Incammino. Il recupero dell autonomia

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1 Incammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato Anno 5 Numero 5 - novembre 2011 Il recupero dell autonomia Sempre più attenzione alle attività di vita quotidiana, dal vestirsi al lavarsi, mentre proseguono con successo i progetti di terapia occupazionale Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale 70% aut. N del 09/10/2007 DCB Parma B APPROFONDIMENTO Allo studio la Coma Recovery Scale, 11 centri coinvolti PUNTI DI VISTA Al Fidenza Village, per una giornata di shopping accessibile AUSILIOTECA Ecco gli ausili per la comunicazione aumentativa

2 2 In cammino Novembre 2011

3 Tempo di bilanci di Simona Lombardi Tempi di crisi e di restrizioni. Per noi che lavoriamo in campo sanitario, non è mai facile una battuta d arresto. Non ce la possiamo permettere. Bisogna restare fiduciosi e andare avanti, sia pur facendo i conti con le difficoltà. Un altro anno è trascorso, richiamandoci a fare il punto su quanto messo in piedi. Il nostro impegno è rimasto costante, abbiamo lavorato sugli aspetti scientifici, sullo sviluppo e approfondimento di progetti, quali la realtà virtuale, proposto idee originali come il progetto futuro di costruire una barca accessibile qui proprio al CCF, con i nostri pazienti e con l aiuto di esperti. Tutto nella prospettiva di considerare la riabilitazione un settore che necessita di idee innovative, coraggiose. Abbiamo perseverato nei nostri obiettivi sui bambini e sta andando avanti l idea di dedicare a loro nuovi spazi riabilitativi. Il fatto, poi, di essere inseriti in una rete di strutture ospedaliere, il Santo Stefano, ci rafforza nel confronto e nell individuazione di strategie comuni. Sono convinta che proprio nei momenti di crisi sia necessario non perdere entusiasmo nel proprio operato e concentrarsi sulle persone. Simona Lombardi Direttore Centro Cardinal Ferrari Editoriale Siamo stati di recente nelle Marche per un convegno sulla Terapia Occupazionale, portando le nostre esperienze. Un momento di confronto e studio che ha messo in luce il senso del nostro operare. Dalle uscite per lo shopping alle pagine Punti di vista di In cammino, i protagonisti del nostro lavoro restano i Pazienti, le loro problematiche, le loro esigenze, anche i loro desideri. Il Ritorno alla Guida, che oggi conta oltre 100 pazienti tornati al volante, è nato proprio per rispondere ad una richiesta di un giovane ricoverato che, dopo un periodo di riabilitazione post incidente stradale, chiese al nostro primario di poter tornare alla guida. L augurio per il 2012 è di proseguire su questa strada, concludere quanto è stato avviato e mantenere la dinamicità e l entusiasmo necessari per essere sempre propositivi e all avanguardia nella riabilitazione In copertina: un momento della giornata al Fidenza Village Novembre 2011 In cammino 3

4 4Focus Nel progetto riabilitativo viene coinvolto un team multidisciplinare, dal medico all OSS Le ADL primarie nella fase precoce Obiettivo: recuperare l autonomia nelle attività basilari della vita quotidiana Vestirsi, lavarsi i denti, farsi la barba. Attività di vita quotidiana che possono diventare molto complesse nei casi di persone affette da grave cerebrolesione e post trauma cranico. Si chiamano ADL primarie o BADL, acronimo di basic activities of daily living spiegano Rita Comberiati ed Elisa Quintavalla, rispettivamente coordinatore infermieristico e fisioterapista del CCF e comprendono tutte le attività di routine che svolgiamo ogni giorno in modo autonomo e che non deleghiamo agli altri, come l igiene personale, l abbigliamento, l alimentazione, i relativi e necessari trasferimenti. Al CCF, già da qualche anno un team multidisciplinare sta lavorando sulle ADL in fase precoce, cioè nella fase post acuta della stabilizzazione internistica. L intento è quello di creare le basi per aprire fin da subito, nella fase precoce appunto, la In cammino Immagini di attività quotidiana e ausili strada ad un percorso mirato al successivo step: il recupero di autonomia nelle attività elaborate o complesse, le cosiddette ADL secondarie (uso del computer, cucinare, lavoro..). Il team multidisciplinare è composto da diverse figure: medico, fisioterapista, psicologo, terapista occupazionale, logopedista, infermiere, OSS. Il team dovrebbe intervenire non appena possibile, anche in una fase molto precoce del percorso riabilitativo, tramite la stimolazione delle BADL afferma la Comberiati -, ricercando nel paziente la massima autonomia possibile in quel momento e riconoscendone le potenziali- Novembre 2011

