Workshop: La Medicina Telematica per la disabilità è una realtà: chi, dove e quando.

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1 Workshop: La Medicina Telematica per la disabilità è una realtà: chi, dove e quando. Progetto ARIA: telemonitoraggio dei parametri respiratori e gestione domiciliare dell'ingombro bronchiale nel paziente neuromuscolare Dott. Giorgio Vezzani, S.C. di Pneumologia A.O. Arcispedale S. Maria Nuova Reggio Emilia Dott. Giancarlo Garuti, U.O. di Pneumologia riabilitativa Azienda USL di Reggio Emilia Correggio Bologna Quartiere Fieristico, 27 maggio 200 Palazzo dei Congressi Sala Azzurra

2 Riabilitazione respiratoria è un intervento multidisciplinare, globale, basato su evidenze scientifiche rivolto a pazienti con malattia respiratoria cronica che determina sintomi o che porta a una riduzione delle attività della vita quotidiana. Integrata nel trattamento individualizzato, la riabilitazione polmonare è rivolta a ridurre i sintomi, ottimizzare lo stato funzionale, incrementare la partecipazione e ridurre i costi della sanità, attraverso lo stabilizzarsi o la reversione degli effetti della malattia (ATSERS Statement 2005)

3 Chi erano i nostri candidati? Pazienti con malattia cronica (neuromuscolare) Che si trovino in una condizione di relativa stabilità clinica A rischio di riacutizzazioni respiratorie Affetti da complicanze affrontabili con la fisioterapia respiratoria e con terapia farmacologica iniziata precocemente

4 Midollo spinale Tetraplegia traumatica Siringomielia Mielite trasversa Motoneurone Sclerosi laterale amiotrofica Amiotrofia spinale Nervo periferico Polineuroradiculopatie (tossiche, carenziali, metaboliche, paraneoplastiche) Polineuropatia infiammatoria acuta(guillanbarré) Lesioni del frenico successive a interventi chirurgici Amiotrofia neuralgica Giunzione neuromuscolare Miastenia gravis Sindrome miastenica autoimmune(lamberteaton) Muscolo Distrofie muscolari Distrofia di Duchenne Distrofia miotonica(steinert) Distrofia dei cingoli Distrofia fascioscapoloomerale Miopatie congenite Miopatia nemalinica Miopatia centronucleare Miopatie metaboliche Miopatia mitocondriali Miopatie da deficit di maltasi acida Miopatie endocrine Ipertiroidismo Ipotiroidismo Miopatie tossiche Miopatia da steroidi

5 Andamento clinico con talvolta interessamento dell apparato respiratorio che può essere a rapida evoluzione o lento e progressivo L interessamento del sistema respiratorio avviene mediante due principali modalità: ) alterazione dei meccanismi nervosi di controllo del respiro 2) alterazione della meccanica toracopolmonare A causa della loro grave riduzione di forza della muscolatura respiratoria, i pazienti ammalati possono frequentemente andare incontro ad infezioni delle mediebasse vie aeree con iperproduzione di secrezioni che, associata alla scarsa capacità di espettorazione, conduce ad INSUFFICIENZA RESPIRATORIA ACUTA

6 Telemetria + RRD al bisogno Da marzo 2008 è attivo un programma di telemedicina associato a RR domiciliare al bisogno denominato PROGETTO ARIA Collaborano a questo progetto l ASL di Reggio, l A.O. Santa Maria Nuova, la UILDM, l azienda MedicAir.

7 Scopi del PROGETTO ARIA Mantenere la stabilità clinica Ridurre le ospedalizzazioni Contenere i costi per il S.S.N. Formare le famiglie a occuparsi delle complicanze respiratorie Migliorare la QOL

8 Quali gli obiettivi posti? Prevenzione delle riacutizzazioni respiratorie o loro trattamento precoce al fine di evitare la tracheostomia Istruzione a una corretta gestione della malattia Verifica e rinforzo delle consegne ricevute dopo la dimissione Adattamenti ambientali Istruzione all autotrattamento

9 Canali di accesso per l arruolamento Pazienti in dimissione dei reparti di pneumologia e riabilitazione neuromotoria Pazienti affluenti presso gli ambulatori di pneumologia di tali divisioni Pazienti segnalati dal servizio ADI (Assistenza Domiciliare Infermieristica) Pazienti segnalati dalla Società dei servizi Pazienti sottoposti a ventilazione meccanica domiciliare

10 I nostri pazienti (dal ) pazienti affetti da patologia neuromuscolare (tra i 5 e 65 anni) di cui: 0 distrofie m., 3 amiotrofie, cifoscoliosi, miopatia in ventilazione (4 di questi anche in ossigenoterapia) 6 tracheostomizzati 8 dotati di inexufflator Periodo di studio: (25 mesi)

11 Parametri misurati I pazienti ammessi al Programma RespicardMedicAir sono stati classificati in base alle comuni misure antropometriche (età, sesso, peso) e alle seguenti variabili: Storia clinica Uso di ventilazione meccanica Presenza di tracheotomia Parametri Respiratori e Ventilatori: emogasanalisi art., misura di forza dei muscoli inspiratori ed espiratori (PCEF, MIP, MEP).

