Thesaurus Italiano di Bioetica (TIB)

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1 Ann Ist Super Sanità 2004;40(3): Thesaurus Italiano di Bioetica (TIB) Servizio Informatico, Documentazione, Biblioteca ed Attività Editoriali, Istituto Superiore di Sanità, Roma Riassunto. - Scopo del lavoro è descrivere le caratteristiche e le funzioni di un thesaurus monolingua con particolare riferimento al Thesaurus Italiano di Bioetica (TIB), il vocabolario controllato utilizzato per l indicizzazione e il reperimento dei documenti contenuti nella base di dati del sistema SIBIL (Sistema Informativo per la Bioetica In Linea). Il TIB include termini (descrittori) tradotti dal Bioethics Thesaurus realizzato dal Kennedy Institute of Ethics della Georgetown University di Washington e integrati da intestazioni rispondenti al contesto scientifico italiano, in adesione anche al dibattito pubblico in tema di bioetica. Il numero dei descrittori del TIB è pari a oltre 1600 voci legate da un sistema di relazioni semantiche (gerarchiche, associative e di preferenza) realizzato in modo conforme alle raccomandazioni degli standard ISO. Le iniziative di sviluppo del Thesaurus prevedono di inserire la versione inglese del TIB nel contesto di sistemi informativi in rete finalizzati alla diffusione dell informazione in bioetica a livello internazionale. Parole chiave: bioetica, thesauri, indicizzazione per soggetto, basi di dati, Italia. Summary (Italian Thesaurus of Bioethics, TIB). - The article aims at illustrating the characteristics and functions of a monolingual thesaurus, focusing on the Italian Thesaurus of Bioethics (Thesaurus Italiano di Bioetica, TIB) the controlled vocabulary used to index and retrieve documents within SIBIL (Italian Online Bioethics Information System). TIB includes controlled terms (descriptors) translated from the Bioethics Thesaurus adopted by the Kennedy Institute of Ethics of the Georgetown University of Washington and revised according to the Italian context of study and scientific debate in the field of bioethics. The overall amount of TIB terms consists in over 1600 headings. Methods to link thesaurus terms hierarchically, by association and by showing synonyms as recommended in ISO standards are applied with reference to descriptors drawn from TIB. Future plans to make the English version of TIB available online within European networks are also illustrated, aiming at spreading information relating to bioethics at an international level. Key words: bioethics, thesauri, subject indexing, databases, Italy. Introduzione Una delle fasi di realizzazione del Progetto Raccolta e diffusione dell informazione in bioetica, avviato dall Istituto Superiore di Sanità nel 2001, è rappresentata dall indicizzazione del materiale documentario descritto nella base di dati SIBIL (Sistema Informativo per la Bioetica In Linea) tramite il Thesaurus Italiano di Bioetica (TIB), accessibile in Internet nel sito web dell Istituto all indirizzo Prima di descrivere la genesi del TIB e le sue caratteristiche, è opportuno soffermarsi sulla fisionomia e la funzione di un thesaurus nell utilizzazione di una base di dati documentaria. Per agevolare questo compito e familiarizzare con gli aspetti di questo strumento, ci serviremo di alcuni esempi tratti direttamente dal TIB. Caratteristiche di un thesaurus Il thesaurus è il linguaggio di un sistema di indicizzazione che utilizza un insieme organizzato di termini per descrivere il soggetto di un documento. La definizione ufficiale di thesaurus è contenuta nella norma UNI ISO 2788/1993 [1] che riporta le raccomandazioni cui attenersi nella costruzione di thesauri monolingue. In pratica, il thesaurus è una raccolta selezionata e strutturata di termini di indicizzazione, Indirizzo per la corrispondenza (Address for correspondence): Elisabetta Poltronieri, Servizio Informatico, Documentazione, Biblioteca ed Attività Editoriali, Istituto Superiore di Sanità, V.le Regina Elena 299, Roma. elisabetta.poltronieri@iss.it.

