Il Progetto di Vita delle Persone con Disabilità Intellettive ed Evolutive un approccio ecologico

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1 Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione Via S. Berardino, 28/a Eboli (Sa) Via Cipro, 96 Brescia (Bs) Il Progetto di Vita delle Persone con Disabilità Intellettive ed Evolutive un approccio ecologico

2 Il Progetto della mia Vita

3 Progetto di Vita: una torre di Babele?

4 Chi fa che cosa? Programma? Progetto? Piano? Assistenza? Riabilitazione? Cura? PEI? PAI?

5 Una goccia d acqua che si spande, le fluttuazioni delle popolazioni animali, la linea frastagliata della costa, i ritmi della fibrillazione cardiaca, l evoluzione delle condizioni meteorologiche, la Grande Macchia Rossa di Giove, gli errori del computer, le oscillazioni dei prezzi, il funzionamento umano (nda) appartengono al regno dell informe, dell imprevedibile, dell irregolare in una parola al caos James Gleick, Caos, Rizzoli, 2001

6 Il Caos Deterministico Comportamento apparentemente casuale e non prevedibile che si manifesta in sistemi regolati da leggi deterministiche, ovvero da sistemi la cui evoluzione nel tempo è prevedibile conoscendo le caratteristiche iniziali. Come effetto, i sistemi caotici, pur partendo da condizioni iniziali molto simili, possono evolvere nel tempo in modo molto diverso e a priori imprevedibile. Un esempio storico e suggestivo di comportamento caotico è dovuto al meteorologo americano Edward Lorenz, che scoprì come un processo semplice e conosciuto come il trasporto di calore per convezione potesse essere intrinsecamente imprevedibile. Oggi questa scoperta è nota con il nome suggestivo di effetto farfalla, e con l immagine ancora più affascinante di un battito d ali di una farfalla che è in grado di provocare fenomeni atmosferici (anche disastrosi, nda) in un altro momento dall altra parte del mondo (Fisica e Psichica, 2011) Quante volte come Operatori della Disabilità abbiamo l impressione di lavorare tanto, di svolgere molte attività, di disporre anche di molti dati e informazioni, ma siamo insoddisfatti e frustrati dagli esiti raggiunti

7 Biologia e Complessità La scoperta dell esistenza di fenomeni caotici porta a considerare in modo nuovo anche il mondo della complessità: se infatti la concezione riduzionista-che descrive le caratteristiche di un sistema come la somma di quelle dei suoi componentiperde significato di fronte alle manifestazioni del caos, i sistemi complessi devono essere considerati (anche nda) da un punto di vista globale, perché le loro caratteristiche macroscopiche non sono riconducibili alle proprietà delle loro parti microscopiche

8 Disabilità, Caos e Complessità Il funzionamento umano, nei suoi aspetti biologici, psicologici, sociorelazionali e contestuali si caratterizza come sistema complesso a rischio caos per effetto di molteplici fattori che nel loro insieme, e mai solo singolarmente, sono in grado di determinare quella condizione di instabilità caotica che definiamo Disabilità L individuazione e la riduzione di tali fattori sottoforma di variabili quantificabili è il primo passo verso un approccio complesso e, almeno parzialmente, in grado di governare l esito entropico del disfunzionamento proprio della condizione di disabilità per riorientarlo, con gli opportuni sostegni, verso la migliore qualità di vita possibile

9 Che cosa succede nel mondo e nei servizi della Disabilità? La person La persona, la persona con disabilità, il suo funzionamento, il suo contesto, la sua qualità di vita, le attività e i servizi per le persone con disabilità, le risorse, le politiche, i sostegni, gli esiti 1 sono fenomeni semplici o complessi? 2 Sono fenomeni caotici o governabili? 3 è possibile un approccio, seppure almeno in parte riduzionistico che consente di orientare i fatti e i fenomeni della disabilità agli esiti di miglioramento della QdV, senza dissipare inesorabilmente le risorse a disposizione (comprese le competenze e le motivazioni degli Operatori)?

