Rapporto annuale 2012 Gruppo Svizzero Paraplegici

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1 Rapporto annuale 2012 Gruppo Svizzero Paraplegici Rapporto annuale 2012 Gruppo Svizzero Paraplegici

2 Visitatori a Nottwil I visitatori a Nottwil questo è il tema delle immagini contenute nel Rapporto annuale Da sempre, a Nottwil, le porte sono aperte sia nel Centro svizzero per paraplegici (CSP) che in tutte le altre istituzioni del Gruppo Svizzero Paraplegici (GSP). Ed è così che oltre persone provenienti da tutte le parti del mondo affluiscono ogni anno per farsi un idea del lavoro che viene prestato qui da noi a favore dei para e tetraplegici. In un ambiente unico, si incontrano specialisti nel campo della medicina e della ricerca, rappresentanti di innumerevoli altre categorie professionali, sportivi, scolari e studenti, politici, membri di associazioni e altri ancora. Qualunque sia il motivo della loro presenza, i visitatori ripartono arricchiti di impressioni durature e di nuove esperienze.

3 Sommario Regime linguistico Per agevolare la lettura del testo, in questo rapporto è stata utilizzata di norma solo la forma maschile di una denominazione, ma è sempre riferita indistintamente a entrambi i sessi. Prefazione Il fattore umano 3 Solidarietà Forte senso comunitario 5 Fondazione svizzera per paraplegici e Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici Medicina Puntare al futuro 9 Centro svizzero per paraplegici Nottwil Medicina acuta e Riabilitazione 11 Promuovere e condividere il sapere Medicina ambulatoriale 14 Trait d union riuscito Medicina intensiva, antalgica e operativa 17 Molto potenziale in alcune nicchie Il lavoro strutturale e organizzativo porta i suoi frutti 19 Sirmed SA Integrazione e assistenza a vita Un efficace sostegno per la vita 21 Associazione svizzera dei paraplegici La domanda richiede un ampliamento 23 Orthotec SA Ricerca Innovazione quale mandato permanente 25 Ricerca svizzera per paraplegici Aumentare la qualità di vita con lo sport Tre persone, tre vite, tre opinioni sullo sport e una motivazione in comune: migliorare la propria salute e la qualità di vita facendo più movimento. Gruppo Svizzero Paraplegici La bussola è impostata 29 Indicatori di prestazione Conto d esercizio 30 Bilancio 31 Nonprofit Governance Dichiarazione di trasparenza 35 Gruppo Svizzero Paraplegici Principi, Finalità e scopi, Strutture, Organizzazioni, Direttive e Regolamentazioni Elenco degli indirizzi 39 Impressum 40 Abbreviazioni frequenti GSP Gruppo Svizzero Paraplegici FSP Fondazione svizzera per paraplegici UdS Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici CSP Centro svizzero per paraplegici ASP Associazione svizzera dei paraplegici RSP Ricerca svizzera per paraplegici ONP Organizzazione Non Profit Rapporto annuale

4 Una vita autodeterminata e indipendente. Il Gruppo Svizzero Paraplegici è garante di una rete di prestazioni unica nel suo genere a favore di persone affette da para-tetraplegia dalle prime cure fino all ultima fase della vita. L obiettivo è la riabilitazione globale e il reinserimento dei mielolesi nella sfera famigliare, professionale e sociale.

5 Prefazione Il fattore umano Gli indicatori di prestazione per l anno 2012 sono ora disponibili. Anche quest anno possiamo andar fieri di quello che è stato fatto nel corso dell anno passato. Accanto alla gestione delle attività correnti, molti progetti sono stati avviati, sviluppati o conclusi tutti mirati al potenziamento ad alto livello della rete integrale di prestazioni a favore dei para e tetraplegici. Due progetti vanno soprattutto messi in rilievo: per primo è stato portato a termine il progetto «Riabilitazione nel Centro svizzero per paraplegici Nottwil», il quale ha per tema la riabilitazione globale del futuro dei pazienti con lesione midollare e sindromi similari. In questo progetto sono stati verificati e chiaramente regolamentati i processi, i compiti e le competenze all interno della Clinica. Quale secondo progetto di rilievo è stato concluso il processo organizzativo dell intero Gruppo Svizzero Paraplegici. In questo ambito sono stati attribuiti con chiarezza competenze e mandati della Fondazione e delle sue società affiliate, regolamentate le relative collaborazioni tra di esse e con le organizzazioni partner, oltre a essere state occupate le differenti funzioni. Strutture ben definite reggono e facilitano indiscutibilmente il lavoro dei collaboratori, specialmente in un azienda delle nostre dimensioni. Se pur regolamentati nel minimo dettaglio, i processi lavorativi, i regolamenti e le direttive d organizzazione non sono in grado di sostituire la responsabilità propria né la capacità decisionale del singolo individuo. Da un collaboratore ci si aspetta di più del semplice adempimento di compiti prestabiliti. Nello svolgimento del proprio compito, tutti devono essere in grado di «fare la cosa giusta in tempo utile», come aveva già formulato Guido A. Zäch. Il contatto con i pazienti, con richiedenti o visitatori richiede sensibilità, empatia e impegno personale. Sono queste le caratteristiche dei collaboratori che fanno la forza del nostro Gruppo nella sua integralità. La carenza di personale specializzato che si delinea nel settore delle cure medico-sanitarie, dell assistenza infermieristica o terapeutica, ci mostra che dobbiamo investire maggiormente nella formazione di base e di perfezionamento dei nostri dipendenti. In futuro, il fattore umano acquisirà sempre maggior importanza. Il nostro ringraziamento va dunque ai nostri collaboratori per le loro eccellenti prestazioni, ma anche ai nostri sostenitori e donatori, che sono quelli che ci mettono in condizione di fornire queste stesse prestazioni. Il nostro ringraziamento va altresì alle autorità e agli enti assicuratori, dei quali dall anno scorso ovvero dall introduzione del nuovo finanziamento ospedaliero fanno parte anche i Cantoni. Joseph Hofstetter Direttore generale Fondazione svizzera per paraplegici Rapporto annuale

