Finalità e descrizione del progetto Gli obiettivi e le aspettative dell Associazione

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3 Introduzione nell ambito italiano del X sistema AAMR (diagnosi, classificazione e programmazione dei sostegni alle persone con disabilità intellettiva) Finalità e descrizione del progetto Gli obiettivi e le aspettative dell Associazione 3

4 Finalità del progetto 1. Contribuire ad introdurre nel nostro Paese il X sistema AAMR e, nello specifico: Standardizzare e validare la scala SIS, aggiungendo l ITALIA ai Paesi che già l hanno utilizzata 2. Condurre una esperienza rivolta alle persone con disabilità intellettiva in un ambito scientifico internazionale Sfruttare i punti di contatto/compatibilità con L ICF per contribuire a rafforzarne l implementazione 4

5 Obiettivo dell Associazione Conoscere un sistema che migliori il rapporto tra valutazione della condizione di vita della persona e definizione dei sostegni Capire se il X sistema AAMR è in grado di migliorare il rapporto tra bisogni e risposte IN ALTRI TERMINI: IL X SISTEMA AAMR PUO CONTRIBUIRE A MIGLIORARE L EFFICACIA DELLA POLITICA? IN ALTRI TERMINI ANCORA: CIO CHE OGGI SERVE, TRA LE ALTRE COSE, E favorire la valutazione della condizione di vita personale ragionando non solo in termini sanitari/socio-sanitari/socio-assistenziali, MA IN TERMINI DI DIRITTI UMANI.A CHE PUNTO E IL MOVIMENTO? 5

6 Convenzione sui diritti delle persone con disabilita (AG ) Strumento di cambiamento culturale, legale, politico, sociale, tecnico Strategia valida per paesi ricchi e paesi in cerca di sviluppo Unificazione del movimento delle PcD Necessita di elaborare una via nazionale alla tutela dei diritti umani 6

7 Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità NON sancisce nuovi diritti NON stabilisce diritti particolari per le persone con disabilità complesse NON definisce la disabilità complessa sulla base delle menomazioni (modello medico ) Sì, riconosce che le persone con disabilità continuano a subire violazioni dei loro diritti umani in ogni parte del mondo Sì, riconosce la necessità di promuovere e proteggere i diritti umani di tutte le persone con disabilità, comprese quelle che richiedono un supporto più intensivo (preambolo) Sì, definisce la disabilità complessa sulla base dei bisogni individuali (modello sociale) 7

8 MODELLO SOCIALE VS. MODELLO MEDICO PER LE PERSONE CON DISABILITA COMPLESSE Modello medico delle disabilità complesse Le gravi/particolari menomazioni compromettono la capacità di formazione e inserimento professionale Le menomazioni impediscono alle persone con disabilità complesse di lavorare Modello sociale delle disabilità complesse Le gravi/particolari menomazioni richiedono programmi e percorsi di formazione adeguati La mancanza di programmi e percorsi di formazione adeguati impediscono alle persone con disabilità complesse di lavorare 8

9 SALUTE E RIABILITAZIONE Modello medico delle disabilità complesse Le persone disabili non autosufficienti sono condannate alla dipendenza a vita a causa della gravità delle loro menomazioni Modello sociale delle disabilità complesse Molte persone disabili con necessità di supporto intensivo sono condannate alla dipendenza a vita dall assenza o inadeguatezza dei servizi sanitari di diagnosi e di programmi e percorsi (ri( ri)abilitativi 9

10 Modello sociale della disabilità complessa Modello medico della disabilità complessa La non autosufficienza rappresenta un eccezione tra le disabilità La disabilità complessa rappresenta un valore aggiunto per la disabilità. Una società capace di garantire diritti, dignità e pari opportunità alle persone con disabilità complesse sarà in grado di garantirli a chiunque. 10

11 L approccio basato sui DIRITTI UMANI Trattamenti differenti senza giustificazione producono violazione dei diritti umani Le persone con disabilita, a causa di una visione distorta della loro condizione ed ai trattamenti conseguenti subiti nei secoli, subiscono tutti i giorni continue violazioni dei loro dirittti umani 11

12 Principale obiettivo della strategia basata sui Diritti umani INCLUSIONE SOCIALE = CAMBIARE LE REGOLE DELLA SOCIETA 12

