14 gennaio - 9 giugno 2012 Università G. d Annunzio Chieti Pescara Palazzina Sebi aula anfiteatro CENACOLO ITALIANO DI AUDIOVESTIBOLOGIA Direttore

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Angela Angeli
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1 14 gennaio - 9 giugno 2012 Università G. d Annunzio Chieti Pescara Palazzina Sebi aula anfiteatro CENACOLO ITALIANO DI AUDIOVESTIBOLOGIA Direttore del Corso: Prof. Giampiero NERI Dipartimento di Neuroscienze e Imaging

2 Un saluto cordiale a tutti i partecipanti unito al ringraziamento agli enti organizzatori di questo incontro ed in particolare al Prof. Neri, sempre attento e sensibile ai tanti aspetti della Malattia di Menière e a noi sempre vicino per poter garantire la massima visibilità di conoscenza ed informazione rivolta ai tanti malati. L associazione Italiana Malati di Menière continua da 15 anni a sostenere con l esperienza e l impegno personale dei propri iscritti tutti coloro che vengono colpiti da questa malattia scongiurando il loro isolamento. Parlo di isolamento in quanto la Malattia di Menière ha delle particolari e subdole caratteristiche: va a minare le piccole e grandi abitudini quotidiane. Il suo manifestarsi in modo repentino, parlo in particolar modo per le crisi di vertigini, non consente di poter affrontare la propria vita con la necessaria serenità. A questo si deve unire una capacità uditiva anch essa spiazzante, ad intermittenza, che cambia comunque per sempre il nostro prima, prima che ci venisse diagnosticata la malattia. Il mio punto di vista, da malato innanzitutto, mi porta a riflessioni vissute nella mia quotidianità, una quotidianità condivisa ed analoga ai tanti amici colpiti dalla Menière che ho conosciuto, amici con lo stesso percorso che con coraggio dobbiamo percorrere insieme.

3 Questo percorso è molto intimistico; ognuno di noi malati di Menière deve partire dalle proprie paure e ri-costruirsi un tutto e nuovo equilibrio psicofisico. Questo nuovo equilibrio va cercato e conquistato ogni giorno, ogni minuto, senza sosta e senza soluzione di continuità. Il messaggio che vorrei trasmettervi non è di scoramento, anzi, l opposto: chi non comprende l importanza che ogni sua attività (lavorativa o ludica, un appuntamento o banalmente andare semplicemente a fare la spesa) può essere schiacciata a terra da una vertigine, non saprà forse mai l importanza nel trovare sempre e comunque le giuste motivazioni per resistere alle avversità ed andare sempre avanti, per noi stessi, per la nostra famiglia e per i nostri cari. Noi malati di Manière sappiamo che l imperativo è quello di saper e dover affrontare tante sfide quotidiane, piccole e grandi e che ogni progetto della nostra vita, andrà conquistato con individuale coraggio potendo comunque contare nell aiuto dei tanti medici e specialisti vicini all A.I.M.M. e dei componenti della stessa che ben sapendo l importanza del non sentirsi soli, danno il massimo sostegno a chiunque ci chieda un aiuto.

4 A questo punto mi presento: il mio nome è Maurizio Marendino, ho 48 anni e poco più di un anno fa, portato in ospedale dopo una prima crisi molto violenta, ho sentito pronunciare per la prima volta: Menière. L A.I.M.M. mi ha sostenuto indirizzandomi verso medici competenti che ben conoscono l importanza nell instaurare un pronto e necessario rapporto empatico con il paziente, scongiurando da subito il pericolo dell isolamento, del sentirsi non compreso. In un anno posso ricordare circa 150 episodi di vertigini violente che ho dovuto vivere; credo tante, anche per chiunque non sappia nulla della Menière. Per un papà come il sottoscritto, con due bimbetti piccoli da crescere, l aiuto dell A.I.M.M. e dei medici vicini all Associazione, come il Prof. Neri, mi diedero un potente carburante nel resistere nonostante tutto. Questi medici sono l eccellenza: senza sosta studiano, ricercano e perseguono il raggiungimento di ulteriori e nuovi obiettivi finalizzati a poter assicurare all affetto da Malattia di Menière una vita meno difficile.

5 I traguardi da raggiungere sono importanti; il riconoscimento e alla tutela del lavoratore afflitto da Malattia di Menière. Pensate al doveroso raggiungimento di una tutela normativa che preveda e riconosca l indubbia componente invalidante che questa sindrome comporta in qualsiasi attività lavorativa, nessuna esclusa. Noi affetti da Malattia di Manière siamo persone molto esigenti; vertigini, acufeni e ipoacusia: non ci facciamo mancare nulla! Viviamo una condizione sociale molto particolare; la nostra è una malattia che non si vede e descriverne i sintomi non è sempre facile. Non è facile descrivere l isolamento al quale porta la sordità, non è facile spiegare cosa sono gli acufeni e quanto siano irritanti ed inquietanti. Ma la difficoltà maggiore è descrivere la crisi di vertigine. A volte capita di essere accusati di esagerare nel descrivere i nostri malesseri, di fissarci su dei problemi più mentali che fisici. Se a questo uniamo la consapevolezza di dover convivere con una malattia a dir poco capricciosa ed imprevedibile la voglia di arrendersi a volte è tanta.

6 L A.I.M.M. ha questo semplice ma fondamentale scopo: unire tutte le capacità dei migliori professionisti del settore alla disponibilità personale dei propri associati, i cui contributi sono il motore che consente all Associazione stessa non solo di sopravvivere, ma fare sempre di più e sempre meglio. L'informazione sulla Menière è ancora scarsa ed è nostro dovere continuare una capillare campagna informativa volta a sensibilizzare sia le istituzioni che l'opinione pubblica. Creare nuovi centri di ascolto su scala nazionale, studiare e far redigere nuove convenzioni in altre città con ulteriori centri sanitari ed ospedalieri è il nostro impegno per poter aiutare il numero più alto di malati. Collaborare con quei medici sensibili a questa malattia creando un virtuoso e necessario contraddittorio per continuare la ricerca, per capire quali soluzioni possano arginare, se non risolvere, una malattia con aspetti (ancora parecchi purtroppo) non definiti e risolti.

7 Nel 2011 l A.I.M.M. ha indirizzato oltre un centinaio di persone presso le strutture sanitarie di eccellenza sul territorio nazionale presso le quali i malati di Menière sono riusciti ad avere un idoneo trattamento terapeutico. L opera di informazione del nostro sito è stata apprezzata con oltre contatti on line. Anche questi numeri ci rinnovano l entusiasmo nel continuare a fare sempre meglio e con ulteriori importanti traguardi. Il mio personale impegno sarà orientato a garantire una continuità con i miei predecessori nella massima disponibilità ad accettare qualsiasi contributo possa arrivare da chiunque voglia aiutarci nella nostra sfida. Sarà mantenuto sempre un dialogo ed un confronto con chiunque sostenga la lotta contro la Malattia di Menière. Il mio messaggio non vuole essere un messaggio di paura o di speranza ma di coraggio! Un ringraziamento alle tante persone che condividono i nostri progetti e sostengono le nostre iniziative.

8 Vivere la vertigine senza paura di cadere, ma con la voglia di volare.

9 Grazie a tutti per la vostra attenzione ed interessamento! Maurizio Marendino Presidente A.I.M.M. raimm.meniere@aimmitalia.it

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