6 Solidarietà Informazione. Un associazione samaritana segue una visita guidata nella clinica.

7 Solidarietà Forte senso comunitario La Fondazione svizzera per paraplegici (FSP) e la sua Unione dei sostenitori (UdS) poggiano su solide basi. Il 2012 ha portato un risultato positivo con incremento dei membri e delle entrate. Ed anche le spese per le prestazioni a favore delle persone para e tetraplegiche sono aumentate. Durante l ultimo esercizio, le entrate da quote d adesione, donazioni, eredità e lasciti sono ammontate a oltre 80,2 milioni di franchi. L aumento dei ricavi del 6,4% in rapporto al 2011 si spiega soprattutto con il considerevole aumento della cifra netta dei membri. Hanno aderito circa nuclei domestici in più, facendo sì che la nostra opera solidale si situi ora tra le istituzioni di pubblica utilità in Svizzera al secondo posto per numero di membri aderenti, con un equivalente di 1,6 milioni di persone appartenenti a nuclei domestici sul territorio nazionale. Molto apprezzata continua ad essere l affiliazione permanente (a vita), ma anche le sottoscrizioni online hanno subito una crescita. L anno scorso è inoltre stato possibile cogliere i primi frutti della diversificazione delle prestazioni offerte. Oltre 180 aziende, con un totale di quasi collaboratori, hanno scelto questa speciale proposta di affiliazione regalo. Un modello di cooperazione con aziende nuovo nel settore delle donazioni e da cui possono trarre profitto anche i sostenitori è stato altresì lanciato con successo. Indicatori chiave Sodiarietà Cifre in millioni di CHF Ricavi da attività di fundraising 80,2 75,4 da quote associative sostenitori 69,6 65,0 da donazioni, eredità e lasciti 10,6 10,4 Utilizzo per Prestazioni di sostegno 16,3 11,4 Sussidio a membri UdS infortunati con conseguente paraplegia 5,7 2,8 Aiuto diretto erogato a para-tetraplegici 6,6 6,0 Risarcimento di costi ospedalieri non coperti e garanzie di pagamento 4,0 2,6 Contributi di esercizio al Gruppo e a terzi 32,6 31,0 Campo di prestazione Medicina 16,0 15,2 Campo di prestazione Integrazione e assistenza a vita 7,0 7,2 Campo di prestazione Ricerca (incl. Spinal Cord Injury Reserach) 8,2 8,2 Aiuto diretto erogato a istituzioni di pubblica utilità 1,4 0,4 Costituzione di garanzie a lungo termine 14,0 16,1 del mandato della Fondazione Investimenti pro rata in immobilizzazioni materiali 3,7 3,1 Fondo «Riabilitazione globale» e riserve di fluttuazione del valore 10,3 13,0 Fundraising e amministrazione FSP e UdS 17,3 17,0 Fundraising e marketing 7,7 8,8 Amministrazione 9,6 8,2 Rapporto annuale

8 Solidarietà Rafforzato l aiuto immediato ai sostenitori Le spese complessive nel settore Solidarietà sono nettamente aumentate. I costi finanziari attribuiti all adempimento dei numerosi compiti relativi alla riabilitazione globale e all assistenza a vita dei mielolesi sono aumentati del 15% circa. Le spese per l aiuto diretto, comprensive del rimborso dei costi ospedalieri non coperti e delle garanzie di pagamento, sono ammontate a 10,6 milioni, mentre è stato erogato dall UdS un totale di 5,7 milioni di franchi a 38 membri infortunati (contro 20 dell anno precedente). Inoltre la FSP ha attribuito dei contributi d esercizio alle organizzazioni facenti parte della rete di prestazioni del Gruppo Svizzero Paraplegici (GSP). A scopo di assicurare a lungo termine il mandato della Fondazione, sono stati investiti 3,7 milioni di franchi dei proventi dell Unione dei sostenitori in immobilizzazioni materiali. Il Fondo «Riabilitazione globale» e le riserve di fluttuazione del valore sono state alimentate con 10,3 milioni di franchi, mentre al campo di prestazione Medicina (CSP, ParaHelp, SIRMED) sono stati attribuiti 16 milioni di franchi. Una somma pari a 7 milioni di franchi è stata utilizzata per il settore Integrazione e assistenza a vita, coperto per la maggior parte dalle attività dell Associazione svizzera dei paraplegici (ASP). La Ricerca svizzera per paraplegici (RSP) è stata supportata con 8,2 milioni di franchi e ad istituzioni di pubblica utilità sono fluiti 1,4 milioni di franchi. In rapporto al terzo studio sui costi da poco pubblicato da parte della Fondazione Zewo, le spese per attività di fundraising pari a 9,6 centesimi e le spese amministrative pari a 12 centesimi rappresentano un buon valore rapportato al franco donato dai sostenitori. Complessivamente, la Fondazione ha pertanto speso 21,6 centesimi in fundraising e amministrazione per ogni franco donato. Questo valore si situa esattamente nella media in rapporto allo studio sopra menzionato. La Romandia nel mirino La campagna pubblicitaria lanciata nel 2011, nel frattempo completata con altri soggetti, viene proseguita. Varie nuove attività per la raccolta di fondi finalizzate ad aumentare in modo continuativo il numero delle affiliazioni sono già state avviate o in corso di preparazione. In questo ambito l intensificazione della nostra presenza nella Svizzera francese, dove il rapporto tra il numero dei sostenitori e quello del nucleo domestico è nettamente inferiore alla media nazionale, possiede elevata priorità. In questa missione, la FSP dispone di un certo numero di atout. In quanto seconda organizzazione nella specifica classifica delle opere assistenziali svizzere, gode di un eccellente immagine e viene ritenuta al passo coi tempi. L istituzione, costituita 38 anni fa, si colloca chiaramente in testa per quanto riguarda l attribuzione delle competenze nel suo campo. Ripartizione del ricavato dalle quote di adesione e dalle donazioni 2012 Sussidi erogati ai membri UdS , cifre in milioni di CHF Prestazioni di sostegno erogate a paraplegici Contributi d esercizio al campo di prestazioni Medicina Contributi d esercizio al campo di prestazioni Integra zione e assistenza a vita Contributi d esercizio al campo di prestazioni Ricerca e contributi a terze istituzioni Assegnazione a fondi a destinazione vincolata e investimenti pro rata Fundraising FSP e UdS Amministrazione FSP e UdS 4,2 2,9 4,8 2,8 5,7 Nominato un nuovo direttore generale FSP Il Consiglio di fondazione ha deliberato tra gli altri punti un nuovo Regolamento di organizzazione ed ha eletto il Dr. iur. Joseph Hofstetter (Sursee LU) come nuovo 6 Rapporto annuale 2012

