La mia compagna di vita. il primo passo è l informazione. un racconto ARTRITE REUMATOIDE:

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1 La mia compagna di vita n racconto ARTRITE REUMATOIDE: il primo passo è l informazione

2 È n iniziativa parte del progetto informativo Articol-AZIONI realizzato da: Il primo passo è l informazione Gidare la macchina, girare la chiave nella serratra e aprire na caffettiera. Sono gesti semplici che ogni giorno vengono compiti atomaticamente, senza pensare, ma che per le persone con artrite rematoide possono diventare ostacoli insormontabili. L artrite rematoide è n problema con ci sempre più italiani, sopratttto le donne, debbono confrontarsi ogni giorno. Aggredisce le articolazioni e provoca, oltre al dolore, na progressiva distrzione delle articolazioni, deformità e invalidità. Compromette qindi seriamente la qalità della vita delle persone. Eppre l artrite rematoide è spesso sottovaltata, confsa con l artrosi o altre malattie rematiche meno gravi, interpretata erroneamente come n acciacco della vecchiaia al qale rassegnarsi. Sapevate ad esempio che in Italia ci sono oltre 400 mila persone che si sono imbattte in qesta compagna di vita? E che dopo 10 anni meno del 50% dei pazienti riesce a mantenere n attività lavorativa o è in grado di svolgere le normali attività qotidiane? È con molto piacere che l Associazione Nazionale Malati Rematici, la Società Italiana di Rematologia e la Fondazione Italiana per la Ricerca sll Artrite promovono il racconto La mia compagna di vita. La storia è liberamente ispirata alla vita di Raffaele e Alessandra, che hanno deciso di raccontare la loro esperienza: la scoperta, lo sconforto, la reazione il convivere giorno per giorno con qesta presenza ingombrante. Crediamo che raccontare l artrite rematoide sia importante, perché permette di non sottovaltarla e di affrontarla adegatamente, di riconoscere gli eventali sintomi legati alla malattia. L iniziativa si inserisce all interno del progetto informativo Articol-AZIONI che, proprio attraverso materiale divlgativo come La mia compagna di vita, vole sensibilizzare gli italiani sll artrite rematoide e raccontare le problematiche dei pazienti, i loro ostacoli qotidiani. Ti invitiamo ad approfondire con il to medico di base ed eventalmente con no specialista - il rematologo - gli tili spnti e i consigli che emergono dal racconto e dalle pillole informative che lo segono e integrano. Ti agriamo na bona lettra. con il sostegno incondizionato di: Dottoressa Antonella Celano Presidente Associazione Nazionale Malati Rematici Professor Carlomarizio Monteccco Presidente Società Italiana di Rematologia Professor Stefano Bombardieri Vice Presidente Esectivo Fondazione Italiana per la Ricerca sll Artrite 3

3 la mia compagna di vita Bisogna poter ballare sl palcoscenico della vita ed essere protagonisti in ogni momento nonostante l artrite rematoide voglia impedircelo Raffaele 5

4 la mia compagna di vita Raffaele è n bambino vivace. Ha 8 anni. Gli piace giocare e stare in compagnia. Vive in n assolato paesino dove ttti lo conoscono. Alessandra è na giovane donna forte e determinata. Sicra di sé. Si allena con costanza in na grande palestra ed è attenta alla linea, alla forma fisica. Raffaele zoppica n po. Ogni tanto cade. Ma Raffaele è spensierato, non ci fa caso. La famiglia è nmerosa e l affetto certo non gli manca. La mamma è la sa ombra. Lo sege passo dopo passo. - Se cadi ti rialzi, hai capito Raffaele? Non te lo dimenticare mai. Domani andiamo da n medico bravo, no specialista. Vedrai che si risolve ttto Alessandra fa i pesi in palestra e lavora come cameriera in n grande albergo. La sera esce con gli amici. Un brindisi, la discoteca e qattro chiacchiere in allegria. Raffaele e Alessandra non si conoscono. Non si sono mai incontrati. Raffaele e Alessandra non lo sanno, ma hanno na compagna di vita in comne. Raffaele è già stato in tanti ospedali. Tanti dottori hanno detto la loro. Ma lo specialista, il rematologo, capisce sbito che c è qalcosa che non va. - Vostro figlio ha il Morbo di Still. Si tratta di artrite rematoide giovanile. Artrite rematoide. Un termine che rimbomba nella testa e fa para. Artrite rematoide. E l infanzia di Raffaele cambia. La sa giornata è ora scandita da ricoveri, farmaci ed effetti collaterali. Resta poco tempo per il gioco. Raffaele è spesso bloccato a letto, con la febbre alta. Parte della scola elementare la fa a Milano, dentro l ospedale. La mamma e il so ottimismo, però, non lo abbandonano mai. - Che fai, ti nascondi sotto il cscino? È intile. Garda che ti ho visto piangere Alla mamma non la si fa, capito Raffaele? Se cadi, ti rialzi

