Vladimir Kosic Assessore regionale alla salute e protezione sociale

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1 1 Presentazione Nel luglio del 2007 l Agenzia Regionale della Sanità è stata designata dall Organizzazione Mondiale della Sanità, e confermata dal Ministero della Salute, come Centro Collaboratore per le classificazioni internazionali. Si tratta di un importante riconoscimento per le competenze presenti all interno dell intero Sistema Sanitario Regionale che arriva dopo quasi 10 anni di lavoro svolto in regione e in rappresentanza dell Italia per lo sviluppo, la revisione e l utilizzo di strumenti di valutazione della salute e disabilità. In tutto il mondo i centri collaboratori per la famiglia delle Classificazioni Internazionali dell Organizzazione Mondiale della Sanità sono 12 e 5 di questi si trovano in Europa. L attività dell Agenzia come Centro Collaboratore è sostenuta da una rete di istituzioni italiane composta dall Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT), dall IRCCS Istituto Nazionale Neurologico «Carlo Besta» di Milano e dall IRCCS «E. Medea»- Associazione «La Nostra Famiglia polo regionale di Conegliano Veneto». Attraverso questa rete di fatto tutti gli ambiti principali di applicazione delle classificazioni internazionali sono raccordati: sanità pubblica e sistemi di welfare, clinica e ricerca statistica. Le classificazioni internazionali dell Organizzazione Mondiale della Sanità sono lo strumento fondamentale con cui si identificano le malattie (Classificazione internazionale delle malattie e cause di Morte ICD), si descrivono gli interventi sanitari (Classificazione internazionale degli interventi sanitari ICHI), e le principali forme di disabilità della popolazione (Classificazione Internazionale del Funzionamento della salute e della disabilità ICF): si tratta dei «mattoni» linguistici con cui si producono i dati essenziali per il lavoro dei servizi sociali e sanitari e per la valutazione della loro attività. Il valore di questi strumenti è particolarmente sentito oggi in un epoca di decentramento e devoluzione nella responsabilità di gestione della sanità e dell assistenza. Più un sistema è a responsabilità diffusa più si sente la necessità di poter «leggere» attività e risultati in modo comune, di comparare i sistemi locali e valutare adeguatamente equità e garanzia dei livelli di servizio e di assistenza.

2 2 A partire dal 1998 l Agenzia Regionale della Sanità ha dato un contributo particolare allo sviluppo e all utilizzo in Italia della Classificazione Internazionale del Funzionamento (ICF). Capire e descrivere il funzionamento/disabilità è oggi un problema fondamentale per i sistemi sanitari e sociali perché si tratta di un fenomeno in forte crescita e con un carico assistenziale crescente per i servizi e le famiglie. Poter disporre di un linguaggio comune per parlare di disabilità aiuta l organizzazione dei servizi, facilita la continuità della cura, semplifica i rapporti tra le diverse istituzioni delegate alla cura e all assistenza, aiuta a meglio prevedere l evoluzione futura dei bisogni delle nostre comunità. Avvicinarsi e approfondire i contenuti della classificazione non è tuttavia immediato. ICF richiede un approccio rigoroso e una precisa comprensione del suo impianto concettuale e descrittivo. Questo opuscolo è un aiuto pensato come un introduzione mirata e specifica ad ICF e alle molteplici linee di sviluppo e applicazione, realizzate e in corso di realizzazione, a livello nazionale e internazionale. Vladimir Kosic Assessore regionale alla salute e protezione sociale

3 La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) Lo sviluppo della classifi cazione, i limiti della diagnosi di malattie ed evoluzione dei concetti di salute e disabilità: l esperienza italiana Esiste un ampio e decennale consenso sul fatto che la sola diagnosi di malattia non sia sufficiente a descrivere lo stato di salute di una persona. I motivi sono molteplici: primo tra tutti, una persona, ancorché malata, non è riducibile alla diagnosi di una o più malattie. Inoltre, la diagnosi in quanto tale non fornisce informazioni su come sta una persona con quella diagnosi, come organizza la vita di tutti i giorni, come funziona a causa/con/ nonostante la malattia. Anche nell ambito della programmazione socio-sanitaria, sono noti i limiti di basarsi esclusivamente sul criterio della diagnosi di malattia per definire e organizzare quantità e qualità di servizi sanitari, tempi di degenza, livelli di assistenza. Allo stesso modo, l assegnazione di benefici economici previdenziali e/o assistenziali, la previsione del potenziale ritorno al lavoro o la probabilità di integrazione sociale di una persona non possono essere valutati sulla sola base della diagnosi. Il tentativo di definire un quadro di concetti e una visione delle «conseguenze delle malattie» per superare il limite della diagnosi è stato oggetto di un vasto lavoro internazionale. In modo specifico l OMS nel 1980 aveva formulato una prima proposta concettuale e un primo sistema di classificazione denominato «Classificazione Internazionale delle Menomazioni, Disabilità e Handicap», nell acronimo inglese ICIDH (International Classification of Impariment, Disability and Handicap).

