L informazione è la prima medicina per i malati di cancro

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1 L informazione è la prima medicina per i malati di cancro Laura Del Campo ldelcampo@aimac.it

2 Il numero degli italiani con una diagnosi di tumore continua a crescere: nel milioni nel 2015 (+20%) 1 italiano su 22 ha ricevuto una diagnosi di tumore nel corso della vita

3 LA DIAGNOSI DI CANCRO

4 IL CAOS INFORMATIVO DEL MALATO DI CANCRO

5 PER AFFRONTARE LA MALATTIA È FONDAMENTALE RICEVERE INFORMAZIONI: CORRETTE AGGIORNATE VALIDATE

6 ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATI DI CANCRO

7 Il Servizio Informativo nazionale in Oncologia (SION) di AIMaC 34 libretti Help-line nazionale L informazione È la prima medicine per i malati di cancro Forum 40 Punti informativi Social Network Centro Psico Oncologia Dvd

8 ONCOGUIDA L Oncoguida è la guida che non c era, fonte unica e sempre aggiornata di informazioni su strutture sanitarie, associazioni di volontariato, organizzazioni no-profit. Un servizio per sapere a chi rivolgersi per indagini diagnostiche, trattamenti terapeutici, sostegno psicologico, riabilitazione, assistenza e per essere informati sui propri diritti, PET TAC, crioconservazione del seme.

9 Centro di informazione più ricco ed esaustivo sulle risorse sanitarie in ambito oncologico nel nostro Paese Strutture sanitarie (Aziende ospedaliere, IRCCS, ASL, Policlinici universitari), 4382 Reparti, Medici, 874 Associazioni di volontariato, 70 risposte a domande socioeconomiche-assistenziali Oncoguida è aggiornata quotidianamente grazie all attività di un Team che, supportato da un importante Sistema informativo della Sanità Nazionale realizzato da DS Medigroup in collaborazione con FEDERSANITA ANCI. AIMaC monitora l aggiornamento delle associazioni di volontariato presenti nel nostro paese.

10 Con la validazione di SICO, AIOM, DG Sistema informativo e statistico sanitario del Ministero della Salute e ISS, sono stati identificati, per ciascun tumore, i CENTRI AD ALTO VOLUME DI ATTIVITÀ DI CHIRURGIA ONCOLOGICA Strutture pubbliche e accreditate con MAGGIORE AFFIDABILITÀ E ADEGUATO STANDARD ASSISTENZIALE sia nella pratica clinica che nell utilizzo di corretti modelli organizzativi, assicurati da un elevato numero di casi

11 REGIONI COLON RETTO Enti > Enti 10 Enti > Enti 10 MAMMELLA cut off casi cut off casi POLMONE 3/25 3/22 2/17 Abruzzo 6 10 casi 12% 24% casi 14% 59% casi 2/9 1/6 1/7 Basilicata 4 10 casi 22% 44% 3 10 casi 17% 50% 2 10 casi 3/38 2/30 0/19 Calabria casi 8% 39% casi 7% 77% casi 8/98 10/92 7/54 Campania casi 8% 26% casi 11% 51% casi 13/79 19/54 11/62 Emilia-Romagna casi 16% 49% casi 35% 46% casi 3/21 6/17 2/15 Friuli-Venezia Giulia 4 10 casi 14% 19% 3 10 casi 35% 18% 8 10 casi 17/78 18/70 7/55 Lazio casi 22% 28% casi 26% 37% casi 7/19 5/15 3/19 Liguria 5 10 casi 37% 26% 3 10 casi 33% 20% casi 25/126 34/125 22/113 Lombardia casi 20% 15% casi 27% 27% casi 6/37 5/26 3/25 Marche casi 16% 46% casi 19% 46% casi CUT OFF Enti > cut off Enti 10 casi 12% 71% 14% 29% 0% 68% 13% 72% 18% 66% 13% 53% 13% 45% 16% 53% 19% 49% 12% 64%

12 REGIONI COLON RETTO Enti > Enti 10 Enti > Enti 10 MAMMELLA cut off casi cut off casi POLMONE 2/8 1/8 0/4 Molise 2 10 casi 25% 25% 4 10 casi 13% 50% 3 10 casi 15/60 11/55 5/51 Piemonte casi 25% 28% casi 20% 33% casi 8/59 11/43 7/41 Puglia casi 14% 19% casi 26% 44% casi 6/31 3/21 1/26 Sardegna 7 10 casi 19% 23% 9 10 casi 14% 43% casi 12/97 15/79 7/38 Sicilia casi 12% 11% casi 19% 54% casi 13/50 13/43 4/42 Toscana casi 26% 32% casi 30% 44% casi 3/17 3/15 1/17 Trentino-Alto Adige 4 10 casi 18% 24% 9 10 casi 20% 60% casi 3/15 4/15 2/11 Umbria 4 10 casi 20% 27% 4 10 casi 27% 27% 6 10 casi 0/1 1/1 0/1 Valle d'aosta 0 10 casi casi casi 13/62 22/60 6/57 Veneto casi 21% 24% casi 37% 25% casi CUT OFF Enti > cut off Enti 10 casi 0% 75% 10% 63% 17% 68% 4% 54% 18% 47% 10% 60% 6% 59% 18% 55% 0% 11% 49%

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16 Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro La comunicazione medico-paziente costituisce il momento di maggior rilevanza per affrontare la malattia nel migliore dei modi e per umanizzare la cura e deve essere considerata parte integrante del percorso curativo del malato di cancro. è necessario e opportuno prevedere un tempo dedicato all informazione da parte del medico e la contestuale disponibilità di strumenti informativi e punti informativi gestiti dalle associazioni di volontariato In tale ambito, il web ha un ruolo fondamentale nella costruzione delle competenze del paziente (1 italiano su 2 usa internet come fonte di informazione sulla salute) Il web e i social media rendono il paziente più consapevole, preparato e attivo nel percorso di cura Il Web e i social media sono INTEGRATIVI E NON SOSTITUTIVI del rapporto medico paziente

17 Via Barberini Roma Tel Fax