2 318 definiti descrittori, utilizzati per rappresentare il contenuto concettuale di un documento. Esso rappresenta uno strumento di controllo del linguaggio, in quanto ammette soltanto termini scelti derivati dal linguaggio naturale e corrispondenti ad un sottoinsieme dell ampio patrimonio lessicale di una lingua. Per maggiore chiarezza, va precisato che i termini di indicizzazione di un thesaurus possono essere costituiti da una sola parola (per lo più un sostantivo, es. clonazione ) o da più parole (anche intere locuzioni, es. strutture residenziali per anziani ) e che l indicizzazione è la tecnica che impiega tali termini per estrarre i concetti racchiusi in un documento. Una descrizione esauriente della terminologia legata alla pratica dell indicizzazione e dei thesauri (contenente ad es. definizioni di documento, concetto, soggetto, ecc.) è riportata nella Guida all indicizzazione per soggetto stilata da un Gruppo di ricerca dell Associazione Italiana Biblioteche [2] in cui si propone una metodologia di riferimento per una indicizzazione per soggetto coerente ed efficace. La nozione di linguaggio controllato richiama subito due precisazioni; i termini del thesaurus sono infatti selezionati in modo tale da: - ottenere la corrispondenza di un dato termine ad un unico significato, in modo da ricondurre ad un solo termine di ricerca i sinonimi e i quasi-sinonimi di quel termine. Ad esempio, il concetto di preservazione degli embrioni tramite la tecnologia del freddo è espressa dal descrittore crioconservazione degli embrioni che rappresenta il termine scelto dal TIB in luogo di congelamento degli embrioni ; - garantire che ciascun descrittore corrisponda ad un unico concetto, al fine di evitare ambiguità. Ad esempio, il concetto espresso dal descrittore bene è riferito alla categoria morale di bene e non a bene inteso come entità patrimoniale. Funzioni e costruzione di un thesaurus specialistico monolingue In un sistema informativo come SIBIL, che prevede un thesaurus interfacciato con una base dati documentaria, i descrittori rappresentano un punto di accesso ai documenti che integra la ricerca per autore e titolo (elementi descrittivi di un documento in quanto unità fisica) e mira all individuazione dell essenza concettuale del documento indicizzato. Il linguaggio controllato condensato in un thesaurus assolve a due funzioni distinte nell ambito di un sistema informativo: - è utilizzato dagli operatori per indicizzare i documenti, cioè per descriverne il contenuto in maniera sintetica; - è impiegato dagli utenti per recuperare i documenti di interesse su un certo argomento. La prima funzione, quella di indicizzare, si traduce nell assegnare uno o più descrittori di un thesaurus ad un dato documento, in modo da enunciarne i concetti, mentre la funzione di reperire informazione su argomenti di interesse avviene interrogando il sistema informativo mediante i termini di un thesaurus. La fase di indicizzazione è quella cruciale per un recupero ottimale del documento dal punto di vista del contenuto e costituisce una procedura normalizzata, codificata dalla norma UNI ISO 5963/1989 [3]. Tale norma è volta a fondare criteri di omogeneità e stabilità nella pratica dell indicizzazione e riporta dettagliatamente la sequenza delle operazioni da eseguire per operare una corretta descrizione del contenuto: - analisi del documento per rilevarne le idee portanti; - identificazione dei concetti in base a criteri di esaustività e specificità; - traduzione dei concetti nei termini di indicizzazione. Queste tre fasi sono preordinate l una all altra e riassumono gli snodi dell intero procedimento intellettuale che si concretizza nell indicizzazione. Vale dunque la pena di esaminarle più da vicino. L analisi del documento è quell operazione che, considerata pressoché inattuabile la lettura integrale di un testo, pone attenzione agli elementi parlanti di un documento, imprescindibili per enuclearne l informazione sul contenuto: titolo, riassunto analitico, sommario, introduzione, conclusione, frasi iniziali di capitoli e paragrafi, corredo illustrativo e parole rese nel testo con particolare evidenza grafica. L accortezza in questa fase è particolarmente raccomandata nel caso del titolo, talvolta non esplicativo e quindi insufficiente per cogliere il contenuto di un documento, se non addirittura fuorviante se formulato con espressioni ad effetto o con finalità metaforiche (esempi: Non si tratta solo di nome oppure Il dilemma dell ultimo