12 PROGETTO ARIA Criteri di arruolamento: Patologia neuromuscolare accertata Ridotta forza nella tosse CV <500 L Presenza di un supporto famigliare idoneo Distanza del domicilio dall ospedale più vicino Pazienti appartenenti alla provincia di Reggio Emilia Criteri di esclusione: Scarsa possibilità/collaborazione/motivazione Parametri misurati: SpO2, FC, dispnea, tosse, espettorato, rumori respiratori, temperatura.

13 Fase : educazionale All inclusione del programma, il paziente, i familiari ed il suo MMG hanno partecipato ad una seduta educazionale di 2 ore ambulatoriale o condotta negli ultimi giorni prima della dimissione.

14 Fase 2: operativa Nell arco dei mesi successivi all arruolamento i pazienti hanno avuto accesso al pacchetto assistenziale domiciliare mediante: Chiamate programmate al numero verde di telecontrollo MedicAir per segnalazioni dei parametri oggetto del monitoraggio Chiamata aggiuntiva in caso di necessità per le risoluzioni di dubbi inerenti alla gestione delle secrezioni Attivazione dello Specialista Pneumologo da parte del Centro di telecontrollo in caso di peggioramento della respirazione (riduzione della Spa02 basale di 3 punti o per una Sa02< 90%, aumento delle secrezioni, ridotta capacità ad espettorare, comparsa di dispnea durante le attività della vita quotidiana, o dello stato generale (febbre, astenia, etc.).

15 PROGRAMMA TELECONTROLLO RESPICARD Pulssossimetro con memory card Modem Questionario a punteggio

16 AUTOVALUTAZIONE

17 QUESTIONARIO

18 PROGRAMMA TELECONTROLLO RESPICARD dati inviati dal paziente Centro MedicAir (raccolta dati) Medico specialista pos. prosegue monitoraggio dati valut ati neg. famiglia MMG RR Visita specialistica

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20 Risulta evidente un andamento contenuto del punteggio riferito all espettorato; altrettanto evidente è il ritorno alla media precedente agli episodi di riacutizzazione (picchi) in seguito agli interventi di correzione terapeutica. Media settimanale del punteggio di Espettorato di tutti i pazienti,5 0, Week S C O R E 2

21 Il grafico dimostra che la maggior parte (9%) del tempo analizzato è rappresentato da dispnea solo in concomitanza di esercizio medio e intenso. Solo il 9% dei rilevamenti segnala dispnea anche a riposo. Pertanto il monitoraggio ha Punteg gio dispnea su tutti iil pazien ti per tuttoil perio do consentito di ottimizzare controllo della dispnea. (n=90) Sosta dopo poco sforzo 0% Cammino più lento con soste 0% Manca aria per esercizio medio 38% Nessun esercizio 9% Manca aria per esercizio imolto intenso 53%

22 INTERV. RIABILITATIVI Primi 6 mesi D.F. T.L. C.A. G.F. D.V. D.G. M.G. P.G. G.D. TOT. Valutazione Educazione 4 5 Inexufflator Drenaggio posturale Esercizi respiratori Trattamenti combinati Totale prestazioni

23 I nostri dati Nom Nato Patologia Ven t+ O2 Al / R 08 Al /R 09 Al / R 0 I.R. 943 Cifoscoliosi dx convessa SI+O2 0/0 0/0 2 D.F. 968 Distrofia muscolare di Becker SI 0/2 /2 3 C.A. 952 Amiotrofia dei cingoli SI 0/0 /0 4 G.D. 973 Distrofia muscolare da miopatia congenita SI 2/0 0/ 5 F.A. 988 Distrofia muscolare congenita SI 0/0 0/0 6 G.F 994 Amiotrofia spinale di tipo 2 SI 2/0 0/0 7 T.L. 958 Miopatia SI +O2 0/4 / 8 V.G. 978 Distrofia da spina rigida SI +O2 /0 0/ 9 T.A. 970 Distrofia muscolare dei cingoli NO 0/0 0 D.V. 953 Amiotrofia spinale KugelbergerWelander NO 0/0 /0 D.G. 993 Distrofia muscolare Duchenne NO /0 0/0 2 P.M. 98 Distrofia muscolare Duchenne SI 0/0 /0 3 P.G. 987 Distrofia muscolare Duchenne SI /2 0/ 0/0 /0 0/0 0/0 0/0 2/0 0/0 0/0 0/0 0/0 0/0 0/0

