Cultura della donazione e trapianti. Esperienze formative con studenti universitari

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1 con studenti universitari 3/2007 RIASSUNTO La diffusione della cultura della donazione esige la promozione di un duplice impegno formativo: il primo attiene all educazione alla solidarietà sociale, il secondo a comprendere le conseguenti possibili implicanze. La didattica universitaria assume un ruolo in questa duplice ottica nei momenti di formazione degli studenti. I corsi presi in considerazione attengono alla formazione di futuri professionisti sanitari (medici ed infermieri), di operatori dei diritto (laurea in giurisprudenza) ed infine degli studenti del corso di laurea interfacoltà di scienze motorie. Paolo Benciolini Alessia Arseni Medicina Legale, Dipartimento di Medicina Ambientale e Sanità Pubblica, Università degli Studi di Padova, Padova Parole chiave Cultura della donazione, trapianto, formazione, studenti universitari. The culture of donation and transplantation. A training experience at a University degree level SUMMARY Spreading the culture of donation involves two different training purposes: the first is focused on promoting social solidarity, while the second aims at understanding the possible consequences and involvement. University education plays an important role in this topic. The article presents courses that intend to train future health (physicians and nurses), law and motorial sciences professionals. Key words Donation culture, transplant, training, degree students. 136

2 introduzione In tema di trapianti si parla della necessità di promuovere e sviluppare quella che giustamente viene chiamata cultura della donazione. Come in ogni altro ambito, la formazione di una reale cultura richiede, oltre alla indispensabile conoscenza, anche l assunzione intellettuale ed emotiva di una personale condivisione delle questioni che caratterizzano, in questo caso, la complessa problematica eticogiuridica dei trapianti. Sotto questo profilo la principale difficoltà alla auspicata diffusione di tale convinto atteggiamento è indubbiamente rappresentata, ancora oggi, dai persistenti timori sulla reale certezza della diagnosi di morte. Ne consegue che anche in persone positivamente orientate (per struttura di personalità, per formazione educativa) verso atteggiamenti di altruismo e solidarietà di fronte alle scelte (personali o come familiari) da assumere nella disponibilità alla donazione di organi, i dubbi sulla possibilità di dimostrare la certezza della morte (spesso alimentati da clamorosi quanto inattendibili scoop dei media) possono insinuare remore e impedire l opzione favorevole alla donazione. Non si può, dunque, ignorare che la diffusione della cultura della donazione esige la promozione di un duplice impegno formativo. Il primo, di ordine generale e che attiene all educazione e alla solidarietà sociale. Il secondo in grado di aiutare a comprendere le conseguenti implicanze nello specifico tema. Quale ruolo possono assumere, in tale duplice ottica, i momenti di formazione che la didattica universitaria è in grado di offrire agli studenti? Va preliminarmente ricordato che, per essere capace di formare, l insegnamento deve poter coinvolgere gli studenti in una relazione interattiva, in grado di sollecitare la loro personale partecipazione, come futuri professionisti che dovranno essere impegnati non solo ad affrontare questioni tecniche ma anche a percepire il contesto esistenziale di ogni vicenda e a realizzare, in tal modo, la loro crescita umana. Certamente il cumulo di discipline che vengono loro impartite ed il carico degli impegni di frequenza, nonché le modalità di conduzione degli esami, non raramente condizionanti un apprendimento nozionistico, rischiano di soffocare le potenzialità della scuola universitaria di contribuire ad una reale crescita personale degli studenti. Tuttavia esistono ampi margini di autonomia che possono consentire ai docenti non solo di privilegiare temi dotati di maggiore importanza formativa ma anche di sperimentare formule di apprendimento di volta in volta maggiormente adeguate ai temi stessi ed ai particolari destinatari dell impegno didattico. Intendiamo riferire, di seguito, alcune esperienze sviluppate presso l Università di Padova attinenti lo specifico tema dei trapianti così come proposto in diversi e differenti corsi di laurea nell ambito dell insegnamento della Medicina Legale. I corsi presi in considerazione attengono alla formazione di futuri professionisti sanitari (medici ed infermieri), di operatori dei diritto (laurea in giurispru- 137