9 Solidarietà Evoluzione consistenza membri e nuove adesioni* *Numero di affiliazioni = nuclei familiari Aiuti diretti a persone paratetraplegiche , cifre in milioni di CHF ,4 7, , , , inclusi costi di cura non coperti direttore generale della FSP. Quest ultimo rileva l incarico dal Dr. sc. tecn. Daniel Joggi (Trélex VD), il quale aveva gestito gli affari della FSP in funzione ad interim a partire da fine 2009 e che rimane presidente della Fondazione. I membri dell Assemblea dei soci dell Uds hanno proceduto nel 2012 a un ampliamento del Comitato direttivo, che passa da otto a nove persone. Daniel Joggi e Peter Landis (Hirzel ZH), il secondo in sostituzione di Christian Wenk (Eich LU), vi sono entrati a far parte per la prima volta. I mandati del presidente Heinz Frei (Etziken SO), di Hans Georg Koch (Grosswangen LU) e Hans Jürg Deutsch (Greifensee ZH), sono stati confermati fino al I restanti quattro membri, Vreni Stöckli (Ibach SZ), Barbara Moser Blanc (Rheinfelden AG), Pius Segmüller (Lucerna) e Stephan Zimmermann (Zurigo), non erano soggetti a rinomina. L Assemblea generale ha inoltre approvato il conto annuale 2012 e il mantenimento delle quote associative. Una richiesta volta a imporre il limite di età a 70 anni per i membri del Comitato direttivo non è invece stata accettata. Infine, Barbara Moser Blanc è stata più tardi nominata nuovo membro del Consiglio di fondazione della FSP, che ora conta 10 membri, di cui sei in sedia a rotelle. Rapporto annuale

10 Medicina Internazionalità. Chirurghi dal Sudafrica (davanti) insieme allo specialista di Chirurgia della mano di Nottwil. (in fondo)

11 Medicina Puntare al futuro Il Centro svizzero per paraplegici (CSP) Nottwil continua ad avere il vento in poppa. La più grande clinica specialistica per paraplegici in Svizzera ha conseguito nel 2012 in tutti i settori degli ottimi risultati, che costituiscono una solida base per la realizzazione di ambiziosi progetti negli anni a venire. L anno scorso, nel CSP Nottwil sono state prodigate circa giornate di cura a 924 pazienti ospedalizzati, di cui 167 per la prima riabilitazione. Questo corrisponde a un aumento del 1,2% in rapporto al Il tasso di occupazione dei 140 letti disponibili è pertanto cresciuto anch esso a 96,5% (contro il 95,6% dell esercizio precedente). Delle oscillazioni più importanti si sono osservate nella statistica dei pazienti degenti per la prima riabilitazione, dove in rapporto al 2011 la percentuale dei paraplegici è scesa del 4%, facendo aumentare quello dei tetraplegici assistiti. Tra le cause di lesione midollare figurano gli infortuni (66%), di gran lunga davanti alle malattie (34%), con uno scarto tra le due percentuali raramente visto in precedenza. Pronti per il futuro grazie a un nuovo concetto di riabilitazione Il passato esercizio si è svolto oltretutto all insegna di un intensivo lavoro dedicato al vasto progetto di vasta portata oltre i confini della clinica, denominato «Riabilitazione del futuro». Il progetto determina le basi e le direttive per il trattamento e la presa in carico futuri dei pazienti mielolesi, i quali contano su un assistenza ottimale sul piano medico-sociale e su progressi grazie all applicazione di moderne tecnologie. La messa in opera a tappe di programmi maturati in seno al progetto avranno per scopo di promuovere una concezione uniforme della riabilitazione, di ottimizzare numerosi processi e quindi raggiungere migliori risultati per tutte le parti coinvolte. In quest ottica, le strutture direttive e comunicative sono state allineate ai nuovi criteri di diagnosi e trattamento. Un organizzazione basata su dei processi possiede vari vantaggi: si avvicina meglio al trattamento ottimale dei pazienti, garantisce la sicurezza nell ambito della pianificazione e degli investimenti, rafforzando il CSP Nottwil nel suo insieme. Indicatori chiave Medicina Letti CSP CSP Occupazione letti 96,5% 95,6% CSP Ospedalizzazioni concluse CSP Giornate di cura Giornate di cura per pazienti ventilati ParaHelp Pazienti assistiti ParaHelp Ore di assistenza Sirmed Totale giornate dei participanti a corsi Sirmed Numero partecipanti a corsi Rapporto annuale