10 Alcuni esempi di fenomeni caotici nel mondo della Disabilità Scarsa congruenza tra i dati dell assessment e le attività di sostegno (Assessment? Planning) Obiettivi poco correlati con i dati sul funzionamento Obiettivi estranei al miglioramento della QdV Casualità dei percorsi tra Funzionamento e QdV Attività basate sulla tradizione del servizio piuttosto che orientate alla QDV

11 Dal Caos alla Complessità E possibile gestire il caos, governare l entropia dei sistemi che fanno riferimento al funzionamento umano e al miglioramento della qualità di vita? Risposta positiva 1 Abbiamo buoni modelli 2 Abbiamo buoni indizi per operazionalizzare i modelli 3 Abbiamo strumenti e procedure per Pratiche più efficaci (Linee Guida AIRIM, ) 4 Cominciamo ad avere strumenti e metodi per valutare gli esiti in termini di QdV 5 Possiamo aiutare a costruire Progetti di Vita

12 Fattore Dominio Esempi di Indicatori Indipendenza Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali Partecipazion e sociale Relazioni interpersonali Inclusione sociale Diritti ed Empowerment Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti) Benessere Benessere emozionale Benessere fisico Da Schalock, 2007, modif. Benessere materiale Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà

13 La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009) 9 Indici Indice ONU di sviluppo umano 1. Benessere psicologico 2. Salute 3. Istruzione 4. Uso del tempo 5. Diversità culturale 6. Amministrazione 7. Vitalità della vita democratica 8. Diversità ecologica 9. Tenore di vita

14 Domini ed Indicatori della QdV Famiglia 1 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI Interazioni familiari Genitorialità Benessere emozionale Sviluppo personale INDICATORI Passare il tempo insieme Parlarsi l un l altro Risolvere i problemi insieme Sostenersi l un l altro Aiutare i figli Insegnare ed educare i figli Prendersi cura dei loro bisogni personali Avere amici che forniscono sostegno Avere tempo di perseguire gli interessi personali Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni speciali Sentirsi al sicuro Opportunità per continuare i percorsi educativi Condizione di impiego dei genitori Livello di istruzione dei membri della famiglia

15 Domini ed Indicatori della QdV Famiglia 2 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI Benessere fisico INDICATORI Disporre delle cure mediche / dentali necessarie Opportunità per il tempo libero e la cura di sé Benessere economico e finanziario Coinvolgimento nella comunità Sostegni specifici alla disabilità Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto Avere cura delle proprie risorse finanziarie Reddito familiare Attività nella comunità Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni Relazioni nella comunità Sostegno a scuola e sul posto di lavoro Sostegno per migliorarsi a casa Sostegno per stringere amicizie Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio

16 Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI Posizione socio economica Salute Benessere soggettivo INDICATORI Educazione Occupazione Reddito Benessere Accesso alle cure sanitarie Longevità Soddisfazione esistenziale Sentimenti positivi (felicità, contentezza) Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione)

17 10/11 AAIDD Modello dei Sostegni FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE

18 DIMENSIONI MODELLO AAMR 10/11 AAIDD Modello dei Sostegni FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE PROGRAMMAZIONE SOSTEGNI DOMINI QdV Benessere Emozionale Benessere Fisico Benessere Materiale Sviluppo Personale Relazioni Interpersonali Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti ed empowerment

19 ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva sanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il modello di salute e di disabilità ICF è un modello biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l educazione, il lavoro

20 i Functioning, Quality of Life and Supports Dyachronic-longitudinal View, Croce e Leoni,, 2006, modified QdV Buntinx Compass S SIS Support Needs F X QdV Intervent. Supports to provide Obiective e Strategy Support F Luigi Croce UCSC ANFFAS Diagnosis. Actual Support ICF AAIDD 10 System Time Activities QdV= f (F + S +?) Resources

21 Integrated Quality of Life oriented Planning Croce 2010 QoL real distribution Personal support needed ICF AAIDD SIS Institutional down effect What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning F0 F1 F for Standard QoL Barriers Facilitators

22 Ri-Apprendimento + Intervento Clinico Interazione Eziologia Funzione sulla base della Memoria Procedurale Livello della lesione Menomazione Biologico (Struttura) Funzionale (Funzione) Disturbo Mentale (Malattia) Fenotipo Comportamentale (Funzionamento In-capacity) Ambito dell osservazione Il comportamento problematico ha una causa mono o multifattoriale Spiegazione Causale Ambiente Circolo vizioso del rinforzo Disabilità Performance Comportamento problematico Funzionale Spiegazione Funzionale Il comportamento problematico è un messaggio al contesto

23 Servizi generici nella comunità Comunità CASA Servizi sanitari Shopping Curae di sè e dei propri ambienti Famiglia e amici Educazione Tempo libero Lavoro