5 tà residue. Fondamentale diventa, quindi, la collaborazione tra i vari operatori per avere una linea comune che valorizzi queste attività, creando così un vero e proprio ambiente terapeutico. Dopo un adeguato addestramento viene coinvolto anche il care-giver che diventa così parte integrante e preziosa dell èquipe riabilitativa. Lo sforzo che si richiede a tutti i membri di un èquipe riabilitativa è quello di affiancare alla gestione delle problematiche internistiche e assistenziali, il recupero e la stimolazione delle risorse residue in attività finalizzate aggiunge la Quintavalla -. Dopo un iniziale fase organizzativa che aveva rivelato la carenza nella gestione delle BADL, dovuta più che altro a scarsa formazione degli operatori, si è proceduto ad organizzare un corso di formazione interna da parte del terapista occupazionale con due fisioterapisti precedentemente formati con l obiettivo di sensibilizzare tutti gli operatori alla gestione delle BADL per un miglior approccio al paziente. Si è anche fatta una raccolta dati, prendendo ad esempio il caso di un paziente esaminato per un periodo di tempo su una specifica BADL. Le ADL primarie vengono proposte per una valutazione delle competenze motorie e cognitive in ambito ecologico, la stimolazione e rinforzo delle risorse del paziente in modo finalizzato, il potenziamento delle risorse per raggiungere la massima autonomia possibile. Nella proposta delle attività l operatore prende in considerazione le risorse cognitive e motorie del paziente, questo determinerà la scelta del setting, dell intensità dell aiuto (fisico e/o verbale), di ausili e strategie. Focus Novembre 2011 In cammino 5

6 6Approfondimento Conclusa la fase 2, ora segue il reclutamento dei dieci pazienti per ciascun centro Al via il sistema Coma Recovery Scale Il CCF fra i promotori di uno studio multicentrico, 11 le strutture coinvolte Ridurre l errore diagnostico fra stato vegetativo e di minima coscienza. È questo l obiettivo principale della Coma Recovery Scale. Un sistema già in uso all estero e che è in fase applicazione ora anche in Italia. Il CCF è attualmente fra i promotori di uno studio multicentrico, che coinvolge 11 strutture ospedaliere a livello nazionale, e punta ad uniformare l uso della scala nei vari centri italiani. Il progetto prevede 4 fasi. Si sta concludendo la seconda fase che prevede: la presentazione del progetto e condivisione del protocollo; l addestramento degli esaminatori; la compilazione della scala con esempi clinici videoregistrati; l inserimento dei dati nel database. Nei prossimi mesi si avvierà la terza fase, che durerà tre mesi, per reclutamento e valutazione al CCF di almeno 10 pazienti, 5 in stato vegetativo, 5 in stato di minima coscienza. Lo studio multicentrico consentirà di uniformare la procedura di In cammino Nelle immagini,oggetti e momenti di riabilitazione secondo la CRS valutazione e di comparare la sensibilità diagnostica risultante dall uso di questa scala con il giudizio clinico e i valori attribuiti ad altre scale tradizionalmente in uso, LCF e DRS spiega Ilaria Trioli logopedista del CCF -. In attesa dei risultati conclusivi della ricerca, la CRS è comunque per noi al CCF uno strumento della pratica clinica quotidiana per la valutazione e il monitoraggio dello stato di coscienza dopo grave cerebro lesione. Mi piace però sottolineare continua Trioli - che si tratta appunto di uno strumento, fornisce indicatori importanti ma la valutazione finale non sarà mai limitata solo ad un punteggio sulla scala, ci sarà sempre la parte di osservazione clinica dell intero team riabilitativo in diversi setting che rimane imprescindibile per una corretta diagnosi. Rispetto ad una scala precedente (es. Coma/ Near Coma), la Coma Recovery Scale è più coerente con l attuale classificazione delle Novembre 2011