13 Definizione di disabilità La definizione non è contenuta nell articolo 2, relativo alle Definizioni, ma è contenuto in premessa al punto e). Riconoscendo che la disabilità è un concetto in evoluzione e che la disabilità è il risultato dell interazione tra persone con minorazioni e barriere attitudinali ed ambientali, che impedisce la loro piena ed efficace partecipazione nella società su una base di parità con gli altri 13

14 Definizione di disabilità Tre elementi Evolutività del concetto: non ha un valore storico e assoluto ma relativizzato. Disabilità come interazione: non è fatto personale, ma risultante dalle relazioni Partecipazione in condizione di parità (cfr ICF): assume significato quando è causa di mancanza o limitazione della partecipazione 14

15 Definizione di accomodamento ragionevole Riferimento espresso dall articolo 2 Accomodamento ragionevole indica le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati che non impongano un carico sproporzionato o eccessivo, ove ve ne sia necessità in casi particolari, per assicurare alle persone con disabilità il godimento e l esercizio, su base di eguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e libertà fondamentali 15

16 Definizione di accomodamento ragionevole Il concetto va letto unitamente al principio di non discriminazione Va sottolineato il carattere di eccezionalità, di soluzione in casi particolari La norma rimane l accessibilità e la fruibilità di servizi, diritti ecc. 16

17 La Condizione delle PcD La condizione di disabilità è causa ed effetto di povertà 17

18 Povertà e PcD Povertà economica e condizioni sociali: mancanza di risorse economiche, condizioni di degrado (sanitarie, sociale, etc.), costi supplementari per godere di beni e servizi POVERTA DI RISORSE 18

19 Povertà e PcD Povertà per impoverimento sociale: ostacoli e barriere all accesso ai diritti, trattamento diseguale e discriminatorio,, etc. POVERTA DI DIRITTI 19

20 Povertà e PcD Povertà di risorse + Povertà di diritti POVERTA DI RICONOSCIMENTO SOCIALE = = ESCLUSIONE SOCIALE 20

21 Se la Disabilità è una ordinaria condizione di tutto il genere umano Dobbiamo trasformare il modo in cui la societa tratta la condizione di disabilita 21

22 ESCLUSIONE Integrazione INCLUSIONE 22

23 Obiettivo dell Associazione: dobbiamo sapere se il X sistema AAMR permette di raccogliere informazioni individuali atte a redigere il progetto individuale globale di presa in carico (art. 14 L.328/2000) basato non solo sulla lettura/analisi degli aspetti funzionali, ma dal punto di vista prevalente del DIRITTO A NON ESSERE DISCRIMINATO E A POTERE UTILIZZARE I SERVIZI E I PRODOTTI DELLA COMUNITA SECONDO LOGICHE DI PARI OPPORTUNITA PERMETTE L INSTALLAZIONE DI UN SISTEMA CHE PORTI, IDEALMENTE, ALLA STESURA DI PIANI DI ZONA (ART. 19 L.328/2000) INTESI COME SOMMA DI TANTI PROGETTI INDIVIDUALI 23

24 Lo sviluppo del progetto Inizio: nov.2006 Termine: nov Contributo del Ministero: Oneri a carico di ANFFAS Onlus: 24

25 10 fasi di progetto 1. Costituzione del gruppo di lavoro e del Comitato scientifico 2. Traduzione e adattamento italiano delle SIS 3. Selezione degli operatori 4. Formazione iniziale 5. Formazione specifica 6/7Somministrazione e tutoraggio 8. Invio dei dati e avvio dell analisi dei dati sul campione giugno giugno/luglio settembre/ottobre 9. Redazione del rapporto finale ottobre/novembre 10. Presentazione dei risultati novembre/dicembre 25

26 PRESENTAZIONE DEI RISULTATI CONVEGNO FINALE (nov./dic.2007) Prima parte: seminario interno di valutazione dell andamento del progetto e dell esame dei risultati Seconda parte: incontro pubblico con i Ministri (Salute, Welfare, Politiche Familiari): occasione per ripresentare la nostra agenda politica 26

27 Proposta di legge sulla presa in carico Riforma art. 24 L.328/2000 (criteri di accertamento della invalidità civile ) Definizione dei LIVEAS Revisione dei LEA QUALE IMPLEMENTAZIONE DELLA CONVENZIONE ONU 27

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