letto, titoli che implicano, rispettivamente, la posizione dell etica cattolica in merito alla tematica dell inizio vita e l allocazione delle risorse per l assistenza sanitaria ai malati in fase critica). In questi casi l indicizzatore dovrà ricorrere alle altre componenti del testo che gli consentano, al di là del mero titolo, di isolare gli effettivi nuclei concettuali di un documento. L identificazione dei concetti tende a rendere espliciti i temi trattati dal documento in esame, e chiama in gioco l obiettività dell indicizzatore che, escludendo meccanismi arbitrari di valutazione dei concetti, deve selezionare quelli rispondenti alle richieste degli utenti di un sistema informativo nell ambito dell area disciplinare coperta dal thesaurus. Fattori guida di questa operazione, in nome di una resa equilibrata dei diversi aspetti di un soggetto (inteso come concetto o combinazione di concetti)

3 THESAURUS ITALIANO DI BIOETICA (TIB) 319 sono i criteri di esaustività (individuazione di tutti i concetti essenziali per la descrizione del soggetto) e specificità (precisione con cui i concetti sono identificati). La traduzione dei concetti rilevati nell analisi del documento nei termini raccolti dal thesaurus è la fase che suggella l intero processo di indicizzazione. I termini assegnati sintetizzano l identità tematica del documento e si offrono come chiave di ricerca per l utente di un sistema informativo. In quest ultima fase sono particolarmente raccomandati all indicizzatore obiettivi di coerenza e prevedibilità: nel primo caso lo sforzo è quello di adottare una pratica uniforme nei criteri che consentono di associare un termine ad un dato concetto, mentre nel secondo il tentativo deve essere quello di mettere in condizione l utente di rivolgere al sistema domande nelle forme più appropriate per un recupero ottimale dell informazione. I risultati del recupero dell informazione sono decisivi, a questo punto, per valutare la qualità dell indicizzazione, operazione che avviene calcolando il rapporto tra richiamo (percentuale di documenti recuperati su quelli pertinenti) e precisione (percentuale di documenti pertinenti su quelli recuperati). Per costruire un thesaurus è fondamentale seguire una metodologia coerente, sia relativamente alla selezione dei termini da includervi, sia nell individuazione della rete di significati che legano i descrittori. La procedura è codificata dalla norma UNI ISO 2788/1993 [1] che tratta entrambe le operazioni così definite: Controllo del vocabolario (scelta e forma dei termini di indicizzazione) e Relazioni di base in un thesaurus (definizione delle relazioni fondamentali fra i termini di indicizzazione). Controllo del vocabolario Il primo passo nella realizzazione di un thesaurus consiste nell individuare e selezionare un numero di termini congruo, per descrivere gli elementi generali e particolari della disciplina in oggetto, in modo da eliminare le ambiguità linguistiche (soprattutto semantiche), ma nello stesso tempo rispecchiare fedelmente l evoluzione terminologica e le sfaccettature dei temi affrontati dal settore. Diversi sono i canali di derivazione dei termini chiamati ad integrarsi vicendevolmente per dare equilibrio al thesaurus e rispondenza all area disciplinare rappresentata. Le modalità da seguire nella raccolta dei descrittori, sia per la costruzione di un thesaurus ex novo sia per l adattamento di uno strumento preesistente, come è il caso del TIB, sono: - l utilizzazione di fonti lessicografiche di settore, come le enciclopedie, i thesauri eventualmente già esistenti, i soggettari, i dizionari specializzati, le nomenclature specifiche; - la rilevazione di termini derivanti direttamente dai documenti. Soprattutto in discipline nuove e ancora relativamente fluide nella loro struttura terminologica, magari impostate in maniera interdisciplinare come nel caso della bioetica, è inevitabilmente la letteratura specialistica a fornire le indicazioni più rilevanti ed aggiornate sull evoluzione lessico-semantica della materia; - la consultazione di esperti della disciplina, solitamente in grado di percepire immediatamente le sfumature con cui un termine viene utilizzato nell ambito del dibattito scientifico; - la rilevazione dei profili di ricerca degli utenti, che consente di monitorare le caratteristiche della domanda di informazione nel settore Per il TIB si è tentato di coniugare tutte le modalità previste, adottando sia un approccio deduttivo, in quanto il thesaurus in