4 4 Il primo tentativo di una classificazione delle conseguenze delle malattie: l ICIDH Nella logica dell ICIDH le «conseguenze delle malattie» non sono riconducibili ad una sola dimensione di valutazione. L ICIDH teorizza infatti uno scenario più complesso. Le conseguenze della malattia sono il risultato di una sequenza di eventi legati da una logica causale lineare e progressiva come qui di seguito indicata malattia menomazione disabilità handicap. Un alterazione patologica iniziale, che non deve essere necessariamente osservabile o percepibile, può originare un alterazione della struttura e delle funzioni di un organo o di un sistema. Queste alterazioni, denominate menomazioni, si sostanziano in deviazioni dalle norme biomediche e sono potenzialmente osservabili e misurabili. Quando una menomazione comporta una limitazione delle attività di una persona, si origina una disabilità. La disabilità viene pertanto definita come «ogni restrizione o mancanza di abilità, risultato di una menomazione, per attuare una attività nella maniera o nell ambito di una gamma di possibilità considerate normali per un essere umano». Nell ICDH, menomazione e disabilità possono pregiudicare l individuo, limitando o ostacolando la messa in atto di sei ruoli vitali: orientamento, indipendenza fisica, mobilità, occupazione, integrazione sociale ed autosufficienza economica. La condizione di disabilità a sua volta può comportare per la persona una condizione di svantaggio sociale, ovvero una difficoltà nello svolgere i ruoli e acquisire beni e risorse necessari. Questa condizione di svantaggio viene definita handicap, utilizzando un tipico termine anglosassone che poi è entrato nell uso comune anche nella lingua italiana. L ICIDH è stato utilizzato prevalentemente nell attività di ricerca clinica ed epidemiologica senza mai entrare direttamente nella valutazione clinica ed assistenziale. Tuttavia il suo influsso culturale e scientifico è stato tutt altro che limitato. Innanzitutto per la prima volta in modo sistematico con l ICIDH si è proposto un quadro concettuale e una terminologia efficace per inquadrare la condizione di salute in una prospettiva ampia, e non appiattita sulla sola diagnosi. Con l introduzione del concetto di handicap è stata messa in evidenza in modo forte la rilevanza sociale della disabilità, il

5 5 suo impatto sulle opportunità di vita della persona e l importanza di legare la condizione individuale di salute alla tutela dei diritti di cittadinanza. Il concetto di handicap e di riduzione dello svantaggio sociale è entrato a far parte della legislazione di molti paesi e in Italia costituisce il fondamento della legge 104/92 che è di fatto ancora oggi uno dei cardini del nostro sistema di tutela dei diritti delle persone con disabilità. L ICIDH resta quindi una tappa importante nel processo di progressivo affinamento degli strumenti di valutazione di salute e disabilità anche se nel corso del tempo si sono accentuate, da parte di studiosi e associazioni delle persone con disabilità, critiche importanti alla sua impostazione concettuale e alla sua struttura. In particolare è stata oggetto di forti critiche l unidirezionalità delle relazioni di causa ed effetto che legano malattia, menomazione, disabilità e handicap che sembra far pensare che è comunque la malattia l elemento chiave per la comprensione dello stato di salute. In realtà le conseguenze delle malattie possono essere molto diverse a parità di diagnosi e soprattutto possono, in relazione a interventi sanitari e sociali orientati alla riabilitazione e recupero funzionale della persona, avere un impatto meno pesante sulla vita della persona. L ambiente nella sua triplice dimensione, sociale, architettonica e naturale, non può essere considerato solo per il suo impatto negativo in termini di svantaggio e discriminazione. L ambiente può essere barriera all inclusione, ma anche risorsa facilitante i processi di socializzazione e integrazione della persona con disabilità. Il concetto di handicap, poi, ha assunto nel linguaggio comune connotazioni negative ed è finito per individuare più una condizione della persona (handicappato) che una condizione di oggettivo e riconosciuto svantaggio sociale. Dalle conseguenze delle malattie al funzionamento umano: l ICF In relazione al quadro crescente di critiche e richieste di nuovi sviluppi, l OMS ha promosso un processo di revisione dell ICIDH che ha portato dopo oltre sette anni di intenso lavoro e sperimentazione sul campo alla «Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e Salute» (ICF). La nuova classificazione riflette la necessità di superare il modello basato sulle «conseguenze della malattia» e di mettere al centro della valutazione della condizione di salute il lato positivo, attivo ovvero il funzionamento. L ICF non vuole essere uno strumento di descrizione di ciò che «non va»,

