Le difficoltà emotive nel momento del passaggio alle cure palliative

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1 Le difficoltà emotive nel momento del passaggio alle cure palliative Torino 16 ottobre 2015 Dr.sse Maria Rosa STANIZZO, Antonella VARETTO Psicologia Clinica e Oncologica (Direttore: Prof. Riccardo Torta) Città della Salute e della Scienza di Torino

2 Malattia avanzata cure palliative risposte psicologiche normali strategie di coping difese la psicopatologia nel paziente terminale (generale) depressione ansia

3 Risposte psicologiche al fine vita e fase dello sviluppo giovani adulti genitori adulti anziani Specifici punti da valutare nell'assessement

4 Giovani adulti Fasi di separazione dalla famiglia di origine Ricerca dell'identità Ambivalenza e dipendenza dalle figure adulte (comprese le figure sanitarie) Dolore rispetto alle esperienze non fatte

5 Genitori con figli Richiesta di terapie più aggressive Rifiuto dell'ospedalizzazione in hospice Ricerca della normalità in casa Angoscia del non vedere i bambini crescere

6 Adulti Soddisfazione o insoddisfazione per la propria vita personale e professionale in relazione al distress della malattia Senso di essere stati derubati di opportunità e della possibilità di godere dei frutti del proprio impegno

7 Anziani Sollievo Pena Modalità di attaccamento alla vita

8 Assessement Che cosa significa per te essere a questo punto della vita e fronteggiare una malattia importante? Quali sono le cose che ritieni più difficili da perdere, da lasciare andare, da non fare più?

9 Significati, speranza e impatto della malattia Esperienze passate Senso del futuro Significato della vita

10 Assessment Che senso dai a ciò che ti è capitato? Cosa pensi che stia succedendo? Che cosa speri? Che cosa è più importante per te quando pensi al futuro?

11 Coping difese coping nell'end life effetti sulla qualità di vita coping del paziente coping della famiglia (care giver) Specifici punti da valutare nell'assessement

12 Coping Sforzo strategico per gestire un problema, superare un ostacolo, rispondere ad una domanda...tutto ciò che impedisce un progresso (Weissman) Declino delle capacità cognitive, riduzione di una delle risorse su cui si basano le strategie di adattamento

13 Difese Evitamento della realtà del problema Adattative o maladattative Tensione dinamica tra coping e difese Negazione

14 Coping nell'end life Coping del paziente coping della famiglia Strategie attive Strategie evitanti (disimpegno comportamentale, negazione, uso di sostanze) Effetti sulla qualità di vita psichica del paziente e care giver Differenze care giver donna/uomo

15 Assessement Come hai gestito le difficoltà nel passato? Cosa ha funzionato, cosa no? In quali momenti ti sei sentito sopraffatto dalla malattia? Che cosa ti aiuta in quei momenti?

16 Impatto del fine vita sul senso di sé dignità Specifici punti da valutare nell'assessement

17 Relazioni Preoccupazione in relazione alla famiglia Assessement Chi sono le persone più importanti nella tua vita? Come gestiscono la tua malattia? Riesci a parlare con loro della tua malattia? Di cosa può succedere quando tu non ci sarai più?

18 Stressors Relazioni Lavoro Finanze Trasporti Aspetti legali Assessement Che cosa ti sta provocando il maggior stress in questo momento?

19 Risorse spirituali Assessement Che ruolo ha la fede o la spiritualità o il tuo credo personale nella tua vita? Hai conforto dalla gua fede o dalle tue credenze da quando sei ammalato? Ci sono momenti nei quali ti senti più vicino/lontano a/da Dio?

20 Relazione operatore/paziente/famiglia Comunicazione corretta Speranza Assessement Senti che le tue necessità mediche sono soddisfatte? Cosa possiamo fare insieme per migliorare questa parte?

21 Psicopatologia Depressione e lutto nel paziente terminale Tipo di patologia (pancreas, orofaringe, mammella) Depressione e aderenza a i trattamenti Richiesta morte assistita (giovani) Terapia

22 Demoralization syndrome Hopelessness Lost of Meaning Desire of Death Kissane et al 1997

23 È noto che pensieri di morte possono comparire occasionalmente e in maniera del tutto fugace lungo il decorso di malattie croniche, invalidanti e a prognosi infausta Tuttavia è altrettanto noto, come riportano diversi studi in letteratura, che in presenza di una adeguata palliazione e del sostegno relazionale, soprattutto da parte della comunità vicina al paziente, il desiderio di morire può recedere in maniera significativa

24 Il profilo del paziente con volontà di morire I pazienti che esprimono un persistente desiderio di morte sono in genere gravati da: sintomi di natura fisica, (dolore, dispnea, profonda astenia), sintomi di natura psicologica, (soprattutto depressione) mancanza di sostegno sociale e relazionale preoccupazioni di natura esistenziale: (essere di peso per gli altri, perdita di controllo, assenza di speranza) preoccupazione per un peggioramento della sofferenza

25 Pazienti che in qualche forma esprimono il desiderio di morire Raramente lamentano sintomi fisici (che in genere, ritengono sufficientemente controllati e, quando presenti, sono solo di minore entità) Lamentano che il loro organismo è ormai troppo debole o compromesso per consentire loro di svolgere le attività di un tempo o le attività che ancora vorrebbero svolgere Vedono la propria vita priva di "scopo", di "significato", di "speranza": la vita viene in qualche modo percepita come un "di troppo", perché oramai non ne colgono più il valore o non trovano una ragione valida per portarla avanti

26 Si può morire con dignità? L'espressione suscita spesso una certa apprensione più che giustificata poiché è stata, e tuttora è, il passaparola di una "cultura di morte Tuttavia se si può e si deve vivere con dignità, si potrebbe e dovrebbe morire allo stesso modo Anzi, il "morire con dignità" dovrebbe essere l'obiettivo prioritario nell'assistenza offerta ai pazienti giunti al termine della vita

27 Assenza di speranza e dignità Altri studi indicano soprattutto l'assenza di speranza come forte predittore dell'ideazione suicidiaria Tuttavia l'assenza di speranza non è basata sull'aspettativa prognostica, piuttosto sembra legata alla nozione di dignità

28 Il senso di dignità dei pz. affetti da cancro con una aspettativa di vita < 6 mesi risulta connesso a: 1. Non essere trattati con rispetto o non essere capiti 2. Sentirsi un peso per gli altri 3. Sentire di aver perso il controllo della propria vita 4. Non sentirsi in grado di dare un contributo significativo e durevole 5. Non essere in grado di gestire autonomamente i propri bisogni corporei 6. Non sentirsi utile o valutato 7. Non sentirsi sostenuto dalla propria comunità

29 Da notare È interessante come tutti questi aspetti includano Un intrinseca dimensione relazionale: dal non sentirsi considerati, al doversi affidare agli altri per il soddisfacimento dei propri bisogni fondamentali Il fatto di dover dipendere da altri per i propri bisogni e di ritenersi un peso per gli altri viene associato all'idea che la propria vita manca di uno scopo o di significato o con la percezione che nell'opinione altrui oramai non si è più degni di rispetto o di stima

30 Generare un senso di significati o di scopi per stornare sentimenti del paziente come quello di sentirsi un peso per gli altri o di non ricevere più il rispetto e la stima altrui, dovrebbe costituire una pietra angolare nella costruzione della relazione di cura

31 Grazie per l attenzione

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