APPARTAMENTO DOMOTICO (Le barriere scavalcate)

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1 rato è molto ridotto. Il sistema bus appartiene alla categoria della trasmissione via cavo. Per bus si intende una linea dati che collega i diversi dispositivi del sistema domotico e che trasmette tutte le informazioni di controllo. Il bus è il cavo che collega i diversi dispositivi presenti nelle casa e che permette la circolazione dell informazione nel sistema. Una caratteristica particolarmente interessante di questa trasmissione via cavo è la possibilità di poter immettere un comando nel sistema attraverso dispositivi differenti: poiché non esiste una relazione diretta tra comando e automazione, è possibile collegare al sistema interfacce diverse, in base alle capacità dell utente. OSPEDALE SANTA CORONA PIETRA LIGURE UNITA SPINALE UNIPOLARE Direttore: Antonino Massone APPARTAMENTO DOMOTICO (Le barriere scavalcate) Il sistema consente (a pulsante, a soffio, a scansione ed a voce) di controllare le luci, le porte, le finestre, lo schienale del letto, alcuni pensili della cucina, e tutti gli apparecchi dotati di telecomando (TV, stereo, lettore DVD, condizionatore). Si ringraziano per la collaborazione alla parte grafica: Giulio Barbero e Anna Franzoni A cura S.C. Comunicazione Sanitaria e Marketing 12

2 Cos è la domotica? La domotica è una disciplina che si occupa dell integrazione dei dispositivi elettronici, degli elettrodomestici e dei sistemi di comunicazione e di controllo che si trovano nelle nostre abitazioni. Questa nuova tecnologia non nasce specificatamente per le persone con disabilità, ma per una risposta più generale ad esigenze di comfort, sicurezza, risparmio energetico, comodità verso la quale sta sempre più evolvendosi l architettura. E stato però inevitabile, da parte di coloro che si occupano di disabilità interessarsi a questa nuova tecnologia. L interazione tra i riabilitatori e i tecnici della domotica ha portato in breve alla attuazione ed implementazione di progetti specifici. In mancanza di questi, o nell attesa che si realizzino il riabilitatore attinge a piene mani da tutto ciò che già esiste adattandolo. Ecco perché, visitando il nostro appartamento troverete ausili dedicati ed altri che sono di comune utilizzo in un normale appartamento confortevole. Come possiamo notare dalla piantina l appartamento è composto di: - Ingresso - Una camera da letto - Cucina - Soggiorno (di piccole dimensioni) - Ampio bagno. La struttura è dotata di: - Porta scorrevole automatizzata all ingresso con videocitofono - Impianto d aria condizionata - Sistema d allarme che in caso di necessità richieda l aiuto degli operatori del reparto - Camera provvista/fornita di comodino domotico (kit con tele comando universale ad infrarossi, azionabile a soffio o con il comando vocale, che permette di controllare l ambiente cir costante), letto elettrico elevabile in altezza, materasso anti decubito, sollevapersone a soffitto - Cucina ergonomica priva di sportelli sotto i piani di lavoro per facilitarne l utilizzo ad una persona in carrozzina - Bagno attrezzato con doccia che permetta l ingresso sia ad una sedia comoda che ad una barella doccia e lavandino che consenta l avvicinamento ad una carrozzina. Le modalità attraverso cui avviene la comunicazione tra l unità che impartisce il comando e l utenza sono i raggi infrarossi e il sistema bus. Per quanto riguarda i raggi infrarossi il segnale viaggia nell etere, parte dal trasmettitore e raggiunge il dispositivo di traduzione del segnale che trasmetterà il comando all utenza. Questo tipo di raggi non ha la possibilità di attraversare corpi opachi (quali ed esempio muri, porte, persone ), ma consente di controllare sempre visivamente l utenza che si sta comandando e quindi il rischio di dare un comando errato o indeside- 2 11