3 denza) ed infine degli studenti del corso di laurea interfacoltà di scienze motorie. Per ciascuno di tali corsi di laurea l insegnamento della materia medico legale comprende, da anni ormai, il tema dei trapianti, inserito nel rispettivo core curriculum come componente ineludibile della formazione, sia pure con caratteristiche funzionali alle differenti figure di professionisti che rientrano nei rispettivi obiettivi istituzionali. Esistono così contenuti comuni e connotazioni diverse, che attengono anche alla metodologia della didattica. Per quanto riguarda i contenuti, per ogni corso di laurea l articolazione del tema tocca i tre aspetti che si ritengono di principale importanza: l accertamento della morte, anche in relazione alle esigenze di garantire la corretta verifica della realtà della morte (secondo la definizione contenuta nell art. 1 della legge n. 578/93); le modalità per assicurare ed esprimere la disponibilità alla donazione da parte dei diversi soggetti indicati dalla legge n. 91/99 (per il momento in considerazione delle norme transitorie di cui all art. 22); la problematica (anche etica) relativa ai criteri di selezione dei pazienti destinatari del trapianto. Di seguito indichiamo, invece, le differenti connotazioni che caratterizzano, nella esperienza padovana a noi affidata, la didattica nei diversi corsi di laurea. Corso di laurea in medicina e chirurgia L insegnamento della medicina legale (corso integrato di Medicina e Sanità Pubblica) è situato al secondo semestre del quinto anno, pressoché contestuale alle principali discipline cliniche, in una fase, cioè, avanzata della formazione. La finalità dell insegnamento è di promuovere la condivisione (anche emotiva) della validità scientifica della diagnosi medico-legale della morte e di assicurare una formazione adeguata ai compiti di educazione alla salute spettanti ad ogni medico. Gli studenti sono preliminarmente invitati a rispondere ad un questionario finalizzato a manifestare al docente le loro conoscenze in ordine ad alcune importanti questioni, prima che il tema dei trapianti venga sviluppato secondo i punti sopra indicati. La trattazione del tema viene poi sviluppata in una lezione di due ore. L argomento è compreso tra le domande di esame e può costituire oggetto di una tesina che gli studenti, su loro scelta, possono presentare al docente prima dell esame. Il questionario Riportiamo, di seguito, i dati emergenti dall analisi dei 212 questionari relativi agli anni accademici 2004/2005, 2005/2006 e 2006/2007. La prima domanda del questionario riguarda l identificazione dell ora del decesso nel caso in cui si riunisca la commissione prevista 138

4 dalla Legge 578/93 e proceda effettuando un periodo di osservazione di 6 ore. Nel totale dei questionari relativo ai tre anni indagati il 57,54% (122 studenti) riteneva correttamente che l ora del decesso corrispondesse all inizio del periodo di osservazione, mentre il 36,32% (77 studenti) riteneva che l ora del decesso fosse identificabile con il termine del periodo dell osservazione. La seconda domanda richiede agli studenti di specificare a chi compete l onere di dare il consenso per il prelievo degli organi. Non risulta, perlopiù, adeguatamente conosciuta l esistenza di due previsioni normative, una riferita al momento dell integrale applicazione della legge 91/99, l altra vigente nell attuale fase di norme transitorie. È comunque presente (33%) la consapevolezza del valore determinante della volontà personale anche in caso di orientamento favorevole alla donazione (venendo così superato il limite contenuto nella normativa del 1975). In caso di mancata espressione della volontà, una parte minoritaria degli studenti (21%) ritiene già in vigore il criterio del silenzio-assenso, mentre la maggioranza (44%) esprime la convinzione che ci si debba riferire ai familiari o, per alcuni (2%), ad un fiduciario indicato in vita dal soggetto. La terza domanda chiede a chi debba essere data la priorità nel caso in cui vi sia la contemporanea possibilità di prelievo di organo sia da vivente che da cadavere. Gli studenti favorevoli alla prima scelta sono risultati pari al 13,2%; si sono dichiarati a favore della seconda soluzione (da cadavere) l 85,24% corrispondente a 182 studenti. Le scelte sono state motivate: nel primo caso dalla migliore compatibilità e funzionalità degli organi; dalla possibilità di utilizzare il prelievo di tessuto da cadavere per un altro soggetto che non ha l opportunità di godere della possibilità di trapianto da familiare vivente; nel secondo dal rispetto dell integrità del vivente, dal rischio operatorio per il donatore vivente, dall eventuale possibilità, in caso di necessità, di retrapianto da vivente nel futuro, dal richiamo di quanto previsto dalla Convenzione di Oviedo (art. 19). In sede di esame lo studente viene invitato a rivedere criticamente le risposte fornite nel questionario preliminare. Studenti del corso di laurea di infermieristica (triennale) Come per gli studenti di medicina, la finalità dell insegnamento è quella di promuovere la condivisione (anche emotiva) della validità scientifica della diagnosi medico-legale della morte, cui si aggiunge, per i futuri infermieri, la necessità di assicurare una formazione adeguata per quella partecipazione ai compiti di educazione alla salute che, data la loro professione, viene comunque esercitata. L illustrazione del tema viene svolta durante il corso (1 ora sulle 14 disponibili). All atto dell esame scritto si offre la possibilità agli studenti di esprimere le loro conoscenze su uno degli argomenti trattati a lezio- 139

