Generalità sugli standard di registrazione

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1 Corso intensivo di formazione sui controlli di qualità Generalità sugli standard di registrazione C. Buzzoni 1,2 1 ISPO, Firenze 2 Banca Dati AIRTUM Salerno, Giugno 2015

2 Standard di registrazione: perché?

3 Standard di registrazione: perché? Ed. CI5C Periodo

4 Standard di registrazione: perché?

5 Standard di registrazione - Italia

6 Standard contributo banca dati Qualità Registro Tumori Controlli di coerenza su singolo record Tempestività Uniformità e standardizzazione Banca Dati AIRTUM Controlli su dati aggregati

7 Standard contributo banca dati Rapporti istituzioni/associazioni Editoriale Formazione ed eventi Procedure qualità e stabilizzazione Banca Dati Rapporti internazionali Accreditamento Tesoreria e gestione iscritti Sviluppo software Comunicazione e sito web

8 Standard contributo accreditamento Rapporti istituzioni/associazioni Editoriale Formazione ed eventi Procedure qualità e stabilizzazione Accreditamento Rapporti internazionali Banca Dati Tesoreria e gestione iscritti Sviluppo software Comunicazione e sito web

9 I registri accreditati 43 RT generali 24 RT con 10+ anni di incidenza 10 RT con 20+ anni di incidenza 11 RT coprono oltre di abitanti

10 Standard contributo accreditamento

11 Standard contributo accreditamento

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15 Regole di base

16 Definizioni Registro tumori I Registri Tumori (RT) sono strutture deputate primariamente a costituire e gestire nel tempo un archivio di tutti i nuovi casi di tumore diagnosticati in una determinata popolazione.

17 Definizioni Registro tumori I Registri Tumori (RT) sono strutture deputate primariamente a costituire e gestire nel tempo un archivio di tutti i nuovi casi di tumore diagnosticati in una determinata popolazione.

18 Definizioni Registro tumori I Registri Tumori (RT) sono strutture deputate primariamente a costituire e gestire nel tempo un archivio di tutti i nuovi casi di tumore diagnosticati in una determinata popolazione.

19 Definizioni base di diagnosi Qualità Codice Descrizione 0 DCO 1 Clinica 2 Strumentale 4 Marker tumorale 5 Citologica 6 Istologia su metastasi 7 Istologia su tumore primitivo 9 Non nota

20 Definizioni base di diagnosi Qualità Codice Descrizione 0 DCO 1 Clinica 2 Strumentale 3 Autopsia senza istologia 4 Marker tumorale 5 Citologica 6 Istologia su metastasi 7 Istologia su tumore primitivo 8 Autopsia con istologia 9 Non nota

21 Definizioni Registro tumori I Registri Tumori (RT) sono strutture deputate primariamente a costituire e gestire nel tempo un archivio di tutti i nuovi casi di tumore diagnosticati in una determinata popolazione.

22 Completezza capacità del registro di intercettare tramite registrazione tutte le prime diagnosi di tumore nella popolazione bersaglio, ovvero: il registro non perde i casi.

23 Completezza Tumore del polmone adenocarcinoma squamoso capacità del registro di intercettare tramite registrazione tutte le prime diagnosi di tumore nella popolazione bersaglio, ovvero: il registro non perde i casi.

24 Completezza incidenza Stadio 1-2 Stadio Ignoto Stadio 3-4 tempo

25 Completezza - tempestività È il tempo necessario per fornire informazioni attendibili per una determinata casistica: efficienza

26 Definizioni - incidenza tutti i casi di tumore Il registro tumori deve ricercare sempre il momento della prima diagnosi

27 Definizioni - incidenza malattia

28 Definizioni - incidenza malattia

29 Definizioni incidenza malattia

30 Definizioni incidenza vs prevalenza Incidenza - conta le nuove diagnosi Prevalenza - conta i pazienti con malattia

31 Definizioni incidenza vs prevalenza diagnosi decesso Paziente 1 Paziente 2 Paziente 3 Paziente 4 Paziente 5 Paziente 6 Tempo 1 Tempo 2

32 Definizioni incidenza vs prevalenza Prevalenza al Tempo 1? 2 Paziente 1 Paziente 2 Paziente 3 Paziente 4 Paziente 5 Paziente 6 Tempo 1 Tempo 2

33 Definizioni incidenza vs prevalenza Prevalenza al Tempo 1? 2 Prevalenza al Tempo 2? 1 Paziente 1 Paziente 2 Paziente 3 Paziente 4 Paziente 5 Paziente 6 Tempo 1 Tempo 2

