter affrontare la quotidianità nella speranza di trovare le strategie e le risorse per poterla cambiare!!! Assemblea Nazionale e Convegno Medico Roma, marzo 2014 Assemblea Nazionale e Convegno Medico Milano, ottobre 2014

7 Assemblea Nazionale e Convegno Medico Milano, ottobre 2014 Eventi di formazione e informazione per addetti ai lavori e famiglie Convegno Medico-Sociale ed Estrazione numeri della Lotteria Firenze, dicembre 2014

8 STARE ASSIEME 2014 TARQUINIA Molto spesso la Sclerosi Tuberosa ti dà un falso senso di sicurezza, sembra che tutto vada bene, poi da un giorno all altro possono ripresentarsi vecchi problemi e il risveglio ti porta angosce. Si riattivano le crisi epilettiche, magari in progressivo aumento, che potrebbero generare altri problemi. Si aspetta, si valuta, l angoscia cresce. Stare Assieme, progetto associativo Ogni estate, dal 2003, circa 100 persone dell associazione si incontrano in una regione diversa d Italia per trascorrere una vacanza insieme L evento più atteso dell anno. Dieci giorni insieme che ci danno la possibilità di confrontarci e trarre le forze semplicemente parlando con altre persone che vivono una situazione simile e che comprendono pienamente quello che stai passando, approfittando della presenza di educatori professionisti che si prendono cura dei nostri ragazzi.

9 10 giorni all anno sono abbastanza per permetterci di vivere qualcosa che assomiglia alla normalità. Siamo una grande famiglia e sentiamo la necessità di vederci una volta ogni tanto per rinsaldare tutte quelle sensazioni positive che proviamo. Essendo una malattia rara è necessario che le comunità si aggreghino e lavorino insieme a beneficio dei nostri affetti famigliari.

10 A.S.T. onlus in Europa e nel Mondo Due eventi estremamente importanti per la Sclerosi Tuberosa nel 2014 Ogni due anni si tiene in una capitale europea il Convegno internazionale sulle malattie rare: una esperienza organizzata da EURORDIS, il coordinamento europeo delle associazioni di malattie rare. Anche a Berlino l AST era presente per confrontarsi sui temi delle malattie rare e per accedere all utilissimo scambio di informazioni che l evento offre. Il Congresso Mondiale dedicato alla ST tenutosi a Washington DC ha visto la partecipazione di famiglie americane e rappresentanti dei paesi Europei, ma anche da posti più lontani come Ghana, Corea, Australia, tutti con un denominatore comune, per cercare e sperare in una cura per la ST. L AST è stata orgogliosa di aver avuto l opportunità di partecipare.

11 Progetto UNICT Prof. Ruggieri Catania Studio Sulle Possibili Implicazioni Terapeutiche Nella Sclerosi Tuberosa Attraverso Meccanismi Di Regolazione Dell espressione Di Geni Target A Livello Post-trascrizionale Mediante Uso Di Molecole MicroRNA (Mirna)

12 Non camminare davanti a me: potrei non seguirti Non camminare dietro di me: non saprei dove condurti Cammina al mio fianco e saremo amici Albert Camus Grazie

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