16 maggio 2017 International Forum on Cancer Patients Empowermen

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Serafino Grilli
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1 16 maggio 2017 International Forum on Cancer Patients Empowermen

2 IDENTIKIT DEL PAZIENTE ONCOLOGICO

I pazienti oncologici intervistati Profilo demografico Incidenza delle tipologie di tumori nel campione intervistato UOMINI 44 DONNE ETÀ 45-54 anni 56

del sangue) Tumore al colon/retto/intestino 6 6 6 13 12 31 Tumore all'utero/ovaie 5 20 20 20 20 20 Tumore al pancreas Tumore alla vescica 4 2 Italia UK

3 I pazienti oncologici intervistati Profilo demografico Incidenza delle tipologie di tumori nel campione intervistato UOMINI 44 DONNE ETÀ anni anni 65+ anni COUNTRY Tumore al seno Tumore alla prostata Tumore al polmone Melanoma (Tumore della pelle) Leucemia (Tumore delle cellule del sangue) Tumore al colon/retto/intestino Tumore all'utero/ovaie Tumore al pancreas Tumore alla vescica 4 2 Italia UK Spagna Francia Germania Tumore alla gola (laringe/faringe) Tumore al rene/surrene 2 2 Tumore al sistema linfatico 2 Altro tumore 9 Tutti i diritti riservati 3

4 LA SCOPERTA DELLA MALATTIA

5 I sintomi percepiti e la diagnosi della malattia Quali sono stati i primi sintomi visibili di allerta in riferimento alla malattia? Perdita di peso 33 Identificazione di un nodulo sotto pelle 30 Dolori muscolari 26 Ingrossamento delle ghiandole 22 Difficolta' a urinare 20 Presenza di sangue nei liquidi organici (urine, feci, catarro) 20 Male di testa 16 Dolori alle ossa/fragilita' e rottura 16 Tosse e raucedine continua 16 Identificazione di un neo particolare 11 Epilessia Nessuno di questi 2 17 Circa un 4% ha scoperto la malattia durante una visita di controllo. Base rispondenti: 510 Tutti i diritti riservati 5

6 IL VISSUTO EMOZIONALE DELLA MALATTIA

Gli stati emotivi più diffusi Quali sono, tra le

chi ha seguito solo una terapia radio-chemio.

7 Gli stati emotivi più diffusi Quali sono, tra le seguenti, le emozioni che prova più spesso una persona affetta da tumore? PAURA TRISTEZZA SOLITUDINE RABBIA 75% 52% 35% 31% 36% tra chi ha seguito solo una terapia radio-chemio. INCREDULITA DELUSIONE SORPRESA FIDUCIA DISGUSTO 23% 15% 14% 12% 8% Base rispondenti: 510 Tutti i diritti riservati 7

8 LE FIGURE CHIAVE: DIAGNOSI

Le figure chiave nella diagnosi Ripensando alla sua esperienza, qual è stata la prima azione che lei/il suo famigliare ha compiuto in seguito alla comparsa dei sintomi indicati?

9 Le figure chiave nella diagnosi Ripensando alla sua esperienza, qual è stata la prima azione che lei/il suo famigliare ha compiuto in seguito alla comparsa dei sintomi indicati? Nella sua esperienza, chi è la persona più indicata a comunicare l'esistenza della malattia alla persona malata? Andare dal medico curante 59 Oncologo 47 Andare da un oncologo Parlare con un amico (che ha già avuto l'esperienza/medico) Andare in pronto soccorso Parlare con i famigliari Medico di base Altro medico specialista (dermatologo, urologo..) Famigliare Cercare i sintomi su internet 3 Psicologo 3 Andare da un medico specialista (dermatologo, urologo..) 2 Infermiere 3 Altro 1 Altro 2 Non risponde 1 Non saprei 4 Base rispondenti: 510 Tutti i diritti riservati 9