24 CONCLUSIONI" si è mantenuta una stabilità dello stato di salute del paziente: nel 2008: accesso al PS, 7 ricoveri, nel 2009: 0 accessi al PS, solo 4 ricoveri che sono stati improvvisi e imprevedibili: 2 durati una sola giornata, causati da ostruzione acuta della cannula e sanguinamento tracheale, per evoluzione della patologia e susseguente intervento di tracheotomia, per intasamento della tracheostomia e modifica dei settaggi del ventilatore. dal al : 0 accessi al PS, 0 ricoveri. solo 0 pazienti su 5 hanno usufruito delle prestazioni FKT domiciliari; non vi è stata la necessità di visite urgenti specialistiche.

25 Il compito del medico specialista viene agevolato dal telemonitoraggio Buon lavoro di team con integrazione tra: paziente, medici, infermieri dell ADI e fisioterapista respiratorio; SODDISFAZIONE dell utente riguardo a: Sicurezza Rilevazione costante e precisa dei parametri.

26 Vantaggi apprezzati Il controllo a distanza dei parametri che riflettono lo stato di salute del paziente ha permesso: ai pazienti e familiari di sentirsi maggiormente tutelati rispetto alle normali prestazioni fornite in periodi precedenti a questo studio. una maggiore sicurezza per i familiari una via preferenziale di assistenza ai pazienti con patologie croniche senza attendere i tempi che intercorrono tra una visita specialistica e la successiva; ai malati di discutere con lo staff sanitario i loro problemi con frequenza, di individuare con prontezza problemi che il paziente da solo non avrebbe potuto rilevare correttamente Grazie per l attenzione

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28 Grazie per l attenzione

29 Soddisfazione per la propria vita Soddisfazione per la propria vita e ventilazione meccanica 6 Likert Scale 5 4,9 8 5, P a zie n ti (n ) 2,3 4 Op e ra to ri (n ) S tim a o p e ra to ri (n ) 0 Bach (2004))

30 Perché è bello lavorare con questi pazienti? Un cm in avanti a loro e alle loro famiglie può sembrare un km Raggiungere degli obiettivi complessi è gratificante Ci aiutano a comprendere quali siano le cose importanti nella vita La loro esperienza di vita per quanto problematica è unica

31 mi chiamo G. ho 2 anni e sono affetto da distrofia muscolare di Duchenne. una volta a casa sono stato inserito in un programma di Telemedicina domiciliare che si chiama Progetto ARIA. Il progetto ARIA è stato ed è per me tuttora importante, in quanto permette di tenere monitorati costantemente e comodamente da casa i parametri dei pazienti. In questo modo viene favorito un ritorno alla vita normale di ogni giorno.ringrazio i responsabili e gli operatori di questo progetto che mi hanno aiutato tirandomi su di morale facendomi reagire e non mollare..nonostante molte difficoltà, devo dire che mi ritengo soddisfatto e felice della vita che sto conducendo. Anche se è cambiata non significa che non è vita e come tale voglio viverla pienamente e al meglio!

32 Perché non è facile lavorare con questi pazienti? È sempre difficile rapportarsi con chi soffre di una malattia progressiva Accanto alla grave compromissione motoria c è un cervello completamente integro e consapevole I nostri strumenti rallentano o vicariano ma non ripristinano E obbligatorio lavorare in equipe multidisciplinare Elevato carico assistenziale sui famigliari I problemi riferiti sono i più svariati e spesso distanti dalla riabilitazione respiratoria

33 Valutazione fisioterapica GLI OSTACOLI DA AFFRONTARE Molti fattori contribuiscono all instaurarsi dell insufficienza respiratoria Non è sempre facile dare un significato ai sintomi È importante mantenere spirito critico e essere onesti su ciò che si può modificare coi propri strumenti

34 Vantaggi e Limiti del POMR Ruolo centrale del paziente È un approccio molto pratico Si fonda su una buona comunicazione Non può esimersi da un adeguata valutazione Non da risposte preconfezionate L esperienza del terapista gioca un ruolo centrale Gran parte dei problemi vanno risolti in equipe Richiede una buona apertura mentale e una visione globale Non tutti i problemi si possono risolvere