7 diverse fasi del disturbo di coscienza e può meglio mettere in rilievo il passaggio da una condizione all altra. La Coma Recovery Scale dà indicazioni diagnostiche, ma i pazienti hanno più problemi complessi, che variano da caso a caso, e la scala non può prevederli tutti. Ad esempio, un soggetto potrebbe avere l intenzione di compiere un movimento, ma non poterlo effettivamente realizzare perché completamente bloccato a livello motorio conclude Trioli. La ricerca in corso al termine della quarta fase, dedicata all analisi dei dati, ci consentirà di avere rigorose correlazioni tra diversi strumenti da cui trarre ulteriori indicazioni per un continuo miglioramento della nostra pratica clinica. Al CCF, le figure coinvolte nello studio multicentrico sono un logopedista e un fisioterapista per la somministrazione della scala e l equipe medico-riabilitativa per il giudizio clinico. Le strutture che partecipano allo studio sono: Fondazione Maugeri di Pavia; Unità per SV e Mcs di Cuneo; Ospedale riabilitativo di alta specializzazione UGCA Motta di Livenza Treviso; AO Universitaria Careggi di Firenze; l Istituto di riabilitazione Santo Stefano di Porto Potenza Piceno; la Fondazione Santa Lucia di Roma; Fondazione Maugeri di Telese Terme Benevento; Istituto Santa Maria del Pozzo di Napoli; Fondazione don Gnocchi Sant Angelo dei Lombardi; l Istituto Sant Anna di Crotone. Scopo della Coma Recovery Scale Lo scopo della Coma Recovery Scale è: definire una diagnosi Nella foto, uso funzionale di un oggetto basata sui criteri attuali; favorire l affidabilità interoperatore; stabilire una prognosi, monitorare l andamento del recupero; facilitare il piano di trattamento multidisciplinare; valutare l efficacia dei trattamenti. essere attenti a valutazioni subcliniche. Il tipo di scala è ordinale, è destinata ai pazienti più gravi, dal coma alla ripresa di contatto con l ambiente associata a grave agitazione. Il target della popolazione è 2-5 LCF, le aree di valutazione sono: uditiva; visiva; motoria; motoria orale/ verbale, comunicazione, vigilanza. Il punteggio massimo è 23, minimo 0. Sono previsti per ogni area una serie di items, gerarchicamente organizzati, e il tempo di somministrazione è di minuti. La scala consente di ridurre l errore diagnostico nella valutazione clinica dello stato di coscienza, che rappresenta un passaggio cruciale della presa in carico riabilitativa di pazienti in recupero dal coma, in quanto incide nell orientamento o interruzione dei percorsi di cura riabilitativa. La Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R) fornisce un punteggio totale che nasce da una somma dei punteggi ricavati da sei sottoscale e, forse ancora più significativo, affida valore diagnostico ad alcuni specifici comportamenti. Ad esempio verificare la fissazione o l inseguimento visivo può consentirci di diagnosticare l uscita dallo Stato Vegetativo, come l uso funzionale degli oggetti o la comunicazione funzionale appropriata sono segni di emergenza dallo Stato di Minima Coscienza. Dal coma allo stato di minima coscienza Allo stato attuale delle conoscenze la comunità scientifica ha concordato di suddividere le condizioni di alterazione della coscienza in 3 grandi categorie, a prescindere dalle cause che possono averla determinata. Il termine coma viene utilizzato in modo circoscritto per un profondo Approfondimento Novembre 2011 In cammino 7

8 Approfondimento In alto, riconoscimento dell oggetto, in basso raggiungimento dell oggetto stato di incoscienza in cui il paziente ha sempre gli occhi chiusi, non ha alcuna reazione alle stimolazioni dell ambiente circostante. Lo stato vegetativo è, invece, una condizione di possibile evoluzione del coma caratterizzata da nessuna evidenza di consapevolezza di sé e dell ambiente; nessuna risposta volontaria a stimoli visivi, uditivi, tattili e nocicettivi;nessuna evidenza di comprensione o espressione del linguaggio; ritmo sonno veglia conservato con ciclica apertura e chiusura occhi;funzioni ipotalamiche e del troncoencefalo conservate (respirazione). Possibili comportamenti accessori sono: vocalizzazioni; grimace a dolore;masticazione;sussulto uditivo. Lo stato di minima coscienza è, infine, una condizione di grave alterazione della coscienza in cui si distinguono incostanti, ma riproducibili e sostenuti segni di consapevolezza di sé e dell ambiente differenziabili da comportamenti riflessi: comportamenti volontari in risposta a stimoli ambientali significativi (movimento di inseguimento oculare o sostenuta fissazione, pianto e sorriso ); esecuzione di compiti semplici; risposte si/no verbali o non; verbalizzazione intellegibile. Si può documentare l uscita da quest ultima condizione in caso di: comunicazione interattiva funzionale e di utilizzo funzionale di due oggetti, con continuità nel tempo. Le cause di errore diagnostico nella rilevazione dello stato di minima coscienza possono nascere dall errata attribuzione di un comportamento volontario o dal mancato rispetto del protocollo di valutazione. Incidono fattori ambientali, quali: effetto dei farmaci; rumore/illuminazione; limitazione nella mobilità. Possono incidere nell esame dello stato: le fluttuazioni della vigilanza; un attività epilettica subclinica; il dolore, l affaticamento e l agitazione. 8 In cammino Novembre 2011