12 Medicina Un masterplan concepito per il rinnovamento di una serie di impianti esistenti e per l ampliamento dell areale del Gruppo Svizzero Paraplegici (GSP) Nottwil va nella stessa direzione. Esso interessa le parti più vecchie degli edifici della clinica inaugurata nel 1990, che dovranno essere rese conformi ai più recenti requisiti in materia di funzionalità ed energia. Altri lavori previsti sono il rinnovamento delle camere dei pazienti, un ampliamento o anche un raggruppamento di singoli reparti, come pure la realizzazione di nuovi comparti da adibire a fini specifici. I suddetti lavori verranno avviati nel Alternative al modello DRG L introduzione di questo sistema tariffario, in vigore dal 2012, basato sui forfait per caso per il trattamento ospedaliero di casi acuti, ha richiesto notevoli investimenti a livello di informatica. Le spese amministrative si sono inoltre praticamente raddoppiate da un giorno all altro, dovendo le garanzie di pagamento essere inoltrate anche presso i cantoni che partecipano al finanziamento. Il modello tariffario «SwissDRG» si è di per sé rivelato in parte impraticabile per la cura delle persone para e tetraplegiche. Per questo motivo i quattro centri per paraplegici della Svizzera stanno elaborando insieme delle proposte per un rimborso adeguato dei costi di cura. Un importanza particolare riveste in questo senso una distinzione tariffaria possibilmente chiara tra il trattamento acuto delle persone con lesione midollare e la riabilitazione dei lesionati spinali. Suddette proposte risolutive di tipo amministrativo sono ora in fase di esame all interno dei vari gruppi di interesse. Il dialogo aperto e permanente tra i partner importanti e la messa in atto di cooperazioni ragionevoli sono anch essi componenti essenziali per un adeguato sviluppo del CSP Nottwil. Nell ambito dell avvenuta riqualificazione secondo gli standard SW!SS REHA sono state effettuate delle indagini approfondite a livello interno, oltre che con le cliniche invianti e gli assicuratori. Cambiamenti nei quadri Quale successore del Dr. med. Wolfgang Schleinzer, dal 1998 primario del Centro del dolore e andato in pensione all inizio del 2013, è stato nominato il PD Dr. med. Markus Béchir. Egli è dirigente responsabile del nuovo servizio di Medicina intensiva, antalgica e operativa. Andreas Korner ha assunto le funzioni di Daniel Lüscher come responsabile del servizio del personale Human Resources Management e Stefan Staubli è succeduto a Karl Emmenegger, il quale aveva diretto per 20 anni l Istituto per il collocamento professionale.. Giornate di cura per residenza del paziente Basilea Cantoni Basilea città e Basilea campagna Mittelland Cantoni Argovia, Berna, Soletta Svizzera orientale Cantoni Appenzello Interno e Esterno Glarona, Grigioni, Sciaffusa, San Gallo Turgovia Ticino Vallese Svizzera francese Cantoni Friburgo, Ginevra, Giura, Neuchâtel, Vaud Svizzera centrale Cantoni Lucerna, Nidvaldo, Obvaldo, Svitto, Uri, Zugo Zurigo Estero Totale Giornate di cura 2012 per garante (ente assicuratore) Casse malati Assicurazioni infortunio Assicurazione invalidità Assicurazione militare Altri Altri 2,1% Assicurazioni infortunio Assicurazione invalidità Assicurazione militare 39,2% Casse malati 58,7% 10 Rapporto annuale 2012

13 Medicina ACUTA e RIABILITAzIONe Promuovere e condividere il sapere Le cure delle persone con lesione midollare richiedono nozioni specialistiche in svariate discipline. I futuri medici svizzeri possono acquisire una piccola parte di queste nozioni nel corso degli studi, ma saranno in grado di familiarizzarsi con la disciplina della fisiatria specializzata in paraplegia solo all interno di una clinica specialistica. Il CSP Nottwil si è pertanto ingaggiato già da tempo per essere un luogo di formazione. Tutti gli anni, circa 40 medici approfittano delle esperienze di colleghi più anziani, che nella loro vita professionale si occupano di tutti gli aspetti delle cure di casi acuti e della riabilitazione. La trasmissione di conoscenze specifiche avviene sia al letto del paziente, sia tramite corsi di aggiornamento e perfezionamento sul posto, oppure a congressi e seminari. Uno scambio regolare con esperti oltrefrontiera ha luogo anche nella prassi. In quanto clinica specialistica riconosciuta a livello mondiale, Nottwil attira molti specialisti dall estero. Da parte sua, il CSP invia regolarmente delle proprie équipe nei paesi in via di sviluppo per cercare di migliorare la qualità di vita delle persone medullolese in quei paesi Giornate di cura 2012 per categoria assicurativa Comune Semi-privata Privata Trattamenti migliorati grazie alla ricerca clinica Nell ambito della ricerca clinica vi sono attualmente 35 progetti in corso, coordinati dalla Clinical Trial Unit (CTU). Uno studio clinico condotto su scala europea, al quale hanno partecipato 22 cliniche specialistiche per paraplegici, merita una menzione speciale. Un ulteriore pietra miliare è stata posta con la firma del contratto tra la RSP e il CSP, che costituisce la base per la preziosa collaborazione nell ambito dello studio «SwiSCI-Pathway 3». I collaboratori dell unità CTU hanno ottenuto una prima ricompensa vincendo il premio per la ricerca della Società medica di paraplegia per paesi di lingua tedesca (DMGP) per un lavoro sul tema «Osteoporosi nella lesione midollare». Creazione di direttive etiche Il supporto alla respirazione nei nostri pazienti con tetraplegia alta esige una base etica. Con la partecipazione dell Istituzione «Dialog Ethik» sono state stabilite delle linee-guida etiche vincolanti per la gestione di pazienti ventilati. Privata 12,2% Semi-privata 12% Comune 75,8% Rapporto annuale

14 Medicina ACUTA e RIABILITAzIONe Ospedalizzazioni concluse Prima riabilitazione Rapporto para/tetraplegia Percento Paraplegia Tetraplegia 12 Rapporto annuale 2012

15 Medicina ACUTA e RIABILITAzIONe Percento Percento Prima riabilitazione Origine della paralisi 49,5 50, Infortunio Malattia Prima riabilitazione Causa infortunio Causa terzi Cadute Sport Incidenti stradali Migliorata la strategia nelle cure infermieristiche Nell ambito di verifiche periodiche di tutte le direttive di sicurezza nell ottica della nuova strategia perseguita dalla clinica con riorganizzazione dei processi la strategia delle cure in vigore da alcuni anni è stata sottoposta a un analisi approfondita e successivamente reimpostata. Il riconoscimento del principio «cure per una vita autodeterminata» ha in questo contesto acquisito maggior importanza. Pure il ruolo dei familiari è stato studiato nel dettaglio. Uno specifico workshop insieme alle persone interessate ha fornito chiare informazioni su determinati punti suscettibili di miglioramento. L abbreviazione «PeTeDoc» si riferisce a un vasto progetto, dal quale dovrà nascere un nuovo sistema di documentazione e registrazione delle prestazioni per i servizi infermieristici e terapeutici. Il sistema di controllo Tacs è già stato messo in atto, mentre è in fase di introduzione il sistema per la Diagnosi Infermieristica NANDA (per una maggiore pertinenza e leggibilità dei processi di controllo). Collaborazione approfondita tra ergoterapisti e fisioterapisti Le attività nei servizi di Ergoterapia e Fisioterapia sono stati caratterizzati da un lato da prestazioni volte a garantire l alto livello qualitativo nel percorso riabilitativo di tutti i pazienti, dall altro vi è stato un considerevole dispendio addizionale nell assistenza di pazienti tetraplegici a causa di un incidenza maggiore di interventi chirurgici agli arti superiori di questi pazienti. Infatti, numerosi collaboratori sono stati implicati nella realizzazione della valutazione preoperatoria e del trattamento postoperatorio dei pazienti sottoposti a interventi di sostituzione del tricipite e/o a operazioni per il miglioramento della funzione della mano. Hanno preso maggior spazio anche i dibattiti teorici e pratici in merito a questioni di elettrostimolazione funzionale o biomeccanica per analizzare casi complessi di sistemi posturali. Nel 2013 verrà perfezionato un programma dal titolo «Ortoterapia» e si mira anche ad un intensificazione della collaborazione tra ergoterapisti e fisioterapisti nell ambito della nuova struttura organizzativa. Elevato grado di soddisfazione dei pazienti I collaboratori del servizio di Consulenza sociale sono stati ricompensati per il loro straordinario impegno, riscontrando grande soddisfazione presso i pazienti. Gli intensivi sforzi rivolti alla sensibilizzazione per la protezione della personalità e all accettazione delle disposizioni per la protezione dei dati da parte degli assicuratori hanno giocato a loro favore. La sostenibilità è stato un fattore dominante anche nell ambito della collaborazione con i servizi sociali di altre cliniche. Questa collaborazione è attualmente in fase di ottimizzazione e approfondimento, come pure la formazione continua, in ragione dell introduzione regolare di nuove leggi. L implementazione di un nuovo metodo terapeutico (TTouch), specialmente concepito per i pazienti con lesioni da decubito, ha rappresentato un punto importante dell attività del Servizio di Psicologia. Una guida è stata messa a punto a questo scopo in cooperazione con altre cliniche specialistiche, mentre la formazione e la supervisione incombono a uno specialista del CSP Nottwil. Rapporto annuale