10 LE FIGURE CHIAVE: IL QUOTIDIANO

11 Con chi viene condiviso il percorso della malattia Nella sua esperienza, con quali figure è stato condiviso il percorso della malattia? Italia UK Spagna Francia Germania Famigliari piu' stretti Medici specialisti Medico di base Amici Parenti (zii, cugini) Infermieri Psicologi Datore di lavoro Associazioni di pazienti Altre persone in cura presso la stessa struttura Altre persone con la stessa malattia conosciute su internet Altro Base rispondenti: Totale campione (510), Italia (103), UK (102), Spagna (102), Francia (102), Germania (101) Tutti i diritti riservati 11

12 IL LIVELLO DI EMPOWERMENT

Il paziente e la consapevolezza della terapia Secondo la sua testimonianza, nella fase di

aspetta Per nulla: i pazienti non conoscono tutti i processi 21 3 4 Non saprei 47 Abbastanza:

13 Il paziente e la consapevolezza della terapia Secondo la sua testimonianza, nella fase di definizione del percorso terapeutico, quanto il paziente malato di tumore è pienamente consapevole del percorso terapeutico? SOMMA POCO+ ABBASTANZA+ PER NULLA 49 Poco: i pazienti non sanno mai completamente cosa li aspetta Per nulla: i pazienti non conoscono tutti i processi Non saprei 47 Abbastanza: solo in alcuni casi il paziente è consapevole 25 Molto: nella maggior parte dei casi è totalmente consapevole Base rispondenti: Totale campione (510) Tutti i diritti riservati 13

14 La partecipazione del paziente nel vissuto della malattia Secondo lei, quanto è importante che il paziente sia messo nella condizione di partecipare in prima persona nella scelta della terapia, nel caso in cui vi siano più possibilità? SOMMA ABBASTANZA+ POCO+NULLA 29 Abbastanza Poco 22 Per nulla Non saprei 68 Molto Italia UK Spagna Francia Germania Base rispondenti: Totale campione (510) Tutti i diritti riservati 14

15 LE ASPETTATIVE E GLI UNMET NEEDS

Le aspettative di maggior supporto al paziente Rispetto alla sua esperienza, da quale delle seguenti figure si sarebbe aspettato più supporto nelle diverse fasi del percorso della malattia?

16 Le aspettative di maggior supporto al paziente Rispetto alla sua esperienza, da quale delle seguenti figure si sarebbe aspettato più supporto nelle diverse fasi del percorso della malattia? Medici 48 Strutture sanitarie Famigliari piu' stretti Psicologi Infermieri Parenti Stato Associazioni dei pazienti Datore di lavoro 6 8 Base rispondenti: Totale campione (510) Tutti i diritti riservati 16

17 Aspettative e unmet needs verso il medico Alcune persone che hanno vissuto un tumore nella loro vita, hanno espresso delle affermazioni circa il momento in cui hanno scoperto di avere la malattia. Quanto è d'accordo con queste affermazioni? (Somma % molto + abbastanza) I medici sono più focalizzati sulla patologia che sul paziente 49% anni anni 65+ anni Italia UK Spagna Francia Germania Base rispondenti: Totale campione (510), Italia (103), UK (102), Spagna (102), Francia (102), Germania (101) Tutti i diritti riservati 17

Aspettative e unmet needs verso le strutture sanitarie Alcune persone che hanno vissuto un tumore nella loro vita, hanno espresso delle affermazioni circa il momento in cui hanno scoperto di avere la

18 Aspettative e unmet needs verso le strutture sanitarie Alcune persone che hanno vissuto un tumore nella loro vita, hanno espresso delle affermazioni circa il momento in cui hanno scoperto di avere la malattia. Quanto è d'accordo con queste affermazioni? (Somma % molto + abbastanza) E' difficile ricevere dalla struttura sanitaria tutte le informazioni correlate alla malattia 52% anni anni 65+ anni Agiata, tranquilla Con difficoltà Italia UK Spagna Francia Germania Ci sono tante domande a cui nessuno della struttura sanitaria dà risposta 51% anni anni 65+ anni Agiata, tranquilla Con difficoltà Italia UK Spagna Francia Germania Base rispondenti: Totale campione (510), Italia (103), UK (102), Spagna (102), Francia (102), Germania (101) Tutti i diritti riservati 18