9 In mostra, auto adattate, attrezzature per lo sport, soluzioni avanzate di domotica Dusseldorf, in fiera le novità sugli ausili Uno staff di medici e operatori in Germania per visitare l esposizione Tre giorni a Dusseldorf per valutare le innovazioni tecnologiche e le soluzioni offerte dal mercato nel settore degli ausili per i disabili. Uno staff di operatori e medici del CCF è stato in Germania in visita alla nota esposizione Rehacare International, Fiera Internazionale della Riabilitazione, delle Attrezzature e degli Ausili per disabili. La nostra visita era mirata a prendere atto di quanto attualmente offre il mercato nel settore ausili per disabili - afferma la dottoressa Maria Yolanda Antonelli nel team del CCF a Dusseldorf-, ma soprattutto capire cosa sia possibile acquistare in Italia, quali siano i prezzi reali, da quali aziende poter attingere e per quali ausili la spesa sia interamente coperta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale. Un mercato quello degli ausili in continua crescita, come testimonia la grande varietà di attrezzature esposte. La Fiera è molto interessante per la varietà di innovazioni esposte- afferma Antonelli-: si può girare ininterrottamente da un padiglione all altro, passando da quello della domotica, a quello In alto il gruppo CCF e la fiera, sotto manici di design, in basso un sistema di postura delle pratiche sportive, a quello delle auto adattate, con salita dal retro e possibilità di accedere direttamente al posto guida e dei sistemi di postura dei bambini. Affascinante è il padiglione della domotica con l applicazione del sistema bluetooth anche in ambito domestico, con la possibilità di accendere contemporaneamente ausili molto diversi fra loro (ad esempio,frullatore, phoon, forno) per aumentare il livello di autonomia alla persona con disabilità. Oltre gli aspetti tecnologici, abbiamo avuto modo di constatare anche la sensibilità e l approccio che si ha all estero nei confronti del disabile, abituato a muoversi in mezzo alla gente in modo naturale proprio perchè supportato da ausili e soluzioni che gli consentono di farlo. La Fiera era organizzata anche con dimostrazioni pratiche per i partecipanti. Abbiamo potuto testare alcuni ausili di particolare interesse, come comunicatori per pazienti cognitivamente integri ma con limitazioni tale da non poter vocalizzare, seggiolini adattabili per i bambini affetti da patologie diverse, sistemi per caricare la carrozzina automaticamente nel bagagliaio, per poter guidare senza la necessità di un accompagnatore. Un aspetto che non va trascurato, infine, è la cura dell estetica, con stand dedicati all esposizione di bastoni con il manico decorato (vedi la foto sopra), copriraggi per carrozzine per adulti e bambini, carrozzine di design realizzate con leghe leggere. Eventi Novembre 2011 In cammino 9

10 Punti di vista Punti di vista, le pagine di In cammino scritte e curate dai pazienti del CCF Sport paralimpici, rimettersi in gioco Un gruppo di pazienti ha partecipato alla giornata organizzata dal CIP Erano le ore 9.00 di giovedì mattina quando ci siamo trovati tutti pronti per partecipare alla giornata regionale sport paraolimpici accompagnati da alcune delle nostre, oltre che molto belle anche molto brave, fisioterapiste: Anna, Carolina e Monica. Appena siamo arrivati abbiamo assistito alle presentazioni di alcuni sport che hanno partecipato alle paraolimpiadi o che parteciperanno a quelle di Londra 2011, poi abbiamo incontrato Annalisa Minetti, modella e cantante cieca, che ha perso la vista a seguito di una malattia congenita della retina, e che in passato aveva già vinto il festival di San Remo. In questa occasione la Minetti ha cercato di spronare tutti dicendo è facile, e un bivido gelido ci è corso giù per la schiena nell udire queste parole, poi ha continuato: sì è facile dopo essere stato difficile, l importante è crederci, volerlo e mettercela tutta. La nostra fisioterapista Anna gli ha chiesto se potevamo fare delle foto con lei e lei molto gentilmente ce l ha concesso. Alcuni di noi hanno provato a praticare il judo, questo sport mi ha dato una carica positiva perchè già praticavo il karate a livello agonistico guadagnandomi la cintura nera. Infatti prima di sentirmi male mi stavo allenando per dare l esame di 2 dan, poi pensavo fosse ormai impossibile riprendere questo sport invece, provando il judo, mi è piaciuto molto e mi sono sentita per un attimo un atleta, proprio come mi sentivo prima, e non Immagini di prove pratiche durante la giornata a Moletolo inferiore come purtroppo ultimamente mi sentivo. Sul prato dove si svolgeva la manifestazione alla quale hanno assistito anche parecchie scolaresche, è stato allestito lo stand del nostro Centro dove tutti noi pazienti ci siamo trovati ad interagire positivamente con i visitatori anche come promoter inprovvisati per un giorno. Volendo trovare un difetto, l organizzazione di questo evento non era così perfetta per le nostre esigenze in quanto mancavano le sedie adatte per giocare a tennis e mancava anche la scaletta per salire a cavallo. La cosa bella invece è che i nostri terapisti hanno capito quanto sia importante per noi avere una motivazione per fare tanta fatica e riuscire a fare un piccolo passo avanti... un passo alla volta si intende. Questo concetto ci è stato trasmesso molto bene e si notava dal nostro entusiasmo che era palpabile. Concludendo, anche questa è stata una gita che ci ha reso tutti più positivi. Permettetemi di raccontarvi un ultima cosa: nonostante tutto, forse la paura di non farcela mi aveva bloccato e volevo quasi esimermi dal provare a praticare qualche sport, forse per paura di mettermi alla prova, ma poi le fisioterapiste mi hanno spronata, e la soddisfazione è stata grande al punto che le devo enormemente ringraziare. Oserei definirle, senza sbagliare, i nostri angeli! Sabrina B. 10 In cammino Novembre 2011