16 Medicina AMBULATORIALe Trait d union riuscito Allo scopo di ottimizzare l assistenza ambulatoriale delle persone mielolese, nel 2012 il CSP Nottwil ha aperto un nuovo capitolo. I pazienti mielolesi della Svizzera francese non sono più costretti a lunghi tragitti per sottoporsi alle visite di controllo, bensì possono recarsi a Losanna. Un servizio ambulatoriale è stato aperto all interno del «Site Plein Soleil», dove per una settimana al mese dei collaboratori della nostra clinica offrono il loro servizio. Il collegamento oltre la frontiera linguistica si è dimostrato funzionante, come lo dimostrano le reazioni positive dei pazienti e la crescente domanda. Nel trattamento delle lesioni da decubito, la formazione continua dei medici e degli infermieri, oltre a una fruttuosa collaborazione con l équipe di Chirurgia plastica, ha portato a risultati positivi sotto vari aspetti. È stato ad esempio possibile evitare, o perlomeno abbreviare, un determinato numero di ospedalizzazioni e ridurre il tasso di complicanze. Nuovi record raggiunti ParaHelp assolve permanentemente delle mansioni sempre più complesse e di ampia portata nell ambito delle cure infermieristiche e di riabilitazione effettuate al di fuori della clinica. In questo contesto, nel 2012 sono stati significativi fattori quali le accresciute spese per il personale e il numero crescente di nuovi pazienti, che ha superato per la prima volta i 250. A parte il collegamento con istituzioni apparentate su tutto il territorio nazionale, un fattore essenziale per un assistenza al di fuori della clinica è la copertura geografica. A questo scopo è stata reclutata una collaboratrice supplementare per la Svizzera francese. La rafforzata collaborazione con il Centro di paraplegia della clinica universitaria Balgrist e l intenzione di aprire un punto di appoggio esterno anche nella Svizzera italiana nel 2013, rispondono anch essi all idea di un assistenza medico-sanitaria vicina al paziente tramite decentralizzazione. Nel campo della formazione di base e continua è nata una nuova istituzione denominata «Paracademy», che propone una vasta gamma di corsi. Ottimizzazione del reinserimento professionale L Istituto per il collocamento professionale ha registrato nel 2012 il maggior numero di domande esterne di informazione mai raggiunto. Gli Uffici AI hanno fatto domanda, per oltre 50 persone in fase di prima riabilitazione, di effettuare un anamnesi professionale, un analisi del potenziale e dei training professionali, oltre all elaborazione di soluzioni post-riabilitazione. Per rispondere alle crescenti necessità, sono stati assunti due nuovi esperti del settore ed è stata istituita la funzione di uno specialista responsabile per la Consulenza professionale e di carriera. 14 Rapporto annuale 2012

17 Medicina AMBULATORIALe Le trattative avviate verso la fine dell anno per il rinnovo del contratto con l Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS) concernenti la collaborazione con l Assicurazione invalidità (AI) sono state nel frattempo concluse con successo. Il progetto «Coaching ambulatoriale» è ancora in cantiere, anche se questa nuova prestazione dovrebbe essere definitivamente integrata nella nostra offerta nel corso del Primo Centro per il pavimento pelvico in Svizzera con certificazione Nel 2012 il servizio di Neuro-Urologia si è occupato di grandi lavori preliminari per l implementazione di metodologie innovative nelle operazioni mini-invasive. La ricerca clinica ha posto l accento sul campo delle infezioni delle vie urinarie e sulla diagnostica funzionale. Il servizio di Neuro-Urologia ha avuto successo anche in altri ambiti: il Centro per la continenza e il pavimento pelvico per le persone con lesione midollare, costituito sotto la sua direzione e operante su base interdisciplinare, è stata la prima istituzione nel suo genere in Svizzera ad ottenere la certificazione. Inoltre, grazie alla Neuro-Urologia, il CSP Nottwil fa parte di quelle istituzioni autorizzate dall Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) all impianto di neuromodulatori sacrali. Per progredire ulteriormente a medio termine, il sostegno delle attività di ricerca, la stretta collaborazione con cliniche e centri di ricerca svizzeri o internazionali sono considerati fattori essenziali e imprescindibili. Rapporto annuale