5 la mia compagna di vita Che freddo! Alessandra ci pensa da n po. Poi si alza dal divano e chide la finestra del salone. Proprio non riesce a ricordarsi di n inverno così freddo. - Sarà per qesto tempaccio che il ginocchio mi fa male? - O non sarà forse sggerisce dolcemente Giorgio con finta aria di rimprovero che oggi in palestra hai n po esagerato con i pesi? Alessandra decide che è meglio non pensare al ginocchio e va a letto. Giorgio è al so fianco. Il sonno, però, è agitato. Alessandra si sveglia e non riesce a moversi. È bloccata. Da entrambi i lati. Il medico di famiglia, poi l ortopedico. Intanto le ginocchia sono sempre più gonfie e doloranti. Alessandra non va più in palestra, non riesce a lavorare. Ora fanno male anche i polsi. Passano alcni mesi. Il medico non capisce, la prima diagnosi è sbagliata. Dopo de anni, finalmente, arriva il rematologo e l impatto con n inaspettata compagna di vita. - Alessandra, le se articolazioni hanno sbito n attacco dal so stesso organismo. Stanno combattendo contro l artrite rematoide. Raffaele è crescito. Ora è grande e decide li. Non vole più sentir parlare di artrite rematoide. Sta alla larga dai medici e dai farmaci rivolzionari. Raffaele ha deciso di prendersi n periodo di ferie. Ferie dalle terapie. Si iscrive a ragioneria e se la spassa con gli amici. Raffaele rifita, rinnega la sa compagna di vita. Ha bisogno, però, delle stampelle per camminare, di n aito per vestirsi e per lavarsi. Raffaele si diploma e si compra n compter. Allestisce na piccola tipografia casalinga e gadagna qalcosa battendo tesi di larea. Si gode la trega che l artrite rematoide ha deciso di concedergli. Ma - Pronto Raffaele, sono io, Danilo. Abbiamo prenotato finalmente! Una settimana in Abrzzo, slla riviera pescarese, partiamo venerdì. Raffaele, però, non pò partire. L artrite è na compagna sbdola. All improvviso il dolore si è riactizzato. Raffaele è a letto, con la febbre alta, non riesce a moversi. Piange. Si interroga sl tempo che ha perso. Il dottore parla di inflenza. Mamma e papà sono lì, in piedi, che non sanno spiegare, non sanno che cosa fare. In qel momento Raffaele decide che da spettatore è il momento di diventare attore. Ora è pronto. Ora ha capito. Prende a braccetto la sa compagna di vita e la porta dal rematologo, deciso a crarsi, a farsi operare. 8 9

