Ben-essere disabili un approccio positivo all inclusione

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1 Ben-essere disabili un approccio positivo all inclusione Elisabetta Ghedin Università di Padova

2 Le persone che vivono una condizione di disabilità sono capaci provare di ben-essere? È possibile che le persone con disabilità anche gravi provino sentimenti quali felicità, gioia, ottimismo per la loro vita? È possibile e in che modo promuovere il benessere anche per chi si trova in una situazione di difficoltà?

3 Sempre più negli ultimi anni si assiste ad uno spostamento di direzione dall attenzione sugli indicatori negativi (mal-essere) agli indicatori positivi (ben-essere) della condizione di una persona (funzionamento ICF), profondamente intrecciati al concetto di sviluppo e di crescita personale e sociale (attività, partecipazione, fattori contestuali ambientali, ICF).

4 È in questa cornice che l incontro tra la promozione del ben-essere e i processi educativi assume esplicito riconoscimento: il ben-essere non è più un concetto secondario ma diviene un contenuto essenziale degli stessi processi educativi.

5 Il ben-essere di un individuo non è legato alla sua condizione individuale autarchica, quanto a quello che qualcuno oggi chiama capitale sociale, cioè l insieme delle capacità che l individuo ha di organizzarsi e di adattarsi grazie a elementi di mediazione con le strutture che lo circondano, con i contesti (Canevaro, 2007). agente Ciascun individuo deve essere visto come un agente attivo di cambiamento e sviluppo della comunità e questo vale per tutti i membri della comunità e soprattutto per i cosiddetti gruppi svantaggiati: persone con disabilità, anziani, persone in condizioni di disagio psicosociale, immigrati, minoranze (Delle Fave,

6 Più che una condizione stabile il ben-essere rappresenta una costruzione variabile fatta di tappe intermedie e di modificazioni in una costante tensione al cambiamento e al riadattamento esistenziale. In tale ottica, anche gli avvenimenti negativi e le circostanze perturbanti vanno accolte cercando di enucleare l'aspetto positivo che ciascun evento reca in se stesso, se non altro dal punto di vista dell'interpretazione e della modificazione.

7 Ecco allora che in questa direzione si cerca di promuovere il ben-essere delle persone disabili, considerandolo una dimensione strettamente determinata dalla capacità di autonomia. La dimensione relazionale risulta strategica nella determinazione dello stato di ben-essere di una persona soprattutto in rapporto al modo con cui si guarda alla vita e ai rapporti che si costruiscono e si coltivano.

8 L obiettivo non è solo e unicamente quello di far sì che le persone siano in grado di mangiare, vestirsi, lavarsi (autosufficienza), ma e soprattutto, possano attingere alle loro potenzialità e capacità di scelta per vivere la vita che essi scelgono di vivere (autonomia). Fornire risposte, prendersi carico, risolvere i problemi apparentemente aiutano il soggetto in difficoltà mentre, in realtà, sulla lunga distanza, lo impoveriscono consegnandogli sempre più un'immagine di inadeguatezza e di debolezza (learned helplessness impotenza appresa). L'aiuto esterno dovrebbe consistere nel facilitare l'accesso all'impalcatura relazionale sulla quale l'aiuto mutuale o l'aiuto meno strutturato delle reti primarie può svilupparsi.

9 intervento in termini tradizionali che consegnava al soggetto un senso di impotenza e di inadeguatezza rispetto al problema Punto di partenza: ICDH, ICD-11 inversione di tendenza costruire a partire dai soggetti e dalla forza che essi esprimono (piuttosto che dalle loro debolezze) Punto di partenza: ICF

10 L educazione inclusiva, ha a cuore il ben-essere e la qualità della vita della persona, occupandosi della sua istruzione ma anche della sua educazione, tutelando la sua salute e il suo sviluppo non solo fisico ma anche e soprattutto psicosociale (Iavarone, 2008).