18 Medicina AMBULATORIALe Radiologia in permanente innovazione La cifra totale di esami effettuati nel 2012 nell Istituto di Radiologia è risultata leggermente inferiore in rapporto a quella dell anno precedente. Ad un aumento delle prestazioni in regime ambulatoriale si è contrapposto un calo presso i pazienti degenti. Tali sviluppi opposti riscontrati in segmenti parziali hanno confermato una tendenza costatabile già da tempo: vi è sempre meno richiesta di radiologia convenzionale, mentre è in costante aumento la domanda di tomografia a risonanza magnetica. Con questa procedura sono stati effettuati oltre 5000 esami nel corso dello scorso esercizio, facendo raggiungere praticamente la capacità massima di sfruttamento dell apparecchio. La tecnologia moderna offre in continuazione maggiori opzioni per diagnosi più precise entro breve tempo. A questo scopo è stato installato un nuovo apparecchio di fluoroscopia e nel 2013 è previsto l acquisto di un impianto radiologico EOS, il quale produce immagini dell intera colonna vertebrale in condizioni fisiologiche sotto carico. Inoltre, è in discussione l acquisizione di un nuovo apparecchio per la tomografia a risonanza magnetica per la sede di Wolhusen dell Ospedale cantonale di Lucerna. La società Radiologie Luzern Land (Ralula) AG assumerebbe i costi per gli investimenti necessari, ai quali partecipano il CSP Nottwil e il LUKS (Ospedale cantonale di Lucerna). La Medicina dello Sport Nottwil acquisisce importanza Nel 2012, l équipe della Medicina dello Sport Nottwil (Swiss Olympic Medical Center) si è quasi totalmente focalizzata sull assistenza agli atleti prima e durante le Paralimpiadi estive. L esecuzione di regolari esami e test supplementari hanno aiutato a creare i presupposti per le prestazioni d alto livello nella giornata della gara. Un medico e una fisioterapista di Nottwil erano presenti sul luogo, a Londra. Le intensive attività di insegnamento, di presenza a congressi e di ricerca hanno anch esse portato i loro frutti. A titolo di esempio va menzionato un primo sostegno finanziario di progetti scientifici da parte dell Agenzia mondiale antidoping (WADA). Il numero complessivo di consultazioni medico-sportive è nuovamente aumentato grazie ad un maggior numero di invii da parte dei medici di famiglia e di appuntamenti diretti. Delle discordanze crescenti nelle relazioni con una delle organizzazioni partner hanno condotto alla decisione di sciogliere il contratto e di ripresentarsi sul mercato come entità indipendente. È nostra intenzione incrementare l attività commerciale degli esami preventivi Check up della salute e Medical Check con nuove specifiche proposte e partenariati. 16 Rapporto annuale 2012

19 Medicina INTeNSIVA, ANTALGICA e OPeRATIVA Molto potenziale in alcune nicchie Nel Centro svizzero per la colonna vertebrale e il midollo spinale (SWRZ) il bilancio dello scorso esercizio è stato molto positivo. L attività dei chirurghi del CSP Nottwil e dell Ospedale cantonale di Lucerna (LUKS) si è svolto in un contesto favorevole, con un effetto benefico anche sui pazienti. Lo stesso è valso per la cooperazione con la Clinica neurochirurgica dell Ospedale cantonale di San Gallo. L accento è stato posto soprattutto sulle sequele tardive a carico del midollo spinale, la loro individuazione e il loro trattamento. Il numero degli interventi, ammontato a 921, è rimasto allo stesso livello del 2011, mentre le singole operazioni sulla colonna vertebrale e agli arti superiori sono state più numerose. Fattore determinante dell aumento è stato il successo nel campo della Chirurgia della mano nei tetraplegici. Questa sottodisciplina dell Ortopedia è stata di recente volutamente riscoperta. In primo luogo sussiste un considerevole bisogno di recupero, come lo testimoniano le domande sempre più frequenti. In secondo luogo, le possibilità per un miglioramento durevole o la ricostruzione delle funzioni del braccio e della mano in caso di tetraplegia alta non sono ancora del tutto esaurite. L intensiva formazione e il perfezionamento di specialisti vanno quindi di pari passo, sia in Svizzera che all estero. Il CSP Nottwil è infatti già riconosciuto come istituto di formazione continua in materia di trattamenti neuro-ortopedici. Rapporto annuale

20 Medicina INTeNSIVA, ANTALGICA e OPeRATIVA Miglior risultato del Centro del dolore Il potenziamento pertinente e l ottimizzazione innovatrice delle prestazioni offerte nel Centro del dolore (ZSM) nel 2012 sono all origine del miglior risultato sin dalla sua inaugurazione nel In Anestesiologia (operazioni chirurgiche) l aumento è stato del 9%, nel trattamento dei dolori del 15%. L introduzione del nuovo monitoraggio neurologico ha permesso di migliorare la sicurezza del paziente in sala operatoria e il livello di qualità. In aggiunta alla settimana consacrata al trattamento intensivo del mal di schiena, è stata istituita una settimana di terapia per i dolori cervicali, e nel 2013 dovrà seguire un programma settimanale intensivo in regime ambulatoriale per il trattamento multimodale dei dolori nelle persone con lesione midollare. Parallelamente, i collaboratori del Centro del dolore sono stati impegnati anche in propri progetti di ricerca sul dolore e hanno partecipato a varie manifestazioni ricoprendo ruoli di docenti, relatori e organizzatori. È stato ad esempio organizzato il simposio satellite «Pain, Mind an Movement» della Società internazionale del dolore (IASP) in occasione del 14 Congresso mondiale a Milano in combinazione con il Convegno annuale della Società svizzera per lo studio del dolore. In funzione nuovo sistema di monitoraggio Nel 2012 è stato messo in funzione un nuovo e moderno sistema di monitoraggio nel reparto di Terapia intensiva/rianimazione, volto a ottimizzare la sicurezza dei pazienti. Nell interesse di pazienti a lunga degenza soprattutto, è stato contemporaneamente installato un sistema di schermi mediatici nelle stanze. L équipe si è anche occupata dell organizzazione e della preparazione di progetti più vasti, uno dei quali è denominato ORTUS IPS ed ha per oggetto l elaborazione di varianti per un nuovo reparto di Terapia intensiva. Alcuni approcci esistenti nella Medicina intensiva, al primo posto quelli per la rianimazione e la ventilazione, sono stati rielaborati. 18 Rapporto annuale 2012