34 Definizioni incidenza vs prevalenza Prevalenza al Tempo 1? 2 Prevalenza al Tempo 2? 1 Paziente 1 Incidenza tra Tempo 1 e Tempo 2? 3 Paziente 2 Paziente 3 Paziente 4 Paziente 5 Paziente 6 Tempo 1 Tempo 2

35 Definizioni - La casistica prevalente del RT Paziente 1 Paziente 2 Paziente 3 Paziente 4 Paziente 5 Paziente 6 Inizio attività Ultimo anno

36 Definizioni - La casistica incidente del RT Paziente 1 Paziente 2 Paziente 3 Paziente 4 Paziente 5 Paziente 6 Inizio attività Ultimo anno

37 Casistica prevalente e indicatori qualità Trend INCIDENZA Piccole variazioni nel breve periodo Prevalenza fattori rischio Screening/accuratezza diagnostica Rapporto MORTALITA / INCIDENZA Piccole variazioni nel breve periodo Prevalenza fattori rischio Screening /accuratezza diagnostica Diminuzione della letalità Tutti i tumori Tutti i tumori tempo tempo

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39 Definizioni Registri Tumori di popolazione Considerano come base della analisi la popolazione residente in una determinata area geografica. Registri Tumori ospedalieri Raccoglie unicamente i dati riferiti ai pazienti afferenti ad una determinata struttura ospedaliera, senza considerare la provenienza geografica degli stessi o la rappresentatività della popolazione.

40 Definizioni Registri Tumori generali Raccolgono tutti i tipi di tumore per la popolazione oggetto di studio. Registri Tumori specializzati Raccolgono in modo specifico un solo gruppo di tumori oppure una porzione della popolazione

41 Accreditamento AIRTUM Banca Dati AIRTUM RAPPORTO TUMORI MULTIPLI Coordinamen to Analisi 2014 PREVALENZA Definizione data-set Contributo analisi 2015 TUMORI RARI Coordinamento

42

43 Standard Il RT dovrà prevedere una accurata pianificazione dei seguenti aspetti: Staff Metodi Formazione

44 Funzioni Direttore Amministrativ o Informatico GESTIONE S.I. RILEVAZIONE Registratore Statistico

45 Funzioni Direttore Amministrativ o Informatico GESTIONE S.I. RILEVAZIONE Registratore Statistico

46 Funzioni - staff

47 Sistemi di classificazione 38 Gradi Centigradi??? 100 Gradi Farenheit

48 Sistemi di classificazione Codice Codice Codice Patologie Codice Codice Codice Codice Codice

49 Sistemi di classificazione SDO AP Mortalità Registro tumori

50 Adenocarcinoma bronchiolo alveolare mucinoso del polmone Tumore maligno del polmone Tumore maligno del polmone Adenocarcinoma bronchiolo alveolare del polmone Tumore maligno del polmone Adenocarcinoma bronchiolo alveolare mucinoso del polmone Adenocarcinoma bronchiolo alveolare del polmone

51 Mesotelioma pleurico Mesotelioma pleurico Tumore maligno della pleura Tumore maligno della pleura Mesotelioma pleurico Mesotelioma pleurico Mesotelioma pleurico

52 Linfoma maligno a grandi cellule B diffuso gastrico Linfoma maligno a grandi cellule di organi extranodali Linfoma a grandi cellule Reticolosarcoma NAS dello stomaco Linfoma a grandi cellule diffuso Linfoma maligno a grandi cellule B diffuso dello stomaco Linfoma maligno a grandi cellule diffuso dello stomaco

53 Principi di registrazione

54 Caso incidente Sono i casi per i quali il registro tumori fornisce statistiche routinarie, per convenzione è definita come: Tumori primitivi maligni /invasivi Casi DCO Tumori in situ e a comportamento incerto della vescica Tumori benigni e incerti del SNC (se di interesse)

55 ES: Tumori multipli Italia: Regole internazionali IARC/ENCR SEER, 9 CRs. Female breast cancer, malignant, and Incidence rate x person/years all cancer only first

56 Caso eleggibile Sono i casi che il registro tumori deve registrare perché di interesse: Tumori incidenti Tumori della casistica prevalente (diversa da casi prevalenti) Casi di persone non residenti al momento della diagnosi Casi multipli non classificabili come incidenti Tumori benigni e incerti del SNC (se di interesse) Casi con informazioni cliniche insufficienti Tumori in situ dei tumori oggetto di screening

57 CASI ELEGGIBILI Tumori invasivi solidi Tumori intracranici-intrassiali Patologie emolinfopoietiche Tumori in situ vescica e sedi oggetto di screening Altri tumori a comportamento incerto Casi NSE Casi DCO Casi prevalenti Casi non residenti CASI INCIDENTI Sì Sì (ev. anche non maligni) Solo se maligne Solo se vescica Solo se vescica Solo se confermati Sì NO NO

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