6 6 di ciò «che si è perso», o che la persona «non può fare», quanto piuttosto descrivere nel modo più dettagliato possibile le funzioni, le abilità e capacità che comunque caratterizzano qualsiasi persona. Queste abilità e capacità di estendono anche alla partecipazione alla vita sociale, e in modo particolare alla scuola e al lavoro. Il contesto sociale e fisico costituisce un elemento fondamentale di valutazione e influenza in modo diretto il funzionamento della persona. Anzi in modo netto l ICF afferma il principio che nessuna valutazione del funzionamento umano è valida se non viene specificato in quale contesto viene effettuata. Per l ICF la disabilità non è in alcun modo una caratteristica della persona, quanto piuttosto il risultato dell interazione tra una certa condizione di salute e un ambiente sfavorevole. Principali tappe di messa a punto dell ICF: l impegno internazionale e il ruolo dell Italia Il processo di revisione dell ICIDH è iniziato nei primi anni 90 ed ha coinvolto decine di centri di ricerca internazionali e un numero consistente di organizzazioni governative e non governative. Anche le associazioni delle persone con disabilità hanno partecipato attivamente allo sviluppo della nuova classificazione. La prima revisione dell ICIDH, denominata ICIDH-2, è stata oggetto di una ampia prova sul campo orientata a verificarne la chiarezza terminologica, la sua applicabilità in contesti culturali diversi, adeguatezza ed estensione delle sue componenti. Alla stesura, elaborazione e validazione della nuova classificazione hanno partecipato gruppi di ricercatori in più di settanta nazioni. In Italia il lavoro di revisione è stato svolto sotto il coordinamento dell Agenzia Regionale della Sanità, una struttura tecnica dell amministrazione regionale del Friuli Venezia Giulia, e attraverso la costituzione di una rete di ricercatori e istituzioni di ricerca denominata «Disability Italian Network» (DIN). Dopo la presentazione alla Direzione generale dell OMS nel dicembre 2000, l ICIDH-2, ribattezzato «Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute» (ICF), è stato adottato all unanimità dall Assemblea Mondiale della Sanità, nel maggio Nell atto di approvazione, l Assemblea Mondiale della Sanità raccomanda in modo esplicito l uso di ICF da parte dei governi nazionali nella normativa, e nell attività dei sistemi sociali e sanitari. Nell aprile del 2002 si è tenuta a Trieste la «Conferenza internazionale sulla salute e disabilità» in cui alla presenza di rappresentanze dei

7 7 governi di oltre 70 nazioni è stato ufficialmente presentato l ICF. A conferma del ruolo importante dell Italia in fase di sviluppo e di utilizzo dell ICF, l OMS nel luglio del 2007 ha riconosciuto l Agenzia Regionale della Sanità del Friuli Venezia Giulia, in rete con l ISTAT, l IRCCS Istituto Nazionale Neurologico «Carlo Besta» di Milano e l IRCCS «E. Medea» Associazione «La Nostra Famiglia polo regionale di Conegliano Veneto», come Centro Collaboratore dell OMS per le classificazioni internazionali. Il lavoro internazionale sull ICF dal 2001 ad oggi è proseguito con estrema vitalità a testimonianza dell interesse diffuso con cui la classificazione è stata accolta. L esigenza di rendere il più possibile fruibile e ampio l uso dell ICF ha fatto sì che a partire dal 2002 fosse avviato dall OMS un lavoro di ulteriore ampliamento dell ICF per meglio descrivere le aree del funzionamento del bambino e dell adolescente. Nell ottobre del 2007 è stata pubblicata, nelle lingue ufficiali dell OMS, la versione dell ICF per l età evolutiva, in sigla ICF-CY (International Classification of Functioning, Disability and Health Children and Youth), che amplia in modo fondamentale la capacità di descrizione e la ricchezza di dettaglio della classificazione. La versione italiana dell ICF-CY sarà disponibile entro la fine del Le principali novità introdotte dall ICF a) il concetto di funzionamento e l universalismo dell approccio alla valutazione della salute e disabilità Come già sottolineato, l ICF è una classificazione del «funzionamento» umano. Il funzionamento è per definizione valutabile per ogni persona e in quanto tale individua una dimensione universale. Il funzionamento può essere compreso e descritto solo a partire da tre imprescindibili «chiavi di lettura» dell esperienza umana, ovvero: il corpo con le sue funzioni e strutture (l essere un corpo) le attività intenzionali e le forme di partecipazione sociale (l avere un corpo) il collocarsi di ogni persona all interno di un contesto naturale, costruito e sociale (l ambiente) Il funzionamento è quindi il risultato di un interazione tra diverse componenti, fisiche, psichiche e sociali che si influenzano reciprocamente.