24 Istituzione Professionisti Servizi generici nella comunità Modello A Servizi sanitari Shopping ura di sè e degli ambienti Lavoro Tempo libero Educazione Servizi sanitari Centri diurni CASA Famiglia e amici Cura di sè e dei propri ambienti Tempo libero education Appartamenti protetti Lavoro Attività protette

25 Servizi generici nella comunità Modello B CASA Sistemi sanitari Shopping Cura di sè e dei propri ambienti Famiglia e amici Educazione Tempo libero Sistema dei SOSTEGNI professionisti SOSTEGNI Lavoro organizzazioni

26 Strutturare il miglioramento della Qualità di Vita Spazio Tempo Persone Risorse Qualità della Vita

27 DIST. CONDOTTA: Relazione Organismo-Ambiente e Vulnerabilità Bio-Psico-Sociale FATTORI PRECIPITANTI Es.: Variabili ambientali, Variabili educative Variabili sociali/relazionali Vulnerabilità bio psichica Feedback esterno Ambiente/Contesto Liberamente ricavato da M. Pilone (1997) A B C Feedback interno D E Situazione stimolo: - Antecedenti interni (prossimi/remoti) - Antecedenti esterni (prossimi remoti) Filtro sensoriale e cognitivo: - Percezione degli stimoli - Rappresentazioni e Costrutti interni - Apprendimenti precedenti - Modello del mondo -Sistema dei valori - ecc. Risposta emozionale correlata: - Risposte emozionali - Risposte fisiologiche Risposta comportamentale manifesta verbale motoria Conseguenze ambientali: - Rinforzamento positivo - Rinforzamento negativo - Punizione FATTORI PREDISPONENTI Es: Malattie, Particolari sindromi Sindrome premestruale, Affezioni dolorose, Spossatezza, Fame, Sete Farmaci, Deficit cognitivi, Deficit Comunicazione, Deficit Abl Relazionali FATTORI DI PROTEZIONE Es.: Tutti i punti di forza (abl) della persona ed in particolare quelli che sono isofunzionali al CP FATTORI DI MANTENIMENTO Es.: Le risposte ambientali che mantengono il CP - Arricchimento - Evitamento 27

28 Allineare il Funzionamento ai domini della QdV Domini di QdV Variabili Ecologiche da integrare Obiettivi Benessere Fisico Benessere Materiale Benessere Emozionale Sviluppo Personale Autodeterminazione Relazioni Interpersonali Inclusione Sociale Diritti ed Empowerment

29 Quando un Obiettivo Specifico è un buon Obiettivo? Quando siamo in grado di: Specificare quale è il comportamento atteso, auspicato, adattivo, desiderabile in termini di QdV (azione-azioni osservabili e misurabili) Specificare i criteri di esecuzione, ovvero la descrizione del livello qualitativo e quantitativo del comportamento da esprimere Specificare le condizioni ovvero le circostanze in cui emettere il comportamento atteso Ma in particolare quando l esito dell obiettivo raggiunto è rappresentato da un miglioramento effettivo della QdV della Persona, in termini di soddisfazione e adattamento negli ecosistemi di vita

30 Tipologia degli Obiettivi 1 Obiettivi costruttivi 2 Obiettivi di decremento 3 Obiettivi di Implementazione, suddivisi in 3 livelli Costruzione/incremento di risposte precedente-mente non possedute Riduzione parametri di una risposta Azioni verso classi di risposte già presenti a) Semplice (esercitare classi di risposta b) Mantenimento (esercitare e monitorare classi di risposta)) c) Incidentale (esercitare classi di risposta apprese incidentalmente) 4 Obiettivi di modificazione ambientale Azioni rivolte verso gli ecosistemi ambientali per sostenere le classi di risposte già possedute, suddivise in livelli a) Fisica b) Normativa c) Culturale d) Relazionale Linee Guida AIRIM

31 Le variabili Ecologiche 1 1. Aspettative e desideri della Persona 2. Richieste degli Ecosistemi (ambienti dove la Persona vive, impara, lavora, socializza e si diverte 3. Funzionamento (funzioni, attività, partecipazioni, contesto. Fattori personali 4. Performances non attualizzate e non richieste dall Ambiente di vita che la Persona ad oggi frequenta 5. Bisogni

32 Le variabili Ecologiche 2 6. Adattamento/ repertori di Abilità/ Comportamento Adattivo 7. Capacità Intellettive 8. Interazioni e Partecipazione sociale 9. Disturbi del Comportamento (Dash-II, Spaid ) 10. Patologie Somatiche e fattori di rischio per la salute (genetici, ambientali, legati all età e al livello socioeconomico) 11. Psicopatologia (DSM-IV TR, ICD-10, Psico-H

33 Le variabili Ecologiche 3 12.Bisogni di Sostegno 13.Risorse disponibili 14.Attività (competenze, programmi, offerta dei servizi ) 15.Storia Personale /Biografia 16.