35 Problemi più comuni Ingombro secretivo Difficoltà nella gestione della cannula Difficoltà nella gestione dei presidi disostruttivi (inexufflator, pallone ambù ) Pianificazione degli interventi, adattamenti ambientali

36 Raccolta dati dalla cartella Valutazione Soggettiva Valutazione Oggettiva POMR Problem Oriented Medical Record S Middleton & PG Middleton 2008 Analisi Lista Problemi Obiettivi Piano di trattamento Verifica del risultato L obiettivo è stato raggiunto? Ci sono altri obiettivi? Prosegue il monitoraggio NO SI

37 La maggior parte di queste malattie sono attualmente incurabili (ma non intrattabili) In generale hanno un decorso progressivo Le capacità cognitive e la consapevolezza sono conservate Comportano elevate limitazioni nelle attività e nella partecipazione elevato carico assistenziale Utenti che richiedono un intervento quanto più possibile multidisciplinare Importante impatto emotivo col terapeuta

38 Selezione dei pazienti L inserimento in un PRD deve essere il frutto di una valutazione multidisciplinare in cui ogni attore valuta dal proprio punto di vista i problemi presenti (o latenti) e all interno dell equipe vengano stabiliti obbiettivi e piano di lavoro.

39 Riabilitazione respiratoria domiciliare Un programma di RR domiciliare può essere efficace non solo in pazienti BPCO ma anche in pazienti con sindrome restrittiva (Kagaya et al. 2009)

40 Il medico pneumologo referente ha illustrato: il programma di telesorveglianza le modalità di contatto per ricevere assistenza specialistica al domicilio le procedure da seguire in caso di allarme. Il fisioterapista ha illustrato le manovre di disostruzione da attuare quotidianamente per prevenire il ristagno di secrezioni (assistenza alla tosse manuale, airstaking con Ambu[44] e con ausilio del ventilatore in uso, broncoaspirazione ad intervalli regolari se presente cannula tracheostomica, l utilizzo dell ausilio meccanico di supporto in caso di necessità).

41 Valutazione iniziale I 5 pazienti sono stati valutati da pneumologo e fisioterapista prima dell inserimento nel programma di telemetria in un periodo di stabilità clinica per stabilire quali fossero le condizione di base, con compilazione di una c.c. I Valori dei parametri vitali vengono conservati all interno di un computer (per poter essere confrontati)

42 RISULTATI MONITORAGGIO Dati dei pazienti all inizio dello studio PAZIENTE DATI PAZIENTI PCF PaO2 PaCO2 ph SAT I.O ,45 95 D.F ,33 97 C.A ,36 97 G.D ,4 95 F.A ,43 96 G.F ,4 95 T.L ,4 99 V.G ,38 98 T.A ,38 95 D.V ,4 98 D.G ,4 98 P.M ,43 98 P.G ,4 96 medie 65,4 85,77 48,0 7,40 96,7

43 RISULTATI INTERVENTI RIABILITATIVI Numero di interventi riabilitativi effettuati su ogni singolo paziente PAZIENTI INT. RIABILITATIVI D.F. T.L. C.A. G.F. D.V. D.G. M.G. P.G. G.D. TOT. Valutazione Educazione 4 5 Inexufflator Drenaggio posturale Esercizi respiratori Trattamenti combinati Totale prestazioni

44 FKT RESPIRATORIA tosse assistita inexufflator tracheo aspirazioni FET (Forced Expiratory Technique) ELTGOL (Espirazione Totale Lenta a Glottide Aperta in decubito Laterale ) DP (drenaggio posturale) PAP (positive airway pressure) Air Stacking

45 Numero di ricoveri (R.) e numero di ingressi al pronto soccorso (P.S.) 2003 PAZIENTI R. P.S. R. P.S. R. P.S. R. P.S. R. P.S. R. P.S. R. P.S. I.O. D.F. 2 C.A. G.D. 3 F.A. G.F. T.L. 4 V.G. T.A. 2 D.V. D.G. P.M. 2 TOTALE

46 Raccolta dati Per tutti i pazienti è stata creata una scheda di raccolta dati con le seguenti rilevazioni:.numero di visite specialistiche richieste 2.Numero di ospedalizzazioni 3.Numero di accessi al numero verde e motivi della chiamata 4. Numero di uscite al domicilio del fisioterapista 5. Numero di richieste di utilizzo dell ausilio meccanico

47 Limiti interpretativi Scarso numero di pazienti e breve periodo di osservazione per trarre conclusioni statisticamente significative e conclusioni definitive di tipo economico.

48 Solo 0 pazienti su 5 hanno usufruito delle prestazioni FKT domiciliari; Non ci sono stati interventi da febbraio 2009 a giugno 2009.