8 8 Schematicamente il modello interattivo che sta alla base dell ICF è riportato qui di seguito. Condizione di salute (malattia/disturbo) Funzioni & Strutture corporee (menomazione) Attività (limitazione) Partecipazione (restrizione) Fattori ambientali Fattori personali Fig. 1 Il Modello concettuale dell ICF. La differenza con l ICIDH è netta e chiara. La malattia ha sicuramente un ruolo e un influenza sul funzionamento, ma non necessariamente un influenza determinante. Un ambiente favorevole può modificare lo scenario di funzionamento in modo radicale a parità di altre condizioni. Una vita sociale attiva può contrastare o limitare la compromissione di funzioni o strutture corporee ma anche modificare l evoluzione di alcune malattie. È di estremo interesse sottolineare che la definizione di funzionamento e disabilità così come proposte dall ICF sono entrate a far parte del testo della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità approvata nel dicembre 2006, sottoscritta dall Italia nella primavera del 2007 e ad oggi firmata da quasi la metà dei paesi del mondo. All articolo 1, la Convezione indica che le persone con disabilità sono coloro che hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri. b) la partecipazione sociale come dimensione di valutazione del funzionamento della persona ICF introduce in modo esplicito nella valutazione del profilo di funzionamento il coinvolgimento della persona nella vita sociale e di comunità

9 9 e dedica sezioni specifiche alla partecipazione al mondo del lavoro e della scuola. Nel proporre una esplicita valutazione di queste dimensioni l ICF raccoglie e valorizza una fondamentale istanza di cittadinanza delle persone con disabilità. Gli strumenti di valutazione di impostazione medica o strettamente assistenziale si concentrano infatti sulla misura delle attività essenziali al mantenimento della vita. Misure molto utilizzate, come ad esempio le ADL, attività della vita quotidiana, o le IADL, attività strumentali della vita quotidiana, restringono l orizzonte di vita della persona con disabilità al suo sopravvivere piuttosto che al suo vivere pieno e significativo. La vita delle persone, anche quando gravemente compromessa da un cattivo stato di salute, rimanda sempre alla relazione sociale, al far parte di una rete di relazioni e solo in casi davvero estremi si appiattisce sulle basilari funzioni vitali. La visione della persona propria di ICF suggerisce in modo chiaro che la costruzione di progetti di presa in carico della persona con disabilità deve estendersi alla qualità della vita di relazione e di fatto misurarsi in modo puntale con le aspettative, le attese e le preferenze della persona. c) il ruolo del contesto Nessuna valutazione del funzionamento è corretta se non specifica il contesto ambientale della persona. È completamente diverso valutare il funzionamento della persona a casa o in un reparto di riabilitazione, in un ambiente adattato piuttosto che in un ambiente gravato da barriere fisiche o relazionali alla partecipazione. Il funzionamento e il suo lato speculare, la disabilità, non sono caratteristiche della persona, ma sono il risultato dell interazione tra persona e ambiente. La lezione fondamentale dell ICF pone quindi un preciso imperativo scientifico e metodologico di valutare tenendo conto dell ambiente. In termini molto concreti, quando per esempio ci si chiede se una persona è in grado di usare il bagno in modo autonomo, dobbiamo certo guardare alle funzioni del suo corpo, ma anche chiederci in relazione a quale «bagno» esprimiamo il nostro giudizio. Se ci chiediamo se una persona è in grado di prepararsi un pasto, non possiamo non guardare alla cucina e ai servizi domestici di cui la persona, nella sua casa, può usufruire. Il valore rivoluzionario di questa prospettiva è forse più facile da capire se si tiene conto che solo pochi strumenti di misura della disabilità affrontano in modo chiaro il problema. Succede così che molte persone vengono dichiarate

10 10 «disabili» ma forse in un ambiente diverso non lo sarebbero. Un architettura diversa o un ausilio meglio prescritto potrebbero cambiare lo scenario. Guardare all ambiente in questa chiave ha anche il valore di suggerire scenari di funzionamento possibile: come sarebbe la vita della persona se qualcosa nel suo ambiente, prima che nel suo corpo, fosse diverso? Le dimensioni che strutturano la classificazione: funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione, ambiente Utilizzare correttamente ICF o, in altri termini, valutare il funzionamento vuol dire descrivere per una persona tutte le componenti costitutive della classifi cazione: funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione, ambiente. Senza questo rispetto dell integralità delle componenti si perde la possibilità di cogliere la natura relazionale, interattiva del funzionamento. L esclusione anche di una sola componente dell ICF non è quindi una semplificazione ma un totale fraintendimento dei contenuti della classificazione. Questo non significa che una valutazione con ICF comporti la compilazione di tutte le singole voci (item) che costituiscono la classificazione e che sono oltre L obiettivo e la natura della valutazione orienta di fatto il livello di dettaglio necessario. Si apre qui il tema pratico dei processi applicativi di ICF sui quali ci soffermeremo brevemente in seguito. È opportuno approfondire e definire meglio le componenti dell ICF: Le funzioni corporee devono intendersi come le funzioni fisiologiche dei sistemi del corpo (funzioni psicologiche comprese). Le strutture del corpo sono parti anatomiche del corpo quali gli organi, le membra ed i loro componenti. L attività è l esecuzione di un compito o di un azione da parte di individuo. La partecipazione è il coinvolgimento in una situazione di vita. I fattori ambientali sono gli atteggiamenti, l ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza. Questi possono costituire barriere o facilitatori del funzionamento della persona. Un facilitatore rappresenta qualunque fattore ambientale in grado di modificare in termini positivi il funzionamento del soggetto in una deter-

