Mastering the coeliac condition: and food technology

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Linda Bartolini
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1 GLI ASPETTI PSICOLOGICI DELLA CELIACHIA Mastering the coeliac condition: from medicine to social science and food technology Firenze, marzo 2012 Sabato 31 marzo 2012 Irene G. Cimma Psicologa e Psicoterapeuta

2 L uomo è il rimedio e il rimedio dell uomo è l uomo Ivan Cavicchi Medico e Sociologo

3 NIH Consesus Statement on CD, 2004

4 Il nostro menù speciale RAPPRESENTAZIONI attribuzioni di significato, convinzioni che la persona ha di sé, della storia di malattia, della cura, del proprio ruolo ASPETTATIVE E RICHIESTE aiuto, accudimento, responsabilizzazione, delega EMOZIONI E SENTIMENTI rabbia, paura, depressione, ansia, vissuti di incapacità e colpa, liberazione, salvezza RELAZIONI possibilità di comunicare con gli altri, dimensione triadica

5 Processo diagnostico Diagnosi e inizio della GFD sono SEMPRE un passaggio critico Le persone neo-diagnosticate sentono che esiste un tempo prima e un tempo dopo la diagnosi e per interiorizzare questo pasaggio devono poter disporre di molta energia psichica

6 Una lettura psicologica CAMBIAMENTO Dato di realtà: impegno, attenzione costanti Mondo interno: elaborazione di un lutto, viversi danneggiati all interno del proprio corpo Dimensione TEMPORALE Dato di realtà: darsi del tempo per imparare e per adattarsi Mondo interno: per sempre spaventa e non lascia spazio alla speranza ABITUDINI ALIMENTARI Dato di realtà: imparare a mangiare diversamente Mondo interno: valore simbolico del cibo

7 L esperienza ci dice che LA DIAGNOSI PRIMA E LA DIETA POI implicano una ridefinizione di: come mi vedo io come mi vedono gli altri come penso mi vedano gli altri SOLO QUALCHE VOLTA possono inserirsi in un contesto relazionale ed emotivo in cui la dieta e la malattia vengono investiti di significati particolari che contribuiscono a perturbare un equilibrio già fragile

8 L altra faccia della Luna COSA STA DIETRO LA DIAGNOSI RAPPORTO CON LA CELIACHIA SENSO DI DIVERSITÀ BISOGNO/RICERCA DI SOSTEGNO RAPPORTO CON IL CIBO RAPPORTO CON IL PROPRIO CORPO GENITORIALITÀ RAPPORTO DI COPPIA Progetto Vivere la celiachia AIC Piemonte-VdA, 2006

9 FAMIGLIA Adolescenza Età evolutiva Età adulta

10 I GENITORI ATTENZIONE A: eccessiva ansia da parte dei genitori E IMPORTANTE: incoraggiare l autonomia del bambino responsabilizzandolo attribuzioni di significati alla malattia incongrui e disfunzionali senso di colpa nei genitori preoccupazione per il futuro del bambino allentare l iperprotettività e lasciare al bambino il tempo necessario ad imparare (anche gli errori possono essere utili) non negare la diversità, che è un dato di fatto e va riconosciuta e accettata Equilibrio tra protezione e autonomia

11 Emozioni complesse della famiglia Coeliac disease as a family disorder Disease-related worries Bad conscience Anxiety Double domestic work Restricted freedom of action Lack of information Sverker A, Hallert C, et al. [2007]

12 Celiachia in Adolescenza Aumenta il vissuto di essere diversi dagli altri rischio più altro di strappi alla dieta rischio più alto di chiusura sociale diminuzione della stima di sé e aumento del senso di esclusione Aumenta la dipendenza dai genitori fastidio per l ingerenza/intrusività dei genitori importanza del lavoro sulla genitorialità Olsson C. et al., 2008

13 Emozioni complesse dell individuo Isolamento Vergogna Timore di essere un peso per gli altri Trascuratezza da parte degli amici e paura di essere dimenticati Visibilità non cercata Avere il cibo sempre in mente Continua assunzione di rischi Sverker A. et al. [2005]

14 Ansia e depressione Particolarità delle malattie gastrointestinali: i DISTURBI DELL UMORE sono un fattore comune - necessità di approfondire le forme di stato reattive alla diagnosi, al trattamento, alla lunga durata delle cure, ai frequenti controlli medici - spesso sono tratti di personalità e giocano un ruolo chiave percezione dei sintomi Importanza di un approccio multiprofessionale, in cui le valutazioni psicometriche e la terapia psicologica svolgono un ruolo importante Citazione di letteratura

15 Letteratura scientifica Fattori di protezione: Diagnosi in età infantile Follow up multiprofessionali periodici Consulto con dietista esperta Resilienza individuale Partecipazione a gruppi di supporto Ambiente socio-culturale favorevole Fattori di rischio: Diagnosi in adolescenza Diagnosi per screening Difficoltà a leggere le etichette Scarsa palatabilità dei prodotti dietoterapeutici Reazioni emotive negative

16 Più che una questione di dieta Intrecci tra: desiderio e frustrazione orale trasgressione e senso di colpa bisogni di dipendenza e indipendenza Tutti hanno bisogno di: parlare = RELAZIONE ricevere sostegno pratico = EDUCAZIONE affrontare la diversità/solitudine = AFFILIAZIONE ricevere sostegno emotivo = RICONOSCIMENTO

17 non solo difficoltà emotive ma anche opportunità evolutive attraverso un percorso di rielaborazione e risignificazione

18 ESSERE DEI CERCATORI o riconoscere la valenza evolutiva del limite o conoscere meglio il proprio corpo o scegliere ciò che ci fa del bene o applicare la consapevolezza nella vita di tutti i giorni o valorizzare le differenze

19 Importanza anche in ottica preventiva di progettare interventi standardizzati di sostegno psicologico e rielaborazione emotiva PRIMO LIVELLO = Lavoro di gruppo SECONDO LIVELLO = ciclo focale di colloqui vis a vis

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