5 ne. Nell anno accademico 2006/2007 un numero significativo di studenti (32%) ha scelto di affrontare la tematica relativa alla normativa sull accertamento della morte, il prelievo di organi e i trapianti, scegliendola tra le seguenti possibili alternative: consenso, valutazione della responsabilità, dovere di informare l autorità giudiziaria, eutanasia/accanimento terapeutico, IVG. Studenti del corso di laurea specialistica in Scienze infermieristiche ed ostetriche L obiettivo di questo corso (laurea magistrale comune che si articola in due anni, successivi ai rispettivi corsi triennali) è di preparare i futuri dirigenti e docenti dell area assistenziale. Emergono dunque specifiche esigenze di formazione manageriale. Il tema dei trapianti viene pertanto proposto con particolare riferimento agli aspetti organizzativi e di didattica nei confronti sia degli studenti dei corsi triennali che del personale già in servizio. Nella positiva esperienza, ormai pluriennale, dell insegnamento si è venuta a collocare anche una interessante e propositiva tesi di laurea su questa specifica problematica. Studenti del corso di laurea in giurisprudenza Per i futuri operatori del diritto (con particolare riferimento a coloro che eserciteranno le professioni di magistrato e avvocato), la finalità della illustrazione del tema dei trapianti è prevalentemente conoscitiva, allo scopo di illustrare la complessità dei problemi applicativi delle norme attinenti l accertamento della morte ma anche di quelle che regolano il processo formativo di adesione alla donazione. In un questionario presentato all inizio del corso gli studenti vengono invitati a proporre argomenti di loro interesse da aggiungere al classico programma-tipo. Tra essi non sono rare le richieste di specifico approfondimento di questioni attinenti i trapianti, che esprimono in particolare l esigenza di rassicurazione sulla effettiva realtà della morte come accertabile secondo le previsioni normative. L insegnamento prevede l illustrazione della normativa, che costituisce anche argomento di esame, con particolare attenzione alle implicanze del tema nell ambito dell attività forense. Studenti del corso di laurea interfacoltà di scienze motorie Le motivazioni che hanno indotto ad inserire il tema dei trapianti nella didattica affidata al medico legale sono da ricercare principalmente nel ruolo di educatori che, di fatto, verranno ad assumere i futuri laureati come insegnanti di educazione fisica o allenatori, nei confronti degli adolescenti, particolarmente recettivi, per la loro età, ad una adeguata e convinta comunicazione di contenuti valoriali. An- 140

6 che per questo corso di laurea, dopo la trattazione dell argomento in sede di didattica frontale (ma pur sempre con metodo interattivo), all atto dell esame scritto viene proposta la scelta tra una serie di temi. Nell anno accademico 2006/2007 su 89 studenti 22 (24,7%) hanno scelto di trattare il tema dei trapianti, che è stato svolto, nella quasi totalità dei casi, in maniera ampiamente soddisfacente. Quanto fin qui esposto si riferisce, come si è detto, ad iniziative didattiche avviate nell ambito di una sola disciplina (medicina legale). Il tema dei trapianti, specie se visto nell ottica di un positivo contributo alla promozione della cultura della donazione non può tuttavia rimanere circoscritto all insegnamento di un solo docente, ma deve essere esteso ed integrato con quello di altre discipline, così come avviene per la realizzazione pluridisciplinare dell attività trapiantologia. Gli studenti possono così essere messi in grado di percepire, oltre agli indispensabili riferimenti di ordine tecnico, le sinergie culturali ed umane che garantiscono lo spirito e la reale efficacia di questi peculiari interventi di tutela della salute. Iniziative in tal senso possono trovare nei diversi ordinamenti didattici adeguati spazi di realizzazione (corsi liberi, corsi opzionali, lezioni frontali integrate). Dipende solo dalla convinzione e dalla capacità di attivarsi da parte dei docenti. Conclusioni Particolarmente efficace ci sembra, per concludere, il richiamo a quanto espresso nell ultima parte dell articolo 19 della recente versione del codice di deontologia medica (2006): il medico deve altresì essere disponibile a trasmettere agli studenti ed ai colleghi le proprie conoscenze e il patrimonio culturale ed etico della professione e dell arte medica. Ci sembra che questa duplice dimensione dell impegno educativo e formativo al quale ogni medico è chiamato, caratterizzata cioè dalla trasmissione sia delle conoscenze che del personale patrimonio esperienziale, debba trovare in chi opera nell ambito trapiantologico una peculiare motivazione, in considerazione delle profonde implicanze, appunto, di ordine culturale ed etico. È questo lo specifico contributo che può essere offerto dalla formazione universitaria per far crescere nei futuri professionisti e, attraverso loro, nei cittadini la cultura della donazione. 141