11 11 minata attività. Il facilitatore contribuisce a una migliore performance nello svolgimento dell attività. Una barriera, al contrario, rappresenta qualunque fattore nell ambiente di un individuo che limita il suo funzionamento e crea o amplifica la disabilità. Una barriera può essere un ostacolo fisico all accessibilità, come ad esempio una scala, ma anche un atteggiamento emarginante da parte di singole persone o gruppi, così come l assenza di tecnologie di supporto all inclusione sociale e comunicazione, come ad esempio un computer adeguatamente adattato. I principali domini di valutazione che dettagliano l articolazione dell ICF sono riportati nella tabella 1 qui di seguito. TABELLA 1 Componenti e domini principali dell ICF Componenti Funzioni corporee Strutture corporee Domini Funzioni mentali (es. funzione della memoria, funzioni intellettuali) Funzioni sensoriali e dolore (es. funzioni uditive, olfattive, dolore) Voce e funzioni del linguaggio (es. funzioni dell articolazione) Funzioni del sistema cardiovascolare, ematico, immunitario e respiratorio (es. funzioni pressorie, funzioni dei muscoli della respirazione) Funzioni del sistema digestivo, metabolico ed endocrino (es. funzioni digestive, funzioni delle ghiandole endocrine) Funzioni genito-urinarie e riproduttive (es. funzioni mestruali) Funzioni neuromuscoloscheletriche e correlate ai movimenti (es. funzioni della mobilità articolare) Funzioni della pelle e strutture correlate (es. funzioni di riparazione della pelle) Strutture del sistema nervoso (es. strutture della spina dorsale) Occhio orecchio e strutture correlate (es. strutture del globo oculare, strutture dell orecchio interno) Strutture coinvolte nella voce e nel linguaggio (es. strutture della bocca) Strutture dei sistemi cardiovascolare, immunitario e respiratorio Strutture correlate ai sistemi digestivo, metabolico ed endocrino (es. strutture dell intestino, strutture della cistifellea, e dei dotti biliari) Strutture correlate ai sistemi genitourinario e riproduttivo (es. strutture del pavimento pelvico) Strutture correlate ai movimenti (es. strutture della testa e della regione del collo) Pelle e strutture correlate (es. strutture delle ghiandole della pelle) (continua)

12 12 (continua) Componenti Attività e partecipazione Fattori ambientali Domini Apprendere ed applicare la conoscenza (es. apprendere a leggere, a risolvere problemi) Obiettivi e richieste generali (es. portare avanti la routine quotidiana) Comunicazione (es. parlare, conversare) Mobilità (es. andare in giro fuori e dentro casa) Cura della propria persona (es. lavarsi, vestirsi) Vita domestica (es. preparasi i pasti, trovare un posto dove vivere) Interazioni e relazioni interpersonali (es. mettersi in relazione con estranei, relazioni formali) Aree maggiori di vita (es. lavoro ed occupazione, professione remunerata) Comunità, vita sociale e civile (es. ricreazione e svago) Prodotti e tecnologie (es. prodotti e tecnologie per la comunicazione) Ambiente naturale e modifi cazioni umane dell ambiente (es. geografi a fi sica) Supporto e relazioni (es. famiglia, professionisti sanitari) Attitudini (es. attitudine individuali di amici, attitudine individuale dei professionisti sanitari) Servizi, sistemi e politiche (es. servizi di previdenza sociale, sistemi e politiche) Struttura della classificazione ICF L ICF, come più volte detto, è una classificazione e come ogni coerente classificazione ha una struttura gerarchica rappresentabile in forma di «albero». Nei documenti ufficiali di presentazione dell ICF, predisposti dall OMS, la classificazione è divisa in due parti: la Parte 1 che raggruppa tutto il contenuto descrittivo di funzioni, strutture, attività e partecipazione e la Parte 2 che invece descrive i fattori contestuali. Le macro parti contengono le componenti con le successive articolazioni di dettaglio. Nella figura 2 è riportata questa «architettura» con l aggiunta dei «fattori personali» che, come già detto, non sono esplicitati e dettagliati in ICF. Ad ogni singola voce o item dell ICF è associato un codice alfanumerico. I codici relativi alle funzioni corporee iniziano con la lettera «b», quelli delle strutture corporee con la lettera «s», quelli di attività e partecipazione con