11 Modello sociale di disabilità in cui il modo in cui è organizzato il contesto diventa ostacolo (facilitatore) all apprendimento e alla partecipazione per tutti Gli individui non sono di per sé svantaggiati: lo diventano in un ambiente sociale o culturale in cui la loro condizione comporti conseguenze svantaggiose, a causa di qualche discrepanza rispetto alle aspettative e alle regole sociali.

12 Il concetto di salute nell ICF venne aperto a elementi nuovi quali l istruzione e il lavoro (progetto di vita?) non è un concetto ristretto e dimensionato unicamente sulla malattia/non malattia, star bene/star male, ma implica una visione più ampia della qualità della vita e del ben-essere e la possibilità di mantenerli anche se vi fossero possibili malattie, che esigono una riorganizzazione della quotidianità, Canevaro (2006).

13 Quindi l interesse maggiore dell ICF è rivolto al funzionamento non inteso come statico e decontenstualizzato, quanto il funzionamento in proiezione e progettazione dinamica. L interesse allora è rivolto a quello che potrà essere in grado di fare un individuo introducendo nella propria vita dei cambiamenti. «[ ] noi pensiamo che per lo studio della capacità mentale è del tutto insufficiente valutare le proprietà naturali e innate della persona [ ]. Constatando una determinata condizione delle proprietà innate dell uomo, noi determiniamo solo la sua posizione iniziale che con un diverso sviluppo culturale può dare risultati diversi.» (Vygostkij e Lurija, 1987, p.246).

14 Perché classificare? È davvero necessario? La classificazione dei bambini e degli adolescenti con disabilità è nei contesti educativi : -sia controversa che complessa - un intricato processo influenzato da molti individui e condotto in un ambiente di risorse razionate (diversamente dai setting clinici). - per fornire servizi educativi e interventi specifici per rispondere ai bisogni individuali dei bambini.??? in un clima di risorse limitate e in virtù di un sistema educativo con poca flessibilità in quello che può fornire, classificare gli studenti per permettere l individuazione di percorsi di educazione speciale può essere dovuto più che altro a limitazioni di un più ampio sistema invece che alla considerazione dei reali bisogni dei bambini coinvolti???

15 I rischi dell uso della classificazione etichettare o classificare sono costruzioni sociali che riducono i bambini ad un etichetta a cui corrispondono stereotipi negativi, aspettative, e esclusione (Tomlinson, 1982). irrilevanza delle etichette della disabilità da un punto di vista dell istruzione variabilità nell implementazione dei criteri di classificazione (Mc Laughlin et al. 2006). esistono degli aspetti negativi nell uso delle classificazioni per individuare la disabilità dal momento che il loro unico obiettivo è quello di sottolineare ulteriormente la disabilità di cui sono affetti (M. Nussbaum, 1997).

16 «Da un punto di vista concettuale, il problema più rilevante che queste classificazioni comportano potrebbe sembrare il fatto di distinguere ancora i bambini con menomazioni mentali come una categoria a parte e di affermare che per essi l istruzione dovrebbe essere individualizzata e intesa a promuovere le capacità umane: in realtà, questo dovrebbe essere ovviamente lo scopo di qualunque valido sistema scolastico per ogni bambino. [ ] i bambini con menomazioni mentali hanno bisogno di una considerazione speciale, dal momento che tutti i sistemi scolastici sono progettati per il bambino normale, ma otterremmo comunque un progresso se si ammettesse che in realtà il bambino normale non esiste: vi sono, invece, bambini con capacità e impedimenti vari e tutti quanti hanno bisogno di un attenzione individualizzata affinché le proprie capacità siano sviluppate. Tuttavia possiamo difendere la legge osservando che i bambini normali, oggi intesi di solito come individui con molte differenze nella personalità, sono troppo spesso concepiti come membri di una classe senza volto di persone subumane, senza una significativa individualità. Quando si pensa alla Sindrome di Down, si tende a riferirsi a un gruppo di persone con sembianze del viso identiche e nessuna significativa diversità umana; quando si riflette sull autismo, si immagina una persona che sbatte la testa contro il muro e non si ammette l idea che un bambino in tale condizione possa avere una propria personalità. Come afferma Goffman, la stigmatizzazione tende a soffocare l individualità: tutta l interazione con la persona avviene tramite il tratto stigmatizzato. In questa situazione, la legge deve sensatamente rivolgersi alla protezione di ciò che ne ha bisogno con più urgenza: la richiesta dei bambini stigmatizzati di essere visti e di ricevere un istruzione in quanto individui» Nussbaum M Le nuove frontiere della giustizia.