3 Chi contattare per l accesso? La segreteria dell Unità Spinale Unipolare tel fax Come è fatto l appartamento? Le maggiori difficoltà la persona mielolesa le trova nella camera da letto e in bagno (vestizione, trasferimenti e igiene) e in cucina (alimentazione e preparazione dei cibi), l appartamento è stato pertanto concepito ipetrofizzando questi locali a svantaggio della zona salotto. Domotica e Progetto Riabilitativo Quando una persona con una grave menomazione deve essere riabilitata viene affidata ad un team multi professionale che ha il compito di stilare, con la partecipazione della persona stessa, un progetto che ha il fine ultimo di far raggiungere al soggetto il massimo livello di autonomia possibile compatibile con il deficit. L handicap (la disabilità condizionata negativamente dal rapporto con l ambiente) viene così aggredita da due direzioni: la prima stirando al massimo le possibilità di recupero del paziente, la seconda abbattendo le barriere architettoniche che il paziente non sarebbe in grado di superare autonomamente. Il progetto riabilitativo non vede perciò come primo atto il tentativo di compensare le incapacità del soggetto appianandogli la strada, al contrario un programma riabilitativo ben condotto è quello che, a parità di lesione, vede il minor utilizzo di ausili possibile. Il domicilio di una persona disabile deve essere il più possibile vicino a quello di una persona senza problemi. Per il superamento di una barriera si possono usare due linee di condotta La prima è quella che vede l utilizzo di ausili o ortesi ben congegnate la seconda è quella della modifica dell ambiente. Per fare un esempio: da parte di una persona in carrozzina I ripiani alti di una libreria o di una cucina non sono raggiungibili. Per renderli fruibili abbiamo due strade: verticalizzare la persona utilizzando una carrozzina elevabile o uno standing in grado di muoversi elettricamente oppure far scendere i pensili tramite dei comandi elettrici o manuali. Ancora, un persona paraplegica non riesce a raggiungere agevolmente nel letto la posizione seduta da quella supina. Questo handicapp è superabile in due modi, o fornendo un appiglio 10 3

4 Con chi si può accedere? sospeso al di sopra del letto (trapezio) o addestrando il paziente a compiere, con strategie particolari, l azione. Quest ultima scelta permetterà al paziente di raggiungere l autonomia non solo nel proprio appartamento ma in qualsiasi appartamento comunemente arredato (albergo, casa di amici). Per contro un paziente mieloleso con una lesione più grave potrebbe riuscire con grandi sforzi ad usare il trapezio per i cambi di postura ma la cosa potrebbe risultargli talmente faticosa che nel lungo periodo lo in-durrebbe ad abbandonare tale pratica e diventare dipendente dall aiuto di una persona (quindi non autonomo); in questo caso la dotazione di un letto articolato elettrico potrebbe evitare la dipendenza da altri. Questi pochi esempi per illustrare due concetti della riabilitazione moderna e cioè quello della personalizzazione del progetto e della centralità del paziente cui deriva la necessità di provare assieme a lui le varie soluzioni prima di intraprendere una strada, di effettuare una scelta. Non esistono pertanto schemi preconfezionati basati sulla patologia, sull età o quantaltro. La decisione va presa dopo un attento esame del singolo caso effettuato da più figure professionali dopo lunghe prove e avendo ben presente che si tratta di un problema complesso. Con un accompagnatore in grado di gestire l utente, che dovrà risiedere con lui nell appartamento stesso. Durata dell accesso Durata: una settimana. Il programma di massima prevede: mercoledì: arrivo in reparto, illustrazione dell'appartamento, verifica delle esigenze di ausili, giovedì e venerdì: addestramento da parte del terapista occupazionale all'utilizzo delle attrezzature disponibili sabato e domenica: week end di prova, in completa autonomia lunedì: verifica con il terapista occupazionale dei problemi insorti durante il week end e indicazione sugli ausili utili al domicilio martedì: dimissione 4 9