questione è stato tradotto in italiano, con opportuni adattamenti, da uno strumento preesistente concepito in lingua inglese, che induttivo, in quanto per aderire alla pratica d uso si è sempre tenuto presente l apporto della terminologia presente nei documenti da indicizzare. Particolare importanza andrà prestata anche alla forma dei termini, ossia all uniformità sintattica e morfologica dei lemmi, convenzionalmente espressi in forma singolare o plurale, astratta o concreta, nominale o verbale. Sul piano del controllo semantico, è prevista l aggiunta di note d ambito (scope notes) e definizioni per indicare l accezione con il quale un termine viene usato nell indicizzazione, ad esclusione di altri possibili significati. Un esempio di nota in tal senso, applicata ad un termine del thesaurus TIB, è il seguente: accanimento terapeutico - trattamento medico attuato su persona morente in cui l eccezionalità dei mezzi adoperati risulta sproporzionata rispetto al beneficio che può trarne il paziente, quindi incapace di migliorare la durata o la qualità della vita. Infine, occorre decidere in via preliminare se il thesaurus vada formulato utilizzando il metodo dell indicizzazione precoordinata o postcoordinata [4]. Nel primo caso si ammetteranno termini che costituiscono per lo più componenti di sintagmi ed esprimono un concetto specifico in forma sintetica mediante strutture sintattiche anche complesse, come nel caso dei descrittori creazione di embrioni a scopo di ricerca o accesso del paziente alle cartelle cliniche accolti nel TIB. Nel secondo caso, invece, i termini sono isolati e per lo più generici e, in fase di ricerca, si riserverà alla combinazione dei descrittori attraverso gli operatori logici (AND, OR, NOT, AND NOT) l espressione di concetti specifici. Ad esempio,

4 320 nel TIB, non è presente la voce precoordinata fecondazione in vitro con trasferimento dell embrione (FIVET), mentre sono presenti i singoli descrittori fecondazione in vitro e trasferimento dell embrione che, combinati con l operatore AND, punteranno ai documenti che trattano della FIVET. È possibile anche scegliere un metodo integrato, che faccia uso di entrambe le modalità di presentazione dei descrittori, in funzione della migliore accessibilità dello strumento e di una più efficace indicizzazione dei documenti. Il TIB si avvale di entrambi i sistemi, dando la preferenza al metodo postcoordinato, sulla scia della logica adottata dal thesaurus MeSH (Medical Subject Headings) della National Library of Medicine di Bethesda [5] e dal Bioethics Thesaurus del Kennedy Institute of Ethics della Georgetown University di Washington [6], che costituisce il nucleo originario del TIB e rispetto al quale il TIB ha accolto locuzioni aggiuntive, specifiche del linguaggio bioetico, entrate a pieno regime nell uso della comunità scientifica e nel vivo del dibattito pubblico. Relazioni di base in un thesaurus Il secondo passo fondamentale per la realizzazione di un thesaurus è la costruzione di quella rete di relazioni fra i termini, preordinata a guidare l utente tra i concetti che ruotano intorno al significato di un singolo termine e ad accedere in maniera mirata all informazione. Il problema delle relazioni fra i termini del thesaurus è forse il più delicato e laborioso. Occorre individuare i nessi fra i descrittori in modo che sia possa circoscrivere uno specifico dominio all interno della disciplina coperta dal thesaurus. Si individuano a questo scopo tre fondamentali tipi di relazioni: la relazione di preferenza, la relazione gerarchica e quella associativa. La relazione di preferenza (o di equivalenza) Questa relazione rimanda da un termine di ricerca non accolto nel thesaurus al termine adottato o preferito (le espressioni comunemente impiegate sono USE (usa) e il reciproco nella forma dell acronimo UF (used for, usato anche per). Ad esempio, TIB preferisce utilizzare procreazione assistita invece di termini pressoché equivalenti o molto simili quali procreazione medicalmente assistita, fecondazione assistita, fecondazione artificiale. Dunque, ricercando nel thesaurus il termine fecondazione artificiale si visualizzerà USE procreazione assistita, mentre cercando il termine procreazione assistita, si troverà UF fecondazione artificiale. La relazione di preferenza regola l uso dei sinonimi e dei quasi-sinonimi: nel primo caso si rinvia da un termine ad un altro di uguale significato, come in disabili UF handicappati e il reciproco handicappati USE disabili ; nel secondo caso si rimanda da un termine ad un altro di significato simile o analogo, almeno per gli scopi dell indicizzazione. Con madri surrogate UF utero in affitto e utero in affitto USE madri surrogate, ad esempio, si intende descrivere i documenti che trattano della maternità surrogata, indipendentemente dal fatto che nel testo si faccia maggior riferimento al concetto di madri surrogate o a quello di utero in affitto. La relazione di preferenza viene impiegata anche per lo scioglimento di sigle ed acronimi, ad esempio BSE UF encefalopatia spongiforme bovina. Tale uso è specialmente invalso nel lessico nordamericano, in cui si utilizza un gran numero di sigle che rendono così più economico, anche se meno accessibile agli stranieri, il linguaggio quotidiano. La relazione di preferenza, infine, può anche applicarsi al termine più ampio di una categoria, quando si presume che il termine più ristretto abbia una occorrenza in letteratura molto bassa. Ad esempio, nel TIB si è deciso che malattie dell occhio è sufficiente a caratterizzare non solo i documenti che parlano di malattie dell occhio in generale, ma anche quelli che trattano di patologie specifiche come la congiuntivite o la cateratta. Si avrà di conseguenza la relazione malattie dell occhio UF congiuntivite e UF cateratta. Un altro esempio di preferenza di un termine generico rispetto ad uno più specifico è disturbi dell alimentazione UF anoressia e UF bulimia. Questa relazione, in definitiva, si rivela di grande utilità al fine di ottimizzare il corpus lessicale del thesaurus; senza di essa, infatti, il numero dei descrittori potrebbe moltiplicarsi a dismisura. Naturalmente, per usarne correttamente le funzioni, occorre il supporto delle note d ambito, che definiscono, o meglio specificano, il significato del termine in questione all interno del vocabolario controllato. In altre parole, attraverso la relazione di preferenza chi costruisce il thesaurus può scegliere di compiere alcune importanti operazioni di economia linguistica e perfino ampliare o restringere il significato usuale di un termine in funzione dei documenti che è chiamato ad esaminare e del campo del sapere di cui si occupa. La funzione di preferenza è intuitiva come lo sono molte figure retoriche. Si pensi ad esempio all utilizzo della metonimia, con la quale si può indicare il tutto con una sua parte: si avvicinano le vele ; sta entrando in sala operatoria il fegato della camera sei. In bioetica, tale possibilità può risultare effettivamente cruciale. La relazione gerarchica Questa relazione lega ciascun descrittore del thesaurus ad un termine di significato più generale (BT, broader term, termine più ampio) o più specifico

5 THESAURUS ITALIANO DI BIOETICA (TIB) 321 (NT, narrower term, termine più specifico) nell ambito di una stessa categoria. La differenza fondamentale rispetto alla relazione vista precedentemente è che qui tutti i termini, più ampi e più ristretti che siano, sono adottati nel thesaurus, sono dotati di relazioni proprie e sono collegati a documenti. In altre parole, sono tutti termini usati per indicizzare, ossia per descrivere il contenuto dei documenti. È molto utile poterne visionare la sequenza, ai fini di comprendere quanto, nel thesaurus, un concetto viene approfondito o quanto invece viene generalizzato. Inoltre, chiarisce meglio la portata concettuale dei singoli descrittori, rivelandone appunto i termini sovra-ordinati e sotto-ordinati. Ammettiamo ad esempio che un utente, nel consultare il TIB, si chieda cosa si intenda per rifiuto della terapia. Ci si riferirà al rifiuto da parte del paziente di sottoporsi ad una determinata terapia o il rifiuto da parte delle strutture sanitarie e dei medici di somministrare una terapia richiesta (da un paziente o dai suoi congiunti)? Il compito di chiarire l ambiguità spetta naturalmente alle note d ambito, ma può emergere anche dall esame delle relazioni gerarchiche, allorché rifiuto della terapia sia legato con la relazione BT diritti dei pazienti. Si distinguono tre tipologie di relazione gerarchica: J relazione genere-specie. È quella più tipica e consente di accedere, a partire da un termine di ricerca, es. diritti dei pazienti, alla classe direttamente superiore BT diritti e ai concetti che si possono considerare una specie del genere diritti, vale a dire NT accesso del paziente alle cartelle cliniche e NT rifiuto della terapia ; J relazione parte-tutto. Mostra i collegamenti presenti nel thesaurus fra un concetto e