Il percorso assistenziale della SLA in regione Emilia Romagna: aspetti

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1 Il percorso assistenziale della SLA in regione Emilia Romagna: aspetti di integrazione sociosanitaria Luigi Mazza SERVIZIO INTEGRAZIONE SOCIO- SANITARIA E POLITICHE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA

2 BENEFICIARI DGR 2068/04 Coloro che acquisiscono gravissime disabilità conseguenti a patologie/deficit dalle quali deriva una PERMANENTE E TOTALE DIPENDENZA, intesa come necessità di assistenza quotidiana nella cura di sé, nella mobilità, nonché di supervisione continuativa nell arco delle 24 ore. Cerebrolesioni si intende un danno cerebrale di origine traumatica o di altra natura che ha determinato una condizione di coma più o meno protratto e che ha come conseguenze menomazioni sensomotorie, cognitive o comportamentali che comportano situazioni di totale non autosufficienza, di norma associate a stato vegetativo o di minima coscienza Mielolesioni si intende un danno al midollo spinale di origine traumatica o di altra natura che ha determinato una grave tetraplegia, caratterizzata da deficit funzionale completo e permanente dei 4 arti Patologie neurologiche gravissimi esiti disabilitanti tipici della fase avanzata o terminale di questo tipo di malattia, con situazioni di totale dipendenza e necessità di assistenza nella cura di se, nella mobilità, nonché di supervisione continuativa nell arco delle 24 ore

3 DELIBERAZIONE GIUNTA REGIONALE N. 2068/2004 Sistema integrato di interventi per le persone con gravissime disabilità Migliorare la qualità della vita per chi acquisisce una gravissima disabilità e per chi accanto a lei/lui vive, attraverso: 1. La costruzione di un sistema di accesso e presa in carico dedicato in ogni ambito distrettuale; 2. La qualificazione dei percorsi domiciliari; 3. La creazione di servizi residenziali dedicati.

4 Fase acuta Fase post-acuta Almeno 6/12 le cerebrolesioni Fase degli esiti Persone al domicilio o in altre strutture extra rete Spoke Acuti Spoke Ospedalieri Spoke Territoriali HUB H & S ÉQUIPE DISTRETTUALE DGR 2068/04 s H s H/S H RETE HUB & SPOKE Rete GRAvi CERebrolesioni Rete Mielolesioni Rete Neuroscienze RETE DGR 2068/04 ASSEGNO DI CURA ADI ADATTAMENTO CASA RICOVERI SOLLIEVO SOSTEGNO PSICOLOGICO Assistenza domiciliare dedicata a lungo termine Assistenza residenziale dedicata a lungo termine NUOVI DGR NUCLEI E 840/08 STRUTTURE 514/09 RESIDENZIALI

5 I processi di integrazione da assicurare in ogni distretto Ospedale UVM distrettuale AUSL Operatori sociali dei Comuni/Aziende USL Specialisti in relazione alla patologia e all organizzazione della rete Hub & Spoke. Operatori delle Cure primarie Territorio Sanitario Per il percorso SLA deve essere assicurata in tutta la RER la collaborazione e comunicazione tra le UVM ed il personale dei 13 Centri di riferimento per la diagnosi ed il trattamento della SLA Sociale AUSL Com une

6 Gli interventi per la domiciliarità Assegno di cura e contributo aggiuntivo Assistenza domiciliare: Prestazioni infermieristiche Prestazioni mediche e tecniche della riabilitazione Assistenza domiciliare sociale Sostegno psicologico; Assistenza protesica; Servizi e contributi per l adattamento dell ambiente domestico; Ricoveri di sollievo.

7 Persone con gravissime disabilità in carico nel 2011 (DGR 2068/04) Tipologia di Deficit GRAVISSIMA CEREBROLESIONE GRAVISSIMA MIELOLESIONE PATOLOGIA NEUROLOGICA N. Pazienti % N. Pazienti % N. Pazienti % PIACENZA , ,4 126 PARMA REGGIO EMILIA 85 55,9 11 7, ,8 152 MODENA , ,9 149 BOLOGNA , , ,1 247 IMOLA 8 30,8 5 19, FERRARA 45 48,9 6 6, ,6 92 RAVENNA 56 52, , ,5 107 FORLÌ 26 44,8 6 10, ,8 58 CESENA 59 57,8 8 7, ,3 102 RIMINI 58 53,7 3 2, ,5 108 REGIONE , , , TOT

8 Situazione fino al 2011 dal 2005 al 2011 le persone con gravissima disabilità assistite al domicilio o in residenza sono passate da 269 nel 2005 a nel 2011; la spesa annua è pari a 21,1 MLN di euro, di cui 11,7 a carico del FRNA e 9,4 MLN a carico del FSN; Nel 2011 sono state assistite 230 persone con SLA in situazione di non autosufficienza: 195 AL DOMICILIO 35 IN RESIDENZA