17 La categorizzazione tradizionale degli studenti con disabilità in specifici subgruppi, tipo ritardo mentale, disabilità specifica dell apprendimento, è basata su un paradigma che collega la disabilità al deficit. Tale paradigma assume che: a) gli studenti all interno di una specifica classificazione condividano caratteristiche e bisogni educativi che richiedono un educazione specifica e un curriculo specifico (individualizzazione/personalizzazione?); b) i loro insegnanti debbano avere abilità di insegnamento coerenti con la classificazione (???). Questa assunzione può avere avuto alcuni meriti all inizio, ma la ricerca e la pratica non ne hanno supportato la validità. Sempre più i ricercatori hanno riconosciuto che gli approcci, i metodi, e le tecniche che gli insegnanti devono usare per incontrare i bisogni educativi degli studenti con differenti etichette di disabilità variano molto di più in termini di intensità che in termini di tipo.

18 Un sistema di classificazione può essere considerato come un mezzo per organizzare le informazioni «Il concetto di norma fa parte delle idee scientifiche più complesse e vaghe. Nella realtà non esiste nessuna norma, ma si incontra una quantità infinita di molteplici variazioni, di deviazioni da essa e spesso è molto difficile stabilire dove esse superino i limiti oltre i quali inizia già il campo dell anormale. Questi confini non esistono da nessuna parte e in questo senso la norma rappresenta il concetto strettamente astratto di una grandezza media dei casi più frequenti e, effettivamente, on si incontra mai nel suo aspetto puro, bensì è sempre unita a certe forme anormali. Per questo non esiste confine preciso fra il comportamento normale e anormale» Vygotskij, 2006, p Le questioni chiave sono le seguenti: - quale tipo di sistemi di classificazione dovrebbero essere usati? - Per quali scopi dovrebbero essere usati? - Quali norme dovrebbero sottostare ad essi?

19 La complessità della classificazione in educazione è inoltre combinata con i numerosi fini che cerca di raggiungere e le intenzioni che la sottendono. 1) Identificazione e intervento 2) Aspettative genitoriali 3) Diritti legali 4) Equità 5) Responsabilità 6) Confronti internazionali

20 1) Identificazione e intervento classificare i bambini sotto il profilo diagnostico per fornire appropriati interventi. Da un punto di vista storico, le categorie di disabilità venivano inizialmente derivate da un modello medico di menomazione. 2) Aspettative genitoriali preoccupazioni e agli interessi dei genitori. Esistono due questioni qui. 1)desiderio da parte dei genitori di avere una spiegazione del problema del loro bambino e di essere rassicurati che essi non rappresentano la causa della disabilità. Comprensibilmente, esiste la preferenza per etichette che non indicano che la causa della disabilità è genetica e non implica una negligenza da parte dei genitori. 2)desiderio da parte dei genitori di assicurare servizi appropriati per i loro bambini. I genitori, infatti, sono consapevoli che etichettare bambini con una specifica disabilità è spesso un passaporto essenziale per ricevere ulteriori servizi (Wedell, 2003).