21 Sirmed La domanda richiede un ampliamento Nel 2012, il Sirmed (Istituto Svizzero di Medicina di Primo Soccorso) ha festeggiato i suoi 10 anni di esistenza e presenta un bilancio commerciale soddisfacente. In rapporto all anno precedente si rivela notevole l aumento dell 8 % dell utilizzo delle capacità. Un ulteriore attestato a prova dell elevata qualità dei servizi è stata l avvenuta ricertificazione secondo la norma ISO e EduQua. Sin dalla sua costituzione nell anno 2002, le attività cardine del Sirmed sono state la formazione di base, continua e di perfezionamento in materia di Medicina di Primo Soccorso e di Emergenza-Urgenza. Un pilastro importante è rappresentato oggi dalla formazione professionale di soccorritori SSS e di soccorritori ausiliari d ambulanza con sede a Nottwil, un secondo pilastro consiste in offerte di corsi per professionisti e per primi soccorritori nell ambito del settore del soccorso. I 13 collaboratori si spostano ovunque in Svizzera, in studi medici, scuole, comandi di polizia, organizzazioni di soccorso o servizi aziendali di pompieri. Grazie a un elevato grado di competenza anche a livello pedagogico, la domanda è aumentata con costanza. Nel frattempo, il numero di partecipanti a corsi, seminari o programmi pluriennali è salito a , di cui nello scorso anno. Consolidare la posizione di mercato Quale istituto di ottima reputazione specializzato nel Primo Soccorso in fase preclinica delle persone con lesioni alla colonna vertebrale e al midollo spinale, Sirmed ha acquisito una posizione di primo rango nel settore. Per consolidare la solida posizione di mercato ed anche per rimanere concorrenziali, verrà proseguita una saggia diversificazione della gamma prodotti e saranno perseguite alleanze strategiche. Un campo che promette bene quanto a crescita futura è quello del «Continuous Medical Education.» In particolare programmi di training a standard internazionale ACLS, AMLS, PALS, PHTLS, PEPP e di recente anche Flight-Paramedic si prestano all acquisizione di nuove cerchie di clientela. Da qui e dal proseguimento dell organizzazione di vari simposi specialistici con crescente partecipazione nascono opportunità reali per riuscire a sviluppare con costanza la posizione esclusiva dell azienda in determinati settori. Rapporto annuale

22 Integrazione e assistenza a vita Empatia. In un corso di sensibilizzazione i non disabili riescono a immedesimarsi con le persone in sedia a rotelle.

23 Integrazione e ASSISTenza a VITA Un efficace sostegno per la vita Per le persone para e tetraplegiche la qualità di vita vuol dire non solo essere integrati o riconosciuti in ambito professionale e sociale, bensì anche vivere una vita auto determinata e disporre di una sicurezza finanziaria. L Associazione svizzera dei paraplegici (ASP) si impegna a favore dei loro interessi su vari piani e in tutti i campi di rilievo. I compiti principali dell Associazione svizzera dei paraplegici (ASP) consistono nell attività di sostegno in contesti problematici della vita quotidiana, in prestazioni gratuite o a tariffe ridotte come pure nella consulenza per tutte le questioni che ruotano attorno alla lesione midollare. L elevato livello di qualità a fronte di un numero crescente di manifestazioni, corsi e prestazioni di consulenza è stato garantito anche grazie all impegno dimostrato da parte di 1800 volontari. Di queste prestazioni di servizio e di molte altre hanno beneficiato nel 2012 oltre membri e i 27 Club carrozzella. Un ruolo molto importante lo riveste in questo contesto la sezione Consulenza Vita con i suoi comparti «Consulenza tra pari» e «Professione e vita». Essa collabora laddove necessario con uffici competenti esterni in tutte le regioni linguistiche e poggia su un ottima rete relazionale con tutti i centri per paraplegici. Laboriosa rappresentanza di interessi Gli scambi relazionali sul piano politico sono stati per l ASP prevalentemente all insegna della Revisione 6b dell AI. Unendo le forze si è riusciti, perlomeno in seno al Consiglio nazionale, a sdrammatizzare o a estrapolare in altra sede varie misure di risparmio che avrebbero gravato pesantemente sulle persone disabili. Anche i collaboratori dell Istituto per la consulenza sociale e giuridica (ISR) sono stati attivi sullo stesso campo. Essi hanno prestato un forte aiuto in questioni di consulenza giuridica e hanno rappresentato i membri in azioni legali. Dei controlli più severi da parte degli Uffici AI hanno avuto ripercussioni di ampia portata. Questi verificano apparentemente in modo sistematico tutti i dossier e nelle procedure di revisione avanzano più spesso delle riserve quando si tratta di prorogare la concessione di prestazioni finora attribuite. Bilancio brillante alle Paralimpiadi Le Paralimpiadi estive di Londra hanno contrassegnato l anno sportivo Vincendo 13 medaglie (tutte da atleti in sedia a rotelle), il team svizzero ha superato tutte le attese. Questo brillante bilancio può essere considerato come un successo sia sul Indicatori chiave Integrazione e assistenza a vita ASP Membri (in 27 gruppi carrozzella) ASP Eventi/Manifestazioni ASP Prestazioni di supporto e promozione delle persone disabili (ore) ASP Consulenza (ore) ASP Consultazioni brevi (ore) ASP Giornate di consulenza (Corsi per persone disabili e familiari) Orthotec Veicoli adattati Orthotec Carrozzine adattate Orthotec Pacchi di articoli per l incontinenza Rapporto annuale