6 la mia compagna di vita Alessandra è davanti allo specchio. Si garda e si vede grassa. Non riesce a sopportarlo. La para prende il sopravvento. Para di non essere mai più come prima. Para di restare così, impotente di fronte al cambiamento. - Cos è qel faccino triste? Ale, lo sai che sei sempre la più bella. Sei la mia campioncina. S, fammi n sorriso Giorgio si avvicina e da dietro la stringe forte. Alessandra e Giorgio si sono conosciti in palestra. Al primo appntamento li l ha chiamata la mia campioncina, anzi fischiettando e storpiando na nota canzone la mia campioncina amorosa, dd dadadà. Che pazzo, ha pensato lei divertita. Ora, però, Alessandra non riesce proprio a sorridere. - È ttta colpa del cortisone. Ttta colpa di qesta maledetta artrite rematoide. Alessandra sperimenta per la prima volta le barriere architettoniche della sa città. C erano sempre state, ma lei non se n era mai accorta. Per strada e nei locali pbblici. Ovviamente anche nelle palestre. Alessandra non aveva mai avto difficoltà nell aprire le bottiglie d acqa, nell afferrare gli oggetti. - Nooo, basta! Se n è smagliata n altra! Alessandra si sfoga gettando per aria n altro paio di collant. Proprio non sopporta di non essere più in grado di infilarsi le calze, n gesto semplice, tipicamente femminile. Raffaele è determinato. Gli interventi ai qali deve sottoporsi sono qattro: le de ginocchia e le de anche. Il rematologo lo avverte. - Il 30% dipende da me, ma t ci devi mettere il restante 70%... e anche di più! Raffaele non ha para. Ha con sé l ottimismo della mamma. Se cadi, ti rialzi. E si tffa con grinta nella riabilitazione. Sege con perseveranza la nova terapia indicata dal medico. 7. Alessandra ha deciso che non pò mollare. L artrite è in fase acta, ma lei è determinata. Le colleghe e il proprietario dell albergo dove lavora le sono vicini. La sostengono, la spingono a crarsi. Alessandra non vole, non pò rinnciare per sempre al movimento, alla propria atonomia. Ma la compagna di vita è il bilanciere più pesante e scomodo in ci Alessandra si sia mai imbattta. E in sala d aspetto si incontrano tante storie. - Ti assicro che qesta lozione è davvero miracolosa. Io l ho provata Poi ci si mette anche la brocrazia. La sa non è ancora n invalidità riconoscita. Alessandra non pò parcheggiare la macchina sotto lo stdio del so medico. Deve fermarsi a cinqe minti di distanza. Ma per lei, che si trascina dietro n ingombrante compagna di vita, i cinqe minti diventano mezz ora. In molti hanno parlato di stregoni, oli magici e strane preghiere da fare a qesto o a qel santone. Alessandra, però, ha deciso di non ascoltare: Dd dadadà. Ha deciso, con caparbietà, di credere nella scienza e in se stessa

7 la mia compagna di vita Raffaele e Alessandra non si conoscono. Non si sono mai incontrati. Raffaele e Alessandra non lo sanno, ma in de momenti diversi della propria storia, hanno preso coscienza della loro compagna di vita. E la consapevolezza, la voglia di atonomia, li ha resi leggeri come ballerini. Gli ostacoli qotidiani e l artrite sono diventati la msica di n grande ballo la vita in ci dominare la propria compagna non è più stato impossibile. 9. Raffaele è tornato nel so assolato paesino più forte di prima. Le protesi fnzionano bene. Raffaele ha preso la patente e ora gida n ato con il cambio atomatico. Lavora al Comne da tre anni e, con gli asili di economia articolare, riesce a essere atonomo. Raffaele afferra gli oggetti, si veste e si lava da solo. - Hai visto mamma? Ce l ho fatta. Ora sono in piedi. Non ho più para di cadere Alessandra ha preso la malattia in tempo. Dopo la diagnosi, grazie a na cra adegata, ha recperato velocemente la capacità di movimento. L artrite rematoide non presenta tttora segni a livello radiografico. Alessandra ha degli appntamenti costanti con la sa terapia, ma ha ripreso a lavorare come cameriera in albergo e a fare n po di moderata attività fisica. - Ora rispondi - chiede Alessandra minacciosa, sorridendo e spingendo Giorgio contro la parete - sono o non sono di novo la ta campioncina amorosa? 11. Raffaele parla senza problemi di artrite rematoide. A volte con ironia. Non si vergogna più dei segni della malattia sl corpo. Alessandra, forte della propria esperienza, ha fondato n associazione di malati rematici. Spera di contribire così a n informazione corretta slle malattie rematiche