21 3) Diritti legali collegamento ai tipi di servizi e di protezione legale. Storicamente, l obiettivo è stato di identificare i bambini che necessitavano di cure e di protezione, di solito in setting differenti e separati. protezione della normalità da qualcuno che poteva avere un impatto negativo su di essi, non solo la cura dell individuo (Florian et al., 2006). Nel corso del tempo, si sono succedute una serie di leggi (L. 517/77, L. 104/92) che hanno permesso di garantire i diritti all educazione anche per i bambini con disabilità, ma queste leggi fanno affidamento su una determinazione di eleggibilità che richiede una forma di classificazione anche quando vengono fatti sforzi per eliminare la categorizzazione.

22 4) Equità include questioni riguardanti l accesso all istruzione, la de-segregazione, il finanziamento alle scuole, gli standard accademici. Sebbene i sistemi di classificazione siano usati per distribuire le risorse disponibili, sviluppare e schierare l expertise professionale, assegnare gli studenti ai gruppi, e determinare il collocamento della scuola, essi possono anche servire per a) spostare la responsabilità da un gruppo di professionisti all altro, b) spostare alcuni bambini da un setting ad un altro. L uso della classificazione in nome dell equità e della correttezza richiede quindi attenta considerazione.

23 5) Responsabilità L Education for All e il Millenium Development Goals, (Unesco, 2006) richiedono monitoraggio per assicurare che i gruppi vulnerabili, come i bambini con disabilità, non siano esclusi dal sistema di istruzione. dipende dall uso di alcune forme di classificazione per tracciare i progressi nella direzione del raggiungimento di questo obiettivo (educabilità per tutti i bambini). La tracciabilità del progresso deve in qualche modo essere misurata come pure supportata. Produzione di dati che possono essere usati per monitorare gli standard tra e entro differenti gruppi di studenti.

24 6) Confronti internazionali Gli attuali approcci nazionali e internazionali alla classificazione sono basati su premesse che esistono gruppi distinti e che possano essere descritti coerentemente. Assegnare le persone a differenti categorie sulla base delle capacità visive, uditive, motorie e mentali è una pratica ampiamente accettata ma le varie intenzioni che sottostanno all uso di tali categorie pongono differenti domande sui sistemi di classificazione.

25 Per decidere quale tipo di supporto (nel senso di scaffolding di Bruner) sia necessario al bambino dobbiamo prima di tutto sapere quanto più possiamo del bambino e dobbiamo sempre tenere in considerazione il fatto di pensare al bambino nella sua interezza piuttosto che riferirsi alla sua disabilità.

26 Quando si guarda al bambino, si cerca di collegare tutte le osservazioni a quello che il bambino può fare (functionings), quello che non può fare,, e quello che potrebbe essere in grado di fare (capabilities). Quello che un bambino è e fa dipende in parte da altre persone e quindi dobbiamo considerare nella nostra osservazione anche le abilità e le difficoltà in relazione al suo ambiente familiare, scolastico, e di vita (Werner, Disabled Village Children)

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28 L obiettivo prioritario nel campo dell educazione è quello di favorire l adozione di un atteggiamento positivo nei confronti delle esperienze di vita (considerando anche quella educativa) per essere in grado di gestire le proprie scelte e di adottare comportamenti consapevoli nella direzione della propria felicità/ben-essere.

29 Ciascun individuo deve essere incoraggiato a seguire il proprio percorso di complessità e condivisione, ad usare efficacemente i propri talenti e punti di forza, a coltivare attività che favoriscano esperienze ottimali, a perseguire l autodeterminazione attraverso l esercizio della libertà e della responsabilità.