19 Aspettative e unmet needs verso gli infermieri Alcune persone che hanno vissuto un tumore nella loro vita, hanno espresso delle affermazioni circa il momento in cui hanno scoperto di avere la malattia. Quanto è d'accordo con queste affermazioni? (Somma % molto + abbastanza) Gli infermieri sono più focalizzati sulla patologia che sul paziente 37% Italia UK Spagna Francia Germania Base rispondenti: Totale campione (510), Italia (103), UK (102), Spagna (102), Francia (102), Germania (101) Tutti i diritti riservati 19

Aspettative e unmet needs verso gli psicologi Alcune persone che hanno vissuto un tumore nella loro vita, hanno espresso delle affermazioni circa il momento in cui hanno scoperto di avere la malattia.

20 Aspettative e unmet needs verso gli psicologi Alcune persone che hanno vissuto un tumore nella loro vita, hanno espresso delle affermazioni circa il momento in cui hanno scoperto di avere la malattia. Quanto è d'accordo con queste affermazioni? (Somma % molto + abbastanza) Sarebbe importante avere degli psicologi che affiancano il paziente 73% anni anni 65+ anni Italia UK Spagna Francia Germania Base rispondenti: Totale campione (510), Italia (103), UK (102), Spagna (102), Francia (102), Germania (101) Tutti i diritti riservati 20

21 I bisogni psicologici delle persone affette da tumore In quale di questi aspetti psicologici secondo lei è necessario orientare il supporto a persone con una patologia tumorale? Nell'accettazione della malattia Nell'affrontare il futuro Nel ritrovare momenti di benessere durante la malattia Nel cambiamento dell'immagine corporea 62% 50% 40% 30% Nell'affrontare il discorso della morte Nel ruolo della famiglia Nelle relazioni affettive 28% 25% 19% 37% tra chi ha seguito solo una terapia radio-chemio. Base rispondenti: 510 Tutti i diritti riservati 21

22 A CONCLUSIONE DEL PERCORSO

Il bisogno di un Sistema Empowered, per non essere più soli Alcune persone che hanno vissuto un tumore nella loro vita, hanno espresso delle affermazioni circa il momento in cui hanno scoperto di

23 Il bisogno di un Sistema Empowered, per non essere più soli Alcune persone che hanno vissuto un tumore nella loro vita, hanno espresso delle affermazioni circa il momento in cui hanno scoperto di avere la malattia. Quanto è d'accordo con queste affermazioni? (Somma % molto + abbastanza) Il tumore è una malattia che non si può affrontare da soli 77% anni anni 65+ anni Italia UK Spagna Francia Germania Base rispondenti: Totale campione (510), Italia (103), UK (102), Spagna (102), Francia (102), Germania (101) Tutti i diritti riservati 23

24 ALLEGATI METODOLOGIA E CAMPIONE

25 Metodologia e campione di ricerca REALIZZATORE COMMITTENTE TIPOLOGIA DI INDAGINE UNIVERSO DI RIFERIMENTO CAMPIONE METODO DI RILEVAZIONE PERIODO DI RILEVAZIONE SWG S.p.A. Università degli Studi di Milano per International Forum on Cancer Patients Empowerment Indagine quantitativa ad hoc con questionario strutturato Uomini e donne, dai 45 anni in Italia, UK, Spagna, Francia e Germania che siano entrati in contatto con una patologia oncologica (persone cioè che abbiano affrontato personalmente o all'interno del nucleo familiare più stretto unapatologia tumorale). 510 interviste equi distribuite nei Paesi Indagine online con metodo CAWI su panel proprietario di SWG Dal 26 aprile al 2 maggio 2017 Grandezza comune di residenza Medio-piccola Grande citta' o metropoli UOMINI DONNE ETÀ anni anni anni Italia UK Spagna Francia Germania Stato civile 65 COUNTRY celibe/nubile coniugato/a o convivente 16 separato/a o divorziato/a 6 vedovo/a Nota: Nel documento sono evidenziate alcune differenze significative. Tutti i diritti riservati 25

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