24 Integrazione e ASSISTenza a VITA piano degli adattamenti strutturali in seno allo Sport svizzero in carrozzella (RSS/SSC), sia su quello della creazione di specifici organismi per la promozione dei giovani talenti. Di questi fa parte anche la nuova categoria «Basic Rolli», seguita dalle categorie «Future Rolli», «Para Talent» e «Para Top». L anno scorso, 40 atleti hanno beneficiato di un sostegno mirato correlato al loro processo di sviluppo. Grandi cambiamenti ci sono stati in due categorie sportive: l E-Hockey (Hockey in carrozzella elettrica) si è costituito integralmente grazie alla creazione di una nuova Commissione tecnica ed è nel frattempo integrato nell RSS/SSC. Nella disciplina dello Sci nautico è stata portata a compimento la concentrazione degli atleti che sciano da seduti o in piedi in seno allo Swiss Paralympic Ski Team. Un grande riscontro hanno trovato le varie proposte per promuovere lo sport di massa, con le quali l ASP vuole motivare il maggior numero possibile di persone in carrozzella ad adottare un comportamento sano verso l attività fisica. I corsi estivi e invernali, i fine settimana «fun for wheelies» e il Kids Camp hanno avuto un buon numero di frequentazioni. Per la prima volta è stato organizzato un weekend offroad, durante il quale i partecipanti hanno potuto provare nuovi attrezzi sportivi. Esigenze crescenti per i viaggi L elaborazione di proposte di viaggio deve rispondere a esigenze sempre maggiori, poiché anche le necessità delle persone disabili aumentano. Delle undici settimane di sollievo per tetraplegici, l anno scorso ne hanno avute luogo 10, di 13 viaggi di gruppo in programma, ne hanno avuti luogo 11. Dei problemi insorti a seguito di eventi imprevedibili sono stati risolti in modo rapido e soddisfacente grazie a buoni interventi di soccorso. Buona è stata anche la collaborazione con Eurobus e Buchard, responsabili per i tre autobus dell ASP. Il programma nel 2012 anche varie manifestazioni culturali, corsi di fotografia, un corso di pittura e numerosi corsi di sensibilizzazione per circa 1200 persone. Molto lavoro nel Centro per costruire senza barriere Il complesso degli ordinativi del Centro per costruire senza barriere (ZHB/CCB) è stato molto ingente nel Sono stati aperti 270 nuovi dossier e avviati i lavori ad essi correlati. Per quanto riguarda lo sviluppo di singoli progetti, è risultato vantaggioso il fatto che la cooperazione con tutte le cliniche riabilitative abbia potuto essere consolidata. Quale gestore degli immobili del Gruppo Svizzero Paraplegici (GSP), il ZHB/CCB ha portato avanti il processo di operazionalizzazione del sistema di statistica aziendale e ha elaborato una rilevazione dei bisogni per il piano regolatore dell areale Nottwil. Inoltre sono stati effettuati lavori di ristrutturazione degli appartamenti studio per le persone mielolese e i loro famigliari a Nottwil. 22 Rapporto annuale 2012

25 Orthotec La domanda richiede un ampliamento La Orthotec SA, società specializzata in soluzioni per la mobilità delle persone mielolese, guarda a un esercizio durante il quale sono state gettate nuove importanti basi per il futuro e la domanda ha continuato a crescere (+7%). La crescita è stata particolarmente accentuata nelle sezioni Meccanica per carrozzine e Prodotti per l incontinenza, mentre le sezioni Tecnica di Riabilitazione, Adattamento Veicoli e Tecnica Ortopedica segnalano un aumento della clientela grazie alla buona presenza di pazienti nel CSP. Far fronte a un tale aumento di domanda in tutti i comparti prestazionali e produttivi della Orthotec è stato possibile grazie all assunzione di personale addizionale. La vasta offerta di servizi dell Orthotec nella sezione Mobilità garantisce ai pazienti una dotazione completa con tutti gli ausili per la mobilità e prodotti medici durante la loro degenza nel CSP. Adattamento Veicoli con impasse nella capacità produttiva Gli spazi esistenti adibiti all officina per l adattamento di veicoli non sono più sufficienti a rispondere alle esigenze della domanda. Dopo un analisi completa di tutte le opzioni, è stato avviato il progetto per l ampliamento dell officina. La relativa richiesta di concessione edilizia per una nuova officina nell ubicazione attuale è già stata inoltrata. È stato altresì deciso di espandere geograficamente l attività commerciale alla Svizzera francese. Nel 2014 è prevista l inaugurazione di una filiale per l Adattamento Veicoli nella regione di Losanna, allo scopo di eliminare i lunghi viaggi a Nottwil per i pazienti. Questo comporterà un ulteriore incremento del numero dei dipendenti, da oggi 7 a 11 posti di lavoro entro il Per garantire la qualità dei prodotti e servizi, l Orthotec aspira a una prossima certificazione ISO. Rapporto annuale

26 Ricerca Prassi. Dottorandi dall estero partecipano ad un progetto di ricerca.

27 Ricerca Innovazione quale mandato permanente La Ricerca svizzera per paraplegici (RSP) ha rafforzato ulteriormente il suo ruolo di precursore nel campo della ricerca in materia di riabilitazione globale. Nel 2012 è stata impegnata in vari studi che promettono risultati che si potranno imporre come nuovi punti di riferimento ed ha portato avanti numerosi nuovi progetti a carattere innovativo. In Svizzera, mancano dati rappresentativi inerenti alle lesioni midollari e alle persone che ne sono affette. Vi è soprattutto carenza di studi attendibili e validi sul tema dell alterazione della salute nella vecchiaia, delle esigenze trasformate nell assistenza medico-sanitaria, della situazione abitativa e del sostegno sociale. La Ricerca Svizzera per paraplegici (RSP) ha avviato nel 2010 un programma per colmare queste lacune. Da allora gestisce una piattaforma nazionale di ricerca in materia di quesiti clinici e sociali denominata «Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study (SwiSCI)». Basi per il futuro Grazie all aiuto di cliniche specializzate per paraplegici in Svizzera ed altre istituzioni, nel frattempo vi sono a disposizione grandi quantità di dati risalenti in parte fino all anno Nel 2012 è inoltre stato proseguito un sondaggio delle persone mielolese sul territorio nazionale, al quale hanno partecipato circa 2000 soggetti. Lo studio effettuato su larga scala rileva la situazione relativa all assistenza medico-sanitaria delle persone para e tetraplegiche su tutto l arco della vita. Vengono così identificati sistematicamente i settori problematici, i fattori di rischio, le esigenze e le possibilità di intervento, sulla base dei quali è possibile poi istituire programmi mirati di ricerca orientati a problemi clinici e sociali ed elaborare soluzioni su tutti i piani, fino a livello legislativo. Le informazioni dello studio SwiSCI censite a Nottwil forniscono importanti dati inerenti alla preparazione della riabilitazione e al miglior reinserimento possibile delle persone con lesione midollare. Questi dati permetteranno in futuro di effettuare analisi comparative rispetto al resto della popolazione, ad esempio per mezzo di indagini dalla Coorte Nazionale Svizzera (SNC). In ultimo è assolutamente pensabile che venga istituito, un giorno, un registro nazionale dal titolo «Lesione midollare». Indicatori chiave Ricerca Pubblicazioni Dissertazioni (in corso/concluse) Tesi di master (in corso/concluse) 7 8 Interventi a congressi Rapporto annuale