In tema di adesione e partecipazione. Livia Giordano

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1 In tema di adesione e partecipazione Livia Giordano

2 Adesione compliance - partecipazione è (anche) una questione semantica? Compliance: disciplina, obbedienza, compiacenza, condiscendenza Aderire: farsi seguace o sostenitore; acconsentire, accettare Partecipare: essere presente e attivo, intervenire personalmente; prendere parte.

3 Uno dei fattori che maggiormente influenza l efficacia dei programmi di screening oncologici nel ridurre la mortalità e/o la morbosità per tumore è la partecipazione della popolazione bersaglio al programma. È necessario raggiungere alti tassi di partecipazione per ottenere un significativo impatto sulla salute della popolazione coinvolta. Tale obiettivo deve essere raggiunto favorendo una partecipazione informata dell individuo che, prima di aderire, deve essere messo a conoscenza dei benefici, dei limiti e degli svantaggi del programma di screening.

4 Gli standard sono adeguati???

5 Dai Dati Di attività italiani

6 Adesione corretta macroarea (range 28 79) Italia ,2%

7 Attività 2014: adesione (grezza) per regione (età 50-69) 100,0 90,0 80,0 70,0 74,8 74,2 71,0 70,6 68,4 66,3 65,3 60,0 61,1 61,0 59,5 58,7 50,0 40,0 51,3 50,7 50,2 49,7 42,0 38,1 38,0 33,5 30,0 28,0 27,1 20,0 10,0 0,0

8 Attività 2014: adesione (grezza) per regione (età 50-69) 100,0 90,0 80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0

9 Adesione al primo invito 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 36,4% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0%

10 Confronto tra adesione totale e adesione al primo invito 80,0% 70,0% =31,8% =28,4% =24,8% 60,0% 56,8% 50,0% 40,0% 36,4% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% Adesione grezza Adesione 1a volta

11 Proporzione di donne invitate la prima volta per classi di età (n= ) 9,1% 11,0% 13,5% 65,9% 50_54 55_59 60_64 65_69

12 Adesione delle donne invitate la prima volta per classe di età 45,0% 40,0% 35,0% 40,4% 36,4% 30,0% 25,0% 30,1% 29,8% 26,4% 20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0% 50_54 55_59 60_64 65_69 Tot_50_69

13 Adesione sedi fisse/unità mobili % mx in UM Adesione fisse Adesione mobili nord 8,0% 63,3% 59,1% centro 27,7% 50,9% 49,0% sud 11,4% 40,8% 51,2% ITALIA 12,9% 56,5% 53,1%

14 Percentuali di mammografie eseguite in UM 100,0% 90,0% 80,0% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0%

15 Percentuali di mammografie eseguite in UM 100,0% 90,0% 80,0% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0%

16 Partecipazione: unità fisse/unità mobili ad fisse ad mobili

17 Partecipazione per classi di età 90,0% 80,0% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0%

18 Correlazioni

19 Anno 2014: estensione grezza e partecipazione grezza (età 50-69) 100,0% 80,0% 73,2% 60,0% 56,8% 40,0% 20,0% 0,0% Estensione grezza Adesione grezza

20 Anno 2014: estensione grezza e partecipazione grezza (età 50-69) 100,0% 80,0% 73,2% 60,0% 56,8% 40,0% 20,0% 0,0% Estensione grezza Adesione grezza Lineare (Adesione grezza)

21 Estensione grezza/adesione al primo invito (età 50-69) 100,0% 80,0% 73,2% 60,0% 40,0% 36,4% 20,0% 0,0% Estensione grezza Adesione 1a volta

22 Estensione grezza/adesione al primo invito (età 50-69) 100,0% 80,0% 73,2% 60,0% 40,0% 36,4% 20,0% 0,0% Estensione grezza Adesione 1a volta Lineare (Adesione 1a volta)

23 Attività 2014: estensione grezza/recall rate totale (età 50-69) 120,0% 100,0% 80,0% 60,0% 40,0% 20,0% 0,0% Estensione grezza rr totale

24 Attività 2014: estensione grezza/recall rate totale (età 50-69) 120,0% 100,0% 80,0% 60,0% 40,0% 20,0% 0,0% Estensione grezza rr totale Lineare (Estensione grezza)

25 Attività 2014: correlazione estensione/adesione per volume dei programmi 90,0% 80,0% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% 10perc 30perc 60 perc 90 perc >90perc adesione estensione Lineare (adesione ) Lineare (estensione )

26 L altra faccia della medaglia

27

28 In Piemonte

29 In Veneto

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32 I determinanti della partecipazione

33 Motivazione della non effettuazione della mammografia secondo le linee guida - Donne 50-69enni* Distribuzione percentuale - Passi (n=7.009)

34 Mammografia eseguita negli ultimi due anni all interno di programmi di screening organizzati Donne 50-69enni Prevalenze per caratteristiche socio-demografiche Passi Stato civile Convivenza

35 Efficacia degli interventi di promozione per l esecuzione della mammografia secondo le linee guida - Donne 50-69enni Prevalenze per tipo di interventi di promozione Passi

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37 OBIETTIVO: Sintetizzare le evidenze scientifiche prodotte dalla ricerca italiana ed internazionale sull efficacia dei metodi utilizzati per aumentare la partecipazione ai programmi di screening.