gli elementi che tale concetto implica, come per corpo umano posto in relazione con NT cuore ; J relazione esemplificativa. Rappresenta un estensione della relazione genere-specie e permette di passare da un idea alle sue applicazioni o esempi, come nel caso di anomalie cromosomiche collegato a NT Sindrome di Down. La relazione associativa Questa relazione interessa i termini che si richiamano a vicenda e che sono di natura interscambiabile o opposta rispetto ad un dato termine del thesaurus (RT, related term, termine correlato). È il tipo di relazione più flessibile, dal momento che si limita a segnalare che due termini si richiamano per qualche motivo, suggerendo conseguentemente nuove direzioni di ricerca e ulteriori precisazioni all utente. Vi sono alcuni casi tipici di relazioni associative: - dipendenza causale. È il caso di un termine associato con la sua causa o con il suo effetto, es. gravidanza RT parto ; - azione-agente. Mette in relazione l azione con l agente e viceversa, come in donazioni d organo RT donatori ; - azione e agente contrario. Collega una entità o una azione con i suoi contrari (antonimi) ed è utile per individuare quei concetti che, seppure in opposizione, si richiamano a vicenda frequentemente, es. accanimento terapeutico RT eutanasia passiva e fertilità RT infertilità ; - coordinazione stretta. Per quanto la relazione associativa correli, in genere, termini appartenenti a categorie diverse (a differenza di quella generica che lega termini di tipo genere-specie entro una stessa categoria) es. personale docente RT scuole, RT studenti, RT università, essa può essere applicata ai casi di coordinazione stretta fra termini che condividono uno stesso termine sovraordinato (BT) e che si caratterizzano per il fatto di essere entrambi pressoché indispensabili nel precisare le sfaccettature di una questione bioetica specifica. Ad esempio, nell ambito dell accertamento della morte, fondamentale per trattare la questione dei trapianti d organo e della sospensione delle cure, vi è una forte e ricorrente relazione fra i due criteri di dichiarazione di morte, quello cardiaco e quello cerebrale. Avremo perciò morte cerebrale RT morte cardiaca e viceversa, entrambi legati a morte (BT). Oppure, per indicare l aborto non volontario e non coatto, si possono mettere in correlazione l aborto spontaneo e l aborto indiretto, causato da un intervento chirurgico effettuato unicamente allo scopo di salvare la vita della donna affetta da una patologia preesistente alla gravidanza, come un tumore uterino. Conseguentemente, nel TIB, aborto spontaneo si trova legato a RT aborto indiretto ed entrambi sono in relazione con aborto (BT). Consideriamo infine un esempio riassuntivo tratto dal TIB, in cui sono visualizzate tutte le relazioni illustrate: Procreazione assistita UF BT NT RT Fecondazione artificiale Tecnologie riproduttive Fecondazione artificiale eterologa Fecondazione artificiale omologa Fecondazione in vitro GIFT Inseminazione artificiale Donatori di seme Donatrici di ovocita Gravidanza multipla Infertilità Madri surrogate Trasferimento dell embrione In definitiva, si può affermare che la presenza di relazioni rende il thesaurus capace di migliorare l indicizzazione e la ricerca, suggerendo termini alternativi o aggiuntivi che raccolgono tutti i concetti collegati ad un termine. Di conseguenza, se si amplia la ricerca attraverso termini associati, può aumentare il richiamo;

6 322 mentre selezionando il termine di valenza semantica più prossima al concetto desiderato si accresce la precisione. Sono questi i due parametri di base (richiamo e precisione) per valutare l efficacia di un sistema di recupero dell informazione. Genesi del TIB Il TIB nasce da un nucleo di descrittori del Bioethics Thesaurus compilato dal Kennedy Institute of Ethics della Georgetown University di Washington. Punto di partenza per il TIB è stata la traduzione dei circa 800 termini contenuti nell ultima edizione disponibile di tale thesaurus che risale al 1999 [7] e che si è accresciuta di due aggiornamenti, nel 2000 [8] e nel 2001 [9]. Dopo questa data, il Bioethics Thesaurus confluisce nell alveo terminologico del thesaurus MeSH (entro la categoria Humanities ). Il TIB è stato strutturato in modo da rispondere più compiutamente alla situazione scientifica e culturale italiana e in modo da aderire all evolvere della materia. Il numero dei descrittori è più che raddoppiato rispetto allo strumento originario in lingua inglese ed è pari a