5 Materiale Verranno forniti dall azienda ospedaliera: materiale per cateterismi/evacuazione e la terapia farmacologia. Come avviene l accesso per gli esterni? Attraverso una prima valutazione da parte dell equipe del questionario ergoterapico ed infermieristico, da compilarsi al momento della richiesta di ingresso in appartamento domotico. Attraverso una visita fisiatrica e una valutazione del terapista occupazionale all ingresso nell appartamento Chi utilizzerà l appartamento domotico? Nella parte finale della riabilitazione intensiva post acuzie il paziente esce dal reparto. Lo fa in diverse occasioni, accompagnato dal terapista o dai familiari, nel pomeriggio per andare per negozi o la sera per una cena in pizzeria o al ristorante. Tutto ciò permette alla persona di mettere in pratica ciò che ha imparato sulle autonomie e sull utilizzo della carrozzina. E indispensabile per reintegrarsi di nuovo nel mondo esterno un poco alla volta. Di particolare importanza è il week-end a casa. Il paziente e i suoi familiari si devono a questo punto cimentare con tutte le problematiche della gestione della persona mielolesa, non solo quelle legate alla mobilità ma anche quelle connesse con la gestione viscerale (vescica e intestino neurologici). Se qualcosa è andata storta se ne discuterà il lunedì in reparto con i membri del team. Per molti pazienti è possibile effettuare queste prove presso il proprio domicilio, per altre, essendo l abitazione molto lontana dall Unità Spinale, no. Per queste ultime l utilizzo dell appartamento domotico diventa quindi indispensabile corollario al progetto riabilitativo. E intuitivo che più è grave la lesione neuromotoria e più ci si avvantaggierà della struttura. Per questo motivo è prevista una seconda modalità di utilizzo dell appartamento, quella cioè dedicata prevalentemente a persone tetraplegiche che desiderano provare soluzioni domotiche da utilizzare poi nel proprio domicilio 8 5

6 Indicazioni all'accesso L'indicazione per l'accesso all'appartamento predimissioni in regime di ricovero ordinario esiste per i pazienti mielolesi che abbiano almeno una delle seguenti caratteristiche: - Ricoverati presso L'USU con domicilio troppo distante da Pietra Ligure per poter organizzare dei week end terapeutici al domicilio: l'accesso all'appartamento ha il significato di far provare al paziente ed alla famiglia una situazione simile a quella del rientro a casa, per verificare l'addestramento del paziente e dei famigliari; - Ricoverati con domicilio vicino, ma con barriere architettoniche che non consentono l'esecuzione di week end terapeutici: l'accesso all'appartamento ha il duplice significato di simulare il rientro a casa e di far provare praticamente le possibili soluzioni per l'abbattimento delle barriere architettoniche; - Ricoverati con tetraplegia e conseguente necessità di intervento domotico domiciliare per il raggiungimento della massima autonomia: l'accesso all'appartamento ha il significato duplice di verificare se la famiglia è in grado di gestire il rientro al domicilio e di far provare al paziente le tecnologie più sofisticate esistenti, al fine di valutare quali interventi di ristrutturazione siano opportuni e utili al domicilio. E' possibile il ricovero di un paziente proveniente da altre strutture ospedaliere con le stesse caratteristiche previo accordo con i medici del reparto di provenienza. E' possibile il ricovero di disabili provenienti dal domicilio, previa visita ambulatoriale, solo se affetti da tetraplegia con necessità di provare la tecnologia domotica. Per soggetti affetti da patologie gravemente invalidanti (diverse dalla mielolesione) che possano giovarsi di un intervento domotico al domicilio è prevista la possibilità previa prenotazione di una visita all'appartamento. In tale occasione il personale avrà la possibilità di mostrare gli ausili e sarà possibile valutare in modo personalizzato e specifico se esiste un'indicazione al ricovero. Modalita' di accesso L'accesso all'appartamento predimissioni, in regime di ricovero, ha durata di una settimana. Per l'accesso all'appartamento devono essere accettate e rispettate le seguenti norme: - il paziente deve essere accompagnato da una persona di sua scelta, che garantisca la sua presenza durante il ricovero e che sia in grado di garantire l'assistenza necessaria al paziente - il paziente con l'accompagnatore deve provvedere alla preparazione dei pasti ed a mantenere in ordine l'appartamento. - essendo il periodo in appartamento protetto finalizzato alle prove per l'autonomia, l'intervento da parte del personale infermieristico (dopo una valutazione all'ingresso delle necessità di ausili) avviene solo per cause di emergenza, non per la gestione assistenziale quotidiana. - durante il periodo in appartamento protetto non sono programmati accertamenti medici routinari; il personale medico segue il paziente per quanto riguarda le emergenze e per la prescrizione degli ausili - durante il periodo in appartamento protetto il paziente, precedentemente ricoverato, si reca autonomamente in palestra per proseguire il trattamento fisioterapico impostato. - La maggior parte del lavoro viene svolto insieme all'ergoterapista, che segue il paziente e l'accompagnatore in tutte le fasi dell'addestramento e che cura in collaborazione con il medico la prescrizione degli ausili. 6 7