Dalla pratica alla evidenza: metodologia di sviluppo di raccomandazioni e presentazione del questionario su polidermatomiositi

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1 Dalla pratica alla evidenza: metodologia di sviluppo di raccomandazioni e presentazione del questionario su polidermatomiositi Marta Mosca Università degli Studi di Pisa

2 Ruolo delle raccomandazioni nella valutazione dei pazienti affetti da malattie rare nella pratica clinica La valutazione dei pazienti nella pratica clinica si basa sulla esperienza del medico e pertanto è soggetta ad una grande variabilità tra medici e tra centri Tale variabilità ha un impatto considerevole sull outcome dei pazienti, sui costi sanitari, sulla possibilità di confrontare dati ottenuti in centri diversi Le linee guida sono uno strumento in grado di ridurre la variabilità

3 Points to consider: Wording? (points to consider / recommendations / guidelines) Category? (management / treatment / conducting studies) Il gruppo di studio DEVE includere: esperti nel campo, un epidemiologo clinico Objectives? (target population ) Steering group committee members Evidence based review: Literature research strategy Revisione Sistematica della letteratura OBBLIGATORIA Quality scoring of the manuscripts Estimating a treatment/criterion effect size Integrazione con il parere degli esperti Categorizing evidence Strength of recommendations Evidence based vs expert opinion approach Presentation of the recommendations (algorithm vs bullet vs ) Relevance of the recommendations

4 Raccomandazioni nella pratica clinica Scarsa aderenza Motivi: Argomento della raccomandazione Preferenza del medico Scarsa applicabilità alla routine

5 Core set Un core set rappresenta il livello minimo di valutazioni necessarie per valutare una data condizione L utilizzo di un core set può aiutare nel: Semplificare la pratica clinica e ridurre la variabilità Migliorare la aderenza alle raccomandazioni Migliorare la qualità della cura offerta ai pazienti

6 Conclusioni Le Raccomandazioni rappresentano un metodo per ridurre la variabilità La revisione sistematica della letteratura rappresenta un metodo necessario per la stesura di Raccomandazioni di buona qualità L integrazione con il parere degli esperti è una parte fondamentale per migliorare la applicabilità delle raccomandazioni alla pratica clinica Purtroppo. I dati presenti in letteratura mostrano una elevata resistenza dei medici nella applicazione delle Raccomandazioni alla pratica clinica.. I core set possono costituire un valido compromesso per il miglioramento della qualità della cura

7 Possibile progetto di studio delle Polidermatomiositi Applicazione della metodologia sistematica per identificare i livelli elementari di assistenza per la diagnosi, monitoraggio e terapia delle polidermatomiositi Definizione di un core set di variabili minime da valutare nella pratica clinica

8 Questionario Serie di domande stabilite da un gruppo di esperti Finalizzato alla identificazione dei punti di accordi e di disaccordo nella diagnosi/monitoraggio/terapia delle Polidermatomiositi (DELPHI) Argomenti trattati: Diagnosi: utilizzo criteri classificativi, indagini utilizzate Screening paraneoplastico Indagini utilizzate nel follow up Valutazione della attività di malattia Farmaci di prima scelta

9 Risultati della discussione Definire un questionario per la valutazione della forza Necessità di definire specificità e sensibilità dei seguenti esami per la di PM/DM: Biopsia muscolare Elettromiografia Lesioni cutanee specifiche Autoanticorpi Definizione della sensibilità e specificità dei criteri classificativi di Peter e Bohan Definizione delle indagini di 1 livello

10 Ringraziamo per aver risposto al questionario: Alberto Pellegrinetti Alessandra della Rossa Alessandro Mannoni Andrea delle Sedie Anna d'ascanio Antonio Tavoni Arianna Consensi Chiara Tani Chiara Stagnaro Claudio Vitali Daniela Bertolucci Enrico Maggi Gabriele Gemignani Gabriele Siciliano Gianluigi Occhipinti Laura Bazzichi Lucrezia Riente Marco Matucci Marco Piazzini Marta Mosca Massimiliano Cazzato Maurizio Benucci Maurizio Mazzantini Mauro Galezzi Paola Migliorini Paolo Fabbri Paolo Monti Prassede Bravi Riccardo Cecchetti Rossella Neri Simone Barsotti

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