34 Le Fasi del Programma 1 La presa in carico ed il contratto di servizio 2 L assessment o valutazione iniziale 3 Il Bilancio Ecologico 4 La definizione degli Obiettivi 5 La pianificazione dei Sostegni 6 La programmazione e l attuazione dei Sostegni 7 Il monitoraggio in itinere 8 La valutazione degli esiti (Outcomes)

35 Confrontare la complessità nella definizione degli Obiettivi: il compito che attende l Operatore Per la definizione degli obiettivi generale e specifici di miglioramento della qualità di vita, il numero di informazioni da integrare nella elaborazione ecologica dei dati (Bilancio Ecosistemico) è pari al prodotto del numero dei domini di qualità di vita considerati, moltiplicati per il numero di variabili funzionali misurate o valutate nel corso dell assessment N Obiettivi=N DQdV * X Variabili Funzionali valutate

36 Un caso emblematico: L approccio riduzionistico razionale alla complessità del Bilancio Ecologico Processo gestaltico, intuitivo, estremamente variabile da soggetto a soggetto, limitato dalla estensione delle RAM biologiche, le working memory Processo analitico e sistematico BUFFER ATTIVI DI MEMORIA Area di memoria utilizzata per archiviare i dati temporanei, utile per compensare le differenze di velocità di trasmissione dei dati fra i dispositivi

37 Quando un Obiettivo Specifico è un buon Obiettivo? Quando siamo in grado di: Specificare quale è il comportamento atteso, auspicato, adattivo, desiderabile in termini di QdV (azione-azioni osservabili e misurabili) Specificare i criteri di esecuzione, ovvero la descrizione del livello qualitativo e quantitativo del comportamento da esprimere Specificare le condizioni ovvero le circostanze in cui emettere il comportamento atteso Ma in particolare quando l esito dell obiettivo raggiunto è rappresentato da un miglioramento effettivo della QdV della Persona, in termini di soddisfazione e adattamento negli ecosistemi di vita

38 Quando un Obiettivo Specifico è un buon Obiettivo? Quando siamo in grado di: Specificare quale è il comportamento atteso, auspicato, adattivo, desiderabile in termini di QdV (azione-azioni osservabili e misurabili) Specificare i criteri di esecuzione, ovvero la descrizione del livello qualitativo e quantitativo del comportamento da esprimere Specificare le condizioni ovvero le circostanze in cui emettere il comportamento atteso Ma in particolare quando l esito dell obiettivo raggiunto è rappresentato da un miglioramento effettivo della QdV della Persona, in termini di soddisfazione e adattamento negli ecosistemi di vita

39 Tipologia degli Obiettivi 1 Obiettivi costruttivi 2 Obiettivi di decremento 3 Obiettivi di Implementazione, suddivisi in 3 livelli Costruzione/incremento di risposte precedente-mente non possedute Riduzione parametri di una risposta Azioni verso classi di risposte già presenti a) Semplice (esercitare classi di risposta b) Mantenimento (esercitare e monitorare classi di risposta)) c) Incidentale (esercitare classi di risposta apprese incidentalmente) 4 Obiettivi di modificazione ambientale Azioni rivolte verso gli ecosistemi ambientali per sostenere le classi di risposte già possedute, suddivise in livelli a) Fisica b) Normativa c) Culturale d) Relazionale Linee Guida AIRIM

40 Le variabili Ecologiche 1 1. Aspettative e desideri della Persona 2. Richieste degli Ecosistemi (ambienti dove la Persona vive, impara, lavora, socializza e si diverte 3. Funzionamento (funzioni, attività, partecipazioni, contesto. Fattori personali 4. Performances non attualizzate e non richieste dall Ambiente di vita che la Persona ad oggi frequenta 5. Bisogni