13 13 la lettera «d» e da ultimo quelli dell ambiente con la lettera «e». Alle lettere segue un codice numerico. La combinazione di lettere e numeri identifica univocamente ogni singolo item dell ICF. ICF Funzionamento e disabilità Fattori contestuali 2 PARTI Funzioni del corpo Strutture del corpo Attività e Partecipazione Fattori ambientali Fattori personali (non classificati) 4 COMPONENTI B1-B8 S1-S8 D1-D9 E1-E5 1 LIVELLO: 34 CAPITOLI B110 - B899 S110 - S899 D110 - D899 E110 - E599 2 LIVELLO: 362 CATEGORIE B B7809 S S7609 D d9309 E E LIVELLO B B54509 S S LIVELLO: 1424 SUBCATEGORIE Fig. 2 La struttura e le articolazioni dell ICF. I qualificatori In generale i qualificatori sono numeri aggiunti al codice e preceduti da un punto, che definiscono e specificano, su scala ordinale per ogni item di ICF, il grado di compromissione di una funzione o struttura oppure il grado di difficoltà che una persona incontra nello svolgere attività o a partecipare alla vita sociale. Gli item ICF sono infatti «assolutamente neutri» per quanto riguarda la loro formulazione linguistica, ovvero indicano soltanto la specifica dettagliata area di funzionamento. Così ad esempio la funzione individuata dal codice ICF «b7302» e che è descritta come «Forza dei muscoli di un lato del corpo» può essere utilmente qualificata indicando l entità e l importanza di un eventuale problema muscolare. Nel caso specifico questa qualificazione, questa indicazione di rilevanza del problema, può produrre le seguenti alternative:

14 14 b7302.0: nessun problema nessuna menomazione della forza muscolare. b7302.1: problema lieve la menomazione della forza muscolare è ben tollerata e poco frequente. b7302.2: problema medio la menomazione della forza muscolare interferisce sensibilmente nella vita quotidiana e occorre frequentemente. b7302.3: problema grave menomazione della forza muscolare molto frequente, forte e disturbante. b7302.4: problema completo menomazione della forza muscolare inabilitante, totalmente disturbante e continua. Il numero e il tipo di qualificatori variano a seconda della componente di ICF oggetto di codifica. Per le Funzioni corporee è definito un solo qualificatore, come indicato nell esempio, che specifica su una scala ordinale a 5 punti, l estensione della menomazione (0 = nessuna, 1 = lieve, 2 = moderata, 3 = grave, 4 = completa). Per le Strutture corporee sono specificati tre qualificatori, che definiscono rispettivamente l estensione della menomazione (con una scala da 0 a 4 come sopra), la natura della menomazione (ad esempio il fatto che una struttura abbia forma o dimensione anomale piuttosto che sia mancante del tutto o in parte) e la localizzazione della menomazione (cioè dove nel corpo è situata: a destra, a sinistra, da entrambi i lati, ecc.). Attività e partecipazione sono individuate da due qualificatori, che indicano, sempre su 5 livelli, rispettivamente la «capacità» e la «performance» della persona. Un approfondimento di questi due concetti è riportata nel paragrafo successivo. I Fattori ambientali hanno un solo qualificatore, che può essere definito come l importanza che essi assumono in quanto barriere o facilitatori del funzionamento della persona. Nella ricerca e nell applicazione di ICF sono stati proposte diverse modifiche a questo schema base di qualificatori. Alcune semplificano i livelli di qualificazione ordinale (meno di 5 livelli). In altri casi si propone di qualificare i fattori ambientali in stretta relazione all impatto che hanno su

15 15 ciascuna specifica performance. I fattori ambientali possono poi essere meglio qualificati secondo la loro natura specifica come nel caso dell aiuto personale, che può ad esempio essere declinato in termini di tempo dedicato. I qualificatori di Attività e Partecipazione e i concetti di Performance e Capacità Il qualificatore di performance tende a valutare il grado di difficoltà incontrato dalla persona nello svolgere attività o a partecipare alla vita sociale considerando il suo contesto di vita attuale e reale (a casa, a scuola, sul posto di lavoro). La performance è strettamente dipendente dall ambiente: per esempio, se una persona utilizza una stampella, misurare la sua performance nel «Camminare» significa descriverla tenendo conto di come svolge l attività, considerando la facilitazione al funzionamento data dall ausilio specifico. La capacità è il secondo qualificatore della componente Attività e Partecipazione. L idea di fondo della capacità è quella di cogliere il funzionamento della persona in un ambiente standard, studiato per «neutralizzare» gli ostacoli o i facilitatori ambientali e rendere pienamente comparabili i profili di funzionamento di persone diverse. Non si tratta di eliminare l ambiente, ma di realizzare la valutazione in contesti controllati. Classici ambienti standard possono essere un ambulatorio medico, un reparto di riabilitazione, un laboratorio per svolgere test cognitivi. Distinguere tra capacità e performance non significa che la capacità sia più importante della performance o viceversa. Si tratta semplicemente di due poli di riferimento per la valutazione. Differenze tra i qualificatori di capacità e performance nella stessa persona indicano inequivocabilmente la presenza di fattori ambientali facilitanti o barriera, che incidono sui suoi funzionamenti. Attraverso le differenze tra «performance» e «capacità» è possibile, ad esempio, valutare correttamente il ruolo e l importanza dell aiuto personale per lo svolgimento di attività e sostegno alla partecipazione, così come il ruolo di protesi e ausili o di specifici elementi dell ambiente costruito (ad esempio: cucina adattata, assenza di ascensore per una persona in carrozzina abitante al quinto piano di un palazzo). Nell esempio riportato nella Tabella 2, il codice «d450.12» indica una persona con una lieve difficoltà nella performance e una moderata difficoltà