30 alla base della politica e della pratica dell educazione inclusiva c è il bene comune di tutti i bambini. Questa prospettiva è basata su una visione positiva della differenza in cui la diversità dei bambini viene considerata come una risorsa (Terzi, 2005a) Viene data priorità al perseguimento del cambiamento con una forte enfasi sull importanza dell imparare a vivere insieme con gli altri. L educazione inclusiva riguarda il ben-essere di tutti i bambini e il fornire una cultura e una pratica in cui tutte le barriere alla partecipazione possano essere identificate e da ultimo rimosse (Booth e Ainscow, 2008)

31 Come afferma Edgar Morin bisogna insegnare a vivere : insegnare le regole del vivere e del convivere è per la scuola un compito oggi ancora più ineludibile rispetto al passato. Da una prospettiva educativa questo significa che tutti abbiamo le potenzialità per decidere di essere ciò che vogliamo e ruolo dell educazione è quello di permettere l attivarsi di questo potenziale attraverso la creazione di un ambiente facilitante in cui gli attori coinvolti possano essere in grado di coevolvere insieme nella direzione di uno sviluppo positivo.

32 Le life skills Rendono le persone in grado di reagire quando poste di fronte a situazioni difficili che possono incontrare nella loro vita. Sostengono il perseguimento dello sviluppo personale di colui che apprende, lo aiutano a svelare il proprio potenziale, e godere di una vita personale, professionale e sociale realizzata. In modo complementare le abilità di vita possono essere raggruppate in 5 aree principali. Decision making Problem solving Creative thinking Critical thinking Communication Interpersonal relationship Selfawareness emphaty Coping with emotions - Stressors

33 Martha Nussbaum, ha fornito alcune linee guida pedagogiche su come promuovere le libertà attraverso l educazione (con particolare riferimento alla scuola superiore ma io ritengo che possano essere realizzate anche negli altri gradi di scuola e fin dall infanzia). Secondo Nussbaum (1997) tre capacità sono essenziali per coltivare l umanità nel mondo di oggi e credo che tali capacità siano strettamente collegate con lo sviluppo delle abilità di vita e con quanto abbiamo detto fino ad ora. 1) esame critico di se stessi 2) concepirsi come cittadini del mondo 3) narrative imagination

34 1) capacità di esame critico di se stessi. Secondo Nussbaum gli argomenti aiutano gli studenti non solo a chiarificare le idee, ma anche ad agire razionalmente in un modo piuttosto che in un altro.

35 2) necessità di concepire se stessi come cittadini del mondo adottare, come educatori e come studenti, un attitudine al rispetto reciproco, noi dobbiamo educare persone che operino come cittadini del mondo con sensibilità e comprensione (Nussbaum, 1997, p. 52). Qui il ruolo degli educatori diventa cruciale dal momento che abbiamo bisogno di mostrare agli studenti «[ ] la bellezza e l interesse per una vita che è aperta al mondo intero, mostrare loro che è dopo tutto più piacevole un tipo di vita da cittadino che pone domande, piuttosto che semplicemente applaudire, più fascino nello studio dell essere umano nella sua varietà e complessità piuttosto che nell adesione a stereotipi superficiali, più amore genuino e amicizia in una vita che pone domande e si autogoverna piuttosto che la sottomissione all autorità» (Nussbaum, 1997, p. 84). Questa capacità ha maggiore significato in contesti in cui minoranze cercano di coesistere con maggioranze.

36 3) narrative imagination l abilità di pensare cosa potrebbe significare essere nella stessa situazione di un altra persona, essere un lettore intelligente della storia di quella persona, comprendere le emozioni e i desideri che ella può avere.

37 Un accesso ad una vita normale per poter crescere e svilupparsi comprende anche la possibilità di pensare al proprio ben-essere e di essere in grado di intraprendere delle scelte positive per condurre la vita che si desidera vivere. Questo discorso vale per tutti, bambini, adolescenti, adulti, compresi bambini, adolescenti e adulti che in questo momento si trovano in condizioni di disagio per una menomazione, un bisogno educativo speciale, ostacoli alla partecipazione. L educazione al ben-essere può essere considerata allora la strada che permette di acquisire quel pensiero positivo che dovrebbe supportare la costruzione della vita che vogliamo.

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