41 Le variabili Ecologiche 2 6. Adattamento/ repertori di Abilità/ Comportamento Adattivo 7. Capacità Intellettive 8. Interazioni e Partecipazione sociale 9. Disturbi del Comportamento (Dash-II, Spaid ) 10. Patologie Somatiche e fattori di rischio per la salute (genetici, ambientali, legati all età e al livello socioeconomico) 11. Psicopatologia (DSM-IV TR, ICD-10, Psico-H

42 Le variabili Ecologiche 3 12.Bisogni di Sostegno 13.Risorse disponibili 14.Attività (competenze, programmi, offerta dei servizi ) 15.Storia Personale /Biografia 16.

43 Punto di equilibrio integrazione Matrice di Progettazione Ecologica: input dei dati QdV DA RE/C A F ICF BB PnA QI CP PH PS BS SIS RD Att E Obb BM BF BE AD SP RI IS DE Quali sono i desideri della Persona? Quali richieste comportamentali? Adattamento Vineland Qual è il profilo ICF in relazione agli ecosistemi di adattamento e soddisfazione? Sono soddisfatti i bisogni di base? Si rilevano performances che l ambiente ora non chiede? Ci sono CP o Psicopatol. che ostacolo la Qdv? Quanto incide la gravità del QI? Cosa mi dice la SIS? Ci sono malattie somatiche che ostacolano la QdV? Quale fattibilità in termini di risorse?

44 Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto ATTIVITA' E PARTECIPAZIONE d110 Guardare d950 Vita d940 politica Diritti e cittadinanza umani 4 d115 d140 Ascoltare Imparare a leggere d930 Religione e spiritualità d145 Imparare a scrivere d920 Ricreazione e tempo libero 3,5 d150 Imparare a calcolare (aritmetica) d910 Vita nella comunità d175 Risoluzione di problemi 3 d870 Autosufficienza economica d210 Intraprendere un compito 2,5 d860 Transazioni economiche semplici d220 Intraprendere compiti articolati 2 d810 Istruzione informale d310 Comunicare con - ricevere - 1,5 d770 Relazioni intime d760 Relazioni familiari 1 0,5 d315 Comunicare con - ricevere - d330 Parlare d750 Relazioni sociali informali d740 Relazioni formali d730 Entrare in relazione con estranei d720 Interazioni interpersonali d710 Interazioni interpersonali 0 d335 Produrre messaggi non-verbali d350 Conversazione d430 Sollevare e trasportare oggetti d440 Uso fine della mano (raccogliere, d450 Camminare d660 Assistere gli altri d470 Usare un mezzo di trasporto d640 Fare i lavori di casa d475 Guidare d630 Preparare i pasti (cucinare, etc.) d510 Lavarsi d620 Procurarsi beni e servizi (fare la d520 Prendersi cura di singole parti d570 Prendersi cura della propria d560 Bere d540 d530 Vestirsi Bisogni corporali d550 Mangiare performanc e

45 Profilo SIS dei Bisogni di Sostegno Attenzione!: Bisogni di sostegno non ordinari di tipo comportamentale alti

46 Confrontare la complessità nella definizione degli Obiettivi: il compito che attende l Operatore Per la definizione degli obiettivi generale e specifici di miglioramento della qualità di vita, il numero di informazioni da integrare nella elaborazione ecologica dei dati (Bilancio Ecosistemico) è pari al prodotto del numero dei domini di qualità di vita considerati, moltiplicati per il numero di variabili funzionali misurate o valutate nel corso dell assessment 8 Domini di QdV * 10 Variabili Ecologiche = 80 Tipi di Informazioni da integrare per definire 8 Obiettivi di miglioramento della QdV

47 Dal Caos iniziale Alla Complessità un percorso possibile Il Progetto di Vita Luigi Croce Università Cattolica Brescia CSPDM Onlus Brescia Tel

48 CSPDM Onlus Contatti Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione Presidente Vito Bardascino Via S. Berardino, 28/a Eboli (Sa) Via Cipro, 96 Brescia (Bs) - Luigi Croce Direttore Scientifico luigi.croce@unicatt.it luigi.croce57@libero.it luigi.croce@cspdm.org Tel Federica Di Cosimo Direttore federica.dicosimo@unicatt.it federica.dicosimo@istruzione.it federica.dicosimo@cspdm.org

49 Il Progetto di Vita