38 Interventi per aumentare la partecipazione ai programmi di screening Interventi rivolti alla popolazione target: a) indirizzati all individuo: sollecito postale o telefonico lettera firmata dal MMG interventi educativi individuali b) indirizzati alla popolazione: sollecito face to face telefonata vs lettera d invito invio di materiale informativo allegato alla lettera interventi educativi di comunità

39 Interventi per aumentare la partecipazione ai programmi di screening Interventi diretti all organizzazione dei servizi: interventi di reminder al MMG per le non rispondenti appuntamento prefissato verso appuntamento aperto inviti che indicano che l operatore sarà una donna (screening cervicale) segnalazione ai MMG rispetto all invio sistematico di lettera di invito

40 Ci conosciamo???? Coinvolgimento dei MMG (se no, perché?) Solleciti Interventi educativi Reminder ai MMG Materiale comunicativo ad hoc (e non solo per le donne immigrate) Struttura organizzativa

41 Dalla survey GISMa 2014 sul materiale informativo in uso dai programmi organizzati di screening mammografico in Italia.

42 Hanno risposto all indagine 110 programmi italiani di screening mammografico: - 63 del NORD (57,3%) - 25 del CENTRO (22,7%) - 22 del SUD E ISOLE (20,0%) Lettera di invito 110/110 programmi inviano alle donne una lettera di invito 101/110 (91,8%) programmi indicano nella lettera di invito un appuntamento prefissato (modificabile telefonando agli appositi numeri indicati sulla lettera o scrivendo un per i programmi che la usano). La grande maggioranza delle lettere di invito risultano aggiornate negli ultimi tre anni.

43 Materiale informativo allegato alla lettera di invito 80/110 (72,7%) programmi allegano alla lettera di invito del materiale informativo (opuscolo, nota o pagina informativa, brochure, consenso informato con informazioni sulla mammografia di screening). 20/110 (18,2%) programmi hanno creato anche del materiale informativo sullo screening mammografico in altre lingue straniere. Si tratta di opuscoli multilingue, volantini, video, ecc Le lingue principalmente tradotte sono inglese, francese, spagnolo, arabo, rumeno, albanese, cinese, russo, ucraino, tedesco in base alle minoranze etniche presenti su ogni singolo territorio. Il materiale informativo allegato alla lettera di invito risulta aggiornato negli ultimi 3-4 anni.

44 E la partecipazione consapevole????

45 Screening K mammella Informazioni di contesto Incidenza Sopravvivenza Definizione di programma di screening Tasso di identificazione dei tumori Come SIAMO (2014) Sì (18,1%) Sì (2,8%) Sì (90,3%) Sì (25,0%) Adesione al programma di screening Proporzione di tumori identificati con la mammografia Sì (1,4%) Sì (23,6%) Valore Predittivo Positivo NO

46 Informazioni per la scelta Come SIAMO (2014) Riduzione della mortalità Sì (27,8%) Proporzione di donne richiamate al II livello Sì (16,7%) Falsi positivi Sì (6,9%) Falsi negativi Sì (54,2%) Sovradiagnosi Sì (12,5%) Rischio radiazioni Sì (84,7%) Effetti collaterali Sì (84,8%)

47 BENEFICI: riduzione della mortalità informazioni qualitative (solo) informazioni quantitative (anche) rischio relativo ( mai assoluto)

48 Sovradiagnosi

49 Sovradiagnosi E anche possibile che con la mammografia si scoprano tumori molto piccoli ma a lenta crescita (circa il 10%) che, anche se non diagnosticati, non avrebbero causato problemi per la salute della donna; questo fenomeno, chiamato sovradiagnosi è purtroppo inevitabile poiché non abbiamo tecniche che permettano di distinguere fin dall inizio quali tumori progrediscono e quali no. (Emilia Romagna) E anche possibile che con la mammografia si scoprano dei tumori molto piccoli ma a lenta crescita (circa il 10%) che, anche se non diagnosticati, non avrebbero causato problemi per la salute della donna; questo fenomeno, chiamato sovradiagnosi (Abruzzo) Alcune anomalie, tra quelle che vengono rilevate dalla mammografia, non sono destinate a trasformarsi in tumori invasivi e a compromettere la salute della donna. In questi casi si può incorrere in interventi che non sarebbero stati necessari. Questo purtroppo è inevitabile in quanto le conoscenze attuali non consentono di distinguere fin dall inizio tra i tumori che sono una minaccia per la vita e quelli che non lo sono. (Piemonte)

50 Che cosa concludere?

51 Esiste una necessità etica di abbandonare atteggiamenti paternalistici nella comunicazione e invito ai programmi di screening per andare verso la promozione di una partecipazione consapevole. Esiste la questione aperta e di difficile soluzione su come promuovere la partecipazione allo screening e contemporaneamente disincentivare l uso inappropriato del test. Esiste dunque un dilemma etico fra la correttezza e completezza del contenuto del messaggio e la sua efficacia nel promuovere la partecipazione, in particolare delle persone meno istruite (materiale ad hoc?) la qualità del materiale informativo, per chiarezza, completezza e opportunità dei contenuti, è dunque elemento fondamentale nella qualità del programma di screening.

52 Occorre monitorare di più gli aspetti organizzativi (app.prefissati, coinvolgimento dei MMG, informazione alla popolazione sulla qualità degli screening) Occorre fare valutazioni più approfondite su alcuni aspetti (adesione primo invito, adesione dopo sollecito) Da non sottovalutare l impatto sul carico di lavoro dei servizi Indicatori tailored? Sulla situazione italiana e su sottogruppi della popolazione? Alcuni interventi mirati alle fasce più svantaggiate, possono essere efficaci nell aumentare la copertura specificatamente in queste fasce. Lettere d invito più lunghe e dettagliate sono meno efficaci nelle donne meno istruite. I solleciti telefonici sono più efficaci dei solleciti via lettera nelle donne svantaggiate.

53 Grazie per l attenzione

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