16 16 nella capacità rispetto all attività del camminare. Questa codifica permette di descrivere due modi distinti di funzionare della persona, il primo riferito alla sua performance (attività svolta con tutti i facilitatori disponibili), il secondo alla sua capacità (attività svolta in assenza di facilitatori). TABELLA 2 Esempio di utilizzo e specificazione dei codici di performance e capacità d450 Camminare «Muoversi lungo una superficie a piedi, passo dopo passo, in modo che almeno un piede sia sempre appoggiato al suolo, come nel passeggiare, gironzolare, camminare avanti, a ritroso o lateralmente. Inclusioni: camminare per brevi o lunghe distanze; camminare su superfici diverse; camminare attorno a degli ostacoli. Esclusioni: trasferirsi (d420); spostarsi (d455). d lieve difficoltà nel camminare (performance) e moderata difficoltà nella capacità di camminare d450.1_ lieve difficoltà nella performance di camminare (performance) d450._ 2 moderata difficoltà nella capacità di camminare (capacità) Classificazione del Funzionamento, della Disabilità e della Salute nella versione per bambini e adolescenti - ICF-CY Dal 2002 al 2005 un gruppo di lavoro dell OMS, in cui era presente una consistente rappresentanza italiana, ha elaborato anche mediante una serie di convegni e sperimentazioni sul campo l adattamento all età evolutiva della classificazione ICF: l ICF per bambini e giovani (ICF-CY). Il lavoro è consistito in una revisione dei codici esistenti e nella identificazione di nuovi codici in grado di descrivere adeguatamente le caratteristiche di funzionamento di bambini e di giovani, in modo da poterne compiutamente descrivere lo stato di salute. Nell Ottobre 2007 l OMS ha pubblicato la Classificazione del Funzionamento, della Disabilità e della Salute nella versione per bambini e adolescenti (ICF-CY). Questa classificazione completa e arricchisce la Classificazione ICF pubblicata dall OMS nel La crescita e lo sviluppo del bambino costituiscono i temi centrali dell adattamento di contenuto dell ICF-CY. La Classificazione nella versione per bambini ed adolescenti definisce le componenti di benessere che

17 17 nell età evolutiva includono non solo le funzioni mentali di attenzione, memoria e percezione ma anche gli aspetti fisiologici e strutturali della crescita e dello sviluppo. Non solo le attività di vita quotidiana più usuali, ma anche le attività relative al gioco, all apprendimento, alla vita famigliare e all educazione, espresse in differenti domini. L ICF-CY è un utile strumento di lavoro in quanto in grado di coadiuvare il lavoro di clinici, educatori, ricercatori, amministrativi e politici, oltre che di genitori e famiglia, nel documentare le caratteristiche di bambini e di adolescenti e le caratteristiche dell ambiente in cui essi vivono, per promuovere la loro crescita, la loro salute e il loro sviluppo. La versione italiana di ICF CY è stata pubblicata nel novembre Utilizzare ICF: il processo di codifica Utilizzare in pratica l ICF significa raccogliere informazioni dirette (es. intervista) o documentali (es. dati di una cartella clinica) sul funzionamento della persona e individuare per ogni singola informazione rilevante la sua corrispondenza con i codici dell ICF. Questa operazione delicata e complessa che presuppone l avere a disposizione buone informazioni (dati o osservazioni) e una buona conoscenza della classificazione è comunemente denominata codifica. Il formato generale dei codici dell ICF corrisponde a quanto rappresentato nella figura 3. capitolo componente d qualifi catore 2 qualifi catore categoria di 2 livello Fig. 3 I codici ICF: il caso dei codici di attività e partecipazione. In questo esempio, viene registrato il codice «d410.22» per una persona con moderata difficoltà di cambiare la posizione corporea.