11 Punti di vista, le pagine di In cammino scritte e curate dai pazienti del CCF Al Fidenza Village per lo shopping L iniziativa rientra nei percorsi per la gestione del denaro in autonomia Era ormai da qualche tempo che al Centro Cardinal Ferrarti correva la voce di una gita al Fidenza Village ed io ero la prima ad attendere questa giornata con ansia perchè da due anni a questa parte, cioè dopo l aneurisma celebrale, le mie abitudini di vita sono state stravolte e da allora non ho più frequentato questi grandi outlet. Per fortuna la gita è stata realizzata con grande entusiasmo di noi pazienti, eravamo in 14 circa tra i quali alcuni in sedia a rotella e altri che camminavano e aiutavano noi in carrozzina negli spostamenti, in pratica ci spingevano. Intorno alle 10 ci siamo trovati al piano zero alla Sala Cardinal Ferrari eravamo tutti agghindati ed eleganti, come si erano raccomandati, accompagnati da tre operatori: Rosa,Maria e per ultimo ma non come imporanza, la nostra grande terapista occupazionale Sara Bossetti. La giornata è iniziata con la cooordinazione di Sara appunto che ha riconfermato la sua abilità di cooordinatrice illustrandoci il programma della giornata raccogliendo anche i nostri desideri riguardo ai negozi che desideravamo visitare e ai quali eravamo più interessati. L entusiasmo è stato grande anche se qualcuno non era troppo convinto di questa gita. Alla fine di questa bella giornata, parlando con i miei compagni di sventure, c è chi mi ha riferito di aver passato un ottima giornata lontano dai pensieri quotidiani, e un signore ha esordito dicendo: però che prezzi! I VIP possono permettersi questi articoli, non Il gruppo di pazienti che ha partecipato alla giornata al Fidenza Village io semplice pensionato. Gli autisti dei pulmini che ci hanno portati al Village e poi riportati al Centro sono stati così carini che ci hanno persino fatto delle fotografie per immortalare questa bellissima e rilassante giornata. A volte sembra che il tempo non passi mai, invece oggi in un baleno è giunta l ora di pranzo e ci hanno accompagnati in un bar dell outlet, a detta di tutti molto carino, nel quale avevamo i posti riservati per fermarci e mangiare un panino accompagnato da bibita e dopo, per finire, il caffè offerto sempre dal Centro. L entusiasmo è salito alle stelle nel vedere il negozio della LINDT!!! Posso dire che nessuno di noi è tornato a mani vuote ed è stata per tutti una giornata molto bella e rilassante. Non ci resta che ringraziare tutti i nostri accompagnatori ma anche tutte le persone che non c erano fisicamente con noi ma sappiamo che ci hanno dato l occasione di trascorrere questa giornata unica e spensierata; ad ognuno un grazie speciale, sì perchè dovete sapere che qui al Centro Cardinal Ferrari abbiamo le giornate impegnate nelle quali ci fanno lavorare sodo ma poi la cosa più bella è che i risultati ci sono e si vedono. Tuttavia ci fanno anche trascorrere giornate come questa all insegna della spensieratezza e del relax, stando in mezzo alla gente per vedere l alta moda classica e sportiva, quindi posso dire che siamo stati entusiasti e contenti della giornta appena trascorsa. Vorrei aggiungere che mentre noi femmine siamo rimaste affascinate positivamente dai capi di abbigliameno di alta moda e dagli accessori e scarpe, gli uomini sono stati più affascinati dai molti negozi sportivi. Tutti abbiamo notato che è molto bello e ben tenuto il vialetto antistante quasi rilassante, in sostanza un bel posto nel quale passare qualche ora, così non ci resta che ringraziare tutti della visita all outlet. Sabrina B. Punti di vista Novembre 2011 In cammino 11