8 CONOSCIAMO MEGLIO L ARTRITE REUMATOIDE 15

9 Una compagna ingombrante L artrite rematoide è na malattia cronica che, casata da na risposta alterata del sistema immnitario, aggredisce l organismo e in particolare le articolazioni. Oltre al dolore, provoca na progressiva distrzione delle articolazioni, deformità e invalidità. Colpisce più di 20 milioni di persone nel mondo e circa 400 mila in Italia. Le persone che convivono con l artrite rematoide hanno difficoltà nel compiere piccoli gesti qotidiani, che per loro diventano ostacoli insormontabili: gidare la macchina, girare la chiave nella serratra, aprire la caffettiera. Inoltre provano spesso disagio per le deformazioni del proprio corpo e scelgono l ato-isolamento, la solitdine. Convivono con il timore della disabilità e della perdita della propria atonomia. Gli handicap qotidiani dei pazienti sono stati messi in lce da Un percorso ad ostacoli, il primo rapporto sociale del Censis sll artrite rematoide 1. Una compagna poco conoscita L artrite rematoide pò essere considerata n problema sociale, sia per la sa diffsione specie nella fase di età lavorativa sia per le consegenze invalidanti di n insfficiente e inadegato trattamento. Eppre l artrite rematoide è ancora troppo spesso confsa con l artrosi o altre malattie rematiche di inferiore gravità e, qando insorge in età avanzata, interpretata erroneamente come n acciacco della vecchiaia al qale rassegnarsi. Un informazione corretta e completa è necessaria s più livelli: opinione pbblica, istitzioni e pazienti. Per colmare qesto bisogno l Associazione Nazionale Malati Rematici, la Società Italiana di Rematologia e la Fondazione Italiana per la Ricerca sll Artrite hanno deciso di realizzare, con il sostegno di Roche, la campagna informativa Articol- AZIONI. Per maggiori informazioni: Non è na malattia per vecchi Non è vero, come molti erroneamente pensano, che l artrite rematoide sia na malattia per vecchi. L artrite rematoide pò colpire chinqe e in qalsiasi momento. Tttavia si presenta generalmente in n età compresa tra i 30 e i 50 anni e preferisce le donne, che rappresentano circa il 75% dei pazienti. Una compagna da prendere in tempo Nell artrite rematoide la diagnosi precoce è fondamentale. Il danno all articolazione si prodce con maggior velocità nei primi anni della malattia. Tanto più l artrite rematoide è diagnosticata precocemente, tanto più si potranno prevenire o evitare i danni permanenti e qindi la disabilità. Gli stdi clinici hanno dimostrato che nei pazienti trattati precocemente si assiste a na significativa ridzione della progressione dei segni radiografici e più del 50% dei pazienti pò raggingere na remissione stabile della malattia. 1 Rapporto Censis 2008 Un percorso ad ostacoli, primo rapporto sociale sll artrite rematoide realizzato da ANMAR e SIR con il sostegno di Roche 16 17

10 Una compagna gestibile L artrite rematoide non è na malattia incrabile. È però imprescindibile na terapia farmacologica adegata e tempestiva. Negli ltimi anni ai farmaci più tradizionali si sono agginti i cosiddetti farmaci biologici, in grado di agire s alcne proteine che nell organismo sano hanno la fnzione di attivare le normali risposte infiammatorie, mentre nel paziente con artrite rematoide scatenano l infiammazione tipica della malattia. Le ltime ricerche scientifiche hanno permesso di affiancare ai cosiddetti anti-tnf (Fattore di Necrosi Tmorale) dei novi anticorpi monoclonali in grado di colpire differenti bersagli molecolari come i linfociti B e i linfociti T. Inoltre, recenti stdi hanno confermato il rolo chiave dell interlechina 6 (IL-6) nel sostenere la cascata infiammatoria e hanno dimostrato che il blocco del recettore di qesta proteina contribisce alla remissione della malattia. La mia compagna di vita è n racconto liberamente ispirato alle storie di Raffaele Convertino e Alessandra Verdcci 18

11 Raffaele è n bambino vivace. Ha 8 anni. Gli piace giocare e stare in compagnia. Vive in n assolato paesino dove ttti lo conoscono. Alessandra è na giovane donna forte e determinata. Sicra di sé. Si allena con costanza in na grande palestra ed è attenta alla linea, alla forma fisica. Raffaele e Alessandra non si conoscono. Non si sono mai incontrati. Raffaele e Alessandra non lo sanno, ma hanno na compagna di vita in comne. L artrite rematoide è na malattia sbdola. Colpisce all improvviso. A qalsiasi età. Ha n impatto forte sl proprio corpo, slla propria atonomia. Rende difficile compiere piccoli gesti qotidiani: lavarsi, gidare, afferrare gli oggetti. L impatto tramatico e il rifito della malattia. Le difficoltà nella diagnosi. Ma anche la para di non essere mai più come prima. La scoperta delle barriere architettoniche e delle difficoltà brocratiche. Fino alla svolta. La presa di coscienza e la voglia di reagire. Il desiderio di dominare la propria compagna di vita. L operazione e la terapia per Raffaele, la cra corretta per Alessandra. Le storie di Raffaele e Alessandra ci insegnano che ballare sl palcoscenico della vita ed essere protagonisti in ogni momento è possibile, nonostante l artrite rematoide voglia impedirlo. Realizzazione editoriale: Edelman Progetto grafico: Iconomia - Per n ambiente migliore qesto libretto è stato realizzato in carta riciclata I.P. Realizzato da: con il sostegno incondizionato di:

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