9 2012: Utilizzo in ER dei 100 MLN per la SLA Il 27 ottobre 2011 è stata approvata in Conferenza Stato Regioni l intesa concernente il riparto alle Regioni di 100 MLN destinati all assistenza domiciliare ai malati di SLA; il programma regionale attuativo è stato approvato ed inviato al Ministero del Welfare con Deliberazione della Giunta Regionale n.1762 del 28 novembre 2012 ; Nel dicembre 2011 il Ministero ha assegnato le risorse alle Regioni, la quota assegnata alla Regione Emilia-Romagna è pari a ; Il programma regionale prevede di utilizzare le risorse nell arco del biennio , con una spesa annua pari a ; Con nota RER del 28/2/2012 è stata comunicato a EE.LL. e Aziende USL il riparto della prima annualità alle Aziende Usl, e avviata la programmazione nell ambito della gestione del Fondo regionale della Non autosufficienza di cui all art.51 LR 27/04.

10 Le finalità individuate a livello nazionale potenziamento dei percorsi assistenziali domiciliari al fine di consentire una presa in carico globale della persona e dei suoi familiari e considerando il domicilio della persona con SLA il luogo d elezione per l assistenza per la gran parte del corso della malattia; interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità emergenti con l evoluzione della malattia, inclusa l attivazione di specifici percorsi formativi per assistenti familiari per pazienti affetti da SLA che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale, della comunicazione, della dimensione domiciliare); interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato. N.B. Le risorse sono finalizzate a finanziare interventi, prestazioni e servizi sociali e socio-sanitari (no interventi a carico del FSN)

11 Articolazione delle attività del programma regionale A) POTENZIAMENTO DEI PERCORSI ASSISTENZIALI DOMICILIARI A1) Miglioramento continuità dei percorsi di cura e assistenza, in particolare attraverso il collegamento tra i 13 Centri SLA con UVM distrettuali A.2) Potenziare in ogni ambito distrettuale il servizio di Assistenza domiciliare di carattere socio-assistenziale A.3) Prevedere la possibilità di ricoveri di sollievo A.4) Prevedere specifici contributi per l adattamento dell ambiente domestico o la fruizione di ausili o attrezzature, personalizzate e rispondenti alle specifiche esigenze delle persone colpite da SLA, non completamente garantite dal Fondo Sanitario Regionale. B) INTERVENTI A SUPPORTO DEL LAVORO DI CURA DI ASSISTENTI FAMILIARI B.1 Contributo aggiuntivo 160 euro B.2 Interventi informativi e formativi per qualificare il lavoro di cura C) RICONOSCIMENTO DEL LAVORO DI CURA DEL FAMILIARE- CAREGIVER: C.1 Assegno di cura (DGR 2068/04 e DGR 1122/02) E previsto il monitoraggio delle attività in collaborazione con le Associazioni e la possibilità di adeguare in itinere le attività programmate

12 Fondo nazionale SLA Programmazion e integrata insieme a risorse del FRNA Progetto SLA FNA DGR 1762/ Assegnate dalla Regione alle Ausl sulla base della pop.>45 anni residente all 1/1/2011. Da ripartire da parte delle CTSS tra gli ambiti distrettuali Attenzione rendicontazione per Ministero

13 SISTEMA DI GOVERNO REGIONE - Cabina Regia Programma annuale di ripartizione FRNA Criteri e indirizzi CONFERENZA TERRITORIALE SOCIALE E SANITARIA COMITATO DISTRETTO attraverso l Ufficio di Piano struttura tecnica gestionale integrata Comuni-AUSL raccordo programmazione regionale e distrettuale riparto tra distretti Piano delle attività per la non autosufficienza nel PDZ e PAA (priorità utilizzo FRNA) Monitoraggio domanda e risorse

14 Destinazione risorse FNA SLA (*) ripartite sulla Base della popolazione > 45aa residente all 1/1/2011 Colonna in cui imputare le risorse del FNA per SLA IL FNA progetto SLA può finanziare interventi previsti dalla DGR 1762/2011: -Ricoveri di sollievo, presso residenze gravissimi e gravi (2068/04; 1230/08) (Sclerosi Laterale Amiotrofica) Assistenza domiciliare con finalità sociale accreditata accreditata -Assegno di cura (sia 2068/04 che 1122/02 e contributo aggiuntivo) -Contributi per adattamento domestico Contributi FRNA per l adattamento ambiente domestico (*) Risorse totali: ripartite in 2 annualità - Anno 2012: Anno 2013:

15 Stato di attuazione del programma ER Le risorse sono state già rese disponibili in tutti gli ambiti provinciali nell ambito della programmazione 2012; Le risorse sono finalizzate a finanziare servizi e interventi economici rivolti esclusivamente alle persone con SLA; E stato aperto un tavolo di confronto con entrambe le Associazioni regionali che sta valutando le opportunità e le modalità per migliorare il programma regionale.

16 PER INFORMAZIONI Luigi Mazza Tel

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