12 Punti di vista Punti di vista, le pagine di In cammino scritte e curate dai pazienti del CCF Ping pong al CCF, ecco tutti i vincitori Già aperte le iscrizioni per partecipare alla prossima edizione del torneo Nelle foto un paziente con l unisci e un momento in compagnia in albergo Si è concluso il torneo di ping pong 2011 che ha coinvolto pazienti, familiari e medici del CCF. Ad aggiudicarsi il primo posto dopo un torneo di vari gironi è stato Roberto C. Dopo Roberto, si sono classificati: Giuseppe T.(2 class), Andrea V. (3 class), Marco G., Nicola P.(4 class). Il torneo nasce come progetto, elaborato tre anni fa nell ambito dei percorsi di terapia riabilitativa occupazionale, che ha puntato sullo sport come attività di aiuto alla ripresa delle proprie capacità funzionali fisiche e cognitive. Possono parteciparvi pazienti e familiari e vede il coinvolgimento di medici e operatori del Centro. Vi racconto il concerto di George Michael Buongiorno a tutti! Vi avevo promesso (non minacciato) di relazionarvi sul concerto di George Michael a Verona e il momento è arrivato. Ottima e abbondante la cornice di pubblico ma, dopo un notevole inizio lo spettacolo ha perso via via tensione, quasi che il buon George volesse risparmiare la voce. Appunto questo fatto è stato l unico neo della serata. Per quanto mi riguarda invece ho cominciato ad avvicinarmi al mondo della musica digitale. Essenzialmente si usa il computer per comporre e suonare ed è quello che mi fa riaccostare ad un attività che pensavo ormai irraggiungibile: questa è decisamente una nuova conquista. Alla prossima! - Rubrica a cura di Carlo Alberto Pellegrini I pensieri di Erminio Otto anni fa, cominciai a gestire un lido a Villammare ed una sera chiesi un passaggio ad un ragazzo, ora non ricordo chi sia. Sicuramente correva moltissimo e perse il controllo della strada, saltai dal vespone, andai a battere contro un muro: per fortuna, avevo il casco che si è rotto e ho trascorso 8 mesi di coma. Dopo aver subito tutto questo, la mia vita non è triste ma è ancora bella e allegra, sapete perchè?perchè ho corso il rischio di non esserci ed invece ci sono. In passato ho subito tante cose brutte ed invece ora ne ho tante altre belle. In 8 anni ho acquistato tante cose:la forza, la tenacia, l umiltà. E ho tutti voi con me:in questi anni vi siete tenuti sempre molto stretti a me e perciò vi ringrazio, ma in particolar modo accanto a me ho tenuto la mia adorata mamma che ringrazio per tutto il corso della mia vita. Mi sembrava che eravamo in due a sedere sulla sedia, io e lei e se lei avesse potuto, avrebbe preso il mio posto sulla sedia. Inoltre mi sono reso conto di essere più fortunato del fratello accanto a me che soffre moltissimo e vive nella sua sofferenza. Un giorno io ritornerò ad essere come ero e altri no e si limitano a vivere nella sofferenza. Infatti, tutti noi dobbiamo gridare ai quattro venti, io sono fotunato!e se vogliamo illuminarci dalla luce divina, bisogna inginocchiarci di fronte ad un sofferente. Se potessi,mi inginocchierei e pregherei per loro. La luce divina illumina le me preghiere ed esse si riflettono sui miei fratelli;la uce si riscalda nei momenti freddi che succedono spesso ai sofferenti. Lo so, certe volte mi raccolgo nei miei pensieri, spero che il futuro per noi sofferenti sia più roseo, ma seppure non succede, noi saremo più ricchi internamente, perchè la sofferenza, oltre il dolore ti dà tanto e, persone come me, dobbiamo molto. Intanto vi ringrazio miei cari amici. 12 In cammino Novembre 2011