18 18 L uso dell ICF L ICF è pensato per orientare la descrizione del funzionamento e della disabilità in tutti i contesti operativi rilevanti. ICF è stato pensato per: migliorare la valutazione clinica con particolare riferimento alla riabilitazione; favorire i processi di inclusione sociale, scolastica e lavorativa; strutturare le valutazioni orientate al riconoscimento di diritti e benefici; rendere più attendibili le statistiche sulla disabilità; facilitare la comunicazione tra istituzioni di cura ed assistenza e professionisti di diversa formazione; essere strumento di comunicazione tra persone con disabilità e servizi socio-sanitari; costituire la base di riferimento concettuale e linguistica per sviluppare nuove scale di misura. Quello che deve essere chiaro tuttavia è che ICF per essere applicato richiede una specifica progettazione. ICF è stato sviluppato e nel futuro continuerà ad essere aggiornato avendo come obiettivo quello di espandere e dettagliare al meglio il funzionamento umano. Ogni applicazione pratica è invece finalizzata e focalizzata. Di fatto ogni importante applicazione di ICF è stata sia a livello nazionale che internazionale accompagnata da un progetto e da una sperimentazione sul campo. Così ad esempio il più ampio disegno di utilizzo dell ICF in Italia «ICF e politiche del lavoro», promosso a partire dal 2003 dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, si è orientato a definire una selezione di item ICF, scelti all interno di tutte le componenti della classificazione (funzioni, strutture, attività e partecipazione e ambiente) che servisse al meglio a costruire un profilo di funzionamento per l inserimento lavorativo. Il progetto ha prodotto una check-list composta di item ICF, sperimentata poi in siti pilota. L applicazione di ICF attraverso l individuazione di «core-set», ovvero di gruppi di item orientati ad uno specifico ambito applicativo, è stata largamente sperimentata anche livello internazionale. Il più esteso progetto di messa a punto di core-set è quello promosso dal Centro Collaboratore dell OMS della Germania ed ha l ambizione di definire nuclei essenziali di item ICF per comunicare i dati sul funzionamento e disabilità nell ambito della ricerca clinica in riferimento a tutte le principali classi di malattie cronico-degenerative.

19 19 I principali progetti di formazione e applicazione dell ICF in Italia I progetti italiani di formazione ad ampio raggio e applicazione dell ICF a partire dalla sua effettiva presentazione ufficiale nel 2002 a Trieste sono stati numerosi e distribuiti in tutto il paese: ne elenchiamo alcuni tra i più significativi. «ICF e politiche del lavoro» Come in parte già accennato, il progetto «ICF e politiche del lavoro» era orientato alla definizione di uno strumento per costruire un profilo di funzionamento a supporto dell inserimento lavorativo. Promosso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali attraverso il coordinamento operativo di Italia Lavoro spa e scientifico del DIN, il progetto ha consentito: la formazione di quasi un migliaio di operatori, appartenenti a tutte le province italiane, impegnati su diversi fronti nei progetti di inserimento lavorativo; la definizione di una check-list, ovvero una selezione di item ICF, dedicata all ambito del lavoro; la sperimentazione dello strumento di valutazione messo a punto su circa 250 casi. «Messa a punto di protocolli di valutazione della disabilità basati sul modello biopsicosociale e la struttura descrittiva della Classificazione Internazionale del Funzionamento Disabilità e Salute (ICF)» Finanziato congiuntamente dai Ministeri della Salute e della Solidarietà Sociale e affi dato al coordinamento scientifi co del Centro Collaboratore Italiano dell OMS per le classifi cazioni internazionali presso l Agenzia Regionale della Sanità del Friuli Venezia Giulia, il progetto mira a definire un nuovo approccio valutativo alla certificazione della condizione di disabilità superando il modello «percentualistico» e basato prevalentemente sulle menomazioni che attualmente sostanzia il riconoscimento dell invalidità civile. Il progetto iniziato a metà del 2007 ha durata biennale.

20 20 Regione Veneto: «SVAM-DI» La regione Veneto ha promosso un importante lavoro per la messa a punto di una Scheda di Valutazione Multidimensionale Disabili, che parte in modo specifico e diretto dalla classificazione ICF, riprendendone la struttura, e traducendola in uno strumento di valutazione operativo. Sperimentata in 10 Unità locali socio-sanitarie e poi adottata ufficialmente dalla Regione nel febbraio 2007 per un utilizzo sull intero territorio, la scheda orienta i progetti di integrazione socio-sanitaria e l accesso ai servizi delle persone con disabilità in età adulta o comunque post-scolare. L ICF per l integrazione socio-sanitaria in Piemonte Tra il 2005 e il 2006 la Regione Piemonte ha sviluppato una rilevante azione formativa diretta agli operatori sociali e sanitari per facilitare la diffusione della conoscenza dell ICF e lo sviluppo di una comune visione della salute e disabilità. Corsi base e avanzati sull ICF hanno coinvolto alcune centinaia di professionisti. L ICF come mezzo di comunicazione nella rete dei servizi socio-sanitari in Regione Toscana La Regione Toscana ha promosso un progetto biennale di messa a punto di strumenti di descrizione del funzionamento e disabilità nelle popolazioni in età evolutiva, e giovane adulta basati su ICF e orientati a rendere più agevole tutto il processo di presa in carico facilitando i momenti del passaggio tra gli snodi della rete sanitaria e tra il sanitario ed il sociale. Il progetto ha coinvolto responsabili della riabilitazione e dei servizi sociali di tutte le Aziende Sanitarie Locali toscane. Volontariato e Disabilità in Italia: la definizione dei bisogni di cura e l identificazione dei percorsi socio-sanitari con il linguaggio dell ICF (Progetto VeD) Il progetto VeD, coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano, ha coinvolto 52 associazioni di pazienti e di persone con disabilità della FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e della FIAN (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche) nell effettuare

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