più di 1600 voci. Il thesaurus è sottoposto a revisione costante e viene reso disponibile nella sua versione aggiornata due volte l anno. Le operazioni più frequentemente compiute sul corpus iniziale dei descrittori si possono elencare come segue: J eliminazione di descrittori non utilizzati nel dibattito bioetico del nostro paese, come ghost surgery (chirurgia fantasma), insurance selection bias (parzialità nella selezione degli assicurati); J integrazione di descrittori introdotti per ragioni linguistiche, culturali o scientifiche particolari, come accanimento terapeutico (in inglese reso da espressioni più neutre come life sustaining treatment), biotecnologia, globalizzazione, etica ambientale, ecc.; J riformulazione di descrittori, in modo da disambiguare il più possibile il significato e renderlo più fedele all uso effettivo che ne fa la letteratura specialistica in Italia, talora con sensibili differenze rispetto a quanto testimoniato dalla cultura Oltreoceano. Ad esempio, accordo (covenant) diventa alleanza terapeutica, mentre donne gravide (pregnant women) è stato trasformato in gravidanza, non presente nel thesaurus originario americano. Accanto a tali operazioni, derivate dal Bioethics Thesaurus, è andato crescendo il ruolo del confronto con altri strumenti analoghi, come il già citato thesaurus MeSH, il thesaurus messo a punto dal DRZE (German Reference Centre for Ethics in the Life Science) di Bonn [10], con cui è stata stabilita una significativa relazione di collaborazione, per la ricerca nella base di dati BELIT (Bioethics Literature Database) e il Thesaurus d Éthique des Sciences de la Vie et de la Santé elaborato dal Centre de Documentation en Éthique des Sciences de la Vie et de la Santé dell Institut National de la Santé et la Recherche Médicale (INSERM) di Parigi [11]. L elemento più determinante nelle innovazioni apportate al TIB, tuttavia, resta il riferimento al dibattito etico-scientifico, con i conseguenti riverberi sulla letteratura specialistica e sul mondo dell informazione bioetica tout court. TIB e informazione sulla bioetica La struttura dinamica di uno strumento come il thesaurus consente di rendere permeabile la raccolta dei termini alle oscillazioni del dibattito sulle tematiche di bioetica. L intero apparato concettuale espresso dai descrittori non è infatti che il riflesso di quanto emerge dall indagine scientifica e di quanto scaturisce dall informazione divulgata dai mass media in tema di bioetica. Tutto il corpus lessicale del TIB è in questo senso il luogo di fusione di queste due componenti (elaborazione scientifica e divulgazione di massa). L informazione in bioetica si produce e si diffonde, dunque, a diversi livelli e i tasselli concettuali costituiti dai descrittori del TIB costituiscono un microcosmo terminologico in movimento che assorbe i vari flussi di informazione: dagli specialisti al pubblico, ma anche dall opinione pubblica verso la ricerca scientifica. Vettori di questo trasferimento a doppio senso sono i mass media che sovrintendono di pari passo ai processi di divulgazione del dato scientifico e di innovazione nella ricerca [12]. La pressione esercitata dagli organi di informazione di massa sulla comunità scientifica è molto consistente e costituisce un canale parallelo a quello rappresentato dalla stampa specializzata. Lo rivela un indagine sulla diffusione della cultura scientifica in bioetica tra i ricercatori, condotta da una Commissione di studio del Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), che ha analizzato, tramite un questionario, i canali attraverso i quali i ricercatori assumono l informazione in materia [13]. Quanto alla densità dei concetti espressi dal thesaurus, il TIB si caratterizza attualmente per la presenza di termini generali del settore bioetico e biogiuridico (es. bioetica, filosofia, diritto, scienza, etica, società ), necessari ad inquadrare il taglio dei documenti e l eventuale disamina di questioni molto ampie, e di descrittori che esprimono le angolazioni particolari con cui vengono esaminate le questioni bioetiche trattate, come aspetti culturali, aspetti storici, aspetti giuridici, valutazione etica. Esiste poi una variegata gamma di termini che riflettono i temi classici della bioetica speciale, come biotecnologia, eutanasia, clonazione, aborto, ecc. e, all interno di essi, i concetti più particolari e dettagliati, come donazione di tessuto fetale, sangue del cordone ombelicale, utilizzazione di embrioni in sovrannumero.