13 Crescita qualitativa, costi più bassi, il range di soluzioni diventa sempre più ampio La comunicazione aumentativa Dai sistemi alfabetici ai tablet, l evoluzione degli ausili tecnologici Gerardo Malangone Per comunicazione possiamo intendere sia l interazione tra un individuo ed altre persone sia l interazione tra una persona e l ambiente circostante. Alcune patologie o situazioni congenite o accadimenti (come un trauma cra-nico) possono portare un soggetto ad avere un deficit anche dal punta di vista comunicativo con ripercussioni sulla vita cognitiva, relazionale e di autostima personale. La Comunicazione Aumentativa Alternativa nasce proprio per migliorare situazioni di questo tipo. Si tratta di un approccio multimodale e multidisciplinare che integra tutte le modalità che un soggetto utilizza per comunicare (linguistiche, vocali, motorie) e coinvolge diver-si operatori e figure che possono assistere il soggetto disabile. Può essere fatta una distinzione tra ausili a bassa tecnologia e ausili tecnologici. Il settore della comunicazione aumentativi è in continuo sviluppo e ciò induce all ottimismo. Come nel settore dei beni di largo consumo, si assiste a una costante evoluzione qualitativa, a un abbassamento di costi e a un range di soluzioni possibili sempre più ampio. A mio avviso poi gli scenari futuri sono di un utilizzo di strumenti informatici e tecnologici standard cioè di uso comune per il mercato globale, resi utilizzabili a utenti disabili per via della loro sempre maggior programmabilità, accessibilità e fruibilità. Si può pensare ad esempio all utilizzo con accesso facilitato alla gestione di Windows, allo sviluppo dei telefoni cellulari e della tecnologia bluetooth che permettono di rispondere o effettuare a chiamate senza schiacciare tasti oppure la presenza di software che leggono il contenuto di documenti digitali per i non vedenti. Ausili a bassa tecnologia Tra gli strumenti di questo tipo più diffusi vi sono i supporti costruiti con materiali comuni (cartoncino, carta, plastica) sui quali possono essere apposte lettere o simboli per creare tabelle di comunicazione. L utilizzo della forma alfabetica necessita di buone capacità cognitive in quanto la corretta composizione di parole e frasi è complessa. Presenta il vantaggio di potere creare ed elaborare frasi e messaggi senza vincoli di contenuto, essendo un sistema aperto quindi con la massima versatilità ed espressività comunicativa. L utilizzo di simboli o immagini è necessario dove le capacità cognitive siano compromesse. I simboli possono essere predisposti dai partner comunicativi dell utente oppure è possibile attingere da insiemi d immagini standardizzate (PCS, PIC, CORE) o anche da veri e propri linguaggi grafici (il più conosciuto è BLISS) con precise regole e strutture. Un particolare pannello piuttosto diffuso è l ETRAN ( eye transfer ), rivolto a tutte quelle persone che possono comunicare sfruttando il solo movimento residuo degli occhi. Gli ausili tecnologici Questa categoria di ausili è molto ampia, si va da piccoli dispositivi funzionanti con pile fino ad arrivare a sistemi complessi come PC evoluti dotati di software appositi. Sono caratterizzati da un componente elettronico e spes-so da un uscita vocale di messaggi preregistrati o registrabili. Riportiamo alcuni esempi: VOCA (acronimo di Vocal Output Communication Aid), dispositivi elettronici di diverse dimensioni, piuttosto maneggevoli e facilmente trasportabili; comunicatori alfabetici, ausili simili a piccole macchine da scrivere, leggere e trasportabili. Hanno tasti per le lettere dell alfabeto e altri per attivare funzioni particolari (ad esempio un suono per attirare l attenzione oppure messaggi interi già preregistrati); il computer, può essere un supporto per software appositi che agevolano la comunicazione. Particolari versioni di PC sono i tablet, elaboratori dotati di schermo touch screen per la selezione diretta, dimensioni ridotte, idonei anche al posizionamento sulla carrozzina. Ausilioteca Novembre 2011 In cammino 13

14 Il Medico risponde Il progetto riabilitativo dovrebbe incrementare l utilizzo delle capacità residue Il deficit di sensibilità dopo ictus In questi casi, può essere di aiuto anche l uso della Realtà Virtuale Il Medico risponde è una rubrica a cura del dott. Antonio De Tanti, direttore medico scientifico del Centro Cardinal Ferrari. La rubrica è anche online sul sito www. centrocardinalferrari.it. Per porre un quesito scrivere a: il medicorisponde@sstefano.it Domanda Nell aprile del 2011 mia madre ha avuto un ischemia cerebrale che ha portato come conseguenza una emiplegia a sinistra. Da allora la perdita completa della sensibilità ha reso la deambulazione difficile e di breve durata; anche l uso della mano è molto impacciato e non riesce neanche a fare le cose più semplici della vita di tutti i giorni, anche se non le mancano la forza e la possibilità di muovere il braccio e le dita. Mia madre che ha 66 anni ed è sempre stata molto attiva, si sta deprimendo sempre di più e i farmaci antidepressivi che prende non hanno più lo stesso effetto. Le pongo questa domanda: un ricovero presso vostro centro potrebbe aiutare mia madre? Risposta Buonasera, ho letto del problema di sua madre, che a seguito di un ictus cerebrale presenta in prevalenza disturbi della sensibilità. Purtroppo, solo quando insorge una malattia cerebrale che interessa le aree di controllo della sensibilità ci si accorge di quanto sia importante una corretta percezione circa i movimenti che facciamo e gli oggetti che manipoliamo, ma anche nel rapporto con il terreno su cui camminiamo. Di fatto tutta la nostra superficie corporea, e in particolare alcune aree come ad esempio le mani, sono un potente organo di senso di cui ci avvaliamo sia per esplorare e conoscere il mondo esterno sia per avere una costante informazione di ritorno e di controllo rispetto ai movimenti che stiamo facendo. Possiamo renderci conto di ciò quando ci capita di muoverci al buio e, malgrado il mancato controllo della vista, possiamo sapere come il nostro corpo si muove e quali ostacoli incontriamo. Di fatto però abbiamo sempre grande bisogno delle informazioni di ritorno dai movimenti che stiamo eseguendo, per avvalerci di un sistema automatico di correzione sulle attività motorie superapprese: solo in questo modo siamo in grado, ad esempio, di camminare per strada pensando ai fatti nostri e affidiamo a meccanismi automatici le necessarie correzioni del passo in rapporto alle peculiarità del terreno (l irregolarità dell asfalto piuttosto che la famosa buccia di banana ), ma lo stesso discorso può valere anche per attività quale il lavarsi i denti o pettinarsi.ecco perchè sua madre, priva di questo strumento, non riesce ad utilizzare correttamente le risorse motorie che pur avrebbe a disposizione. Penso che un ricovero presso una struttura riabilitativa esperta sia di possibile vantaggio, partendo dal presupposto che raramente il deficit di sensibilità è assoluto e totalmente irreversibile. Il progetto riabilitativo dovrebbe vertere in prima battuta sull obiettivo di incrementare la capacità di interpretazione e utilizzo delle residue informazioni sensitive cha la signora possiede. Ciò può essere realizzato sia con le tecniche riabilitative tradizionali che con strumenti tecnologici innovativi, quali ad esempio la Realtà Virtuale. In seconda battuta sarà comunque necessario trovare strategie di compenso che consentano di far raggiungere alla signora la maggior autonomia possibile a partire dalle attività della vita quotidiana. Se sua madre condivide questa ipotesi di lavoro potremmo organizzarle un ricovero presso il nostro Centro tramite il Sistema Sanitario Nazionale, previa condivisione del progetto con il suo medico di medicina generale. 14 In cammino Novembre 2011