7 THESAURUS ITALIANO DI BIOETICA (TIB) 323 Una valutazione abbastanza significativa degli argomenti di bioetica maggiormente toccati in letteratura può basarsi sulla consistenza dei documenti indicizzati nella base di dati sotto alcune voci del thesaurus ritenute di ampia portata tematica. I temi più rappresentati nell anno 2003, anno di consolidamento del sistema SIBIL in cui si è cominciato ad acquisire su base regolare i periodici di bioetica in scambio e omaggio e in cui si è effettuata una indicizzazione tempestiva della letteratura acquisita, sono stati quelli riguardanti l etica ambientale, la procreazione assistita e l eutanasia. La consistenza documentaria di queste tematiche delinea una palese corrispondenza tra la letteratura scientifica prodotta e l attualità del dibattito culturale che ha investito alcuni argomenti forti della bioetica, proprio come, in particolare, la fecondazione artificiale e l eutanasia. Nel corso del 2003, infatti, si è assistito alla gestazione della legge sulla procreazione assistita recentemente approvata e il contributo degli esperti si è materializzato in una densa produzione di letteratura sull argomento. Parallelamente, la discreta incidenza dei documenti riguardanti l eutanasia riflette la pressione culturale avvertita allora come ora per una regolamentazione giuridica di questa materia. Quanto alla politica di sviluppo del TIB, la valorizzazione del thesaurus punta ad un suo progressivo arricchimento sia nell impianto lessicale che nella struttura delle relazioni semantiche dei termini. Parallelamente, si pone l obiettivo di inserire il thesaurus nel contesto di sistemi informativi in rete per il recupero della letteratura sulla bioetica a livello internazionale. In questo senso è stata effettuata la traduzione in lingua inglese del TIB, e se ne renderà l accesso online quanto prima, in modo da contribuire a rappresentare su una tribuna allargata lo stato di riflessione sulle tematiche della bioetica condotto in Italia. In particolare si prevede di rendere disponibile la versione in inglese del thesaurus all interno di una rete informativa europea per lo scambio dei dati bibliografici e per la localizzazione e il reperimento del documento originale. Lavoro presentato su invito. Accettato il 20 aprile BIBLIOGRAFIA 1. UNI ISO Linee guida per la costruzione e lo sviluppo di thesauri monolingue. Milano: Ente Nazionale Italiano di Unificazione; p Associazione Italiana Biblioteche - Gruppo di Ricerca sull Indicizzazione per Soggetto. Guida all indicizzazione per soggetto. Roma: Associazione Italiana Biblioteche; UNI ISO Metodi per l analisi dei documenti, la determinazione del loro soggetto e la selezione dei termini di indicizzazione. Milano: Ente Nazionale Italiano di Unificazione; Foskett AC. Il soggetto. Milano: Editrice Bibliografica; p National Library of Medicine. Medical Subject Headings. Bethesda: US Medical Library of Medicine; Disponibile all indirizzo: /MBrowser.html. 6. Kennedy Institute of Ethics. Bioethics Thesaurus. Washington: Georgetown University; Disponibile all indirizzo: georgetown.edu/research/nrcbl/ir/biothes.htm. 7. Kennedy Institute of Ethics. Bioethics Thesaurus Annotated alphabetic list of keywords. Washington: Georgetown University; Disponibile all indirizzo: georgetown.edu/research/nrcbl/ir/kwd99.htm. 8. Kennedy Institute of Ethics. Bioethic thesaurus. New keyword descriptors Washington: Georgetown University; Disponibile all indirizzo: nrcbl/ir/kwd2000.htm. 9. Kennedy Institute of Ethics. Bioethics Thesaurus. New keyword descriptor Washington: Georgetown University; Disponibile all indirizzo: nrcbl/ir/kwd2001.htm. 10. German Reference Centre for Ethics in the Life Sciences (DRZE). BELIT (Bioethics Literature Database). Bonn: DRZE; Disponibile all indirizzo: Institut National de la Santé et la Recherche Médicale. Thesaurus d Éthique des Sciences de la Vie et de la Santé. Parigi: INSERM; Disponibile all indirizzo: Petrini C. Bioetica, ambiente, rischio. Roma: Ateneo Pontificio Regina Apostolorum, p Azzaro Pulvirenti R. Indagine sull informazione relativa alla bioetica. Roma: Consiglio nazionale delle ricerche, Istituto di studi sulla ricerca e documentazione scientifica, Commissione di studio sulla bioetica; 1997.