15 Santo Stefano Riabilitazione opera nella riabilitazione attraverso strutture operative di degenza e ambulatoriali diffuse sul territorio nazionale, organizzate in base ai bisogni riabilitativi e assistenziali dei pazienti. L attività è svolta nei : Centri di Riabilitazione Istituto di Riabilitazione S.Stefano - Porto Potenza Picena (MC) Villa Adria - Ancona (AN) Centro di Macerata Feltria - c/o Ospedale C. Belli - Macerata Feltria (PU) Centro di Cagli - c/o Ospedale Civile A. Celli - Cagli (PU) Centro di Ascoli Piceno - c/o Casa di Cura San Giuseppe - Ascoli Piceno (AP) Villa San Giuseppe - Anzano del Parco (CO) Ospedale San Pancrazio - Arco di Trento (TN) Centro Cardinal Ferrari - Fontanellato (PR) Residenze Sanitarie e Riabilitative Abitare il Tempo - Loreto (AN) Casa Argento - Fossombrone (PU) Residenza Dorica - Ancona (AN) Le foto del 19 marzo Casa di Cura Villa Pini - Civitanova Marche (MC) La casa di curra è dotata anche di 105 posti letto ospedalieri per acuti Rete di Centri Ambulatoriali diffusi sul territorio della regione Marche Persone per servire Persone Santo Stefano Riabilitazione opera da anni per dare risposte riabilitative altamente specializzate, appropriate e complete alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Abbiamo scelto un approccio terapeutico multidisciplinare che garantisce la realizzazione di un progetto riabilitativo personalizzato, in considerazione del quadro clinico delle esigenze del singolo. Il nostro lavoro è improntato alle più recenti acquisizioni scientifiche, tecnologiche ed organizzative. L obiettivo: la massima riduzione possibile della disabilità e la valorizzazione delle abilità residue nel rispetto della dignità della persona. Istituto di Riabilitazione S.Stefano s.r.l. - via Aprutina, Porto Potenza Picena (MC) - Tel Fax sstefano@sstefano.it - In Cammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari Anno IV - N. 4 novembre 2010 Autorizzazione del Tribunale di Parma n. 10/2007 del 04/09/2007. Spedizione A.P. 70% aut. N del 09/10/2007 DCB Parma Editore: Centro Cardinal Ferrari srl via IV Novembre Fontanellato (PR) Direttore Responsabile: Simona Lombardi Coordinamento editoriale: Rosaria Frisina Redazione: Antonio De Tanti, Donatella Saviola, Sabina Cavatorta, Chiara Bertolino, Iolanda Antonelli, Monica Beghetti, Rita Comberiati, Stefano Pintelli, Nadia Maradini, Monica Pizzaferri, Gerardo Malangone, Stefano Gabelli. Contatti: tel ufficiostampa@centrocardinalferrari.it Stampa: Tipografia Stamperia Scrl, Parma Tiratura: copie Questa rivista è stampata su carta riciclata al 100% Novembre 2011 In cammino 15

16 IL SITO DEL CCF RINNOVATO, online tutte le informazioni sulla struttura, i servizi, le attività, le notizie, i contatti Sul sito è possibile consultare e scaricare il documento finale della terza Conferenza Nazionale di Consenso di Salsomaggiore Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite. 16 In cammino Novembre 2011